Parce que parfois, la pluie doit tomber

La nuit derrière j’ai rêvé que je marchais à nouveau. J’ai rêvé que mon corps était entièrement fonctionnel comme à l’époque révolue où il m’appartenait encore. Je jouissais de chaque mouvement, de chaque sensation. Je sentais la pelouse fraîche sous mes orteils et les pierres du patio que Jocelyn et moi avons installées lorsque nous avons refait la cour extérieure. Je pouvais aisément bouger chacune des parties de mon corps sans avoir l’impression de soulever d’énormes pierres. Je me sentais tellement libre et légère que même en rêve, j’avais les yeux dans l’eau. Je ne sais pas par quel miracle j’avais retrouvé mon corps mais je me souviens de ce sentiment d’euphorie et de bonheur qui m’habitait. Un sentiment intense de gratitude. Dans mon rêve, je pouvais parler. Je me suis mise à chanter à pleins poumons. Je riais, je pleurais, je me sentais enfin délivrée de la SLA. Je me suis étendue sur le gazon et j’ai regardé la cime des arbres en pleurant; infiniment reconnaissante de ce qui m’arrivait. Le soleil pointait ses chauds rayons à travers les branches et j’ai savouré cet instant qui semblait s’arrêter. Je me souviens de m’être promis de prendre soin de mon corps, celui que j’avais enfin retrouvé.

Cette sensation puissante ressentie dans mon rêve était encore présente à mon réveil. Confrontée à ma réalité, je me suis sentie très triste. Jocelyn dormait encore dans le lit d’à côté. Le réveil indiquait 07:00. Trop tôt pour le réveiller. Je me suis mise à réfléchir à mon rêve. Si j’avais la possibilité de retrouver mes facultés physiques, prendrais-je vraiment soin de mon corps? Si je retrouvais ma vie d’avant, est-ce que je changerais certaines choses? À ces deux questions, je réponds par l’affirmative assurément. Premièrement, je me nourrirais mieux et introduirais le sport dans mes activités hebdomadaires. Deuxièmement, je diminuerais les facteurs de stress au minimum. Je continue de penser que le stress n’est pas étranger au développement de la SLA. Les grandes lignes de ma vie demeureraient toutefois les mêmes. J’ai connu une belle vie et je l’ai vécue à fond. « Plus nous aurons donné de sens à notre vie, moins nous éprouverons de regrets à l’instant de la mort.» Ces mots du dalaï-lama expliquent ma sérénité. Aucun regret ne m’habite. Je ne revivrais pas ma vie autrement. J’ai goûté pleinement au banquet qui m’a été offert et j’accepte maintenant avec résignation la route tracée devant moi.

Cette réflexion m’a fait penser à ce poème écrit par Thomas Goulet, le conjoint d’Anne-Marie Séguin, diagnostiquée d’un cancer en phase terminale et décédée le 20 août 2016. Ce poème a été partagé durant le formidable documentaire intitulé « La mort m’a dit ».  Assurément un des poèmes qui m’a le plus émue tant il représente l’essentiel de la vie. Il m’a tellement touchée que je souhaiterais vous le faire découvrir :

La mort m’a dit qu’il est bon de vivre et qu’il n’est rien à craindre.

Que l’oiseau vole !

et qu’il goûte aux saveurs de l’azur.

Qu’il s’émerveille de la danse enchantée des reflets d’or sur la mer.

Qu’il s’émerveille de son ivresse unique, de ses pouvoirs, de ses limites.

Qu’il goûte aussi au plaisir du partage, à ce compagnonnage mystérieux, à ses fenêtres ouvrant sur d’autres mondes.

Quand le soir viendra, il pourra déposer ses rêves dans le grand manteau de la terre pour y dormir.

