Le comédien Benoît McGinnis part à la rencontre d’Alyson, de Steve, de Norman et de Marie, des gens souffrant d’une maladie incurable. Ces personnes remarquables ont choisi de redéfinir les dernières pages de l’histoire de leur vie. C’est le thème du documentaire « Le temps qui compte » qui fut présenté lundi le 29 mars à 20 h sur ICI Radio-Canada Télé.

Ce documentaire touchant donne aussi la parole à ceux et celles qui, de par leur profession, doivent accompagner au quotidien des gens à qui on annonce une mort prématurée.

Voici quelques phrases dites par ces personnes atteintes d’un mal incurable et fatal.

J’espère qu’elles vous marqueront autant que moi, qu’elles résonneront en vous.

Alyson a 31 ans et est mère d’un garçon de 7 ans et demi. Elle est atteinte d’un cancer du sein métastatique, stade 4, avec des métastases aux os, au foie et au cerveau. Alyson et moi, on s’est FaceTimé une fois en 2017 via l’intermédiaire d’une amie commune, Pascale. Elle était au salon du livre de Rimouski lorsqu’elle m’a fait un FaceTime. Elle voulait me dire que j’étais une championne d’avoir écrit un livre tout en combattant la SLA. Je lui ai évidemment, retourné le compliment parce qu’elle aussi en a écrit un. C’est à partir de ce moment que j’ai commencé à la suivre sur les réseaux sociaux. À l’automne dernier, c’est avec tristesse que j’ai appris qu’Alyson était décédée. J’ai beaucoup de reconnaissance envers elle car, par son exemple, j’ai appris à apprécier chaque instant, à ne pas me laisser décourager par les journées plus sombres. Elle était un rayon de soleil pour plusieurs qui font face à la maladie.

Voici ce qu’elle a dit dans ce reportage :

• « Je vais savourer chaque moment; tout ce qui est beau, tout ce qui est bon, tout ce qui sent bon, tout ce qui est doux; comme si c’était la dernière fois ».

• « Faut toujours aller plus loin……faut réaliser ses rêves ».

• « Je danse avec la mort au quotidien et je ne suis pas malheureuse pour autant ».

 

Steve, 41 ans, qui a un diagnostic d’alzheimer précoce.

Voici ce qu’il a dit dans ce reportage :

• « C’est un malheur qui a finalement créé un bonheur ».

• « J’ai besoin de plus dans ma vie. La maladie m’a dit que je pouvais être qui je veux ».

 

Norman MacIsaac et moi partageons le même combat. Diagnostiqué de la SLA en 2014, il est un fervent militant pour l’accès aux traitements/médicaments auprès du gouvernement canadien et défenseur des personnes atteintes. Il siège sur différents comités afin de sensibiliser les parlementaires aux réalités que vivent au quotidien, les personnes atteintes. Il fait également des représentations auprès de Santé Canada pour rendre accessible la médication de d’autres pays. Auteur, grand voyageur, il tient un blog qui s’appelle « More-than-ALS » en plus de siéger sur le conseil d’administration de la Société de la SLA du Québec. Dans le documentaire, il apparaît aux côtés de son épouse Marie-Christine. Ils ont trois enfants. Je me suis évidemment reconnue dans leur histoire, leur positivisme, leurs regards échangés, dans leur complicité et dans ce sentiment d’urgence de vivre.

Voici ce qu’il a dit dans ce reportage :

• « Il faut trouver un sens à ce qui nous arrive ».

• « Dès le début, j’ai décidé de miser sur le positif au lieu de me promener comme un zombie qui attend la mort ».

• « Cette vulnérabilité est devenue ma force ».

• « Définitivement la vie devient plus précieuse. On apprécie les petites choses qu’on prenait pour acquis avant. Le vin goûte meilleur, l’air qu’on respire, les changements de saisons. Chaque journée est précieuse ».

• « On apprécie le voyage plus que la destination ». 

 

Marie-Kassia, 30 ans, qui est atteinte d’un cancer de la thyroïde incurable avec métastases aux poumons.

Voici ce qu’elle a dit dans ce reportage :

• « J’ai envie de faire plein de trucs, de voyager et surtout d’apprendre plein de choses nouvelles ».

• « J’ai de la gratitude à être encore en vie et je n’ai pas envie de gaspiller cette chance ».

• « Je dis ce que je pense et je ne m’emmerde plus à faire des trucs qui m’embêtent ».

• « Au final, la vie est une succession de leçons, je me suis retrouvée seule face à moi-même et ça c’est d’une valeur inestimable ».

L’annonce d’un diagnostic d’une maladie fatale constitue une perte de contrôle effrayante de sa vie, un chambardement de tous nos repères, une nouvelle dévastatrice. Comment se reconstruire suite à telle une annonce? Comment continuer d’aimer la vie? Pas facile! 

On se raccroche alors aux petits bonheurs de la vie comme celui d’être encore à la maison plutôt qu’à l’hôpital. On apprécie davantage ce qui s’offre à nous. On se contente de peu. On savoure chaque instants supplémentaires comme si c’était le dernier. On privilégie les liens du cœur et on établit nos priorités, ce qui est essentiel pour nous. On s’intériorise et on critique moins.

Quand le temps est compté, cela ajoute définitivement une valeur à la vie.

Si vous souhaitez regarder le documentaire :

https://ici.tou.tv/une-autre-histoire-le-temps-qui-compte/S01E01?fbclid=IwAR3jNyQ-5BH3L4_qnD4bGSKyOvB6FxINjjhZl7A3Uu5FcJoDAyhv2RvUG1A

 

 Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***