« Il faut tout un village pour élever un enfant » selon le célèbre proverbe africain. Bien moi, je peux vous dire que ça prend un réseau tricoté serré pour prendre soin d’une personne handicapée.

Récemment, mon Jocelyn a dû être hospitalisé. Pour faire une histoire courte, disons que durant un examen de routine chez son médecin, il a affirmé être légèrement plus essoufflé lorsqu’il marchait à grande vitesse. Ayant des antécédents familiaux (son père faisait des crises d’angine) et connaissant ma condition, son médecin n’a voulu prendre aucune chance et lui a fait passer une série d’examens. Ces examens ont révélé des anomalies au niveau du cœur et une référence à un cardiologue fut faite. Jocelyn avait rendez-vous le 6 décembre dernier pour une corono. Vous savez cet examen pendant lequel on insère un cathéter dans l’artère et par lequel on voit les blocages dûs au cholestérol. Et bien, mon Jocelyn avait une artère secondaire de bloquée à 90%. Ils lui ont posé un « stent ». Il a passé une nuit à l’hôpital.

Par chance, ma belle Marie (fille de Jocelyn) a pu m’assister et passer la nuit avec moi. Elle est une perle rare et me fait rire. Nous nous sommes bien débrouillées. Je me sentais fortement ébranlée par ce qui arrivait à mon amoureux. Je ne pouvais m’empêcher de penser que le pire avait été évité. Admettons que les scénarios catastrophes se multipliaient dans ma tête. J’ai vraiment réalisé que sans lui, ma qualité de vie ne serait pas la même. Je me suis sentie très vulnérable.

Heureusement, Jocelyn n’était pas seul. Thierry, son beau-frère, l’accompagnait. Il a reçu son congé de l’hôpital le 7 décembre vers midi. Marie est demeurée avec nous jusqu’au 8 au cas où. L’histoire finit bien et Jocelyn continue à faire des blagues comme à son habitude.

Vous avez été nombreux à offrir votre aide. Notre réseau est tellement fort et disponible. Nous apprécions vraiment ces gestes d’amour et nous vous en remercions. Ce réseau m’a accompagnée dans toutes les étapes de la maladie: il m’a soutenue dans mes pleurs, s’est informé de la progression de la maladie, m’a écoutée, m’a cococtée des petits plats, m’a fait mon grand ménage du printemps, m’encourage dans mes levées de fonds, me divertit, me sort quand j’ai les blues, etc. Dans les moments joyeux comme dans les moments tristes, j’ai toujours pu compter sur le soutien de son « armée rapprochée » pour passer à travers l’épreuve de la SLA. Les soldats de mon armée rapprochée m’ont permis de ventiler mes émotions, m’ont porté secours quand je ne me sentais plus capable, m’ont rassurée pendant mes angoisses, mais surtout m’ont aimée.

Toujours avec plaisir, je me suis investie, à ma façon, dans ce réseau afin réaliser mes rêves, pour développer notre clan; une communauté d’amitié et de bienveillance. On a pris le temps de  s’alimenter, ensemble, pour s’offrir des beaux moments de bonheur partagés, des moments rassembleurs et qui nous unissent. Tels les arbres, les racines nous reliant à la terre (l’essentiel selon moi) se sont présentées sous forme de voyages mémorables, de fous rires innombrables, de chicanes et de raccommodages, de grands et de petits moments.

Merci aussi à vous tous qui me suivez. Merci pour vos «Bonjours», pour vos sourires et pour le partage de vos anecdotes et de vos tranches de vie. Parmi vous, j’ai de la famille, des amis, des voisins, des chums SLA, d’anciens collègues de travail. Je tiens à vous dire à tous que je n’oublierai jamais votre compassion.

« Pleurer ensemble vaut mieux que pleurer seul ». Je ne vous vois pas souvent et il y en a parmi vous que je n’ai jamais rencontrés mais je suis convaincue que nous partageons un lien.  Vos messages, votre compassion, votre soutien créent des milliers de moments enrichissants chaque jour. Ils me font réfléchir, rire et parfois pleurer.

Comme les sourires de ma fille Maya ou le regard amoureux de mon Jocelyn, ils me rappellent ce qui compte vraiment. Ce sont les petits moments de connectivité qui font la différence. Ces moments magiques où nous sommes simplement des personnes, vivantes, aimantes et apprenant ensemble le sens réel de la vie.

Chantal Lanthier

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