Dimanche le 6 décembre 2019 avait lieu le dîner de Noël de la Société de la SLA du Québec. Nous y participons à chaque année depuis l’annonce de mon diagnostic. Il y a un thème à chaque fois. Cette année c’était Las Vegas. Jocelyn est allé chez Party Expert et s’est déniché une chemise de Gino Camaro et un beau chapeau doré qui illumine. Pour ma part, j’ai mis une passe de rennes dans mes cheveux et Marie (ma proche aimante) m’a fait un montage de lumières, de cartes à jouer et de signes de piastres. On étaient beaux et prêts pour un beau dîner!

Nous étions environ 85 personnes. C’était vraiment beau de voir chaque personne déguisée. Même les gens atteints ont fait les efforts. Une petite touche pour certains alors que pour d’autres c’était la totale. On a même eu droit à la présence de Céline Dion (alias Susan Kennernecht, présidente du CA de SLA Québec) qui nous a fait une prestation endiablée et d’Elvis (alias Yves Bastien) qui donnait ses foulards à ses fans. Noël contribue, en cette période de l’année, à favoriser les rencontres et les échanges et c’est dans cette ambiance festive et familiale que tous étaient au rendez-vous.

Le climat qui règne lors des rencontres réunissant les personnes atteintes, les proches aidants et le personnel de la Société de la SLA du Québec est celui d’un clan, d’une communauté tissée serrée où la confiance et le respect sont mis à l’avant-plan. Ce qui réunit et soude notre communauté c’est le partage de soi, c’est la rencontre de l’autre, la simplicité et l’authenticité. La véritable fraternité se vit dans cette attitude d’ouverture aux autres. Nous nous enrichissons de nos différences, de nos histoires. Le bien de chacun réside dans le bien de tous. Respecter l’autre, c’est lui donner le droit d’être écouté. C’est aussi être prêt à l’entendre. Se mélanger, se rencontrer, se prendre dans les bras, se soutenir, participer à cette marée de chaleur humaine se veut une véritable expérience de fraternité.  Sortir de soi-même pour s’unir aux autres, cela fait du bien! Sans la fraternité, aucune bonne entente, aucun dialogue, aucune recherche de compréhension mutuelle n’est possible. À l’évidence, nous ne sommes rien les uns sans les autres.

Le pasteur protestant allemand Dietrich BONHOEFFER, emprisonné puis exécuté pour avoir fait de la résistance au régime nazi, écrit dans une lettre (no 190) : « Je ne connais pas de sentiment qui rende plus heureux que celui de pouvoir être quelque chose pour d’autres êtres humains. Ce n’est pas le nombre de ces contacts qui importe, mais leur intensité. En fin de compte, les relations humaines sont tout de même ce qu’il y a de plus important dans la vie ».

Aucun sujet n’est tabou entre nous. On rigole, on pleure, on écoute, on soutient; on se soutient. On jase de nos défis, on se questionne, on partage nos bons coups, on aborde le sujet de la mort aussi. Parler de la mort, nous fait nous sentir plus vivant que jamais. En parler nous fait également réaliser l’importance que l’on doit accorder aux gens et aux choses essentielles. Ça amène forcément des questions existentielles.

L’esprit de notre communauté est vivant et actif. Son énergie a réveillé notre esprit de combativité. Vaincre la SLA, actuellement; on ne peut pas. Vaincre nos peurs, se donner une meilleure qualité de vie, partager trucs et conseils, nous possèdons encore ce pouvoir. C’est un sentiment de compréhension, d’appartenance, d’accueil et de sécurité qui nous habite lorsque nous sommes ensemble. C’est peut-être aussi le fait d’ouvrir nos cœurs et nos esprits à l’autre. Nous nous abreuvons à cette source de fraternité et cela renforce les liens entre nous et nous rend plus fort. Nous prenons soin les uns des autres et intervenons lorsque nécessaire.  C’est notre volonté à s’entraider, nos interactions humaines authentiques et nos paroles de soutien qui animent cet esprit de clan que nous vivons.

Je suis tellement fière d’appartenir à cette communauté car elle me fait grandir intérieurement. Elle m’apaise et me procure un sentiment de réconfort lorsque la tempête fait rage. Elle sait comment m’encourager, me remonter le moral et surtout comment me serrer contre son cœur.

Chantal Lanthier

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