Il arrive que la tempête frappe si fort qu’elle arrache nos repères. On perd pied. On perd le goût de vivre. On cherche désespérément un sens à ce qui nous arrive. Quand j’ai reçu mon diagnostic de SLA en 2013, j’ai été happée par ce vertige. Devant moi : une maladie mortelle, dégénérative, sans traitement. Dans ma tête, les pensées les plus sombres tournaient en boucle : « Aussi bien mourir tout de suite ! » « Pourquoi moi ? ».
Avec le recul, je suis infiniment reconnaissante de ne pas avoir demandé l’aide médicale à mourir au cœur de cette tempête. Aujourd’hui, je peux le dire sans détour : la vie vaut la peine d’être vécue jusqu’au bout. Pas parce qu’elle est facile. Pas parce qu’elle est juste. Mais parce qu’elle continue, malgré tout, de m’offrir de la lumière. Depuis la maladie, je savoure davantage chaque moment, chaque échange, chaque paysage. Tout me traverse plus intensément.
Qu’est-ce qui rend une personne résiliante ? Peut-être cette capacité de plier sans casser. De tomber, puis de se relever autrement. La SLA m’a forcée à comprendre une chose brutale : ma vie d’avant était terminée. Rien ne serait plus pareil. Il ne me restait qu’une option : apprendre à vivre autrement. La maladie s’est installée lentement, assez lentement pour me laisser reprendre mon souffle entre deux pertes, entre deux deuils.
En lisant mes chroniques, vous verrez que je suis une personne ordinaire à qui il est arrivé quelque chose d’extraordinairement cruel. Rien de plus. Puis, j’ai appris. J’ai appris ce qu’était vraiment la SLA : une maladie qui ne négocie pas. Une machine à tuer, froide, brutale, sans pitié. Elle se moque de nos projets, de nos voyages, de nos rêves, de tout ce que nous avions soigneusement imaginé. Elle attaque tout. Alors oui, on peut se sentir impuissante. Dépassée. À la dérive. J’ai choisi de lâcher prise sur ce que je ne pouvais pas contrôler et de protéger farouchement ce qui restait entre mes mains. Mon cappuccino latté. Les recettes que je choisis et qu’on cuisine pour moi. Mes chroniques. Lire le journal. Aller à l’épicerie. Accomplir une tâche simple. Ces gestes n’ont l’air de rien, mais ils remettent de l’ordre dans le chaos. Ils me redonnent un peu de pouvoir. J’ai fait de mon mieux. J’ai gardé espoir, tout en sachant ce qui m’attendait. Puis, comme Elsa dans La Reine des neiges, j’ai appris à laisser partir le reste : let it go.
J’ai aussi décidé d’investir dans le bonheur. Pas d’attendre qu’il passe. De le cultiver. De m’y entraîner chaque jour. J’ai toujours eu le bonheur facile, mais la maladie m’a appris à le choisir avec plus de détermination encore. J’ai cessé de me définir comme une victime. Je refuse de laisser la déprime, le stress et la maladie occuper toute la place. Je mérite, chaque jour, des moments de joie, même petits, même fragiles. Alors je les saisis. Même en fauteuil roulant. Même avec des muscles qui s’effacent. Je continue de m’intéresser, de créer, de voyager, d’aimer, de participer. Il y a des journées plus sombres, bien sûr. Mais je cherche encore le beau. Parfois, je le trouve dans presque rien. Et ce presque rien suffit à me tenir debout intérieurement. Je garde l’espoir qu’un traitement contre la SLA sera découvert. Je refuse le cynisme. Je refuse l’apathie. Je préfère entrer dans l’arène plutôt que de rester sur les gradins à critiquer. Quand on n’attend plus rien, on cesse de tendre la main à la vie. Moi, je veux encore lui tendre la mienne.
Faire face à sa vie, c’est parfois regarder l’horreur droit dans les yeux. C’est nommer la douleur, reconnaître les cicatrices, accepter les pertes. Et continuer quand même. J’ai connu l’obscurité, comme beaucoup d’entre vous sans doute. Je sais que si l’on abandonne complètement, quelque chose s’éteint pour de bon. La maladie a marqué un tournant irréversible dans ma vie. J’ai cessé de vouloir la vaincre comme une ennemie : j’ai appris à vivre avec elle comme avec un mauvais colocataire. Elle est là. Elle dérange tout. Elle échappe à mon contrôle. Alors je fais ce que je peux. Tout ce que je peux. Puis je lâche prise. Mon amoureux ainsi que mes aidantes m’y aident énormément.
Je suis encore vivante. Hypothéquée, oui ! Mais vivante! Je m’organise. J’avance. Je fais de mon mieux. Ma routine, mes partages avec vous, ma famille, mes amis, les personnes qui ont la SLA ainsi que les intervenants: tout cela me donne un fil à tenir. Et je me répète ceci : « La maladie peut prendre beaucoup. Elle peut prendre mon corps, mes forces, mon autonomie. Mais jamais, elle ne prendra pas ce que j’ai accompli. Elle ne prendra pas les instants magiques, les émotions partagées, l’amour reçu et donné. Pas aujourd’hui».
Chantal Lanthier
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