Perdre la voix, dure épreuve

Imaginez être incapable de dire : «J’ai faim», «J’ai mal», «Merci» ou «Je t’aime». Être enfermée à l’intérieur de votre corps, un corps qui ne répond plus aux commandes de votre cerveau. Entourée de personnes, et pourtant complètement seule. Regrettant de ne pas pouvoir communiquer pour parler, réconforter, participer. Depuis 2016, telle est ma réalité. Diagnostiquée de la SLA en 2013, j’ai perdu ma voix en 2016.

La majorité d’entre nous ne se pose jamais de questions sur le fait de parler, de communiquer. J’y pense beaucoup. J’ai amplement le temps pour penser.

Ma personnalité est tranquillement mais assûrement enterrée dans un corps apparemment silencieux mais mon esprit demeure vibrant caché à la vue de tous. Je suis piégée, avec mes pensées pour seule compagnie. Personne ne peut me sortir de cette fâcheuse position; malheureusement.

Je ne sais pas s’il est vraiment possible d’exprimer en mots, ce que c’est que d’être incapable de communiquer. Votre personnalité semble disparaître dans un épais brouillard et tous vos désirs et émotions sont restreints, étouffés et contenus en vous. Pour moi, le pire est cette sensation de totale impuissance. Certains diront, à tort, que je ne fais qu’exister. C’est très sombre de se trouver dans cet état parce que, en un sens, j’ai l’impression de disparaître. D’autres personnes contrôlent tous les aspects de ma vie.

Je suis totalement impuissante et je ne peux anéantir la perception que les gens ont de moi. Je suis une observatrice silencieuse du comportement des gens. Mon existence est parfois empreinte de monotonie (comme cet hiver; maudit que ce fut long!), une réalité qui est parfois difficile à supporter parce que j’ai la bougeotte. Mon esprit, mes pensées sont devenus des outils que je peux utiliser, soit pour me retirer de ma réalité, soit pour rêver.

Heureusement je possède encore la possibilité d’écrire. Écrire pour communiquer. C’est exaltant, mais parfois frustrant. J’ai tant de mots dans ma tête et je voudrais manier habilement le clavier mais ça me prend un temps fou pour écrire une simple phrase.

J’ai découvert que la vraie communication c’est davantage que simplement transmettre physiquement un message. C’est de se faire entendre et respecter. C’est aussi faire rire et s’intéresser à l’autre. Heureusement, l’écriture me permet encore cela. J’utilise le pouvoir des mots et de la volonté pour sensibiliser les gens sur la SLA mais surtout pour remettre en question les préjugés contre les personnes handicapées. Ne vous fiez jamais aux apparences!

La communication est ce qui nous rend humain. Elle permet de nous lier profondément à ceux qui nous entourent. Raconter notre propre histoire, exprimer des vœux, des besoins et des désirs, ou entendre ceux des autres en écoutant vraiment. C’est comme ça que le monde sait qui nous sommes. La vraie communication augmente la compréhension et crée un monde bienveillant et compatissant. Je suis parfois perçue comme un objet inanimé, le fantôme sans esprit, une femme dans une chaise roulante. Je suis tellement plus. Une épouse, une mère, une amie, une sœur, qui aime et transmet l’épreuve et ses expériences de vie à travers la maladie qui m’afflige.

Nos mots, quelle que soit la façon dont nous les communiquons, sont tout aussi puissants que nos actions. Que nous disions les mots de notre propre voix, qu’on les tape avec nos yeux, les mots font partie des outils les plus puissants.

La maladie ne m’a pas amenée que des inconvénients comme la perte de ma voix et l’immobilité de mon corps, elle m’a aussi permis de rencontrer certains des êtres les plus forts, les plus gentils et les plus humains qui soient. Elle m’a rendue humble en me montrant le vrai sens de l’abandon et de l’acceptation. Elle m’a forcée à arrêter et à apprécier ce qui m’entoure.

J’ai traversé des moments sombres et je m’en suis sortie grâce à des âmes bienveillantes, et aussi grâce à l’écriture. Le fait que vous me lisiez aujourd’hui m’amène de la lumière. Nous brillons ensemble.

Chantal Lanthier

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28 réponses sur « Perdre la voix, dure épreuve »

  1. Toujours aussi inspirantes tes chroniques que je lis assidûment….Ma voisine depuis 32 ans, mon amie diagnostiquée le 23 décembre 2020 du SLA; la perte de la parole a été le premier signe déclencheur et Dieu sait comment cette maladie n’a jamais été acceptée par elle juste par le fait de ne plus pouvoir se faire comprendre par la parole, dès le début….malheureusement elle nous a quittée le 20 mars dernier. Tes chroniques et son départ, nous aide à apprécier la chance que nous avons de pouvoir profiter et apprécier la vie. Continue de partager tout ce que ta tête permet de si bien créer.

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  2. Excellente Chantal. Tu continues à nous éblouir avec tes mots qui décrivent si bien comment la SLA est cruelle, et par le fait même, tu nous incites à moultes réflexions. Apprécier ce que nous prenons trop souvent pour acquis.

    Merci

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  3. Tu es très inspirante Chantal, j’aime lire tous tes écrits. Tout comme j’aimais Nathalie Prud’homme pour sa force, son courage et à persévérance. Vous êtes des modèles pour moi et vous lire me fait un bien fou. On réalise qu’à travers la maladie il fait continuer d’avancer jusqu’à ce que tout s’éteigne pour une dernière fois. J’espère te lire encore longtemps. xxo

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  4. Ton courage est une détermination pour la plupart d’entre nous d’arrêter de se plaindre et d’aller de l’avant. Arrêter de faire du sur place. Apprécier tout ce que nous avons. Tes chroniques sont tellement motivantes. Merci du fond du coeur.

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  5. Ma belle Chantal, Ta personnalité n’est pas du tout enterrée dans ton corps, c’est toi qui nous écris de si beaux textes pour nous transmettre ta réalité et nous donner de l’espoir. Je suis tellement touchée par cette totale dépendance aux autres, quel défi à relever. Tes yeux nous parlent Chantal et pour moi, il est difficile de parler lorsque je te vois, mais j’espère en te touchant, te dire à quel point tu es importante dans nos vies. .Amicalement et affectueusement.

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  6. Merci Chantal pour tes messages qui me font réfléchir. Hélène, je suis l’amie de Diane Locas Vincent, décédée de la SLA en septembre 2019, 8 mois après l’annonce de son diagnostic à 69 ans ❤️🙏

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  7. Tes mots sont inspirants et me permettent de garder espoir que mon frère, atteint de la SLA, pourra lui aussi trouver un bonheur de vivre malgré la maladie. Merci de partager si généreusement et en tout honnêteté .

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  8. Tu es une femme admirable. Tu sais trouver les mots justes pour me rejoindre, pour me faire prendre conscience du bonheur que la vie me procure, pour me faire réfléchir aux aléas que cette vie pourrait m’envoyer.

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  9. Très beau texte qui fait réfléchir! Nous communiquons avec des mots de façon routinière mais cette réflexion me permet de comprendre combien la communication avec les gens qu’on aime permet d’exprimer aussi notre personnalité. La votre bien que silencieuse est extraordinaire et tellement inspirante. Vous êtes sans le savoir une très grande communicatrice

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