Auteur : Chantal Lanthier

Tous les matins, en me levant, j’adopte la même routine. Je bois un shake protéiné en lisant le journal sur ma tablette. Comme je ne peux plus tourner les pages d’un journal papier, je consulte maintenant les versions électroniques. Si vous saviez à quel point ouvrir et feuilleter un livre imprimé me manque ! Sentir cette odeur si particulière et toucher la texture du papier me ramenaient en enfance. C’était réconfortant. Lorsque j’entrais dans une bibliothèque ou une librairie, j’étais toujours excitée et dans l’expectative de grandes découvertes. S’approprier un livre, le lire et même le relire me comblait.

Je me tiens informée. Éveillée à ce qui se passe autour de moi, j’éprouve alors la sensation d’être bien vivante et de faire encore partie de la société. Par chance, internet figure parmi les quelques outils qui me permettent de rester connectée aux autres. Je passe plusieurs heures par jour à consulter ma tablette. Je prends des nouvelles des gens et je donne des miennes. Je voyage virtuellement, j’explore le monde de mon salon. Même si mon univers physique rétrécit, le monde «internet» me nourrit intellectuellement et me divertit. C’est stimulant et essentiel, dans ma condition. Vive la technologie !

Tout comme un nouveau retraité, j’ai dû, avec l’arrivée de la maladie, redéfinir mes intérêts. Autrefois, j’étais beaucoup orientée vers le travail. Il occupait une grande place dans ma vie. Professionnellement, j’étais stimulée intellectuellement. Je pouvais me mettre au défi en acceptant de nouveaux projets. Du jour au lendemain, j’ai quitté le travail. Au début, malgré l’annonce du diagnostic, je me sentais comme en vacances. Une fois le choc passé, nous avons voyagé et entrepris les rénovations de la maison comme pour fuir la maladie. Une fois que la poussière est toutefois retombée, je me suis longuement interrogé sur ce que je voulais vraiment faire. J’ai dû faire taire l’idée qui surgissait toujours en moi; celle d’être performante. Comment pouvais-je continuer de nourrir mon cerveau tout en me sentant encore utile à mon prochain? Le défi était double pour moi car je devais aussi composer avec les limitations (perte de ma voix, dextérité faible, fatigue, etc…) que mon corps m’imposait…. Pas facile! J’ai donc établi une «bucket list» en fonction de mes capacités. Cette liste est en constante évolution à mesure que ma dégénérescence s’accentue. Je dois constamment me redéfinir et m’ajuster. Je ne suis pas encore morte! Je dois continuer d’alimenter ma matière grise pour être stimulée intellectuellement.

J’ai réalisé, avec le temps, que d’avoir toujours à mon agenda, une activité qui me mobilise, qu’il s’agisse d’un nouveau passe-temps, d’une balade en voiture, d’une sortie avec des amis, d’un voyage ou de l’organisation d’un événement, me stimule énormément. L’important n’est pas nécessairement que mes projets se réalisent, mais bien que je puisse les imaginer. Je provoque et j’initie les choses, comme cette inspiration qui m’a amenée à concevoir des mosaïques d’objets. J’ai tellement apprécié l’expérience que j’ai fabriqué des sous-verres à toutes mes amies. Ensuite, je me suis mise à concevoir des dessus de table en mosaïque. J’en ai réalisé deux avant que mes mains ne puissent plus être assez agiles pour saisir les morceaux.

Maintenant, je tripe à fond sur les oiseaux. En visite chez Laurier et Sylvie, j’aperçois une mangeoire à laquelle viennent s’alimenter des petits oiseaux jaunes. Ceux qui me connaissent savent que je ne peux résister à l’appel de la nature. Il n’en fallait pas plus pour que je demande à mon amour d’installer une mangeoire près de la fenêtre de ma chambre, question de m’assurer d’avoir la meilleure vue possible. Je peux maintenant observer les chardonnerets, les cardinaux, les corneilles, les sittelles et geais bleus venir manger au snack-bar chez Chantal et Jocelyn. Commes ils sont beaux! Lorsqu’une nouvelle espèce se présente, je cherche, je lis et me renseigne.

