Curieux comme certaines dates restent gravées à jamais dans notre mémoire. Le 22 janvier marque la date à laquelle j’ai reçu mon diagnostic. Oui, déjà six ans! Je me souviens parfaitement de ce jour de deux mille treize, où le neurologue m’annonçait la mauvaise nouvelle. «Je vais vous annoncer ce dont vous souffrez, commence-t-il d’un ton grave. Il va cependant falloir que vous ayez beaucoup de courage.» Je tremble. Jocelyn demeure impassible. « Chantal, vous êtes atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée la SLA.» Je reste silencieuse, mais interrogative. Qu’est-ce que cette bibitte-là? Je n’ai jamais entendu parler de cette maladie ! Tout en contrôle, le neurologue continue de parler. Il donne lentement des explications. S’écoulent de sa bouche d’autres mots étranges, rares, que l’on n’entend que dans des films tristes où le drame nous arrache des larmes. Vient ce moment où il prononce quatre mots bien particuliers, qui tombent comme une lourde sentence: «maladie neurologique dégénérative incurable». Quatre funestes mots qui résonnent puissamment dans ma tête, telle une condamnation. Des mots qui coupent le souffle et tranchent tout espoir. Jocelyn se lève subitement et marche. Il se rend jusqu’au fond du bureau. En s’éloignant du médecin, il espère repousser les mots qu’il vient d’entendre, ignorer la sentence qui a déchiré le silence. Je le vois blessé, meurtri de l’intérieur. On le poignarde en anéantissant celle avec qui son bonheur s’est construit. L’émotion le submerge. Il sanglote et tourne en rond, comme une bête sauvage. Il se sent piégé. On lui enlève sa liberté d’aimer et de vivre avec son âme sœur. Il ne veut pas entendre, il ne peut plus en entendre davantage. Pour ma part, je reste assise, sans bouger, sans parler. Puis, je me décide à poser au médecin l’ultime question :

« Combien de temps me reste-t-il ? »
— Entre deux et cinq ans, répond le neurologue. Malheureusement, il n’y a aucun traitement possible.

Cette sanction de fin de vie arrive alors que je n’ai que 46 ans. Mais c’est trop jeune ! C’est trop injuste! Pour l’instant, je refoule cette révolte en dedans de moi. Je demande des précisions au médecin: «Ça va se passer comment?» La tonalité de la voix du spécialiste ne change pas. Pourtant, ses propos prennent une dimension effrayante: «Votre corps va graduellement arrêter de fonctionner. Il va vous abandonner et paralyser. Seuls votre cerveau, vos yeux et vos fonctions urinaires et sphinctériennes seront épargnés. À la toute fin, votre diaphragme cessera de fonctionner et vous arrêterez alors de respirer. »

J’ai la tenace impression qu’on me torture. Pourtant, rien ne paraît à l’extérieur! J’ai l’impression que l’on me lacère la chair. Pour l’instant, les digues tiennent. La peine ne m’a pas encore noyée, ce qui me permet de dire au médecin : « Parfait. Rien d’autre ? » Le médecin répond que non, puis il ajoute : « Nous sommes là pour vous ». Machinalement, nous enfilons nos manteaux, saluons le médecin et quittons les lieux. Je suis entrée dans ce bureau comme une patiente inquiète, j’en ressors comme une condamnée à mort, en plein désespoir. Alors que notre vie bascule, je suis étonnée de constater le calme ambiant qui nous environne et qui persiste. Mais ne savent-ils pas que je vais mourir!? Je vois la secrétaire répondre à un appel sans se soucier de nous. Des gens patientent devant l’ascenseur. Je ne reçois aucune marque de sympathie. Le monde ne devrait-il pas chavirer avec nous ? L’écart entre ce que je vis et la réalité des autres est disproportionné, à mes yeux. Un abîme nous sépare. Le clash est assommant.

Nous voici désormais à l’extérieur de l’hôpital. Malgré l’air pur et froid, nous ne ressentons aucun sentiment de liberté. Jocelyn et moi avons l’impression d’être enchaînés à un destin tragique. Ce n’est qu’une fois assise dans la voiture que mes digues lâchent. J’éclate en sanglots. Je hurle, fendant l’air de cris de désespoir. Je me révolte devant l’injustice qui m’accable. La foudre vient de me frapper, brûlant tout sur son passage. Je pleure pour éviter de mourir sous l’emprise de la douleur. Nous nageons en plein cauchemar et sommes en état de choc. Je n’ai rien vu venir. Pas un soupçon, aucun doute. J’ai l’horrible sentiment de m’être fait rouler dessus par un dix-huit roues.

Il s’en est passé du temps depuis cette annonce du médecin spécialiste. Oui, bien du temps qui m’a permis de réaliser, malgré la dégénérescence de mon corps, que:
• le temps est un précieux cadeau;
• l’essentiel réside souvent dans les moments que l’on partage avec ceux qu’on aime;
• les enfants sont des bouffées d’air frais;
• nourrir son âme et sa foi sont un placement sûr;
• la proximité de la mort, m’a fait réaliser qu’il ne faut pas en avoir peur;
• le matériel n’a plus aucune valeur au moment de la mort;
• les liens du coeur sont les plus importants;
• la santé nous rend invincibles et nous permet de réaliser nos passions les plus folles;
• il y a une vie après et malgré un diagnostic de maladie incurable;
• être différent c’est aussi être unique;
• le corps est un véhicule dont il faut prendre soin, certes, mais il n’est rien s’il n’est pas nourri de bienveillance et de gratitude;
• la nature est source de plénitude et de réconfort;
• le rire contribue à une bonne santé mentale;
• le chocolat guérit bien des maux;
• s’entourer de gens lumineux nous fait rayonner;
• être indulgent envers soi-même est toujours une bonne médecine;
• celui qui ne risque jamais rien, ne gagne jamais rien;
• le positif attire le positif;
• l’impatience, quoique humaine, ne mène nulle part;
• les mots les plus intenses peuvent être dits avec le seul soutien d’un regard.

La chose que j’ai surtout apprise c’est qu’être bien entourée, amène réconfort et chaleur lorsque la tempête sévit. Je crois fermement que sans « mes précieux » jamais, je n’aurais pu dépasser l’espérance de vie que l’on m’avait prédit. Preuve est faite que les statistiques existent pour être déjouées. La vita e bella!

Chantal Lanthier

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