Auteur : Chantal Lanthier

Je n’avais que quarante-six ans quand on m’a diagnostiqué la SLA. Ma fille avait à peine 18 ans. La nouvelle est tombée le 22 janvier 2013, il y a maintenant 13 ans. Ce fut un moment difficile à passer. Je n’arrêtais pas de penser : « Merde, je vais vraiment mourir. »  Contre toutes attentes, JE SUIS ENCORE EN VIE….. Bon, je l’admets, je n’ai plus autant de capacités physiques qu’avant mais j’ai encore toute ma tête …..lol.

Jusqu’à ce jour fatidique, ma vie n’avait semblé qu’un rêve. Nous avions déménagé à Lorraine et je jure que nous étions les personnes les plus chanceuses du monde. Nous faisions : la moto, les balades en auto, on recevait, on travaillait ou étudiait et notre vie était rythmée sans réels soucis. Nous étions une famille heureuse.

Puis notre monde s’est écroulé. Aux premiers jours de la maladie, l’espoir a jailli en nous. L’espoir d’un remède. L’espoir de quelque chose pour ralentir ce monstre. L’espoir que je ne meure pas d’une mort lente et cruelle. Au fond de nous, nous nous accrochions à la croyance qu’un remède nous attendait, à portée de main.

Pendant un temps, je me suis convaincue que j’obtiendrais ce remède et que je retrouverais aussitôt mon ancienne vie. Mais ce fantasme ne s’est jamais réalisé. Personne n’a jamais été guéri de la SLA. Jamais. Au mieux, les traitements vous permettent de gagner quelques mois. Et les cellules souches ? Juste de faux espoirs enrobés d’un argumentaire de vente clinquant pour les désespérés. J’étais l’une de ces désespérés – désespérée de voir ma fille grandir, désespérée de vieillir avec mon amour, désespérée de conserver ma petite vie « parfaite ».

Même maintenant, une petite partie de moi croit que si, par miracle, mon corps revenait, je reprendrais exactement là où je m’étais arrêtée. Je retrouverais ma moto, mon auto que j’avais expressément choisie, mon corps d’avant, ma santé. Mais treize ans nous ont été volés. Ma fille a maintenant trente et un ans, c’est une jeune femme remarquable, façonnée, en partie, par cette épreuve.

Ces treize dernières années, j’ai essayé de retrouver un peu de mon ancienne vie. J’ai réussi à regagner ma voix grâce à ElevenLabs. Je n’ai pas tout perdu… Ma vie a beaucoup changé depuis cette tragique date. Elle est plus sereine, plus calme. Je suis heureuse malgré tout car j’ai appris que l’essentiel réside en peu de choses et qu’il suffit d’être bien entouré.

Aujourd’hui, je suis assise, bien calée dans mon fauteuil roulant à réfléchir à cette vie et à la suivante (oui, j’y crois). Je me demande combien de temps je vais encore pouvoir supporter ma condition alors que mes bras et mes mains faiblissent et que bientôt je devrai conduire mon fauteuil roulant électrique avec ma tête et vous écrire avec mes yeux. Je rêve de pouvoir manger seule et m’empiffrer de nourriture – comme les cheeseburgers, les steaks et les sushis, miam ! Tout ce que je peux croquer avec avidité…lol. C’est peut-être ça le paradis : retrouver ses jours les plus heureux, pour toujours, avec des chips, du fromage et du vin à volonté, et le vent qui agite mes longs cheveux roux!

Et pourtant, je rêve encore de me réveiller et de découvrir que la terre s’est vraiment arrêtée la veille du 22 janvier 2013 – et qu’une nouvelle chance m’est offerte. Une nouvelle chance d’être une meilleure mère, une meilleure épouse, une meilleure amie, un meilleur être humain.

En attendant, je reste dans l’instant présent en essayant d’aimer aussi intensément que possible avec le temps qu’il me reste. Je me dis qu’être bien entourée, amène réconfort et chaleur lorsque la tempête sévit. Je crois fermement que sans « mes précieux » jamais, je n’aurais pu dépasser l’espérance de vie que l’on m’avait prédit. La preuve est faite que les statistiques existent pour être déjouées.

