Quand la lumière intérieure vacille

Quand j’écris, je tente d’être le plus honnête possible afin de refléter le quotidien d’une personne atteinte de la SLA. À la lecture de mes chroniques, vous constatez assurément que je me livre sans réelle pudeur. Je tente de ne pas me censurer et de partager avec vous les vraies émotions qui m’habitent.

Depuis quelques semaines, je ne vais pas bien physiquement et moralement. Je cherche les raisons de cette dégringolade mais en vain. J’ai déjà connu de nombreuses périodes de perte physique qui m’ont affectée psychologiquement mais jamais autant que maintenant. L’éventualité de perdre mes mains me fait frémir au plus haut point. J’ai peur. Peur de perdre mon unique moyen de communiquer fluidement avec mon entourage. L’écriture est un médium me permettant d’exprimer mes états d’âme. Sans elle, j’ai peur de mourir à petit feu; d’imploser. Évidemment, j’ai pris les devants pour palier à l’incapacité de mes mains. J’ai essayé un nouveau logiciel muni d’une caméra à infrarouge permettant d’écrire avec mes yeux. Il s’agit du Skyle qui a été mis sur le marché pendant la pandémie. La compagnie Bridges en Ontario me l’a gentiment prêté pour 2 semaines pour en faire l’essai. Ce logiciel me permet de travailler avec un interface Apple. Ce petit engin ne se donne toutefois pas. 5000 dollars pour rester en communication. Je vous en donnerai des nouvelles.

Mon amie Julie s’est aperçue que je n’allais pas bien. Elle a toujours su lire en moi (mieux que moi-même parfois!). Elle m’a écrit suite à une activité que nous avions eu ensemble en septembre. «Songes-tu à l’aide médicale à mourir?». «Me semble que tu files pas bien». «J’ai eu un drôle de feeling aujourd’hui». Je la rassure aussitôt pour lui dire que je n’en suis pas là mais que je ne vais pas bien. Quand je constate que mes capacités et mon endurance diminuent, c’est difficile. J’ai toujours été dans la communication avec amis et famille mais la tenue de ces rencontres est actuellement impossible avec la pandémie. Le risque est trop grand.

J’ai parfois l’impression que la vie se déroule parallèlement à moi. J’ai l’impression d’être spectatrice, assise dans les estrades, pendant que la vie passe devant moi à toute vitesse. J’ai tellement le sentiment de ne plus être dans le coup. Je contemple la vie sans la goûter comme je le souhaiterais; ça devient frustrant! C’est un peu comme le supplice de la goutte d’eau. Je ne prends plus autant de plaisir aux activités auxquelles je participe. Mis à part les mois qui ont suivi le diagnostic, cela ne m’était jamais arrivé.

Pourquoi est-ce différent pour moi maintenant? Pourquoi mon moral d’acier me fait-il défaut cette fois-ci? Peut-être parce que le vrai sentiment d’être prisonnière de mon corps prend vraiment toute sa signification maintenant avec la perte de mes mains. Peut-être est-ce aussi causé par tous mes amis décédés de la SLA durant l’été ou peut-être parce que la Floride me sera interdite cet hiver. Est-ce dû au fait que je n’ai aucun projet devant moi à cause de la pandémie? L’arrivée du temps froid ou les conséquences du déménagement? Tous ces facteurs sont forts possiblement à l’origine de ma déprime. Pour l’instant, je n’ai qu’une motivation: me préserver. Je n’ai qu’une seule envie: ne voir personne (ça tombe bien, le confinement). Je pleure pour rien. Il faut que ça sorte ces émotions-là! L’autre jour, Jocelyn place mal l’urinoir (pour me permettre de faire pipi tout en restant dans mon fauteuil et ainsi éviter un transfert à la toilette), et voilà que je fais pipi sur mon coussin de fauteuil. Constatant ce gâchis, je me mets à pleurer ma vie sans pouvoir m’arrêter. Voilà où j’en suis! Tellement vulnérable!

Il n’est vraiment pas facile de vivre avec la SLA. C’est un périple qui te fait réaliser combien la santé est importante. Même si ma flamme intérieure vacille fortement en ce moment, je sais que je vais éventuellement rebondir. Tout n’est pas noir ou blanc. Il y a parfois du gris dans notre dessein de vie. Des nuances, des couleurs, du noir pour les jours plus sombres mais aussi du jaune pétillant pour les plus ensoleillés. Notre toile de vie est ce que nous décidons d’en faire.

« Mieux vaut dépasser en coloriant que de toujours dessiner en noir et blanc » – Julie Snyder

PS : ce texte a été rédigé il y a 6 semaines et je vais beaucoup mieux moralement.

