Ce mois-ci, je vous présente un texte d’Aurélie Dechambre atteinte de paralysie cérébrale et d’endométriose. Aurélie écrit un blog. Elle y signe de très beaux textes. Vous pouvez le trouver sur : https://danslabulledaurelie.wordpress.com.
Ce texte m’a beaucoup touché et j’espère qu’il résonnera en vous tout autant…
Se reconstruire…
Se reconstruire après avoir été frappé par un tsunami de la vie nécessite un véritable courage. C’est reconnaître que nous avons été brisés, que certaines parties de nous sont en ruines, et qu’il faudra du temps pour les rassembler et les réorganiser différemment.
La reconstruction débute souvent dans le silence, lorsque les larmes se tarissent et que l’on se retrouve seul face à soi-même. C’est alors que l’on découvre une force insoupçonnée, un désir de lutter, de se relever et de guérir. Les premiers pas sont hésitants, chaque avancée constitue une fragile victoire, mais progressivement, l’équilibre revient.
Il y a des moments de doute, des rechutes, des nuits sans sommeil où l’on se demande si l’on va y arriver. Pourtant, chaque matin, la lumière revient, apportant avec elle l’espoir. Nous apprenons à avancer, à nous pardonner, à accepter les cicatrices de notre histoire.
Nous réalisons que ces blessures ne sont pas des signes de faiblesse, mais des marques indélébiles du combat que nous avons mené pour rester debout. Se reconstruire, c’est aussi s’entourer de ceux qui nous soutiennent. Leur amour et leur présence nous rappellent que la vie est précieuse et mérite d’être vécue.
C’est aussi savoir trouver du réconfort dans les sourires, les gestes simples, et la beauté du quotidien qui, peu à peu, retrouve ses couleurs. Et un jour, sans même y penser, nous nous relevons. Nous ne sommes plus la même personne qu’avant, mais quelqu’un de nouveau, forgé par l’adversité et riche d’une résilience qui peut nous étonner.
Nous réalisons alors que nous avons grandi, fiers d’avoir su nous reconstruire, malgré les tempêtes.
Il me semble que les Noëls ne sont plus comme avant! N’avez-vous pas cette impression vous aussi? Je me souviens des ces Noëls, petite (je suis née en 1966), pendant lesquels ma famille se réunissait. Ça se passait toujours chez mes grands-parents maternels. Les oncles, les tantes, les frères et sœur de ma mère arrivaient les bras chargés de cadeaux. Nous étions environ 6 enfants parmi tous ces adultes. Nul besoin de vous dire que nous étions gâtés.
Tout se passait au sous-sol et dans la cuisine. Les femmes en haut et les hommes en bas. Traditionnellement, les femmes s’occupaient de la nourriture en jasant de leur mari et des enfants. Les hommes jouaient au mississipi ou se tenaient au bar. Vous savez les vieux bars fait de bardeaux de cèdre? Il y avait des tabourets rembourrés en cuirette et un petit lavabo intégré au bar. Je me souviens clairement des verres qu’utilisaient mon grand-père pour servir les cocktails à ses invités. Des verres «frostés» dans les nuances de gris avec des arbres noirs en relief.
Chaque invité était sur son 36; les hommes en habit et cravate et les femmes étaient vêtues de leur plus belle robe. Je me souviens que maman nous proposait un choix parmi les robes de Noël du catalogue Sears et qu’elle commandait nos tenues bien des semaines à l’avance. Je me rappelle aussi qu’il me fallait mettre des collants et cela ne me plaisait vraiment pas.
Dans ces veillées, tout le monde fumait. On pouvait couper la fumée de cigarettes au couteau tellement il y en avait. À cette époque, fumer était à la mode. Mes parents fumaient des Peter Jackson. Heureusement, les temps ont changé! Pour nous les enfants, c’était un moment de grande fébrilité, de découvertes. Sans contrainte, nous avions la permission de jouer partout dans la maison. Le salon, habituellement inaccessible, devenait un lieu de cachette. Il fallait tout de même faire très attention aux bibelots qui ornaient les tables et au divan recouvert d’un plastique. Ma grand-mère Léda nous laissait jouer avec ses centaines de rouleaux de fils que nous nous amusions à classer par couleurs. Je m’en rappelle comme si c’était hier. Assises par terre dans le corridor, ma sœur et moi, on jouait au magasin.