La vita e bella!

 

Chantal Lanthier

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En ce début d’année 2026 et de prise de résolutions et de bilans, je partage avec vous un texte qui m’a beaucoup touché car il est criant de vérité. Bonne lecture!

Sagesse de vie par Holly Butcher

Holly Butcher n’avait que 27 ans lorsqu’elle a perdu son combat contre le sarcome d’Ewing – une forme rare de cancer des os qui touche principalement les jeunes. Elle a écrit une lettre émouvante sur la joie de vivre peu avant sa mort tragique, invitant les autres à vivre pleinement.

 8 janvier 2018

C’est étrange de réaliser et d’accepter sa mortalité à 27 ans. C’est juste une de ces choses qu’on préfère ignorer. Les jours passent et on s’attend à ce qu’ils continuent d’arriver, jusqu’à ce que l’inattendu se produise. Je me suis toujours imaginée vieillir, ridée et avec les cheveux gris. Je comptais fonder une belle famille (avec beaucoup d’enfants) avec l’amour de ma vie. Je le désirais tellement.

C’est ça, la vie ; elle est fragile, précieuse et imprévisible, et chaque jour est un cadeau, pas un droit acquis. Maintenant, j’ai 27 ans. Je ne veux pas mourir. J’aime ma vie. Je suis heureuse mais je n’ai plus le contrôle.

Je n’ai pas commencé « ce mot avant de mourir » pour que la mort soit redoutée ou pour faire peur. J’aime le fait que nous ignorions généralement quand cela surviendra. Quand je veux en parler, on traite la mort comme un sujet tabou qui n’arrive jamais à personne. Je trouve cela difficile. Je souhaite simplement que les gens arrêtent de s’inquiéter des petits stress insignifiants de la vie et qu’ils essaient de se rappeler qu’après tout nous allons tous mourir alors faites ce que vous pouvez pour que votre temps soit précieux et agréable, sans les conneries. J’ai partagé beaucoup de mes pensées ci-dessous, car ces derniers mois, j’ai eu beaucoup de temps pour réfléchir à la vie. Bien sûr, c’est au milieu de la nuit que ces choses inattendues me viennent à l’esprit!

Lorsque vous vous plaignez de choses ridicules (ce que j’ai remarqué beaucoup ces derniers mois), pensez simplement à quelqu’un qui est confronté à un réel problème. Soyez reconnaissant de votre petit problème et surmontez-le. C’est normal de reconnaître que quelque chose est agaçant, mais essayez de ne pas ruminer et de ne pas nuire à la journée des autres. Une fois que vous l’aurez fait, sortez et respirez profondément l’air frais, regardez le ciel bleu et le vert des arbres ; c’est tellement beau. Pensez à la chance que vous avez de pouvoir faire ça : respirer.

Vous avez peut-être été coincés dans les embouteillages aujourd’hui, ou vous avez mal dormi parce que vos beaux bébés vous ont empêchée de dormir, ou que votre coiffeuse vous a coupé les cheveux trop courts. Vos nouveaux faux ongles sont peut-être ébréchés, vos seins sont trop petits, ou vous avez de la cellulite sur les fesses et votre ventre a épaissi. Laissez tomber tout ça. Je vous jure que vous n’y penserez plus quand viendra votre dernière heure. Tout cela est tellement insignifiant quand on regarde la vie dans son ensemble. Je regarde mon corps dépérir sous mes yeux, sans que je ne puisse rien y faire, et tout ce que je souhaite pour l’instant, c’est pouvoir passer un autre anniversaire ou Noël avec ma famille, ou une journée de plus avec mon conjoint et mon chien. Juste une de plus.

J’entends des gens se plaindre de la difficulté au travail ou à faire de l’exercice. Soyez reconnaissant(e) d’en être physiquement capable. Travailler et faire de l’exercice peuvent sembler insignifiants… jusqu’à ce que votre corps ne vous permette plus de le faire.

