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Ginette Beaudreault et moi nous sommes rencontrées en 2013. Je m’en rappelle bien car c’était l’année de mon diagnostic. Dès notre premier regard, j’ai su que c’était un coup de foudre amical. Notre amitié perdure depuis ce temps.

Ginette est, tout comme moi, atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) sauf que dans son cas, elle compose avec la maladie depuis plus de 19 ans. Oui, oui….. 19 ans! Elle fait partie des 10% des personnes atteintes qui vivent au-delà de 5 ans. Elle n’est pas exceptionnelle seulement à propos de ce facteur mais également parce qu’elle vit seule. Croyez-moi, ça prend toute une force de caractère pour faire face à cette maladie tout en vivant seule.

Elle a 59 ans mais en parait 45 (la maudine!). A deux enfants et huit petits-enfants. Toujours souriante, généreuse, elle aime partager ses trucs et conseils avec les autres. Ginette est en fauteuil roulant et elle ne peut plus utiliser pleinement ses mains. Elle parle mais son langage n’est pas compris par tous. Il faut être à l’écoute. Une fois que notre oreille s’y est faite, on la comprend mieux. Elle utilise d’ailleurs cet aspect de la maladie quand elle fait des entrevues d’embauche. Elle dira :  » Vu mon problème d’élocution, je me fais accompagner par une de mes employées pour faciliter la communication, mais en tout temps, c’est moi qui dirige la discussion. Ça me donne une bonne idée de l’attitude de la candidate face à ce défi quand nous serons seules ».

J’ai voulu savoir comment elle vivait son quotidien, comment elle faisait confiance, comment elle s’organisait, ce que représentait le défi de vivre seule. Elle m’a alors raconté que 7 employées travaillent pour elle. Elles se répartissent les quarts de jour et de soir. Elle reçoit aussi, les employés du CLSC les vendredis, samedi et dimanche matin pour ses levers. Les couchers de la semaine sont partagés parmi trois de ses sept employées. Elle privilégie l’embauche de femmes. « Des dames de cœur » dira-t-elle. Il peut s’agir de retraitées, de personnes qui ont un autre emploi ou d’étudiantes. Ginette paie ses employées avec l’aide du programme Chèque Emploi-service du CLSC. Elle a constaté qu’il était idéal de ne pas leur attribuer plus d’une à deux journées par semaine. De cette façon, un sentiment de plaisir et de bonheur est renouvelé quand elles se voient. Ses employées indiquent que leur travail auprès de Ginette leur apporte du réconfort et un sentiment d’accomplissement! Elle indique que « C’est rassurant de les avoir dans ma vie ».

Quand vient le temps d’embaucher, elle se tourne vers les réseaux sociaux et le bouche à oreille. Elle engage, généralement, des personnes qui n’ont pas d’expérience comme préposée aux bénéficiaires car elle préfère former elle-même son personnel et les sélectionner selon leur personnalité et le courant qui passe entre elles. Avec le temps, elle en vient à bien les connaître et elle leur confie des tâches selon leurs forces et leurs préférences. Elle choisit des personnes de cœur avant tout, le reste, elles peuvent l’apprendre. Ginette me confie : « Je me fie à mon instinct et je demande à la vie de m’envoyer la ou les bonnes personnes ».

Elle paie elle-même ses factures par internet. Elle fait confiance à chacune de ses employées par contre une seule s’occupe des tâches administratives demandant plus de confidentialité. Pour faciliter les échanges avec ses employées, elle a créé un groupe Messenger. Elles peuvent ainsi s’écrire des messages rapides et aussi, si une doit s’absenter ou prendre congé, elles peuvent s’arranger entre elles la plupart du temps.

Ginette me mentionne qu’elle choisit toujours ce qu’elle mange, participe à la cuisson et la préparation, car la majorité du temps ce sont ses recettes qui sont cuisinées. Elle regarde les circulaires et fait elle-même sa liste d’épicerie.

Elle et ses aidantes rient beaucoup à travers la routine. Elles jouent à des jeux, aux cartes, au crible, au Rummy, écoutent des films ou des séries. Comme ses sorties sont limitées, dû au confinement, elle magasine en ligne. Elle adore gâter son entourage.

Question domotique, elle possède un appareil magique qui lui permet de contrôler son environnement et ainsi de garder une certaine autonomie lorsqu’elle est seule. À l’aide d’un bouton et un écran où défilent des options, elle peut fermer/ouvrir lumières, télévision, air climatisé, ventilateur, faire fonctionner lit et fauteuil, répondre au téléphone et ouvrir la porte de l’édifice, etc.

Ginette se trouve choyée par la vie car elle a mis sur son chemin des personnes extraordinaires, une famille aimante, et des amis fantastiques, incluant ceux de la famille SLA avec qui elle a tissé des liens d’amitié forts et durables. Elle a également  la chance d’avoir le soutien d’une merveilleuse bénévole dont le mari est décédé de la sla, tous les vendredis, et ce depuis plus de trois ans.

Je lui ai demandé quels étaient ses trucs pour demeurer positive malgré la maladie, voici ce qu’elle m’a répondu :

« En 2002, suite à mon diagnostic, je me suis questionnée si je n’aurais pas préféré mourir d’un accident de voiture sur le coup, plutôt que de vivre avec la SLA. Ma réponse a été claire, j’ai CHOISI de vivre avec la SLA et d’accueillir tout ce qui venait avec. J’ai ainsi découvert la vraie définition du mot CHOISIR, tout est devenu plus facile et léger dès ce moment-là.

Évidemment, je dois faire certains deuils, mais comme j’ai décidé de m’adapter, je fonce et je trouve des solutions à mesure que les problèmes se posent. Aussi, je CHOISIS d’apprécier ce que je suis capable de faire et lâcher prise sur le reste. Certains défis sont plus difficiles à accepter que d’autres!

J’ai beau être limitée dans mes mouvements et capacités physiques, je CHOISIS ce que je fais de ma vie, mon quotidien, mes relations avec les autres, etc. Je suis consciente de mes limites, mais je les accepte et je les gère ce qui fait que je me sens comblée et maître de ma vie! »

Ginette et moi rions beaucoup ensemble. La SLA amène ce qu’on appelle la labilité émotive. Pour faire simple, « lorsqu’on rit, on finit pu de rire, et lorsqu’on pleure, on arrête pu! ». Avec Ginette, un seul regard peut déclencher des fous rires interminables. Si bien, que lors de réunions, les intervenants évitent de nous asseoir côte à côte ou l’une en face de l’autre. Je me rappelle une session d’initiation à la méditation qui s’est transformée en séance de thérapie par le rire tellement Ginette et moi étions indisciplinées….lol.

En terminant, je veux partager avec vous les pensées qui m’ont envahies lorsque j’ai rencontré Ginette pour la première fois. Je venais de recevoir mon diagnostic et elle m’est apparue comme un phare dans la nuit, un espoir dans la tempête. Je me disais que si elle avait pu vivre aussi longtemps avec la maladie, je le pouvais aussi. Je pouvais y croire moi aussi. Je pouvais dépasser les néfastes pronostics. Ginette représente l’espoir pour plusieurs personnes atteintes. Sa force de caractère, sa joie de vivre, sa combativité, son sens de l’humour, son positivisme, son amabilité et son sourire font d’elle un modèle hors du commun.

Je suis privilégiée que ton chemin ait croisé le mien. Je t’aime mon amie.

Chantal Lanthier

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