Lorsque j’ai raconté mon rêve à Jocelyn, il m’a dit de continuer de rêver ainsi. Je visualise et c’est positif selon lui. L’autre soir, pendant qu’on regardait un film intitulé « La Ligne verte », Jocelyn s’est mis à pleurer discrètement. Ce film raconte l’histoire Paul Edgecombe qui est gardien-chef au pénitencier de Cold Mountain en Louisiane, au bloc E, surnommé La Ligne verte, où sont détenus les condamnés à la chaise électrique. Un jour, un nouveau détenu arrive. Il s’agit de John Coffey, un colosse, condamné pour le viol et le meurtre de deux sœurs. Cependant, ces faits offrent un contraste très troublant avec la douceur et la gentillesse de John qui est, semble-t-il, doté de pouvoirs surnaturels. Un jour, John soigne Paul d’une manière miraculeuse : il pose sa main sur l’endroit atteint, puis recrache le « mal » sous forme de particules noires. Jocelyn me dit alors : « Pas de danger qu’un vrai John Coffey puisse t’enlever ta maladie. Ça serait trop beau! ». Nous pleurons tous les deux. Lui, pleure de cette impossibilité pour moi de guérir et je pleure parce qu’il est triste.

Le 22 janvier 2020, j’ai complété la septième année. Sept années depuis le diagnostic dont six en fauteuil roulant. Je m’estime très chanceuse de faire partie du 10% des personnes atteintes qui vivent au-delà du cinq ans. Savez-vous que chaque année qui dépasse les pronostics m’apporte un sentiment de fierté? Je me dis à chaque fois : « Fu#& you SLA! ». Je fête cette date autant que mon anniversaire. C’est un peu ma façon d’affirmer que les statistiques ne sont pas inéluctables. L’espoir et la joie m’habitent encore. Je suis encore en vie et j’en profite pleinement. Je ne sais pas combien de temps il me reste mais QUI possède cette certitude? Ni vous ni moi!

Chantal Lanthier

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Vous qui avez lu mon livre, vous savez que mon premier tatouage à vie est celui que je me suis fait faire avec mes amies de toujours. Nous l’avons fait 4 mois après mon diagnostic lors d’une virée de filles. Ce tattoo représente l’amitié et il nous unira pour toujours les unes aux autres. C’est un motif celtique représentant l’amitié éternelle. Notre conviction de graver en nous cette puissante amitié était plus forte que tout.

Fébriles comme de petites écolières à la fin des classes, nous nous sommes dirigées vers le salon de tatouage. Apprenant la raison qui nous amenait à poser ensemble ce geste symbolique, la tatoueuse, touchée par notre histoire, a versé quelques larmes avec nous. Quand la séance s’est terminée, le poignet intérieur gauche des quatre meilleures amies du monde portait la marque d’une profonde amitié, indélébile et ineffaçable. Cette précieuse amitié qui s’est exprimée m’a donné du courage à un moment où j’en avais particulièrement besoin. Depuis, pendant les périodes ardues, ce tatouage me réconforte. Il me suffit de le regarder pour me rappeler que je ne suis pas seule, que mes amies sont là pour moi, proches, prêtes à accourir si le besoin s’en fait ressentir. Il représente l’étreinte combinée de quatre grandes amies. Quant à elles, mes amies diront que le tatouage leur fournit une dose d’énergie quand elles vivent des moments difficiles. Elles se disent que si je peux affronter la SLA, elles peuvent surmonter leurs propres obstacles. Cette fin de semaine et ce geste restent ancrés (… et encrés) en moi à jamais.

Puis, il y a eu ce voyage en République Dominicaine pendant lequel je m’étais fait tatouer, à l’henné, un paysage de fleurs. Jocelyn me disait que je devrais en faire faire un permanent. Moi, j’hésitais. L’idée de concevoir un motif encré sur ma peau définitivement ne me plaisais guère (évidemment mis à part le petit que j’avais déjà avec mes amies).

