Tous les matins, en me levant, j’adopte la même routine. Je bois un shake protéiné en lisant le journal sur ma tablette. Comme je ne peux plus tourner les pages d’un journal papier, je consulte maintenant les versions électroniques. Si vous saviez à quel point ouvrir et feuilleter un livre imprimé me manque ! Sentir cette odeur si particulière et toucher la texture du papier me ramenaient en enfance. C’était réconfortant. Lorsque j’entrais dans une bibliothèque ou une librairie, j’étais toujours excitée et dans l’expectative de grandes découvertes. S’approprier un livre, le lire et même le relire me comblait.

Je me tiens informée. Éveillée à ce qui se passe autour de moi, j’éprouve alors la sensation d’être bien vivante et de faire encore partie de la société. Par chance, internet figure parmi les quelques outils qui me permettent de rester connectée aux autres. Je passe plusieurs heures par jour à consulter ma tablette. Je prends des nouvelles des gens et je donne des miennes. Je voyage virtuellement, j’explore le monde de mon salon. Même si mon univers physique rétrécit, le monde «internet» me nourrit intellectuellement et me divertit. C’est stimulant et essentiel, dans ma condition. Vive la technologie !

Tout comme un nouveau retraité, j’ai dû, avec l’arrivée de la maladie, redéfinir mes intérêts. Autrefois, j’étais beaucoup orientée vers le travail. Il occupait une grande place dans ma vie. Professionnellement, j’étais stimulée intellectuellement. Je pouvais me mettre au défi en acceptant de nouveaux projets. Du jour au lendemain, j’ai quitté le travail. Au début, malgré l’annonce du diagnostic, je me sentais comme en vacances. Une fois le choc passé, nous avons voyagé et entrepris les rénovations de la maison comme pour fuir la maladie. Une fois que la poussière est toutefois retombée, je me suis longuement interrogé sur ce que je voulais vraiment faire. J’ai dû faire taire l’idée qui surgissait toujours en moi; celle d’être performante. Comment pouvais-je continuer de nourrir mon cerveau tout en me sentant encore utile à mon prochain? Le défi était double pour moi car je devais aussi composer avec les limitations (perte de ma voix, dextérité faible, fatigue, etc…) que mon corps m’imposait…. Pas facile! J’ai donc établi une «bucket list» en fonction de mes capacités. Cette liste est en constante évolution à mesure que ma dégénérescence s’accentue. Je dois constamment me redéfinir et m’ajuster. Je ne suis pas encore morte! Je dois continuer d’alimenter ma matière grise pour être stimulée intellectuellement.

J’ai réalisé, avec le temps, que d’avoir toujours à mon agenda, une activité qui me mobilise, qu’il s’agisse d’un nouveau passe-temps, d’une balade en voiture, d’une sortie avec des amis, d’un voyage ou de l’organisation d’un événement, me stimule énormément. L’important n’est pas nécessairement que mes projets se réalisent, mais bien que je puisse les imaginer. Je provoque et j’initie les choses, comme cette inspiration qui m’a amenée à concevoir des mosaïques d’objets. J’ai tellement apprécié l’expérience que j’ai fabriqué des sous-verres à toutes mes amies. Ensuite, je me suis mise à concevoir des dessus de table en mosaïque. J’en ai réalisé deux avant que mes mains ne puissent plus être assez agiles pour saisir les morceaux.

Maintenant, je tripe à fond sur les oiseaux. En visite chez Laurier et Sylvie, j’aperçois une mangeoire à laquelle viennent s’alimenter des petits oiseaux jaunes. Ceux qui me connaissent savent que je ne peux résister à l’appel de la nature. Il n’en fallait pas plus pour que je demande à mon amour d’installer une mangeoire près de la fenêtre de ma chambre, question de m’assurer d’avoir la meilleure vue possible. Je peux maintenant observer les chardonnerets, les cardinaux, les corneilles, les sittelles et geais bleus venir manger au snack-bar chez Chantal et Jocelyn. Commes ils sont beaux! Lorsqu’une nouvelle espèce se présente, je cherche, je lis et me renseigne.

Voici quelques-unes des autres choses pour stimuler mes neurones:
• Écrire, écrire et encore écrire car exprimer ses émotions c’est important;
• Participer aux événements SLA et contribuer aux levées de fonds afin que l’on trouve enfin un traitement à la maladie;
• Écouter des livres audio;
• Méditer à l’aide d’applications web;
• Rester connectée aux gens en participant à des activités;
• Continuer de voyager selon mes capacités;
• Lire en ligne;
• Correspondre avec des gens;
• M’intéresser à de nouvelles choses (rester ouverte à l’apprentissage);
• Aller au cinéma;
• Écouter de la musique;
• Me tenir informée de l’actualité;
• Découvrir des nouvelles séries télé;
• Écouter des documentaires;
• Partager ce que je vis et faire connaître la maladie;

Je n’accepte pas le pronostic en me disant que ça ne vaut plus la peine d’investir en moi-même. Je ne me dis jamais: « À quoi bon faire ceci ou cela, je suis finie, anyway». Je demeure active dans la mesure de mes capacités et j’enclenche les vitesses! Peut-être lentement, je vous le concède mais j’avance tout de même.

S’adapter et foncer sont des verbes qu’il faut, définitivement, conjuguer à l’impératif lorsqu’on a la SLA.

Chantal Lanthier

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