Récemment, Jocelyn a connu deux chutes de pression importantes. Cela lui a occasionné vertiges et maux de cœur, l’obligeant à garder le lit. Bien que je me fasse la plus discrète possible pendant qu’il est malade, je ne peux m’empêcher d’avoir des besoins fondamentaux à combler. Il était environ 20:30 heures lorsque je l’ai réveillé en lui disant que j’avais faim et que j’avais envie de faire pipi. Le simple fait de sortir l’urinoir et de me donner à boire, a exigé de lui, un grand effort. Quand notre aidant est malade, on aimerait pouvoir lui venir en aide mais voilà, on ne peut pas. De multiples sentiments se confrontent en nous : culpabilité, peur, tristesse, et vulnérabilité. Dois-je demander de l’aide ou bien si cela n’est que passager ? Finalement, Jocelyn était beaucoup mieux le lendemain matin.

Jocelyn a vu son médecin deux jours plus tard et elle a conclu à un épuisement de l’aidant. Mon amoureux ne savait pas comment me l’annoncer sachant très bien que cette situation était pour bousculer nos vies. Dès son annonce, je me suis mise à pleurer. Je vivais beaucoup de culpabilité de le rendre malade. Jocelyn m’a dit que ce n’était pas moi mais la maladie qui imposait tout cela. Il m’a également rassurée en me disant : « On va trouver une solution, comme on l’a toujours fait ». Ceci m’a un peu rassurée mais j’avoue que plein d’idées me parcouraient la tête et certaines étaient plus nocives que d’autres. Devais-je aller en CHSLD, devais-je demander l’aide médicale à mourir? Je ne voulais surtout pas être responsable et hypothéquer la santé de mon amoureux. Après 13 ans à s’occuper de moi, on savait bien que c’était pour arriver un jour ou l’autre. Jocelyn bénéficiait d’un jour par semaine d’un répit mais visiblement il avait besoin de davantage d’aide. Jocelyn se démène pour rendre mon quotidien harmonieux. Je fais tout mon possible pour alléger ses tâches (femme de ménage aux 2 semaines, achats de mets cuisinés qu’il n’a qu’à réchauffer, je tiens encore les comptes et paye les factures), il me dit combien il a besoin de répit.

Nous avons beaucoup discuté de ce sujet. « Qu’est-ce que ça te prendrait pour alléger ton quotidien? », ai-je demandé à Jocelyn. Pour lui, il s’agissait davantage d’un sentiment de retrouver sa liberté, d’aller où il veut sans contrainte de temps. Il voulait plus de temps pour lui. Il m’a répété que ce n’était pas les tâches qu’il exerçait auprès de moi qui lui pesaient le plus mais plutôt qu’il souhaitait pouvoir penser à lui plus souvent.

Il faut dire lorsqu’une situation comme celle-ci survient, il faut énormément d’ouverture et de communication dans le couple. Il ne faut pas prendre les choses trop personnellement et se dire que c’est la maladie qui nous impose ces trucs. Je sais tout ça mais une petite partie de moi ne peut s’empêcher de penser que toutes ces activités, il les fera sans moi. Heureusement Jocelyn et moi nous avons toujours su discuter et partager nos besoins respectifs. Nous avons 14 ans d’écart, et il me taquine toujours en me disant qu’il a pris une p’tite jeune, pensant que j’étais pour pousser sa chaise roulante mais le destin lui a joué un sale tour. Mon amoureux fêtera ses 75 ans en octobre et comme il aime me le répéter, il vieillit.

Nous avons donc décidé qu’on allait embaucher une autre préposée aux bénéficiaires de plus. Ainsi les lundis, mercredis et vendredis, il y aura quelqu’un pour s’occuper de moi et il pourra s’offrir du répit s’il en a le besoin. Nous n’excluons pas de petites fins de semaine également. Cela est très difficile pour moi notamment parce que je suis un peu de nature sauvage (n’entre pas dans ma maison qui veut) et j’ai une grande pudeur à montrer mon corps à d’autres personnes qu’à mon époux. Comme personne dépendante toutefois, je n’ai d’autres choix, que de m’exposer dans toute ma vulnérabilité. Seriez-vous à l’aise de vous faire moucher par quelqu’un, de vous faire essuyer les fesses ou de vous faire habiller par des inconnus? C’est pourtant ce qui arrive à des milliers de Québécois en perte d’autonomie. La SLA nous rend totalement dépendant des autres. Nous sommes comme des petits enfants avec une réflexion et un corps d’adulte.

Je suis consciente que Jocelyn doit prendre soin de lui pour bien prendre soin de moi et c’est pourquoi je dois, moi aussi, contribuer à son mieux-être. Si je désire rester chez moi le plus longtemps possible et j’aime ma vie malgré la SLA. Je sais que je dois faire des efforts pour déconstruire mes craintes et accepter l’aide extérieure. Par chance, Jocelyn et moi n’avons pas peur d’aborder le sujet. 

 

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous ! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page ****