Berthe Nadon était la maman de Georges-Étienne Nadon Tessier.  Elle est décédée le 22 avril dernier, en pleine pandémie. Sa mère a éprouvé ses premiers symptômes en décembre 2014. Quatorze mois plus tard, le diagnostic tombait :  SLA. Malgré ses 71 ans, Berthe s’est battue contre la maladie. Il s’est écoulé 4 ans et 2 mois entre le diagnostic et son décès. Elle a choisit l’aide médicale à mourir. Son fils dira sur Facebook : « Elle a pris son envol à l’image de sa vie, débordante d’amour, d’humour, de sagesse et de compassion… Merci maman de nous laisser un exemple de courage hors du commun! Nous avons été en mesure de se regrouper une dizaine de proches pour lui dire nos adieux. Elle était sereine et gardera une image de nous tous un peu bizarre avec nos jaquettes jaunes et nos masques! ».

J’ai rencontré Georges-Étienne après le décès de sa maman; via Facebook. On a décidé de se voir en vrai. Il est donc descendu de Val-des-Monts en Outaouais pour venir me rencontrer. Lors de notre rencontre, Georges-Étienne me raconte vouloir traverser le Canada en paramoteur. Son but :  amasser des sous pour la recherche.  

« L’idée m’est venue après avoir passé deux nuits auprès de ma mère et avoir été frappé par les effets que la maladie ont sur elle, sur notre famille et l’entourage. Je me suis dit que je devais faire plus pour aider à trouver un remède. Cette levée de fonds jumelée à ma passion est une façon pour moi de vivre mon deuil et de me sentir utile ».

Un rêve fou pour étouffer la peine mais aussi pour faire la paix avec ce destin qui a fatalement atteint sa maman. Parcourir en paramoteur le continent nord-américain d’Est en Ouest, de Natashquan, au Québec, à Anchorage, en Alaska, pour voler au sommet de la cîme des arbres, pour décloisonner ses milliers de corps qui combattent la SLA, pour simplement sentir le  vent, pour vivre pleinement la liberté sans entraves, pour partager l’expérience  mais aussi pour sensibiliser et pour aller à la rencontre de personnes atteintes et leur porter espoir. Considérant qu’il traversera tout le continent, il aurait été inapproprié de favoriser une société SLA plutôt qu’une autre (parce qu’il y en a pratiquement dans chaque province du Canada), tous les fonds amassés seront au profit du Dr. Jean-Pierre Julien, chercheur au centre de recherche CERVO de l’Université Laval située à Québec. Le Dr. Julien est une sommité mondiale en matière de recherches sur la SLA.  

Georges-Étienne a débuté le paramoteur en 2000. Cameraman professionnel de métier,  il a ainsi la possibilité de capturer des images aériennes hors du commun, des scènes à couper le souffle et des paysages grandioses et inaccessibles autrement. Il adore l’adrénaline que voler lui engendre.

Il partira seul le 1^er juin 2021 en direction de Natashquan. Il sera sur la route pendant environ 2 mois. Pour ce faire, il a acheté un vieux véhicule récréatif qu’il retape avec l’aide de son garagiste. Il fera 16,000 kilomètres pour traverser le continent d’Est en Ouest. Pendant le parcours, Georges-Étienne souhaite survoler les plus beaux endroits à l’aide d’un paramoteur et d’un drone. Passionné par la nature, il profitera de l’aventure pour s’en imprégner et faire le plein de verdure. Il en profitera aussi pour rencontrer des gens atteints par la SLA et amasser des sous. Être seul lui permettra de se concentrer sur l’écriture d’un livre et sur un documentaire qui naîtra de cette aventure. Il compte filmer  les personnes qu’il rencontrera tout au long de son parcours.

Georges-Etienne a également reçu l’autorisation d’utiliser la musique de Guilhem Gallart dans son documentaire. Cet homme, vivant dans le sud de la France, est paralysé par la SLA. Il a composé un album de musique à l’aide de ses yeux et d’un logiciel informatique. Georges-Etienne aimerait aller rencontrer en personne Monsieur Gallart et immortaliser leur rencontre afin de l’inclure dans le documentaire.

L’argent des dons est exclusivement pour le centre de recherche CERVO. Son temps, véhicule récréatif, nourriture, essence du paramoteur, caméras et tout ce qu’il n’aura pas réussi à se faire commanditer, seront à ses frais.

Durant notre entretien, Georges-Étienne a partagé un rituel avec moi et m’a demandé si je voulais y participer. Avant que sa maman décède, il souhaitait ardemment qu’elle entreprenne cette aventure avec lui. Du moins, une partie d’elle. Pensant d’abord à répandre ses cendres en volant, il a plutôt opté pour une de ses mèches de cheveux. En cet après-midi d’octobre 2020, j’ai accepté avec plaisir de jumeler ma mèche à celle de sa maman et à celle de Sylvie (personne également atteinte). Il les garde précieusement dans un sac de velour noir. Depuis notre rencontre, je sais que d’autres se sont ajoutées dont celle de mon amie Marie, elle aussi atteinte de la SLA. Ce rituel me plaît. Il démontre que Georges-Étienne est un homme de cœur. C’est un peu comme si j’étais à ses côtés pendant son voyage. Une façon de voyager avec lui, de répandre un peu de moi  dans la nature.

En terminant, je veux vous dire que Georges-Étienne est à la recherche de commanditaires pour ses publicités, son essence, son équipement, etc….. Si vous pensez pouvoir l’aider, vous pouvez communiquer avec lui au 819-664-3694.

Je vous invite à vous abonner à sa page Facebook: D’une rive à l’autre pour la SLA pour suivre son aventure. Il alimente régulièrement cette page et projette y décrire son périple.

Je vous demande une dernière chose, vous pouvez faire la différence en participant à ce grande odyssée en donnant sur sa page :

https://www.gofundme.com/f/recherche-pour-un-remede-contre-la-sla

Que le voyage commence! J’ai vraiment hâte de partir à l’aventure avec lui (du moins, ma mèche) car je sais qu’il portera toutes les personnes atteintes et particulièrement sa maman, dans son cœur.

Chantal Lanthier

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