Depuis que j’ai la SLA, il m’arrive fréquemment de regarder l’heure durant la nuit. Je peine à trouver un sommeil réparateur. Parfois, je n’arrive pas à dormir de toute la nuit. Résultat : je déteste aller me coucher, comme les enfants ! Par chance, je suis à la retraite. Je peux récupérer durant la journée en faisant une petite sieste. La nuit, mon cerveau s’active comme jamais. C’est fou le tas de trucs moches qui te passent par la tête quand tu fais de l’insomnie. Ça ne finit plus ! Toutes ces pensées totalement futiles qui n’en finissent pas de finir !

Bien des motifs sont à l’origine de cette situation:

• Tension musculaire, raideur, crampes et fasciculations (sautillements des muscles).

• Douleurs de mes articulations. Comme mes muscles sont atrophiés, cela cause une douleur indue à mes articulations.

• Une mobilité réduite. Le fait de ne pas pouvoir bouger, me tourner, me ramène à ma vulnérabilité. Seule, aucun stimulus ne vient interrompre mes nocives pensées.

• Une accumulation de sécrétions.

• Le syndrome des jambes sans repos.

• Les troubles respiratoires. Vous savez que je dors avec un BiPap. La nuit, les muscles de ma bouche se détendent et l’air entre par ma bouche. Je me réveille soudainement en ayant l’impression qu’un désert a envahi ma bouche. Cela survient plusieurs fois par nuit. Récemment, ma respiration a baissé. J’avais mal à la tête le matin. Mon inhalothérapeute m’a fait passer une nuit avec un moniteur pour mesurer mon taux d’oxygène. Le CO₂ était élevé. On a ajusté le BiPap. À ce sujet, l’utilisation du BiPap (Ventilation Non Invasive) est extrêmement efficace pour les patients atteints de la SLA. Les chercheurs rapportent une survie pouvant atteindre 114 mois chez certains de leurs patients.

Les troubles du sommeil sont fréquents chez les personnes souffrant de la SLA. Les premiers temps après le diagnostic, ce sont surtout les questions existentielles et relatives à la maladie qui te hantent. Pourquoi moi ? Comment vais-je faire ? Comment mon amour fera-t-il ? Et financièrement, comment ferons-nous si j’arrête de travailler ? Le stress est dans le tapis et le cerveau bouillonne. Puis, les douleurs physiques s’installent peu à peu.

Certains utilisent un vaporisateur sublingual d’huile de cannabis 50 % THC et 50 % CBD au coucher afin de les aider à mieux dormir. Au lieu de se réveiller toutes les 30 minutes, ils peuvent dormir de deux à trois heures consécutives. Moi, j’ai beau utiliser mes techniques de méditation, visualiser des endroits paisibles, me concentrer sur ma respiration, me parler pour tenter de relaxer mes muscles, rien n’y fait.

Des chercheurs de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) de l’Université de Strasbourg ont effectué, en 2025, une étude publiée dans Science Translational Medicine et ont analysé les enregistrements polysomnographiques de plusieurs patients. Parmi eux, 56 avaient des symptômes de début de SLA, 35 avaient des altérations génomiques impliquant un risque de développer une SLA (premier degré) et 68 étaient des individus en bonne santé. Les patients ayant des symptômes de SLA et ceux ayant des facteurs de risque génétique de développer la maladie avaient plus de difficultés à s’endormir et une diminution du temps de sommeil profond par rapport aux individus en bonne santé.

J’ai donc décidé d’en parler avec mon médecin de famille, qui m’a prescrit du Zopiclone, une pilule pour dormir. Elle m’a mise en garde contre l’effet d’assuétude, mais honnêtement, avec une maladie mortelle comme la mienne, je préfère bien dormir et profiter de la vie plutôt que de me morfondre durant la nuit! Lol…

 

Chantal Lanthier

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