Voici quelques-unes des autres choses pour stimuler mes neurones:
• Écrire, écrire et encore écrire car exprimer ses émotions c’est important;
• Participer aux événements SLA et contribuer aux levées de fonds afin que l’on trouve enfin un traitement à la maladie;
• Écouter des livres audio;
• Méditer à l’aide d’applications web;
• Rester connectée aux gens en participant à des activités;
• Continuer de voyager selon mes capacités;
• Lire en ligne;
• Correspondre avec des gens;
• M’intéresser à de nouvelles choses (rester ouverte à l’apprentissage);
• Aller au cinéma;
• Écouter de la musique;
• Me tenir informée de l’actualité;
• Découvrir des nouvelles séries télé;
• Écouter des documentaires;
• Partager ce que je vis et faire connaître la maladie;

Je n’accepte pas le pronostic en me disant que ça ne vaut plus la peine d’investir en moi-même. Je ne me dis jamais: « À quoi bon faire ceci ou cela, je suis finie, anyway». Je demeure active dans la mesure de mes capacités et j’enclenche les vitesses! Peut-être lentement, je vous le concède mais j’avance tout de même.

S’adapter et foncer sont des verbes qu’il faut, définitivement, conjuguer à l’impératif lorsqu’on a la SLA.

Chantal Lanthier

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Il y a quelques années, j’ai rédigé ce texte aux personnes atteintes de la SLA. Je le repartage aujourd’hui en cette semaine de Noel.

La vie d’un flocon est éphémère. Il ne se demande pas s’il va mourir dans la prochaine heure, la prochaine semaine ou le prochain mois. Non, il se contente d’exister, de briller et de déployer sa splendeur. Tout comme nous, ce petit flocon est fragile. Un rien peut le briser. Pourtant, quand on le regarde de plus près, on voit bien qu’il est composé de dizaines de parcelles de givre qui font de lui ce qu’il est. Leur union fait sa force et sa beauté. Sait-il qu’il est lui-même un fragment de la neige qui brille sous les chauds rayons du soleil? Sait-il qu’il contribue à embellir la vie de ceux qui le regardent? Sait-il qu’il est un maillon d’une grande et forte banquise de neige difficile à déloger?

Comme ce précaire petit flocon, n’oubliez jamais que vous êtes lumineux et que vous avez un impact dans la vie de ceux qui vous entourent. Votre fragilité, mais en même temps votre rayonnement, les amènent à donner le meilleur d’eux-mêmes. Unis, nous sommes forts. Comme le flocon qui brille sous la neige, profitez de chaque seconde et déployez vos plus beaux rayons de lumière.

En cette période des Fêtes, Jocelyn et moi vous souhaitons de profiter pleinement du bonheur avec vos amours. Parce que l’essentiel réside dans ces petits moments qu’on vit et qu’on partage.

Merci aussi à tous mes lecteurs. Merci de m’encourager avec vos petits mots et de votre soutien.

xxx

Chantal Lanthier

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Il me semble que les Noëls ne sont plus comme avant! N’avez-vous pas cette impression vous aussi? Je me souviens des ces Noëls, petite (je suis née en 1966), pendant lesquels ma famille se réunissait. Ça se passait toujours chez mes grands-parents maternels. Les oncles, les tantes, les frères et sœur de ma mère arrivaient les bras chargés de cadeaux. Nous étions environ 6 enfants parmi tous ces adultes. Nul besoin de vous dire que nous étions gâtés.