Les années ont passé. En 2015, j’ai vu une image d’un mandala sous lequel il était inscrit ceci: « MANDALA est un mot SANSKRIT (langage de l’Inde) signifiant : cercle, centre, unité, totalité, communauté, univers. Il s’exprime dans un dessin circulaire, convergeant vers un centre porteur d’infini.  Le point central représente le soi et le cercle est le dénouement de la vie: la naissance, la maturité, la mort et la renaissance. L’effet positif du mandala est: calme, relaxation, concentration et force. Il permet de s’éveiller à sa vérité profonde, et de découvrir ce que nous sommes venus faire sur terre. Le mandala nous maintient dans l’instant présent, et permet la communion avec son être intérieur, avec sa source ».

J’ai immédiatement su que j’avais trouvé mon tattoo. Un appel, c’est comme ça que je l’ai ressenti. Ces mots et ce dessin me définissaient bien et représentaient parfaitement ma vision de la vie. C’était pour moi comme une obsession de laisser ma trace, y compris sur mon corps. Cette image révélait un message plus profond qu’un simple choix esthétique. J’étais consciente de mon choix et que j’allais être marquée à vie et ça, ce n’est pas anodin.

Aujourd’hui mon corps porte les ravages de la SLA. Me faire tatouer, c’est un peu comme me réapproprier mon corps. Une forme de contrôle sur un corps qui ne m’appartient plus réellement. C’est comme dire :  « Tu ne m’habiteras pas complètement; maudite SLA ». Grâce à ce tatouage, je redonne un sens à ma vie, et prouve que la maladie n’a pas une emprise totale sur mon corps.

Autour du mandala, j’ai fait broder des fleurs, symbole de la féminité pour moi. De renouveau aussi. Les fleurs meurent mais leurs graines font naître un nouveau jardin. Ce tatouage fait désormais indéniablement partie de moi et de mon identité. Je le trouve joli mais surtout il représente de nombreuses significations chères à mon cœur. C’est émotionnel! Comme la photographie, le tatouage fige un message qui résonne en moi.

Une pensée me traversait toujours l’esprit quand j’étais en santé : « Les gens qui se font tatouer n’ont-ils pas peur qu’à 80 ans, leur tattoo soit rendu difforme? ». Quand j’ai reçu le diagnostic de la SLA confirmant que statistiquement, il ne me restait que 5 ans à vivre, je me suis dit que le temps n’aurait pas d’emprise sur mon tattoo. Je me suis alors dit « Pourquoi pas? ». Le corps n’est-il pas une toile vivante ornée de cicatrices, de rides où cohabitent les blessures accumulées au cours de notre vie? Maintenant, au rythme auquel la maladie progresse, je suis plus certaine que ce tattoo restera parfait………et c’est tant mieux!

Chantal Lanthier

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Saviez-vous que le 3 novembre est la journée internationale de la gentillesse? Mark Twain disait que « La gentillesse est le langage qu’un sourd peut entendre et qu’un aveugle peut voir ».

Depuis mon diagnostic de la SLA je suis davantage touchée par les actes de générosité qui se passent autour de moi et j’ai décidé, moi aussi, de créer plus de gentillesse dans ce monde où peu de nouvelles réjouissantes envahissent la une des journaux, où l’intimidation, la méchanceté et les injures trônent au sommet des réseaux sociaux.

Récemment j’ai reçu un beau message d’une parfaite inconnue qui a lu mon livre. Le message disait ceci : «  Bonjour Chantal, je désirais vous dire que pour la 1ère fois, depuis au moins 10 ans, j’ai repris un livre papier dans mes mains et j’ai recommencé à lire. Votre livre (votre vie), me touche beaucoup. Je vous ai rencontrée à Lorraine la fin de semaine passée et en lisant seulement l’endos du livre, j’étais déjà touchée en plein coeur, émotive, que je n’ai quasi pas pu vous regarder. Je continue à dévorer votre livre, restez la belle personne que vous êtes et soyez forte, vous serez dans mes prières… Merci encore de m’avoir redonné l’envie de lire. Prenez grand soin de vous et continuez à avoir ce si beau sourire! ». Ce simple mot m’a remplie d’une joie profonde. Je me sentais heureuse et, franchement, je voulais me sentir encore et encore envahie de ce sentiment. Cette petite voix qui te dit que tu as fait la différence. Cette satisfaction que l’on ressent en se regardant dans le miroir et pouvoir se dire que l’on est « quelqu’un de bien » malgré nos limitations. Ce sentiment puissant est à la portée de tous lorsque l’on s’investit dans la communauté ou que que l’on pose des gestes gentils à l’égard de notre prochain.

