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Les personnes atteintes de la SLA s’étouffent souvent. Quand la maladie atteint les muscles de la gorge, vous comprendrez que ces derniers ne fonctionnent plus normalement et que la difficulté à déglutir se présente. Les muscles de la mâchoire ainsi que la langue perdent aussi leur mobilité et il n’est pas rare que les personnes souffrant de la SLA ne peuvent plus mâcher, parler ou même sourire. Elles doivent alors manger en purée, comme moi. Éventuellement, je devrai m’alimenter exclusivement par la gastrostomie.

Vous pouvez facilement imaginer que lorsque les muscles s’atrophient, les articulations en prennent un coup. Elles ne sont plus supportées par les muscles et par le fait même les douleurs apparaissent. Plusieurs font appel à la physiothérapie, aux massages ou comme moi aux injections de  cortisone.  Je n’ai pas encore mal aux genoux, aux épaules mais ma mâchoire me fait souffrir. Deux fois par année, je me rends à l’hôpital Maisonneuve Rosemont où un chirurgien maxillo-facial m’injecte dans  l’articulation de la mâchoire un mélange de durolane (viscose de synthèse) et de cortisone. Ça fait mal en titi!  J’ai failli m’évanouir la dernière fois. La douleur en vaut la  peine car elle me permet de souffler pendant quelques mois.  

Le fait de s’étouffer est donc fréquent. Nous devons nous concentrer en buvant et en mangeant. Une spécialiste de la dysphagie m’a déjà dit: « C’est terminé le temps de l’insouciance où vous pouviez parler et rire en mangeant. Il s’agit maintenant d’une activité, à part entière, qui mérite toute votre attention». Tous mes amis le savent, en soupant, pas le droit de dire des niaiseries (surtout pour mes amis Claude Bérard et Alain St-Denis qui peuvent sortir de leur bouche plusieurs niaiseries en peu de temps).

Jocelyn, mon amour, est allé suivre une mini formation dispensée par SLA Québec pour savoir quoi faire en cas d’étouffement. Nous avons également acheté un dispositif qui s’appelle le LifeVac qui est un appareil d’aspiration portable notamment conçu pour dégager une obstruction logée dans les voies respiratoires.

En août 2020, j’incline mon fauteuil roulant vers l’arrière afin de permettre à Jocelyn d’utiliser l’urinoir car j’ai envie pipi. L’utilisation de l’urinoir me permet de demeurer dans mon fauteuil plutôt que de transférer à la toilette. Pour ce faire,  je dois basculer mon fauteuil vers l’arrière (en réalité mon  dos  s’incline et je me  retrouve couchée avec  les jambes plus hautes). Pour je ne sais quelle raison, alors que je suis dans cette position, mon partiel (à une dent) décide de glisser de  son ancrage et vient aboutir sur ma langue. Je tente de le dégager mais c’est peine perdue. Je signale alors à Jocelyn que quelque chose ne va pas dans ma bouche. Par chance, il était près de moi. Il me demande d’ouvrir la bouche et il essaie d’agripper mon partiel mais il l’enfonce plus creux dans ma gorge. Nous tentons de redresser mon fauteuil mais dans l’énervement toutes les positions de la manette y passent sauf la bonne.  J’entends Jocelyn sacrer mais il garde son calme. Je suis alors convaincue que je vais mourir étouffer. J’ai peine à respirer. Un sentiment de terreur m’envahit. Jocelyn finit par redresser mon fauteuil et me penche vers l’avant. J’expulse, avec soulagement, mon partiel. Finalement, je respire! De grosses larmes coulent sur mes joues.  Je ne peux parler tellement j’ai mal à la gorge. C’est fou ce que le temps passe au ralenti pendant que le malheur frappe. Sûrement les deux minutes les plus longues de ma vie. J’avoue que pendant quelques jours, suite à cette incident, j’ai eu mal au cou en raison de douleurs musculaires.

Imaginez les manchettes : «Après avoir écrit un livre, elle meurt étouffée par son partiel ».  Comme disait ma mère : «Si on vaut pas une risée, on ne vaut pas grand chose »…….lol.

Chantal Lanthier

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