Tout se passait au sous-sol et dans la cuisine. Les femmes en haut et les hommes en bas. Traditionnellement, les femmes s’occupaient de la nourriture en jasant de leur mari et des enfants. Les hommes jouaient au mississipi ou se tenaient au bar. Vous savez les vieux bars fait de bardeaux de cèdre? Il y avait des tabourets rembourrés en cuirette et un petit lavabo intégré au bar. Je me souviens clairement des verres qu’utilisaient mon grand-père pour servir les cocktails à ses invités. Des verres «frostés» dans les nuances de gris avec des arbres noirs en relief.

Chaque invité était sur son 36; les hommes en habit et cravate et les femmes étaient vêtues de leur plus belle robe. Je me souviens que maman nous proposait un choix parmi les robes de Noël du catalogue Sears et qu’elle commandait nos tenues bien des semaines à l’avance. Je me rappelle aussi qu’il me fallait mettre des collants et cela ne me plaisait vraiment pas.

Dans ces veillées, tout le monde fumait. On pouvait couper la fumée de cigarettes au couteau tellement il y en avait. À cette époque, fumer était à la mode. Mes parents fumaient des Peter Jackson. Heureusement, les temps ont changé! Pour nous les enfants, c’était un moment de grande fébrilité, de découvertes. Sans contrainte, nous avions la permission de jouer partout dans la maison. Le salon, habituellement inaccessible, devenait un lieu de cachette. Il fallait tout de même faire très attention aux bibelots qui ornaient les tables et au divan recouvert d’un plastique. Ma grand-mère Léda nous laissait jouer avec ses centaines de rouleaux de fils que nous nous amusions à classer par couleurs. Je m’en rappelle comme si c’était hier. Assises par terre dans le corridor, ma sœur et moi, on jouait au magasin.

Puis venait le temps de la bouffe. Grand-maman sortait sa plus belle vaisselle; vous savez celle avec des bordures dorées et des petites roses? La dinde traditionnelle trônait au centre de la table avec les atocas, keptchup aux fruits et la tourtière.

Minuit était attendu avec impatience. Les cadeaux débordaient. Une année, il y en avait tellement qu’ils touchaient le plafond. La montagne de papiers d’emballage que ça faisait! Puis venait le moment où maman nous amenait dans la chambre à coucher. Là, nous plongions dans les manteaux de fourrure et autres, sniffant les parfums des « matantes » en nous endormant.

Pourquoi les réveillons d’enfance sont-ils plus grands que nature? Est-ce parce que nous étions petits que tout nous paraissait si démesuré? Je ne sais pas. Les familles étaient plus nombreuses et le caractère de cette fête revêtait plus d’importance qu’aujourd’hui. C’était vraiment le bon temps, car en vieillissant, je me rends compte que Noël perd vraiment de son lustre. Pendant ma vie d’adulte, j’ai longtemps considéré les réveillons de Noël comme une corvée. Un moment où il faut voir la famille coûte que coûte. La folie des achats, des réceptions s’ajoutait à mes obligations quotidiennes. Je me suis souvent évadée dans le sud pour y échapper.

Aujourd’hui, c’est différent, même si les traditions ont un peu changé, je tiens impérativement à voir mes proches. On fête maintenant le 26, 27 décembre ou quand on est libre, on ne mange plus forcément de dinde et de tourtière mais c’est tout de même l’occasion de mettre tous nos soucis quotidiens entre parenthèse et simplement de profiter à fond de l’instant présent.

Noël c’est le moment pour faire un bilan de l’année, penser à ceux qui nous ont quitté mais surtout, pour moi, de célébrer une année de plus d’existence sur cette terre. J’ai réalisé, avec la maladie, que c’est avant tout l’occasion de chercher le réconfort et la chaleur de ma famille en ces temps si froids. Personnellement, je dis haut et fort que la joie d’être ensemble, de partager, c’est là que réside la vraie magie de Noël.