Puis venait le temps de bouffe. Grand-maman sortait sa plus belle vaisselle; vous savez celle avec des bordures dorées et des petites roses? La dinde traditionnelle trônait au centre de la table avec les atocas, keptchup aux fruits et la tourtière.
Minuit était attendu avec impatience. Les cadeaux débordaient. Une année, il y en avait tellement qu’ils touchaient le plafond. La montagne de papiers d’emballage que ça faisait! Puis venait le moment où maman nous amenait dans la chambre à coucher. Là, nous plongions dans les manteaux de fourrure et autres, sniffant les parfums des « matantes » en nous endormant.
Pourquoi les réveillons d’enfance sont-ils plus grands que nature? Est-ce parce que nous étions petits et que tout nous paraissait si démesuré? Je ne sais pas. Les familles étaient plus nombreuses et le caractère de cette fête revêtait plus d’importance qu’aujourd’hui. C’était vraiment le bon temps, car en vieillissant, je me rends compte que Noël perd vraiment de son lustre. Pendant ma vie d’adulte, j’ai longtemps considéré les réveillons de Noël comme une corvée. Un moment où il faut voir la famille coûte que coûte. La folie des achats, des réceptions s’ajoutait à mes obligations quotidiennes. Je me suis souvent évadée dans le sud pour y échapper.
Aujourd’hui, c’est différent, même si les traditions ont un peu changé, je tiens impérativement à voir mes proches. On fête maintenant le 26, 27 décembre ou quand on est libre, on ne mange plus forcément de dinde et de tourtière mais c’est tout de même l’occasion de mettre tous nos soucis quotidiens entre parenthèse et simplement de profiter à fond de l’instant présent.
Noël c’est le moment pour faire un bilan de l’année, de penser à ceux qui nous ont quitté mais surtout, pour moi, de célébrer une année de plus d’existence sur cette terre. J’ai réalisé, avec la maladie, que c’est avant tout l’occasion de chercher le réconfort et la chaleur de ma famille en ces temps si froids. Personnellement, je dis haut et fort que la joie d’être ensemble, de partager, c’est là que réside la vraie magie de Noël.
Chantal Lanthier
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Vous savez que les personnes handicapées doivent constamment s’adapter. Il en va de notre sécurité. Personnellement, lorsqu’une panne électrique survient mes équipements sont non fonctionnels. Je dois alors me préparer à toutes éventualités. Antérieurement, avant la maladie, les plans étaient simples: allumer les chandelles, manger beaucoup de crème glacée avant qu’elle ne fonde et espérer que l’électricité revienne rapidement.
Il faut savoir quoi faire en cas d’urgence. Il y a de nombreuses pannes électriques dans notre secteur. Nous devons vérifier tout ce qui fonctionne à l’électricité pour mes soins : aspiration des sécrétions, fauteuil roulant, lève-personne, iPad pour la communication, lit électrique, matelas à air du lit, bipap et source de lumière.
Nous devons nous familiariser avec la capacité d’autonomie des batteries et avoir une connaissance accrue des équipements en notre possession. Par exemple, mon matelas à air arrête de fonctionner et se dégonfle. Mon lit d’hôpital électrique possède une batterie qui me permet seulement quelques minutes d’autonomie. Pour ce qui est du fauteuil roulant, il ne peut plus être rechargé alors je dois minimiser son utilisation sinon j’encours des troubles! Sachez toutefois que si la batterie est épuisée, mon fauteuil roulant peut être déplacé manuellement en actionnant le petit levier situé à l’arrière de mon dossier. Ceci constitue une étape de dernier recours car le fauteuil pèse à lui seul +- 375 lbs plus le poids de la personne assise… et moi je ne suis pas minuscule…lol.