J’ai essayé de vivre sainement, et c’était probablement ma plus grande passion. Appréciez votre bonne santé et le bon fonctionnement de votre corps, même s’il n’a pas la taille idéale. Prenez-en soin et appréciez son incroyable beauté. Bougez et nourrissez-le avec des aliments frais. N’oubliez pas qu’une bonne santé ne se limite pas au corps physique… travaillez tout autant à trouver votre bonheur mental, émotionnel et spirituel. Ainsi, vous réaliserez peut-être à quel point avoir ce corps parfait, si stupidement représenté sur les réseaux sociaux, est insignifiant et sans importance… À ce propos, supprimez tous les comptes qui apparaissent sur votre fil d’actualité et qui vous donne un sentiment de honte. Ami(e) ou non… Soyez impitoyable pour votre propre bien-être. Soyez reconnaissant pour chaque jour où vous n’avez pas mal, et même les jours où vous êtes malade à cause d’une grippe, d’un mal de dos ou d’une entorse à la cheville, acceptez que ce soit temporaire. Soyez reconnaissant que cela ne mette pas votre vie en danger et que cela guérira.

Râlez moins, les amis ! … et aidez-vous davantage les uns les autres. Donnez, donnez, donnez. Il est vrai qu’on est plus heureux en faisant des choses pour les autres qu’en les faisant pour soi-même. J’aimerais faire cela plus souvent. Depuis que je suis malade, j’ai rencontré des personnes incroyablement généreuses et bienveillantes, et j’ai reçu des mots et un soutien des plus attentionnés et affectueux de la part de ma famille, de mes amis et d’inconnus ; davantage que je ne pourrais jamais donner en retour. Je n’oublierai jamais cela et je serai éternellement reconnaissante à toutes ces personnes.

C’est étrange d’avoir de l’argent à dépenser à la fin… quand on est en train de mourir. Ce n’est pas le moment d’acheter des choses matérielles comme on le ferait habituellement, comme une nouvelle robe. En fait, cela nous fait réfléchir à la bêtise de dépenser autant d’argent pour de nouveaux vêtements et autres « choses » dans la vie. Offrez à votre ami quelque chose de gentil plutôt qu’une autre robe, un produit de beauté ou des bijoux pour le prochain mariage. N’oubliez pas que personne ne se soucie que vous portiez la même chose deux fois. Invitez-les au restaurant, ou mieux encore, préparez-leur un repas. Préparez-leur un café. Offrez-leur une plante, un massage ou une bougie et dites-leur que vous les aimez en les leur offrant.

Appréciez le temps des autres. Ne les faites pas attendre parce que vous êtes nuls en ponctualité. Préparez-vous plus tôt si vous êtes de ceux-là et appréciez que vos amis veuillent partager leur temps avec vous. Vous gagnerez aussi en respect ! 

Cette année, notre famille a décidé de ne pas offrir de cadeaux et, même si le sapin avait l’air plutôt triste et vide, c’était tellement agréable car les gens n’avaient pas la pression des achats. Ils ont fait l’effort d’écrire une jolie carte les uns pour les autres. Imaginez ma famille essayant de m’acheter un cadeau en sachant pertinemment qu’ils finiraient probablement par l’avoir eux-mêmes… étrange ! Ça peut paraître ringard, mais ces cartes ont plus de valeur pour moi que n’importe quel achat. Remarquez, c’était aussi plus facile à faire chez nous, car nous n’avions pas de jeunes enfants. Bref, la morale de l’histoire : les cadeaux ne sont pas nécessaires pour un Noël riche en émotions. 

Utilisez votre argent pour des expériences… Ou du moins, ne ratez pas d’expériences parce que vous avez dépensé tout votre argent en bêtises matérielles. Faites l’effort de réaliser cette journée à la plage que vous remettez sans cesse à plus tard. Trempez vos pieds dans l’eau et enfoncez vos orteils dans le sable. Mouillez-vous le visage à l’eau salée. Plongez-vous dans la nature.

