On me dit souvent que mes yeux parlent. Par chance! Parce que je n’ai plus de voix. De tous les deuils que j’ai dû faire en treize ans, à cause de la maladie, la perte de ma voix est de loin le plus pénible à vivre. C’est fou comme on prend certaines choses pour acquises. La majorité d’entre nous ne se pose jamais de questions sur le fait de parler, de communiquer. J’y pense beaucoup. J’ai amplement le temps pour penser.

Imaginez être incapable de dire : «J’ai faim», «J’ai mal», «Merci» ou «Je t’aime». Être enfermée à l’intérieur de votre corps, un corps qui ne répond plus aux commandes de votre cerveau. Entourée de personnes, et pourtant complètement seule. Regrettant de ne pas pouvoir communiquer, réconforter, participer. Depuis 2016, telle est ma réalité.

Ma personnalité est tranquillement mais assurément enterrée dans un corps apparemment silencieux mais mon esprit demeure vibrant, caché à la vue de tous. Je suis piégée, avec mes pensées pour seule compagnie. Personne ne peut me sortir de cette fâcheuse position; malheureusement.

Je ne sais pas s’il est vraiment possible d’exprimer en mots, ce que c’est que d’être incapable de communiquer. Votre personnalité semble disparaître dans un épais brouillard et tous vos désirs et émotions sont restreints, étouffés et contenus en vous. Pour moi, le pire est cette sensation de totale impuissance. Je suis devenue une observatrice silencieuse.

La communication est ce qui nous rend humain. Elle permet de nous lier profondément à ceux qui nous entourent. Raconter notre propre histoire, exprimer des vœux, des besoins et des désirs, ou entendre ceux des autres en écoutant vraiment. C’est comme ça que le monde sait qui nous sommes. La vraie communication augmente la compréhension et crée un monde bienveillant et compatissant.

Ma voix s’éteint, les mots se perdent. Je tolère mal mes silences, moi qui était «verbomotrice». Cette incapacité éveille chez moi une sourde rébellion que je sais pourtant déjà vouée à l’échec. Me limiter à quelques mots pour exprimer de simples petits désirs, pourtant si faciles à concevoir dans ma tête, est un vrai supplice. Perdre cette partie essentielle de moi, celle que j’utilise pour entrer en contact avec l’humanité, je le vis comme une déchirure. Ne plus parler a pour conséquence de m’isoler, d’ériger un mur entre moi et ceux que j’aime. Les conversations filent bien loin, avant que je trouve le temps de me faire comprendre ou de m’exprimer. Ma patience est mise à rude épreuve, comme celle de mes aidants. L’affaiblissement des muscles de ma gorge et de ma langue rend difficile l’articulation des mots. Ma prononciation en souffre gravement. Le débit ralentit et la modulation subit des variations involontaires. Je contrôle bien peu de choses.

Parfois, la colère bouillonne en moi, au point où j’en pleure de rage. À d’autres moments, songeant à d’heureuses anecdotes ou à des blagues que je n’ai pas le temps de raconter, je me mets à rire toute seule. Je vis de plus en plus dans ma tête. Mon cerveau roule à 100 milles à l’heure : il reste vif comme l’éclair, malgré ce corps qui répond de moins en moins bien à mes exigences.

Mes récepteurs s’activent en permanence, mais mes transmetteurs sont morts. J’accueille, mais j’offre peu; du moins, c’est ainsi que je me sens. Je développe l’écoute attentive et je deviens la confidente parfaite! Celle qui recueille et qui ne dit mots!

Récemment, j’ai vu mon neurologue à l’Institut neurologique de Montréal et pendant que j’attendais l’orthophoniste Yasmine est venue nous voir pour nous demander si nous avions des besoins au niveau de la parole. Jocelyn lui a demandé si, avec l’intelligence artificielle, on pouvait faire des enregistrements de ma voix d’avant. Yasmine nous a dit que c’était possible en autant que nous ayons des vidéos de ma voix. La Fondation Scott-Morgan me permettait d’y avoir recours gratuitement. Elle travaille avec la compagnie Elevenlabs, spécialisée dans les reproductions de voix et d’audio pour promouvoir l’autonomie chez les personnes atteintes de la SLA. De retour à la maison, Jocelyn a cherché les vidéos où je parlais. Nous avons recueilli 39 minutes d’enregistrement. Il les a, par la suite, transformé en fichier audio MP3. En possession de ces fichiers MP3, il était maintenant possible avec l’aide du logiciel ElevenLabs de faire un clone de ma voix. Le résultat du clone a été tout simplement époustouflant. Nous avons pleuré la première fois que nous l’avons entendu. C’était très émouvant. Lorsque je ne parlerai plus du tout, nous pourrons utiliser MA voix avec un logiciel d’assistance à la parole.

Aujourd’hui, je peux utiliser mon ancienne voix (celle de 2016) pour communiquer avec mon entourage. Vous devriez leur voir leur visage lorsque je démarre l’enregistrement! Ils sont surpris et étonnés de la ressemblance. Tout y est! Les intonations, la modulation et la prononciation. Évidemment, je suis tout excitée de la faire entendre. Vive la technologie! L’intelligence artificielle n’a pas que des défauts. Maintenant, je peux converser avec vous avec ma vraie voix. Incroyable n’est-ce pas? Cela me donne l’impression de me reconnecter à moi-même.  C’est une extension de mon âme et de ma personnalité que je retrouve. Pouvoir à nouveau converser en tant qu’être humain change ma vie. Bien entendu, je dois écrire pour dicter ma voix mais c’est comme un baume au cœur de m’entendre formuler des phrases complètes. J’ai le sentiment de préserver mon identité et de retrouver ma dignité.

ElevenLabs a donné l’exemple en rendant ses innovations accessibles à ceux qui en ont le plus besoin. L’entreprise a démontré qu’en utilisant l’IA au service des plus vulnérables, elle crée des changements positifs de grande envergure. Heureusement je possède encore la possibilité d’écrire.

Avec ma propre voix, je peux encore dire des tonnes de MERCI. Merci pour la belle journée, merci pour cette fabuleuse rencontre, merci de m’aider, merci pour votre don, merci d’être encore en vie. Je peux aussi dire beaucoup de JE T’AIME aux personnes qui m’entourent.

Vous avez sûrement remarqué que nous sommes apparus à la télévision et dans le journal (pour les gens du Québec) pour diffuser la nouvelle. Je vous mets le lien pour ceux qui ne l’ont pas vu.

https://www.journaldemontreal.com/2025/11/24/privee-de-parole-depuis-dix-ans-a-cause-de-la-sla-elle-retrouve-sa-voix-grace-a-lintelligence-artificielle

 

Chantal Lanthier

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