Mon patenteux d’amour a prévu à toute éventualité car en condo nous n’avons pas le droit à une génératrice au gaz. Effectivement, il a conçu un battery-pack qui nous permet une autonomie de +- 12 heures pour alimenter, en alternance, tous les accessoires nécessaires mentionnés ci-dessus.
Dans notre municipalité, il est possible d’avoir une rencontre avec les pompiers, qui se déplacent à domicile, pour venir faire une évaluation de mes besoins en cas d’incendie. Nous avons demandé cette rencontre dès notre arrivée au condo. Les pompiers m’ont demandé de sortir sur le balcon en attendant leur arrivée. Ils vont alors décider la façon de m’évacuer. De plus, aussitôt qu’un appel est logé à notre adresse leur système informatique les avise qu’une personne à mobilité réduite habite chez nous. Je me souviens de mon amie Ginette (aujourd’hui décédée) qui, au retour d’un souper, a été confrontée à une panne d’ascenseur. Elle a dû faire appel aux pompiers pour la transporter jusqu’à chez elle. Je me souviens également de son sourire en me racontant cette anecdote, car elle les avait trouvés vraiment de son goût… lol.
Il faut constamment prévoir les éventuelles urgences notamment si je dois aller l’hôpital. Je garde toujours en ma possession une feuille indiquant mes informations médicales et l’état de ma condition. Cela permet de m’assurer que le personnel hospitalier répond à mes réels besoins. Par exemple, je ne peux pas parler mais si on me pose des questions fermées je peux répondre par un signe de tête. Je possède également une feuille indiquant le calibrage de mon bipap.
Vivre avec la SLA nécessite une adaptation constante. Nous devons être continuellement proactifs. Les situations urgentes nécessitent une rigoureuse planification. Nous devons élaborer tous les scénarios possibles. J’espère ne jamais faire face à de telles situations mais comme on le dit si bien : Mieux vaut prévenir que guérir.
Chantal Lanthier
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J’ai parfois l’impression que Jocelyn et moi ne formons plus un couple, du moins dans le sens traditionnel du mot. Il donne et moi, je reçois alors que dans le couple « normal » les deux donnent et reçoivent mutuellement. Quand la maladie grave frappe, il faut redéfinir notre notion du couple. Nous devons tous les deux faire le « deuil » de notre vie d’avant.
Ma réalité chamboule même notre intimité. Depuis mon diagnostic, il ne m’est plus possible de me laver seule. Je n’ai plus assez d’autonomie pour me rendre à la salle de bain. Jocelyn doit m’assister dans les tâches les plus délicates. J’utilise de l’équipement spécialisé. La chaise de douche et le lève-personne font partie de mon quotidien. Incapable de mettre mes chaussures et mes vêtements, je m’habille avec l’aide de mon amour. Je dors dans un lit d’hôpital. Tous ces facteurs me font craindre que mon amoureux ne se transforme exclusivement qu’en aidant naturel, qu’il renonce à moi en tant que conjointe et amante. J’ai peur à son détachement, à sa fatigue et son épuisement.
L’aidant culpabilise de penser à prendre du bon temps pour lui tandis que le malade culpabilise de gâcher la vie de l’autre, même s’ils s’aiment. Il faut une grande communication entre les conjoints pour définir clairement leurs nouveaux besoins et s’y adapter. Rien n’est plus comme avant, mais des compromis s’avèrent encore possibles.
Lorsqu’un couple est confronté à une maladie grave et mortelle, c’est tout l’équilibre de la relation qui est heurté. Il y a rupture de cette aisance du quotidien, tout est perturbé. La vie pratique, physique, sexuelle et sociale est touchée.
