Lorsque la maladie grave surgit, c’est tout un monde qui vacille. Je me rappelle cette publicité où, à l’annonce d’un diagnostic, les personnes semblaient projetées vers l’arrière devant leur médecin. Cette image illustre avec force ce que plusieurs vivent réellement. Nous devons alors faire face à des questions qui souvent nous dépassent : où trouver la force de se battre ? Comment continuer à vivre ? À quoi sert de s’accrocher, s’il n’y a plus d’espoir de s’en sortir ?

La qualité de vie est une notion profondément subjective. Elle appartient au ressenti de chacun et se construit à partir de repères personnels. J’ai vu des personnes atteintes de la SLA demander l’aide médicale à mourir après seulement quelques mois, alors qu’elles conservaient encore leurs capacités motrices et pouvaient communiquer pleinement. Pour elles, imaginer ne serait-ce qu’une parcelle de la dégénérescence à venir était insoutenable. Chacun a ses limites. Dans le cas contraire, j’en ai vu d’autres, aller bien au-delà des limites, selon moi, de l’endurable pour demeurer en vie. Personnellement, ma limite se situe au niveau de ma respiration. Quand elle me fera défaut, je préfèrerai partir en demandant l’aide médicale à mourir.

La qualité de vie touche aussi au sentiment d’exister, de demeurer acteur de sa propre vie et de pouvoir se reconstruire malgré l’épreuve de la maladie. Elle se façonne à travers l’adaptation, la gestion des inquiétudes et des incertitudes, les attentes, les relations avec les proches, la notion d’indépendance et l’ensemble des stratégies que nous mettons en place pour continuer à grandir dans l’épreuve.

Après les premiers mois de stupeur, vient le moment de mesurer à quel point cette intrusion bouleverse nos projets, nos repères et notre avenir. Dans le cas d’une maladie dégénérative, une question s’impose peu à peu : jusqu’où suis-je prêt à aller? C’est souvent là que se redéfinit la qualité de vie. Comment puis-je composer avec mes nouvelles conditions de vie et m’y adapter? Cela inclut ma capacité à faire face à la maladie, aux pertes, aux deuils, aux manques, aux douleurs physiques et psychologiques, mais aussi ma capacité à y trouver encore du plaisir, du bien-être, voire du bonheur.

La qualité de vie ne se résume donc pas à l’absence de symptômes. En médecine et en psychologie, elle repose plutôt sur l’équilibre de plusieurs dimensions interreliées:

• Dimension physique : intensité de la douleur, niveau de fatigue, qualité du sommeil et capacité à accomplir les activités quotidiennes.
• Dimension psychologique : présence d’anxiété ou de dépression, estime de soi, image corporelle et mécanismes d’adaptation….incluant la spiritualité.
• Dimension sociale : qualité des relations familiales, maintien du réseau amical, vie de couple.
• Dimension cognitive : capacité de concentration, mémoire et niveau de conscience.

La qualité de vie correspond à l’appréciation que chacun fait de son état actuel, en comparaison avec ce qu’il considère comme une « vie normale ». Elle se transforme au fil du temps. Sa perception évolue non seulement sous l’effet de la maladie, mais aussi grâce aux processus d’adaptation que la personne développe. C’est donc une réalité dynamique, elle est fluide.

Il s’agit d’un concept complexe pour lequel il n’existe pas, à ce jour, de définition pleinement consensuelle. C’est une réalité intime où se croisent les attentes, les inquiétudes, les valeurs et les objectifs propres à chacun.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) définit la qualité de vie comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, et en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses préoccupations ». Elle précise qu’il s’agit d’un concept large, qui englobe de façon complexe la santé physique, l’état psychologique, le degré d’indépendance, les relations sociales, les croyances personnelles et la relation avec les éléments importants de l’environnement.

Comment une personne en difficulté, handicapée, malade ou totalement dépendante peut-elle encore accéder au bonheur? Peut-être en conservant, autant que possible, la liberté d’agir et d’être; en accomplissant de petites réalisations; en étant reconnue dans son rôle de parent, de grand-parent, d’ami ou de membre d’une famille. L’essentiel est de trouver un sens à ce qui arrive et, surtout, de redéfinir ce que sera cette nouvelle vie. La vie d’avant n’est plus possible; il faut alors s’adapter à une nouvelle réalité. C’est, bien souvent, une question de survie. Je crois qu’il faut voir la maladie comme une métamorphose. Pas dans le sens « licorne » de la chose mais plutôt dans le sens où tu n’as pas le choix de te remettre en question si tu veux trouver le bien-être dans ce qu’il reste de ta vie.

« La maladie est le plus court chemin pour parvenir à soi-même. » Bergson.

Chantal Lanthier

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