Parce que parfois, la pluie doit tomber

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Quand j’écris, je tente d’être le plus honnête possible afin de refléter le quotidien d’une personne atteinte de la SLA. À la lecture de mes chroniques, vous constatez assurément que je me livre sans réelle pudeur. Je tente de ne pas me censurer et de partager avec vous les vraies émotions qui m’habitent.

Depuis quelques semaines, je ne vais pas bien physiquement et moralement. Je cherche les raisons de cette dégringolade mais en vain. J’ai déjà connu de nombreuses périodes de perte physique qui m’ont affectée psychologiquement mais jamais autant que maintenant. L’éventualité de perdre mes mains me fait frémir au plus haut point. J’ai peur. Peur de perdre mon unique moyen de communiquer fluidement avec mon entourage. L’écriture est un médium me permettant d’exprimer mes états d’âme. Sans elle, j’ai peur de mourir à petit feu; d’imploser. Évidemment, j’ai pris les devants pour palier à l’incapacité de mes mains. J’ai essayé un nouveau logiciel muni d’une caméra à infrarouge permettant d’écrire avec mes yeux. Il s’agit du Skyle qui a été mis sur le marché pendant la pandémie. La compagnie Bridges en Ontario me l’a gentiment prêté pour 2 semaines pour en faire l’essai. Ce logiciel me permet de travailler avec un interface Apple. Ce petit engin ne se donne toutefois pas. 5000 dollars pour rester en communication. Je vous en donnerai des nouvelles.

Mon amie Julie s’est aperçue que je n’allais pas bien. Elle a toujours su lire en moi (mieux que moi-même parfois!). Elle m’a écrit suite à une activité que nous avions eu ensemble en septembre. «Songes-tu à l’aide médicale à mourir?». «Me semble que tu files pas bien». «J’ai eu un drôle de feeling aujourd’hui». Je la rassure aussitôt pour lui dire que je n’en suis pas là mais que je ne vais pas bien. Quand je constate que mes capacités et mon endurance diminuent, c’est difficile. J’ai toujours été dans la communication avec amis et famille mais la tenue de ces rencontres est actuellement impossible avec la pandémie. Le risque est trop grand.

J’ai parfois l’impression que la vie se déroule parallèlement à moi. J’ai l’impression d’être spectatrice, assise dans les estrades, pendant que la vie passe devant moi à toute vitesse. J’ai tellement le sentiment de ne plus être dans le coup. Je contemple la vie sans la goûter comme je le souhaiterais; ça devient frustrant! C’est un peu comme le supplice de la goutte d’eau. Je ne prends plus autant de plaisir aux activités auxquelles je participe. Mis à part les mois qui ont suivi le diagnostic, cela ne m’était jamais arrivé.

Pourquoi est-ce différent pour moi maintenant? Pourquoi mon moral d’acier me fait-il défaut cette fois-ci? Peut-être parce que le vrai sentiment d’être prisonnière de mon corps prend vraiment toute sa signification maintenant avec la perte de mes mains. Peut-être est-ce aussi causé par tous mes amis décédés de la SLA durant l’été ou peut-être parce que la Floride me sera interdite cet hiver. Est-ce dû au fait que je n’ai aucun projet devant moi à cause de la pandémie? L’arrivée du temps froid ou les conséquences du déménagement? Tous ces facteurs sont forts possiblement à l’origine de ma déprime. Pour l’instant, je n’ai qu’une motivation: me préserver. Je n’ai qu’une seule envie: ne voir personne (ça tombe bien, le confinement). Je pleure pour rien. Il faut que ça sorte ces émotions-là! L’autre jour, Jocelyn place mal l’urinoir (pour me permettre de faire pipi tout en restant dans mon fauteuil et ainsi éviter un transfert à la toilette), et voilà que je fais pipi sur mon coussin de fauteuil. Constatant ce gâchis, je me mets à pleurer ma vie sans pouvoir m’arrêter. Voilà où j’en suis! Tellement vulnérable!