Melanie Rudd, professeure adjointe en marketing à l’Université de Houston, effectue des  recherches sur la compréhension de ce qui nous rend heureux. Ses recherches portent en grande partie sur cet aspect du don de soi. Il s’agit «d’aider les autres et de les voir heureux. Ceci nous procure une lueur chaleureuse», dit-elle.  « Il est difficile de faire quelque chose de totalement  altruiste car nous nous sentons toujours bien après avoir accompli un acte de gentillesse », dit-elle.  Sans surprise, elle dit que nous désirons tous, renouveler ce sentiment que nous procure l’acte gentil.  Même les gens qui dépensent de l’argent pour les autres – plutôt que pour eux-mêmes – éprouvent de plus grands sentiments de bonheur.

Jamil Zaki, professeur adjoint de psychologie à l’Université de Stanford, a passé des années à étudier comment la bonté peut être transmise.  «Nous constatons que les gens imitent non seulement les détails des actions positives, mais aussi l’esprit qui les sous-tend», selon son article de 2016 dans Scientific American.  « Ceci implique que la gentillesse elle-même est contagieuse. Elle peut  traverser les gens et prendre de nouvelles formes en cours de route. » Par exemple, il a découvert que les gens faisaient de plus grands dons de bienfaisance quand ils pensaient que les autres (amis et famille) étaient généreux. Cela m’a fait penser à certaines des campagnes GoFundMe que j’ai soutenues: si je constate que de bons amis donnent environ 50$, il est probable que je donnerai autant qu’eux. Zaki pense que cela est enraciné dans notre « désir de faire partie d’un groupe », ce qui nous donne un sentiment de sécurité et d’identité.

On se sent perdus entre les tas de fondations et d’organismes qui sollicitent nos dons. Ce dérangement est le prix à payer quand une société choisit l’austérité et fait des coupes dans les programmes sociaux, parce que c’est le principe de la charité qui doit prendre le relais.

Pas besoin de faire de acte de bravoure comme preuve de gentillesse. Un mot d’encouragement envers une personne qui en arrache, un coup de téléphone à un être cher, offrir de garder les petits-enfants pour votre fille exténuée, tendre une main vers les plus démunis de la société, …. Tous ces petits gestes qui font la différence c’est ce que l’on appelle la contagion de la gentillesse. Vous n’avez pas de temps? Alors donnez de l’argent. En plus, les dons à des organismes reconnus sont déductibles d’impôts.

La gentillesse est avant tout une attitude, quelque chose de très spécifique dans sa relation à l’autre. Les bienfaits d’être gentils et de donner à son prochain sont multiples : c’est une occasion des transmettre nos valeurs, ça procure un sentiment d’accomplissement, ça permet de vivre de grands et intenses moments, de faire la différence dans la vie des gens, ça développe ta compassion, ça répond au besoin fondamental de se sentir utile, ça offre une façon de rencontrer des gens qui ont des intérêts similaires et se soucient des mêmes choses que vous, ça améliore votre santé mentale, ça stimule le bonheur et par-dessus tout, tu apprends à donner sans attentes.