Chantal Lanthier

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21 réponses sur « Quand la lumière intérieure vacille »

  1. ah Chantal: tu es  » lumière « . J’étais là au bord des larmes, plus capable de transporter autres effets dans le logement à côté qui sera le mien à compter du 5 aout.J’ai eu de l’aide d’un ami aujourd’hui . Mais j’ai honte parfois de m’asseoir pcque j’ai trop mal partout. J’ai cancellé l’aide de ma fille , pcque trop en contact avec des compagnes testées positives avec qui elle a été en contact etc etc.. Alors mon ami vient de partir, va revenir demain : il m’aide beaucoup à apporter bien des boites dans le nouveau logement et le moral tout d’un coup en prend un coup. Je suis venue te lire, pour me ressourcer et seigneur que cela remet les choses en perspective. Que je suis égoiste !! Mais tu écris aussi beaucoup pour nous que tu as déjà dit :  » tu veux laisser ta marque dans le monde pendant que tu es sur terre « .. Dis toi bien Chantal que tu aides moult personnes dans leur vécu. Je prie pour que chaque journée tu aies des moments sans douleurs ou moindre douleurs. Que les oiseaux viennent te picorer à l’oreille et te chanter des chansons de Noêl. Merci et t’inquiète, tu ne seras pas passer inutilement sur cette terre. Cela me donne du courage et je veux également en donner aux autres, si je peux. Gros Gros câlins du  » coude  » mdr xxxx Ghislaine dit Gigi

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  2. Ma belle Chantal, que c’est difficile de te lire sachant qu’on ne peut rien faire pour te rendre la vie plus facile, plus joyeuse. Je suis contente de lire à la fin que tu vas mieux. Un jour à la fois. Courage à Jocelyn et à toi. Je vous porte dans mon cœur et pense à vous deux avec tendresse xx

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  3. Bonjour Chantal, Tu fais partie de ma vie, tu fais aussi partie de la vie de ma famille. Je partage avec eux ce que tu ecris et nous en discutons. Tu es une source d’inspiration, tu mets de la lumiere dans ma vie et je t’en remercie! Je souhaite que ton nouvel outil d’ecriture puisse repondre à tes besoins et qu’en cette periode plus difficile, qu’un vent de fraicheur vienne t’apaiser. Même si tu as l’impression de regarder la parade passer, ton rôle dans nos vies te place à un rang significatif et important. Par tes mots tu nous tiens la main, par ta sagesse et ton amour de la vie tu nous conscientise à l’importance d’être vrai. Quand je vois que tu as ecris, je me depêche à aller te lire. Merci pour tout Chantal, precieuse Chantal!

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  4. Chantal, tu es tellement généreuse et ce que tu décris aujourd’hui devrait être lu par toutes ces personnes qui se plaignent de perdre leur liberté à cause de la pandémie. Nous avons la santé et tout ce qui va avec c’est-à-dire pouvoir se déplacer, ne serait que dans nos maisons ou appartements, pouvoir communiquer avec le téléphone et autre. Se comparer avec toutes les personnes qui ont perdu ce joyau qu’est la santé peut faire du bien et être divin. afin de nous permettre de continuer jusqu’au vaccin. Toujours un plaisir de te lire.

    .

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  5. Ce matin, en vous lisant, mon cœur se déchire 😢 Comme vous décrivez bien votre état d’ame …
    On ne se connaît pas, mais je suis touchée énormément par les émotions qui vous habitent.
    Je vous souhaite du soleil à votre cœur pour tous les prochains jours à venir ….merci de nous partager des petits bouts de vos sentiments et de votre vie xxx
    Gros câlins xxx

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  6. Chère Chantal, je ne vous connais pas mais je suis sensible à ce que vous vivez ayant une amie proche atteinte de la SLA. Votre écriture est limpide et me fait mieux saisir ce qu’elle doit vivre. Aussi je m’abonne à vos chroniques. Merci de votre partage!

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  7. T’as vraiment une force intérieure illimitée! Tu es La personne la plus admirable que je connaisse!
    Tant mieux si ton moral est meilleur! Tu es toujours capable de rebondir! Surhumain à mes yeux!!!
    Passe un bon samedi !

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  8. Cher Chantale n importe lequel des humains malade ou pas, vie des moments plus noir toi tu est une héroïnes de ne pas en avoir plus que ça tu es pour moi une vrais source d inspiration  et si je pouvais je te ferais un gros câlin emplis d amour.Envoyé depuis mon appareil Galaxy

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