Il n’est vraiment pas facile de vivre avec la SLA. C’est un périple qui te fait réaliser combien la santé est importante. Même si ma flamme intérieure vacille fortement en ce moment, je sais que je vais éventuellement rebondir. Tout n’est pas noir ou blanc. Il y a parfois du gris dans notre dessein de vie. Des nuances, des couleurs, du noir pour les jours plus sombres mais aussi du jaune pétillant pour les plus ensoleillés. Notre toile de vie est ce que nous décidons d’en faire.

« Mieux vaut dépasser en coloriant que de toujours dessiner en noir et blanc » – Julie Snyder

PS : ce texte a été rédigé il y a 6 semaines et je vais beaucoup mieux moralement.

Chantal Lanthier

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Norman MacIsaac et moi partageons le même combat. Diagnostiqué de la SLA en 2014, il est un fervent militant pour l’accès aux traitements/médicaments auprès du gouvernement canadien et défenseur des personnes atteintes. Il siège sur différents comités afin de sensibiliser les parlementaires aux réalités que les personnes atteintes vivent au quotidien. Il fait également des représentations auprès de Santé Canada pour rendre accessible la médication de d’autres pays. Auteur, grand voyageur, il tient un blog qui s’appelle « More-than-ALS » en plus de siéger sur le conseil d’administration de la Société de la SLA du Québec.

Depuis quelques mois, il travaille sur un projet. Il voudrait surtout que le gouvernement honore sa promesse faite aux Canadiens et Canadiennes en 2016 :

« Que, compte tenu du décès de plus de 1 000 Canadiens chaque année, y compris la disparition tragique de l’honorable Mauril Bélanger, ancien député d’Ottawa—Vanier, le 16 août 2016, en conséquence de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la Chambre :  a) réitère son souhait et son engagement à lutter contre la SLA, en collaboration avec les intervenants des provinces et des territoires, grâce à la recherche et la sensibilisation.   b) demande au gouvernement d’accroître le financement de la recherche sur la SLA et d’augmenter substantiellement les efforts déployés au niveau national pour l’élaboration et le lancement d’une stratégie globale visant à faciliter l’éradication de la SLA, et ce, le plus tôt possible ».

Actuellement, le problème réside dans le fait que Santé Canada doit d’abord approuver tous les nouveaux médicaments d’essais cliniques. Ensuite, il y a une série de comités d’étude et de négociations avant que chaque province procède à leur inscription et détermine leur prix en fonction de différents critères. Ce processus est long et il n’est pas rare que cela prenne 18 mois (voire 36) avant de rendre le médicament accessible. Ces retards privent les Canadiens de l’accès aux traitements en plus de réduire le pouvoir de négociation sur le prix car chacune des provinces doit le faire individuellement. Cela se traduit donc par de longs délais, un processus inégal dans chaque province, et un pouvoir de négociation réduit pour le Canada.

Cette pétition demande au ministre de la Santé de créer un projet pilote (en collaboration avec les intervenants nationaux, provinciaux et territoriaux) afin de raccourcir cette période à 3-6 mois. Ceci est encore long lorsque vous avez une maladie terminale, mais au moins, cela signifie que la plupart des personnes atteintes de la SLA auront une chance d’accéder aux nouveaux traitements. L’initiative, si approuvée, permettrait aux médicaments d’être examinés et leurs prix négociés par une seule entité, plutôt que de passer par des analyses et des négociations fragmentées. Ce faisant, les Canadiens pourraient accéder à de nouveaux traitements plus rapidement et plus équitablement, tandis qu’un plus grand pouvoir de négociation réduirait les coûts pour le système de santé.

Le contexte actuel fait de la SLA la candidate idéale pour un projet pilote en raison des récentes innovations dans le pipeline pharmaceutique, qui place la SLA à un stade critique. Le Ice Bucket Challenge a déclenché une vague d’études et d’investissements privés et publics dans la recherche d’un remède. Six ans après cette campagne de collecte de fonds virale, il y a au moins 90 traitements en essais cliniques, dont plusieurs se termineront par des essais de phase III et seront soumis à une demande d’ approbation en 2021.