L’aidant reste debout avec toutes les responsabilités alors que le malade nécessite aide et devient vulnérable. La relation devient disproportionnée. Une relation de dépendance se crée entre les deux personnes et l’absence de communication peut engendrer la solitude de part et d’autre. Il est important d’être écouté et de partager pour que la souffrance de chacun puisse être entendue et reconnue. Il est également très facile d’interpréter négativement l’intention du partenaire car les défis sont nombreux. Dans mon cas, j’ai souvent l’impression que Jocelyn préfère être sans moi, libre de vaquer à ses occupations.
Notre intimité, sans contrainte, est également réduite. Même très entourée, je me sens souvent perdue dans l’immense tempête de ma souffrance que moi seule doit traverser. Notre liberté est restreinte tous les deux. Chacun doit trouver sa propre identité dans cette épreuve. La représentation qu’a chacun de l’amour est remise en question. Je ne me définis plus par mes actions mais par mes pertes. J’ai peine à reconnaître ma vie d’avant. Je ne suis plus sur le même pied d’égalité. Jocelyn pouvait compter sur moi avant, il pouvait marcher d’un même pas que moi à travers les aléas de la vie, avoir des débats parfois intenses, partager des prises de décisions… Le couple est sans cesse confronté à l’impuissance ce qui crée une frustration frisant parfois la colère, les tensions, la peine et le découragement.
Forcément, on ralentit notre rythme de la vie et chaque moment devient plus important. On s’éloigne des activités sociales et on privilégie les liens familiaux ou amicaux. Dépendamment de l’intensité de la maladie, l’apport des proches peut devenir un soutien ou un poids. On se limite à la maison. Les sorties sont de plus en plus brèves. On sort de moins en moins loin, de moins en moins souvent. Chacun se scrute cherchant l’indice qui pourrait le renseigner sur l’état intérieur de l’autre. Moi, j’ai un sentiment d’urgence à vivre à fond. Je souhaite participer aux plus grandes choses possibles en fonction de mes capacités bien sûr alors que Jocelyn est plus sédentaire. Cela est constamment source de discussions entre nous.
Comme le dit si bien Angèle Doucet, proche aidante de son mari Pierre : « L’intimité se vit différemment mais elle est toujours là, des regards, des sourires, des moments de tendresse différents mais qui nous comblent. Sentir la chaleur de sa présence même s’il n’est pas tout près de moi, c’est ce qui me donne le goût de tout faire pour qu’il soit bien. Je puise également dans mes souvenirs et je me rappelle comment il a été là pour moi dans des moments plus difficiles. Ce support apporté fait partie de lui et rien ne pourra me faire oublier qu’il était là pour moi et qu’il est toujours là ».
Cette épreuve permet de mesurer l’amour entre Jocelyn et moi. La maladie ébranle fortement le lien d’amour nous unissant mais elle le fait grandir également car elle oblige à se mettre à nu devant l’autre (au sens propre et figuré…lol).
Nous devons essayer de conserver ces rendez-vous qui nous permettent de nous sentir bien ensemble. Prendre le temps de donner et de recevoir différemment. Nous multiplions les caresses et câlins, ainsi que les petites attentions. Nos regards et nos sourires révèlent la grande communion, la complicité et l’amour que nous avons l’un pour l’autre.
Chantal Lanthier
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J’ai connu plusieurs moments de déprime depuis l’annonce de mon diagnostic il y a déjà 11 ans. J’ai constaté que ces périodes coïncidaient toujours à la baisse de mes capacités motrices. Actuellement, je fais face à un déclin de mes bras et mains qui limite ma capacité d’écrire. J’ai de la difficulté à atteindre certaines touches sur mon clavier et je ne peux plus toucher aux éléments situés dans le haut de mon iPad. Écrire cette chronique m’a pris une semaine. Comme je ne parle plus, cela m’angoisse énormément car c’est ma seule façon de pouvoir m’exprimer. C’est vital pour moi d’être capable de partager par écrit mes questionnements, mes doutes et mes émotions.