Essayez simplement de profiter de l’instant présent et de le vivre pleinement plutôt que de le capturer à travers l’écran de votre téléphone. La vie n’est pas faite pour être vécue à travers un écran, ni pour prendre la photo parfaite…Savourez l’instant présent, bon sang ! Arrêtez d’essayer de le capturer pour tout le monde.

Question rhétorique : Ces heures passées à vous coiffer et à vous maquiller chaque jour ou à sortir un soir en valent-elles vraiment la peine ? Je n’ai jamais compris ça chez les femmes. Levez-vous tôt et écoutez les oiseaux tout en admirant les magnifiques couleurs du soleil qui se lève. Écoutez de la musique… écoutez vraiment. La musique est une thérapie. Câlinez votre chien. Ça va tellement me manquer. Parlez à vos amis. Posez votre téléphone. Vont–ils bien ? Voyagez si c’est votre envie, abstenez-vous si ce n’est pas le cas. Travaillez pour vivre, ne vivez pas pour travailler. Sérieusement, faites ce qui vous fait plaisir. Mangez du gâteau. Zéro culpabilité. Dites non aux choses que vous n’avez vraiment pas envie de faire. Ne vous sentez pas obligée de faire ce que d’autres pourraient penser… Vous pourriez vouloir une vie hors standards, et c’est très bien. Dites à vos proches que vous les aimez dès que vous en avez l’occasion et aimez-les de tout votre cœur.

N’oubliez pas que si quelqu’un vous rend malheureux(se), vous avez le pouvoir de changer les choses, que ce soit au travail, en amour ou quoi que ce soit. Ayez le courage de changer. Vous ne savez pas combien de temps vous avez sur terre, alors ne le gâchez pas à vous lamenter. Je sais qu’on le dit tout le temps, mais c’est vrai.

Oh, et une dernière chose : si vous le pouvez, faites une bonne action pour l’humanité (et pour moi-même) et commencez à donner régulièrement votre sang. Cela vous fera du bien, et en plus, cela sauvera des vies. J’ai l’impression que c’est quelque chose qu’on néglige souvent, alors que chaque don peut sauver trois vies ! C’est un impact considérable que chacun peut avoir, et le processus est vraiment très simple. Le don de sang m’a permis de rester en vie une année supplémentaire – une année que je serai éternellement reconnaissante d’avoir pu passer ici sur Terre avec ma famille, mes amis et mon chien. Une année où j’ai vécu certains des meilleurs moments de ma vie.

… À bientôt.

Bises,

Holly

Ce texte me rejoint beaucoup et c’est pourquoi je tenais à vous le présenter. Bonne année 2026 à tous. Je vous souhaite surtout de la santé parce que sans elle rien n’est possible…

Chantal Lanthier

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 On me dit souvent que mes yeux parlent. Par chance! Parce que je n’ai plus de voix. De tous les deuils que j’ai dû faire en treize ans, à cause de la maladie, la perte de ma voix est de loin le plus pénible à vivre. C’est fou comme on prend certaines choses pour acquises. La majorité d’entre nous ne se pose jamais de questions sur le fait de parler, de communiquer. J’y pense beaucoup. J’ai amplement le temps pour penser.

Imaginez être incapable de dire : «J’ai faim», «J’ai mal», «Merci» ou «Je t’aime». Être enfermée à l’intérieur de votre corps, un corps qui ne répond plus aux commandes de votre cerveau. Entourée de personnes, et pourtant complètement seule. Regrettant de ne pas pouvoir communiquer, réconforter, participer. Depuis 2016, telle est ma réalité.

Ma personnalité est tranquillement mais assurément enterrée dans un corps apparemment silencieux mais mon esprit demeure vibrant, caché à la vue de tous. Je suis piégée, avec mes pensées pour seule compagnie. Personne ne peut me sortir de cette fâcheuse position; malheureusement.