Malheureusement, la lenteur actuelle du processus d’approbation et de remboursement des nouveaux médicaments fait en sorte que les patients atteints de SLA d’aujourd’hui, et des milliers d’autres, mourront simplement en souhaitant avoir accès aux merveilles médicales vantées dans les médias. C’est pourquoi un projet pilote est nécessaire pour accélérer l’accès en simplifiant les procédures d’évaluation supplémentaires et les négociations sur les prix.

90% des cas de SLA sont sporadiques, ce qui veut dire que n’importe qui peut développer cette maladie. Il est temps d’agir. Si vous connaissez quelqu’un dans votre vie qui est atteint de la SLA ou si vous avez perdu un être cher de la SLA, s’il vous plaît, prenez quelques minutes pour signer et partager la pétition. Vous pouvez faire la différence.

C’est l’espoir qui fait de nous ce que nous sommes. C’est l’espoir qui a fait que de gens ont voyagé vers la lune et marché parmi les étoiles. Suite à ces conquêtes, nous pouvons prendre place aux côtés de gens capables d’en inspirer d’autres à guérir le cancer ou la SLA, à mettre fin aux guerres et à changer les choses que nous aimerions changer dans ce monde; ce monde dans lequel nous sommes confrontés à l’adversité. Le fait de garder espoir, d’entrevoir une possibilité de réussir, nous suffit à continuer d’aller de l’avant. Je sais que nous avons toute la communauté derrière nous. Ensemble, on est plus forts!

De grâce, signez et partagez le plus possible!

Je pense qu’avec l’aide de tout mon réseau, je peux facilement amasser au moins 1500 signatures. Allez la gang! Je compte sur vous!

Cliquez ici pour signer la pétition : https://petitions.noscommunes.ca/fr/Petition/Details?Petition=e-2971

Chantal Lanthier

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Installer son bavoir 

La faire manger 

Essuyer sa bouche 

La peigner

La laver

L’habiller

La mettre au lit

La border

La divertir

La consoler

La rassurer

La caresser

Lui brosser les dents

Lui crèmer les jambes

Lui couper les ongles

L’emmener faire des ballades

Prendre soin d’elle

L’encourager

Lui faire plein de bisous

L’accompagner dans toutes ses folies

L’aimer tout simplement

Et lui murmurer doucement: «Je n’ai pas envie que tu me quittes tout de suite»!

En cette semaine nationale des proches aidants (1er au 7 novembre), je tiens à remercier mon amour, toujours présent à mes côtés depuis près de 8 ans (et 32 ans de vie commune). Merci également à Marie qui sait si bien prendre soin de moi quand Jocelyn s’accorde un répit bien mérité.

En terminant je voudrais simplement vous dire que nous avons tous un père, une mère, une grand-maman qui a besoin d’aide. Apprenons à devenir « grand » dans notre coeur. Soyons compréhensif envers les plus vulnérables car nous ne savons pas quand la maladie frappera. Nous sommes tous appelés à vieillir. Allons vers les gens en perte d’autonomie, apportons leur chaleur, amitié et aide. Amenons-leur de la lecture, des douceurs, une lotion, un repas, massons leurs muscles endoloris, apportons-leur une écharpe pour les tenir au chaud, promenons-les quand il fait beau. Partageons leurs moments de solitude et apaisons-les. Ça fait du bien de semer du bonheur. Merci proches aimants!!

Chantal Lanthier

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Avez-vous vu cette femme qui est passée le 14 janvier 2020 à Denis Lévesque? Cette dame est Mélissa Fay. Elle est âgée de 36 ans et est atteinte d’un cancer du sein métastatique de stade 4 qui s’est propagé au foie et au cerveau. Elle est mariée et mère de 2 enfants de 11 et 8 ans. Mélissa a pris la décision, il y a quelques mois, d’arrêter de se battre contre la maladie. Lorsque je l’ai vu à la télé, je comprenais tellement sa décision. « Ce fut la décision la plus difficile de ma vie » inscrira t-elle sur son blog. « Pendant 3 ans, j’ai perdu le contrôle de ma vie» relate t-elle en entrevue. 