Chantal Lanthier

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Quotidiennement, on se sert de nos cinq sens sans vraiment y penser. Il suffit d’en être privé pour réaliser l’impact important qu’ils jouent dans notre vie. Pour ma part, depuis que je suis atteinte de la SLA, j’en ai perdu trois ou presque. En principe, le SLA n’affecte pas l’ouïe, la vue et l’odorat. Je porte des lunettes depuis que j’ai quarante-deux ans mais cela n’est nullement attribuable à la SLA. Comme dirait mon amour: « les bras m’allongent! ». Comme plusieurs personnes vieillissantes, je dois maintenant me munir de mes lunettes pour lire. Je n’y échappe pas!

Certains d’entre vous savent que j’affiche une fente palatine aussi appelé bec de lièvre. Il s’agit d’une malformation congénitale du nez et du palais. J’ai dû subir de nombreuses chirurgies de reconstruction pour limiter les dégâts et rendre mon apparence adéquate. J’ai décidé, vers l’âge de vingt-quatre ans, d’abandonner toute chirurgie et d’accepter mon nez croche. Cet état m’amène toutefois à être constamment congestionné et cela est pire depuis que j’ai la SLA car je ne peux plus me libérer, aussi aisément, de mes sécrétions. Je ne possède plus la capacité de tousser et de me moucher. Ma capacité respiratoire étant limitée, je n’arrive plus à expectorer. Mon nez bouché m’empêche de sentir les odeurs ambiantes au grand avantage de mon amour qui peut peter librement……lol. Blague à part, cet état m’embête royalement. C’est comme si j’étais continuellement enrhumée. L’odorat a pris la poudre d’escampette!

Sensation indispensable à la vie et combien apaisante, le toucher nous procure des bienfaits insoupçonnés. Le toucher est si important que les gens malades guérissent plus rapidement s’ils sont touchés et notre système immunitaire se trouve renforcé par le fait d’être touché lors de traitements. Il semblerait même que lorsque nous étions enfant, le toucher nous a permis de nous développer physiquement, mentalement et émotionnellement.

Je réalise pleinement cette perte depuis que je ne peux plus utiliser mes mains à ma guise. Avec la SLA, mes doigts ont la fâcheuse tendance à se refermer et à former un poing. Ils ne peuvent plus être étendus et détendus. Cela m’empêche de profiter de la texture des choses. Mettre les mains dans la terre pour jardiner, flatter mon chat, caresser mon amour, serrer à pleines mains les personnes que j’aime ne sont que quelques-uns des exemples de ce dont je suis dorénavant privée. Des cinq sens, c’est le toucher qui me manque le plus. Je constate que j’éprouve souvent le besoin de prendre la main des gens auxquels je parle. Ce contact physique m’est indispensable et essentiel, un peu comme si la communication passait mieux. C’est aussi ma façon, à moi, d’être en lien et de dire « je t’aime ». « Le sens du toucher est le sens dont la privation entraîne la mort des êtres vivants » disait Aristote. C’est dire toute l’importance du contact tactile chez l’humain.

Vous devinerez que l’autre sens que j’ai perdu, en partie, est le goûter. Croquer, à pleines dents m’est désormais impossible. Les muscles de ma bouche et ma langue sont dorénavant trop faibles pour mâcher les aliments solides. Je goûte quand même mais la texture est toujours la même : purée. Croquer des légumes crus me manque……. Je sais, c’est banal mais quand on en est privé, ça peut devenir obsessionnel.

Je souhaite simplement vous rappeler de la chance que vous avez de marcher, de courir et même de vous étirer, la chance que vous avez de savourer pleinement la nourriture et de manger ce que vous voulez, la chance d’utiliser pleinement vos cinq sens.

Le peu de contact physique que je reçois, m’amène à vous dire de ne pas hésiter, lorsque vous me voyez, à me toucher et à me faire l’accolade. Je sais que ce n’est pas toujours évident avec mon fauteuil mais persistez et collez-vous. La SLA crée des barrières physiques et empêche, parfois, les gens de venir vers moi. Souvent ce n’est pas intentionnel. La gêne, le malaise ou la peur de déranger peuvent contribuer à cela mais rappelez-vous que même si nous ne pouvons vous serrer dans nos bras en retour, nous ressentons cette chaleur et cet amour que vous transmettez.