Je ne sais pas s’il est vraiment possible d’exprimer en mots, ce que c’est que d’être incapable de communiquer. Votre personnalité semble disparaître dans un épais brouillard et tous vos désirs et émotions sont restreints, étouffés et contenus en vous. Pour moi, le pire est cette sensation de totale impuissance. Je suis devenue une observatrice silencieuse.

La communication est ce qui nous rend humain. Elle permet de nous lier profondément à ceux qui nous entourent. Raconter notre propre histoire, exprimer des vœux, des besoins et des désirs, ou entendre ceux des autres en écoutant vraiment. C’est comme ça que le monde sait qui nous sommes. La vraie communication augmente la compréhension et crée un monde bienveillant et compatissant.

Ma voix s’éteint, les mots se perdent. Je tolère mal mes silences, moi qui était «verbomotrice». Cette incapacité éveille chez moi une sourde rébellion que je sais pourtant déjà vouée à l’échec. Me limiter à quelques mots pour exprimer de simples petits désirs, pourtant si faciles à concevoir dans ma tête, est un vrai supplice. Perdre cette partie essentielle de moi, celle que j’utilise pour entrer en contact avec l’humanité, je le vis comme une déchirure. Ne plus parler a pour conséquence de m’isoler, d’ériger un mur entre moi et ceux que j’aime. Les conversations filent bien loin, avant que je trouve le temps de me faire comprendre ou de m’exprimer. Ma patience est mise à rude épreuve, comme celle de mes aidants. L’affaiblissement des muscles de ma gorge et de ma langue rend difficile l’articulation des mots. Ma prononciation en souffre gravement. Le débit ralentit et la modulation subit des variations involontaires. Je contrôle bien peu de choses.

Parfois, la colère bouillonne en moi, au point où j’en pleure de rage. À d’autres moments, songeant à d’heureuses anecdotes ou à des blagues que je n’ai pas le temps de raconter, je me mets à rire toute seule. Je vis de plus en plus dans ma tête. Mon cerveau roule à 100 milles à l’heure : il reste vif comme l’éclair, malgré ce corps qui répond de moins en moins bien à mes exigences.

Mes récepteurs s’activent en permanence, mais mes transmetteurs sont morts. J’accueille, mais j’offre peu; du moins, c’est ainsi que je me sens. Je développe l’écoute attentive et je deviens la confidente parfaite! Celle qui recueille et qui ne dit mots!

Récemment, j’ai vu mon neurologue à l’Institut neurologique de Montréal et pendant que j’attendais l’orthophoniste Yasmine est venue nous voir pour nous demander si nous avions des besoins au niveau de la parole. Jocelyn lui a demandé si, avec l’intelligence artificielle, on pouvait faire des enregistrements de ma voix d’avant. Yasmine nous a dit que c’était possible en autant que nous ayons des vidéos de ma voix. La Fondation Scott-Morgan me permettait d’y avoir recours gratuitement. Elle travaille avec la compagnie Elevenlabs, spécialisée dans les reproductions de voix et d’audio pour promouvoir l’autonomie chez les personnes atteintes de la SLA. De retour à la maison, Jocelyn a cherché les vidéos où je parlais. Nous avons recueilli 39 minutes d’enregistrement. Il les a, par la suite, transformé en fichier audio MP3. En possession de ces fichiers MP3, il était maintenant possible avec l’aide du logiciel ElevenLabs de faire un clone de ma voix. Le résultat du clone a été tout simplement époustouflant. Nous avons pleuré la première fois que nous l’avons entendu. C’était très émouvant. Lorsque je ne parlerai plus du tout, nous pourrons utiliser MA voix avec un logiciel d’assistance à la parole.

Aujourd’hui, je peux utiliser mon ancienne voix (celle de 2016) pour communiquer avec mon entourage. Vous devriez leur voir leur visage lorsque je démarre l’enregistrement! Ils sont surpris et étonnés de la ressemblance. Tout y est! Les intonations, la modulation et la prononciation. Évidemment, je suis tout excitée de la faire entendre. Vive la technologie! L’intelligence artificielle n’a pas que des défauts. Maintenant, je peux converser avec vous avec ma vraie voix. Incroyable n’est-ce pas? Cela me donne l’impression de me reconnecter à moi-même.  C’est une extension de mon âme et de ma personnalité que je retrouve. Pouvoir à nouveau converser en tant qu’être humain change ma vie. Bien entendu, je dois écrire pour dicter ma voix mais c’est comme un baume au cœur de m’entendre formuler des phrases complètes. J’ai le sentiment de préserver mon identité et de retrouver ma dignité.