Appellez-moi « control freak » si vous voulez mais pas question pour moi de perdre le contrôle dans ma vie; la perte de mes capacités c’est amplement suffisant! J’ai toujours prôné la qualité de vie depuis que j’ai appris, en 2013, que j’étais atteinte de la SLA. Pour moi, il est essentiel de me préparer du mieux possible à faire face à ce qui m’attend. Pour ça, je lis, je m’informe et je suis à l’affût de tout ce qui me permet d’affronter le quotidien avec la maladie qui m’afflige. Mon confort, ma paix d’esprit demeurent mes priorités. J’ai refusé, dès le départ, de prendre un médicament qui pouvait prolonger ma vie de 3 mois mais dont les effets secondaires peuvent avoir une incidence sur le foie. J’ai toujours refusé de participer à des essais cliniques qui nécessitaient un voyagement indû et qui exigeaient des traitements invasifs. Pas question de sacrifier ma qualité de vie; le peu de temps qu’il me reste. 

On va  tous mourir. Ce qu’il faut vraiment se demander c’est ce que voulons faire de notre temps d’ici là. Je préfère garder ma vie telle qu’elle est actuellement que de la gâcher avec des traitements invasifs qui ne me promettent qu’un avenir incertain auquel je n’aurais peut-être pas droit.  Cet avenir, rien ne peut me le garantir, ni personne.  En revanche, je peux garantir la qualité du temps qu’il me reste à vivre. Je peux décider à 100% de comment je veux apprécier et passer ce temps. Je préfère miser sur ma vie, sur mon confort avec les miens que de m’éparpiller en focussant sur quelque chose d’éphémère. C’est mon choix.

J’ai connu plusieurs personnes atteintes de la SLA qui menaient une bataille d’enfer contre le système, pour trouver LE médicament, pour tenter le tout pour le tout au détriment de leur porte-feuille et de leur santé. Chacun fait face comme il peut. D’autres me demande le secret de ma longévité. Je crois que l’essentiel réside dans la sérénité de nos décisions. Être en paix avec soi et la maladie. Je ne peux chasser la maladie de mon corps mais j’ai le contrôle de mes décisions et de mon attitude. L’autre élément qui fait la différence c’est que je suis bien entourée. Ma tribu, mon clan est essentiel à ma survivance. Seule, je ne suis rien. C’est mon réseau qui me tient vivante. Investir dans l’humain, créer des liens émotifs est un placement quand latempête se lève.

Je n’entretiens aucune illusion sur ma capacité de guérison et je vis bien avec ça. Je suis résignée et c’est peut-être ce qui fait la différence. J’accueille ce qui vient et je consacre le temps et l’énergie qui me restent à savourer chaque petit et grand moment. La façon que j’ai choisie de me battre c’est en profitant au maximum de chaque instant. Je ne crois pas que j’abandonne, je suis plutôt en mode réception, tournée vers la vie. Je ne baisse pas les bras, au contraire je prends le contrôle de la vie qu’il me reste. 

« Il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »- Anne-Dauphine Julliand

PS: Mélissa Fay est décédée de l’aide médicale à mourir en avril 2020 et voici son dernier mot publique : 

« Bonjour à tous, je suis maintenant partie de cette terre. J’ai développé une souffrance insupportable dans la dernière semaine. J’avais des grosses crises de nerfs qui brûlaient comme du feu au niveau de la cuisse et de la jambe droite. J’ai pris ma décision de ne plus souffrir et je suis partie en paix le 22 avril 2020.

Merci de m’avoir suivi sur mon blogue et tous mes derniers projets et folies. J’ai eu une vie bien remplie et j’en suis très fière. J’espère vous avoir laissé une partie de moi positive à tous et chacun. Veillez sur ma famille, faites attention à vous, et surtout essayez de vivre au jour le jour en profitant de chaque petit moment. 😘😘 ».