À chaque fois que je constate une chute de mes capacités, je m’affole, m’effondre et me remets en question. « Est-ce ça la vie que je veux ? » me dis-je. Je sais que ma condition n’ira pas en s’améliorant. « Suis-je capable de faire face à cette nouvelle épreuve ? ». Je dois constamment composer avec cette incertitude propre à la maladie dégénérative. Plus les années avancent, plus je suis consciente des limitations que m’impose mon corps. Cette perspective ne me quitte jamais vraiment. C’est comme vivre avec la mort en permanence avec soi. En même temps, je me sens très privilégiée du temps que j’ai eu jusqu’à maintenant.
Quand cela survient, j’essaie de me convaincre d’utiliser mes techniques de gratitude, d’adopter un état d’esprit positif, de me concentrer sur les bonnes choses de ma vie, de rechercher des amis et des membres de ma famille qui me soutiennent et m’encouragent à donner le meilleur de moi-même, rien n’y fait. Je suis facilement irritable, morose et triste. Jocelyn sait que je vais rebondir éventuellement et me soutient. Comme on le dit : Je dois vivre ma peine! Je me sens seule et je réalise que je suis toujours seule à porter le poids de la maladie. Certes, je suis pris en charge par des professionnels compétents, je suis entourée par une famille aimante et attentionnée, mais aucune de ces personnes ne peut me rejoindre dans les épreuves que je traverse. Quand l’instant est grave, important ou difficile, on est seul, toujours. Faire affaire avec un psychologue? Difficile puisque je ne parle plus.
Pour moi, j’ai parfois l’impression que ma vie ne ressemble plus à une vie. À quoi vais-je m’accrocher ? Je dois puiser au plus profond de moi pour trouver cette réponse. L’épreuve de la maladie est une expérience des plus singulières de l’adaptation humaine. Face à la SLA, je dois constamment mobiliser mes ressources et faire face à l’épreuve. Je n’ai pas le choix. Il me faut faire avec; je dois m’adapter. J’ai réalisé que ces périodes viennent en alternance, en fonction de la perte de mes capacités motrices.
Au bout de quelques semaines de léthargie, j’ai commencé à faire des recherches sur Google et je suis tombée sur un outil extraordinaire. Il s’appelle Guided hands. Il s’agit d’un appareil d’assistance qui permet à toute personne ayant une motricité limitée d’écrire, de peindre, de dessiner. Il favorise les mouvements guidés de la main. Le système coulissant encourage l’utilisation de la motricité globale des épaules, plutôt que la motricité limitée des mains. Le porteur est polyvalent et compatible avec les stylos, crayons, pinceaux, marqueurs et stylets.
Nous avons demandé au CLSC de nous fournir cet appareil. Une ergothérapeute est venue à la maison pour évaluer ma capacité à utiliser ce merveilleux instrument. Il me permettrait de colorier des mandalas, de m’initier à la peinture et utiliser mon iPad pour écrire.
Je vous ai déjà dit que je pouvais écrire avec mes yeux mais l’expérience s’est avérée inefficace. Il aurait fallu que ma tête reste complètement immobile lorsque j’utilisais l’infrarouge. Ma tête et mon cou fonctionnent encore normalement alors j’ai tendance à toujours les bouger. Mon patenteux et mon amie Josée ont conçu un projet pour m’aider à écrire. Ils ont installé un clavier tactile (trackpad) sur ma tablette que je mets sur mes cuisses et cela me sers de souris. J’utilise mon doigt pour naviguer et écrire. Le dispositif est près de moi et me permet d’accéder à toutes les touches mêmes celles qui sont dans le haut de l’écran de mon Ipad. C’est génial !
Finalement, j’ai réalisé que mes moments de déprime surviennent toujours avec la perte de mes capacités. Cela vient par vagues. Toutefois, je dois m’attarder aux choses positives qui me procurent du bonheur. L’important pour moi est d’avoir des projets en fonction des saisons. L’été est là, et la nature m’appelle. Je compte bien multiplier les sorties dans les parcs, voir des spectacles ou faire des balades en auto. Je dois faire avec, comme on dit et fabriquer moi-même mes instants de joie.
Chantal Lanthier
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Parce que parfois, la pluie doit tomber 