ElevenLabs a donné l’exemple en rendant ses innovations accessibles à ceux qui en ont le plus besoin. L’entreprise a démontré qu’en utilisant l’IA au service des plus vulnérables, elle crée des changements positifs de grande envergure. Heureusement je possède encore la possibilité d’écrire.

Avec ma propre voix, je peux encore dire des tonnes de MERCI. Merci pour la belle journée, merci pour cette fabuleuse rencontre, merci de m’aider, merci pour votre don, merci d’être encore en vie. Je peux aussi dire beaucoup de JE T’AIME aux personnes qui m’entourent.

Vous avez sûrement remarqué que nous sommes apparus à la télévision et dans le journal (pour les gens du Québec) pour diffuser la nouvelle. Je vous mets le lien pour ceux qui ne l’ont pas vu.

https://www.journaldemontreal.com/2025/11/24/privee-de-parole-depuis-dix-ans-a-cause-de-la-sla-elle-retrouve-sa-voix-grace-a-lintelligence-artificielle

 

Chantal Lanthier

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Mustapha Adib, Daniel Baril, Ginette Beaudreault, Roger Begin, France Bélair, Richard Bélanger, Suzanne Bélisle, Carole Bérard, Suzie Bertrand, Claude Blais, Jacques Bond, Yves Brisson, Richard Champoux, Carole Chrétien, Colette Chiasson, Lise Clément, Lise Cloutier, François Contant, Pierre Deguire, Louise Demers, Christian Deschênes, Richard Drolet, Martine Erazola, Jean-Luc Fournier, Nicole Isabelle, Diane Lagacé, Carol Landry, Nathalie Larivière, Martin Lauzon, Denis Lebel, Yoland Le Bouthiller, Josée Lemonde, Christian Lessard,   Diane Locas, Thérèse Lord, Agnès Lurette, Benoit Malo, Claude Marc-Aurèle, Daniel Marion, Denis Martel, Danielle Mondou, Yolande Monette, Dominique Moreau, Louise Moreau, Hélène Ouellette, Carole Paquin, Gaétan Pelland, Luc Péloquin, Denis Poirier, Guy Provost, Georges Proulx, Julie Raymond, Jacques Régimbald, Linda Rivard, Nancy Rock, Daniel Rompré, Gilles Rousseau, Roger Rozon, Marcel Sarazin, Marie-Josée Sarazin, Hélène Savard, Anna Sforza, Diane Sigouin, Martin St-Denis, Maryse St-Georges, Desneiges Tanguay, Lucie Thériault, Line Thiboutot, Stella Wojas.

Ces 69 personnes sont décédées de la SLA. Elles venaient au café rencontre de Lorraine dans les Basses-Laurentides. Certaines sont venues une seule fois et d’autres plusieurs fois. Depuis 2016, 69 personnes, que je connaissais, sont mortes de cette foutue maladie. On côtoie la mort de très près lorsqu’on a la SLA. C’est un risque de se lier d’amitié avec ces personnes car on ne sait jamais quand la maladie viendra les frapper mais nous vivons également des moments intenses et véridiques. Des rencontres qui font du bien à l’âme.

Aujourd’hui, je souhaite leur rendre hommage. Bien sûr, je ne me suis pas liée d’amitié avec chacune d’entre elles. Certaines personnes résonnent encore en moi. C’est le cas de Ginette Beaudreault mon mentor SLA, mon amie. Ginette a vécu 21 ans avec la maladie. Elle a su me booster et elle en avait dedans! Elle disait toujours : « Je mène ma vie avec la maladie, ce n’est pas la maladie qui mène ma vie! ».