Chantal Lanthier

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Ciel, du plus loin que je me rappelle, je n’ai jamais aimé aller chez le dentiste! Maudit que j’hais ça! Cela remonte assurément à mon enfance. Je suis traumatisée de me faire jouer dans le visage à cause de ma fente palatine (bec-de-lièvre). Je me souviens de mes trop nombreuses chirurgies que j’ai subies au nez et à la lèvre. Ça laisse des traces comme on dit! Puis il y a eu les broches; les maudites! Dans les années 1970, contrairement à aujourd’hui, les appareils dentaires sont rares. Grossiers et conçus en métal, ils n’ont pas la finesse de conception qu’on leur connaît maintenant. J’aurai malgré tout les dents «métallisées » pendant une grande partie de mon enfance et adolescence. Environ à tous les 2 mois, le dentiste me «resserrait» les tiges et ça me faisait un mal de chien pendant au moins une semaine.

Au début de la maladie, j’ai fait l’achat d’une bonne brosse à dents électrique. Je l’utilisais moi-même jusqu’au jour où mes mains ont eu de la difficulté à la fermer, puis à la tenir…. Ce jour-là, j’ai pleuré. Un autre deuil à faire! Maintenant, c’est mon amour qui me brosse les dents alors si le nettoyage n’est pas bien fait, c’est lui le responsable ……lol! J’ai croisé tellement de personnes atteintes de la SLA qui avaient abandonné l’idée d’aller chez le dentiste, pensant qu’elles allaient mourir, et se disant que cela ne valait pas la peine. Ces personnes affichaient une hygiène buccale douteuse et sentaient mauvais de la bouche.

Toujours est-il que je déteste mes rendez-vous chez le dentiste et je dois me faire violence à chaque fois que j’y vais. Avec la SLA, c’est encore plus délicat car je ne contrôle pas les muscles de ma mâchoire. J’ai souvent des spasmes qui m’obligent à serrer les dents de façon involontaire. Difficile de procéder à un nettoyage dentaire dans de telles circonstances! De plus, je suis atteinte de dysphagie (une sensation de gêne ou de blocage ressentie au moment de l’alimentation). J’ai de la difficulté à avaler de l’eau. Souvent, un bon nettoyage dentaire vient avec un rinçage en règle mais dans mon cas c’est impossible. 

L’hygiène buccale est un élément essentiel pour les personnes atteintes de la SLA. Notre salive n’est pas normale avec cette maladie. Certaines personnes atteintes de la SLA ont un excédent de salive alors que d’autres ont la bouche sèche; comme moi. Pour celles qui ont la bouche sèche, les produits Biotène en vente à la pharmacie peuvent aider. Il y a le rince-bouche, le dentifrice, le gel hydratant et le vaporisateur buccal.

La salivation excessive peut poser des problèmes d’inconfort et d’image de soi. Des médicaments tels que l’amitryptiline ou la clomipramine, l’atropine, ou l’ipratropium bromure en spray peuvent être utilisés pour assécher la bouche ou épaissir la salive. Certains personnes essaient même la radiothérapie.

L’excès ou l’absence de salive peut contribuer à la carie et au tartre. Ma dentiste me conseille un nettoyage aux six mois pour éviter que les rendez-vous n’en finissent plus. Peu de dentistes connaissent la SLA et ses effets, sur nos incapacités à garder nos dents propres, sur le niveau de salive et sur les précautions qu’ils doivent prendre avec un patient qui a des problèmes de déglutition.

Évidemment, rares sont les dentistes pouvant accueillir les fauteuils roulants (évitant à la personne atteinte d’avoir à transférer dans la chaise du dentiste). Mon ami Alain Bérard m’a fait connaître la clinique dentaire du Dr. Hélène Langevin à Blainville. Compétente et attentive, elle répond aux besoins des personnes atteintes de la SLA. Elle vous accueille tout en vous permettant de demeurer dans votre fauteuil. Croyez-moi c’est rare!

Lors de mon nettoyage bi-annuel, deux hygiènistes me sont attitrées. Pendant qu’une enlève le tartre, l’autre s’occupe exclusivement de l’eau et du siphon. Elles se coordonnent et m’accordent des pauses dès que j’en exprime le besoin. Grâce à elles, je peux continuer à aller chez le dentiste. Elles sont toujours souriantes et désirent à chaque fois en apprendre plus sur la maladie. Mon expérience serait toute autre sans leur patience et leur compréhension de la maladie. Je suis choyée que le destin (et mon ami Alain) les aient mises sur ma route.

 

Chantal Lanthier

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