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Avez-vous vu cette femme qui est passée le 14 janvier 2020 à Denis Lévesque? Cette dame est Mélissa Fay. Elle est âgée de 36 ans et est atteinte d’un cancer du sein métastatique de stade 4 qui s’est propagé au foie et au cerveau. Elle est mariée et mère de 2 enfants de 11 et 8 ans. Mélissa a pris la décision, il y a quelques mois, d’arrêter de se battre contre la maladie. Lorsque je l’ai vu à la télé, je comprenais tellement sa décision. « Ce fut la décision la plus difficile de ma vie » inscrira t-elle sur son blog. « Pendant 3 ans, j’ai perdu le contrôle de ma vie» relate t-elle en entrevue. 

Appellez-moi « control freak » si vous voulez mais pas question pour moi de perdre le contrôle dans ma vie; la perte de mes capacités c’est amplement suffisant! J’ai toujours prôné la qualité de vie depuis que j’ai appris, en 2013, que j’étais atteinte de la SLA. Pour moi, il est essentiel de me préparer du mieux possible à faire face à ce qui m’attend. Pour ça, je lis, je m’informe et je suis à l’affût de tout ce qui me permet d’affronter le quotidien avec la maladie qui m’afflige. Mon confort, ma paix d’esprit demeurent mes priorités. J’ai refusé, dès le départ, de prendre un médicament qui pouvait prolonger ma vie de 3 mois mais dont les effets secondaires peuvent avoir une incidence sur le foie. J’ai toujours refusé de participer à des essais cliniques qui nécessitaient un voyagement indû et qui exigeaient des traitements invasifs. Pas question de sacrifier ma qualité de vie; le peu de temps qu’il me reste. 

On va  tous mourir. Ce qu’il faut vraiment se demander c’est ce que voulons faire de notre temps d’ici là. Je préfère garder ma vie telle qu’elle est actuellement que de la gâcher avec des traitements invasifs qui ne me promettent qu’un avenir incertain auquel je n’aurais peut-être pas droit.  Cet avenir, rien ne peut me le garantir, ni personne.  En revanche, je peux garantir la qualité du temps qu’il me reste à vivre. Je peux décider à 100% de comment je veux apprécier et passer ce temps. Je préfère miser sur ma vie, sur mon confort avec les miens que de m’éparpiller en focussant sur quelque chose d’éphémère. C’est mon choix.

J’ai connu plusieurs personnes atteintes de la SLA qui menaient une bataille d’enfer contre le système, pour trouver LE médicament, pour tenter le tout pour le tout au détriment de leur porte-feuille et de leur santé. Chacun fait face comme il peut. D’autres me demande le secret de ma longévité. Je crois que l’essentiel réside dans la sérénité de nos décisions. Être en paix avec soi et la maladie. Je ne peux chasser la maladie de mon corps mais j’ai le contrôle de mes décisions et de mon attitude. L’autre élément qui fait la différence c’est que je suis bien entourée. Ma tribu, mon clan est essentiel à ma survivance. Seule, je ne suis rien. C’est mon réseau qui me tient vivante. Investir dans l’humain, créer des liens émotifs est un placement quand latempête se lève.

Je n’entretiens aucune illusion sur ma capacité de guérison et je vis bien avec ça. Je suis résignée et c’est peut-être ce qui fait la différence. J’accueille ce qui vient et je consacre le temps et l’énergie qui me restent à savourer chaque petit et grand moment. La façon que j’ai choisie de me battre c’est en profitant au maximum de chaque instant. Je ne crois pas que j’abandonne, je suis plutôt en mode réception, tournée vers la vie. Je ne baisse pas les bras, au contraire je prends le contrôle de la vie qu’il me reste. 

« Il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »- Anne-Dauphine Julliand

PS: Mélissa Fay est décédée de l’aide médicale à mourir en avril 2020 et voici son dernier mot publique : 

« Bonjour à tous, je suis maintenant partie de cette terre. J’ai développé une souffrance insupportable dans la dernière semaine. J’avais des grosses crises de nerfs qui brûlaient comme du feu au niveau de la cuisse et de la jambe droite. J’ai pris ma décision de ne plus souffrir et je suis partie en paix le 22 avril 2020.

Merci de m’avoir suivi sur mon blogue et tous mes derniers projets et folies. J’ai eu une vie bien remplie et j’en suis très fière. J’espère vous avoir laissé une partie de moi positive à tous et chacun. Veillez sur ma famille, faites attention à vous, et surtout essayez de vivre au jour le jour en profitant de chaque petit moment. 😘😘 ».

Chantal Lanthier

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