Et puis, j’ai décidé d’inventer un sixième sens : le ressenti du coeur. Invisible mais combien réconfortant, il réchauffe et éclaire de sa lumière les cœurs les plus sombres. Il est gratuit et se donne aisément. Moi, j’en bénéficie amplement et je le transmets librement à quiconque veut le recevoir.

Chantal Lanthier

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La maladie m’habite depuis bientot 6 ans. Je côtoie d’autres personnes atteintes de la SLA lors des cafés-rencontres. Ce partage mutuel est riche en enseignement et m’inspire quotidiennement.

À leurs contacts, j’ai pris conscience, plus que jamais, que la vie est un bien qu’il ne faut jamais prendre pour acquis. Je découvre aussi, avec surprise, que pour toutes les nombreuses batailles que nous menons aujourd’hui, que ce soit pour le respect de notre condition ou les relations affectives, peu d’entre nous savent se battre de façon adéquate ou sont conscients de qui est leur véritable ennemi. Pour gagner une bataille, il faut adopter la bonne stratégie et utiliser les meilleures ressources car les victoires sont rarement le fruit du hasard. Choisir ses batailles, c’est aussi vouloir les gagner et savoir ce qu’il faut faire pour y arriver….. Savoir reconnaitre les bonnes pistes, flairer la solution là où la logique rationnelle est invisible.

Une nouvelle tendance, présentée dans les magazines, laisse sous-entendre que nous sommes responsables de la maladie qui nous afflige. Selon les « spécialistes », je n’ai pas su suffisamment écouter mon corps. Pas assez d’exercices, mal bouffe, stress ne sont que quelques facteurs évoqués. Ces pseudos spécialistes vont même plus loin. Ils prétendent que si je le veux vraiment, je peux guérir la maladie qui me dévore le corps, qu’il n’en tient qu’à moi de me guérir et que si mon « mental » est assez fort je peux inverser mon diagnostic. Ces sous-entendus me laissent un arrière-goût amer en bouche. Vous conviendrez que si je commence à m’en faire avec ces écrits, je risque d’être aspirée par la spirale des pensées négatives. J’ai décidé de choisir mes batailles! Fini les débats sans fin, la compétition maladive, le contrôle par-dessus tout, d’être perméable aux opinions de tous. J’utilise mon énergie positive à bon escient en évitant de m’engager dans de vaines batailles. Je garde mes forces pour m’impliquer uniquement dans les combats qui m’apportent le bonheur. Je reconnaîs mes limites et je sais rendre les armes au moment opportun. Parce que parfois, abandonner le combat c’est le gagner.

Avant d’amorcer un combat, je choisis mon ennemi avec minutie afin d’être certaine de le mettre chaos et de gagner la bataille. Si je choisis un ennemi hors de ma portée, je risque de m’épuiser en donnant des coups d’épée dans l’eau. J’ai décidé de me battre pour ce que je peux changer; de la bonne manière.

Je dois me questionner sur la pertinence de m’investir. Est-ce une situation hors de mon contrôle? Est-ce qu’au final je me sentirai plus mieux que mal? Est-ce que je risque de m’impliquer beaucoup trop émotionnellement? Est-ce une situation perdue d’avance? Et finalement, est-ce que cela vaut vraiment la peine?

Vous savez que ma condition m’amène beaucoup de frustrations. Les occasions sont nombreuses de me décourager. Mon peu d’énergie me force à faire des choix. Je dois constamment me rappeler que chacune de mes décisions aura un impact sur mon état psychologique et/ou physique. Cela passe même par les mots que je choisis. Parfois, pour une économie d’énergie, je préfère ne rien dire plutôt que de m’évertuer à tenter quelques mots.

Choisir mes batailles fait partie de mon quotidien et la recherche du bonheur fait partie des vraies batailles à mener.

Chantal Lanthier

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