Au cours du mois prochain, faites le test, juste pour voir si le professeur Zaki a raison. Souriez le plus souvent possible et voyez si les gens vous rendent un sourire. Investissez-vous dans l’humain. Aider les autres peut amener le bonheur et donner un sens à votre vie. Si ça marche, (et je n’en doute pas!) vous pourrez dire que vous avez contribué à « la mini contagion de bonté ».

Chantal Lanthier

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Aujourd’hui, j’aimerais vous partager un texte de Julie Levesque écrit en 2017 et qui m’a beaucoup interpellé. Elle m’enlève les mots de la bouche et c’est comme si je l’avais écrit moi-même.

« Chaque personne qui entre dans ma vie est une pièce de casse-tête. Chaque personne qui entre dans ma vie m’apprend, à sa manière, quelque chose de nouveau qui me fait grandir, qui me rend plus belle de l’intérieur et qui me fait respirer plus d’air.

Toute rencontre a son but, que cette rencontre te semble négative, elle t’apprendra, te fera voir un côté de toi qui t’était encore inconnu. Toute rencontre te permettra de puiser dans ton intérieur, pour te faire avancer. Même si cela te semble inutile, peut-être que dans 5 ans tu comprendras pourquoi tu as rencontré cette personne. Toutes les personnes qui sont entrées dans ma vie et en sont ressorties pour toutes les raisons du monde… ces personnes m’ont appris. À aimer, à écouter, à mieux regarder, à respirer par le nez, à me taire ou à parler plus fort que les autres, à devenir plus forte et meilleure.

Que ces personnes m’aient quittée naturellement ou violemment, que ces personnes pensent encore à moi ou que ces personnes me détestent, elles feront toujours partie de mon être et de qui je suis devenue maintenant. Et je les remercie. De m’avoir parlé jusqu’à tard, de m’avoir écoutée, de m’avoir confrontée, d’avoir laissé un silence en guise de réponse. De m’avoir inculqué des valeurs auxquelles je ne croyais pas initialement, mais qui maintenant  me sont chères.

Et pour les personnes qui sont toujours dans ma vie, et pour celles qui viennent d’arriver, merci déjà pour nos échanges de paroles pour notre apprentissage commun, pour les conversations heureuses pleines de sourires et pour celles plus difficiles. Même si un jour on se sépare, même si un jour on s’oublie, tu m’auras appris quelque chose de bon car il faut toujours tirer le meilleur de chaque relation, le meilleur de l’autre pour que tu deviennes meilleur toi-même.

Rien n’arrive pour rien, si j’ai croisé sur ta route c’est parce que mutuellement on doit s’aider à se rendre quelque part. J’espère t’apprendre aussi. Un jour, je me rappellerai tes paroles pour choisir, je me rappellerai tes paroles pour me supporter.

Rien n’arrive pour rien, si un jour je t’ai parlé, c’est qu’un jour, je puiserai un peu de toi en moi pour me rendre meilleure ».

Parfois, une toute petite chose peut changer notre vie en un clin d’œil. Quelque chose arrive par chance ou malchance lorsqu’on s’y attend le moins. Nous empruntons alors un chemin de traverse; chemin que nous n’aurions jamais imaginé. Nous recherchons tous la lumière, mais parfois pour trouver cette lumière, il faut affronter la pire des noirceurs. Il faut alors puiser en soi cette force, ce courage et se mesurer à ses peurs pour faire jaillir notre lumière intérieure. J’en sais quelque chose parce que ça m’est arrivé……

Chantal Lanthier

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« Il faut tout un village pour élever un enfant » selon le célèbre proverbe africain. Bien moi, je peux vous dire que ça prend un réseau tricoté serré pour prendre soin d’une personne handicapée.