Je pense aussi à Josée Lemonde qui a reçu son diagnostic en même temps que moi. Discrète, elle vivait seule et m’a initiée à la méditation. Stella venait toujours avec son petit chien qui se nichait sur ses cuisses. Elle m’avait beaucoup aidée avec l’édition d’un petit guide portant sur la SLA. Georges toujours souriant, je le revois danser dans son fauteuil roulant au party de Noël. Il aimait faire la fête! Belle Suzanne avec qui cela avait instantanément cliqué, elle avait pour passion les phares. Line, femme active qui a fortement été impliquée dans les campagnes de la Société SLA du Québec et qui avait à cœur de sensibiliser la population sur les enjeux de la SLA. Elle avait toujours un bon mot pour tous.

Quelle ne fut pas ma surprise de voir apparaître Marcel Sarazin à l’une de nos rencontres. J’avais travaillé avec lui au pénitencier. Martin Lauzon qui était un pilier pour les personnes atteintes. Il prodiguait trucs et conseils à profusion. Il avait la tête pleine de projets et aimait beaucoup faire des balades en nature avec son fauteuil roulant. François Contant (surnommé Frank the tank) pour sa part, débordait d’amour pour sa douce Francine et ses enfants. Yves Brisson m’a incitée à me faire faire une gastrostomie en me disant qu’il n’y avait rien là. Je le revois descendre de Québec pour assister aux réunions. Quand il allait au restaurant, il n’hésitait pas à suspendre sa poche de solution entérale pour se nourrir et ce peu importe les regards des clients attablés. Que dire de Daniel et Guy, prêts à tout pour prolonger leur vie. Il y avait aussi Yoland, homme de peu de mots, qui sous ses dehors de garagiste, était un cœur sur deux pattes. Je me souviens qu’il avait proposé d’apporter de la nourriture aux rencontres afin que ce soit plus festif. Il disait toujours qu’il avait eu une belle vie et qu’il pouvait partir avec sérénité.

Privée de médicaments, qui sont pourtant disponibles à l’étranger, par la lenteur de la bureaucratie canadienne, Nancy Roch a réussi à s’en procurer au Japon. À son retour, elle a dû mener une nouvelle bataille avec l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec pour se les faire administrer. Sa détermination et sa volonté d’agir font d’elle un exemple parmi les personnes atteintes.

J’aurais pu vous écrire une panoplie d’anecdotes sur chacun d’entre eux mais je veux avant tout mettre en lumière qu’aucun d’entre eux n’avait pensé de finir ses jours de cette cruelle maladie, ce redoutable adversaire. La SLA est une maladie qui tue sans relâche les âmes les plus courageuses, les plus fortes et les plus belles. Elle laisse dans son sillage un héritage de résilience et de détermination. De beaux êtres humains remplis d’humour et de combativité face à la maladie.

Depuis 2016, j’ai eu la chance de rencontrer des survivants de la SLA, des familles, et tous ceux qui nous ont quittés. Le fait de partager ce mal qui ronge et qui parfois nous accable, me donne du courage et constitue, pour moi, un élan vital. J’ai eu la chance d’entendre et de lire des témoignages qui m’ont donné de la force et qui m’aident à aller de l’avant.

Je sens une obligation morale de se souvenir de toutes ces victimes de la SLA afin que notre quête de guérison soit portée aux confins du monde, que la maladie soit définitivement enrayée pour les générations futures.

Je me sens forgée de chacun d’entre eux et portée par leur mémoire. Ils m’ont tant légué et c’est pourquoi je tiens à les honorer. Leurs forces collectives, leur sourire dans l’adversité, me permettent de traverser les heures plus sombres. Ils constituent une force active qui me propulse car je suis consciente d’avoir une forme lente de la maladie et que tous n’ont pas eu ce privilège.

Il faut faire perdurer leur souvenir afin s’assurer que la mémoire des disparus reste encore longtemps dans nos souvenirs et que leur décès ne soit pas vain.

 

Chantal Lanthier

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