Récemment, mon Jocelyn a dû être hospitalisé. Pour faire une histoire courte, disons que durant un examen de routine chez son médecin, il a affirmé être légèrement plus essoufflé lorsqu’il marchait à grande vitesse. Ayant des antécédents familiaux (son père faisait des crises d’angine) et connaissant ma condition, son médecin n’a voulu prendre aucune chance et lui a fait passer une série d’examens. Ces examens ont révélé des anomalies au niveau du cœur et une référence à un cardiologue fut faite. Jocelyn avait rendez-vous le 6 décembre dernier pour une corono. Vous savez cet examen pendant lequel on insère un cathéter dans l’artère et par lequel on voit les blocages dûs au cholestérol. Et bien, mon Jocelyn avait une artère secondaire de bloquée à 90%. Ils lui ont posé un « stent ». Il a passé une nuit à l’hôpital.

Par chance, ma belle Marie (fille de Jocelyn) a pu m’assister et passer la nuit avec moi. Elle est une perle rare et me fait rire. Nous nous sommes bien débrouillées. Je me sentais fortement ébranlée par ce qui arrivait à mon amoureux. Je ne pouvais m’empêcher de penser que le pire avait été évité. Admettons que les scénarios catastrophes se multipliaient dans ma tête. J’ai vraiment réalisé que sans lui, ma qualité de vie ne serait pas la même. Je me suis sentie très vulnérable.

Heureusement, Jocelyn n’était pas seul. Thierry, son beau-frère, l’accompagnait. Il a reçu son congé de l’hôpital le 7 décembre vers midi. Marie est demeurée avec nous jusqu’au 8 au cas où. L’histoire finit bien et Jocelyn continue à faire des blagues comme à son habitude.

Vous avez été nombreux à offrir votre aide. Notre réseau est tellement fort et disponible. Nous apprécions vraiment ces gestes d’amour et nous vous en remercions. Ce réseau m’a accompagnée dans toutes les étapes de la maladie: il m’a soutenue dans mes pleurs, s’est informé de la progression de la maladie, m’a écoutée, m’a cococtée des petits plats, m’a fait mon grand ménage du printemps, m’encourage dans mes levées de fonds, me divertit, me sort quand j’ai les blues, etc. Dans les moments joyeux comme dans les moments tristes, j’ai toujours pu compter sur le soutien de son « armée rapprochée » pour passer à travers l’épreuve de la SLA. Les soldats de mon armée rapprochée m’ont permis de ventiler mes émotions, m’ont porté secours quand je ne me sentais plus capable, m’ont rassurée pendant mes angoisses, mais surtout m’ont aimée.

Toujours avec plaisir, je me suis investie, à ma façon, dans ce réseau afin réaliser mes rêves, pour développer notre clan; une communauté d’amitié et de bienveillance. On a pris le temps de  s’alimenter, ensemble, pour s’offrir des beaux moments de bonheur partagés, des moments rassembleurs et qui nous unissent. Tels les arbres, les racines nous reliant à la terre (l’essentiel selon moi) se sont présentées sous forme de voyages mémorables, de fous rires innombrables, de chicanes et de raccommodages, de grands et de petits moments.

Merci aussi à vous tous qui me suivez. Merci pour vos «Bonjours», pour vos sourires et pour le partage de vos anecdotes et de vos tranches de vie. Parmi vous, j’ai de la famille, des amis, des voisins, des chums SLA, d’anciens collègues de travail. Je tiens à vous dire à tous que je n’oublierai jamais votre compassion.

« Pleurer ensemble vaut mieux que pleurer seul ». Je ne vous vois pas souvent et il y en a parmi vous que je n’ai jamais rencontrés mais je suis convaincue que nous partageons un lien.  Vos messages, votre compassion, votre soutien créent des milliers de moments enrichissants chaque jour. Ils me font réfléchir, rire et parfois pleurer.

Comme les sourires de ma fille Maya ou le regard amoureux de mon Jocelyn, ils me rappellent ce qui compte vraiment. Ce sont les petits moments de connectivité qui font la différence. Ces moments magiques où nous sommes simplement des personnes, vivantes, aimantes et apprenant ensemble le sens réel de la vie.

Chantal Lanthier

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