Au cours de mes prochaines chroniques, je mettrai en lumière des histoires bouleversantes et remplies de compassion, de sérénité mais surtout d’amour, de proches qui ont accompagné une personne atteinte de la SLA qui a demandé l’aide médicale à mourir. Celle-ci est la 4^ième d’un dossier spécial composé de 5 histoires portant sur le sujet.

Sabrina, enfant unique, n’avait que 15 ans quand sa maman Lise fut diagnostiquée de la SLA. C’était en avril 2015. Comme toutes les ados, elle ne mesurait pas réellement l’étendue de ce diagnostic. «J’étais dans un déni complet de l’éventualité qu’elle décède. J’attendais un miracle, un remède…» dira t-elle.

Elle qualifie sa maman comme une personne merveilleuse qui était très douce avec les autres. Elle aimait écrire, cuisiner, tricoter, adorait les voyages et aimait être à l’extérieur. «J’avais une belle relation avec elle. J’étais une adolescente désagréable par moments, donc ce n’était pas toujours facile, mais notre relation était forte. Elle m’a appris la gratitude et la capacité à reconnaître la beauté dans les détails».

Sa mère avait démontré les premiers symptômes depuis longtemps. Son pied était tombant, ce qui lui a occasionné de nombreuses chutes et la chaise roulante fit très rapidement, son apparition. Les médecins étaient sur une toute autre piste donc elle ne s’inquiétait pas trop; cette situation était sûrement temporaire… Jusqu’au jour où elle a reçu le diagnostic.  Elle avait 50 ans.

Les symptômes se sont aggravés assez rapidement. La maison a dû être adaptée et les transferts se faisaient au lève-personne. Elle a ensuite perdu l’usage de ses mains. Puis la parole est devenue de plus en plus difficile. Le souffle était court par moments. Sabrina dira : «Cela a été de loin le symptôme qui me faisait le plus peur. Mon père devait quitter vers 2h du matin pour aller travailler et revenir avant midi, alors j’étais seule pour une grande partie de la nuit avec uniquement une bonbonne d’oxygène et un saturomètre que je savais à peine utiliser. J’étais terrifiée  à l’idée de devoir intervenir. Je priais pour ne pas me réveiller pendant la nuit, parce que je savais que si cela se produisait, j’allais me rendormir avec une anxiété terrible que ma mère s’étouffe et que je ne puisse rien faire. Je me levais et j’allais vérifier si elle respirait encore. Heureusement, elle ne s’est jamais étouffée pendant la nuit. Il lui arrivait de manquer d’air dans la journée, mais mon père était toujours présent et gérait bien la situation».

Lorsque Lise a vu passer la nouvelle annonçant la légalisation de l’aide médicale à mourir, elle a dit qu’elle y aurait recours un jour. Sabrina a eu très peur lorsqu’elle  a entendu sa mère énoncer cela à haute voix car elle était toujours dans le déni et que les symptômes de sa mère n’étaient pas très avancés.                        

Sa mère a débuté une démarche d’aide médicale à mourir au mois de février 2017. Elle a finalement annulé sa demande avant d’en avoir parlé avec Sabrina. Ensuite, elle a fait une nouvelle démarche au mois d’août, puis une autre au mois d’octobre. Finalement, c’est en début novembre qu’elle a annoncé, avec certitude, qu’elle était prête et que sa demande était amorcée. «Je me rappelle bien. Elle me l’a annoncé un lundi soir. Elle me l’a dit dans la douceur. Je ne me rappelle plus exactement quels mots elle a utilisés. Elle m’a aussi préparé à son départ en me parlant de ses croyances et du fait qu’elle serait toujours présente. Elle m’a rassurée. Je ne me rappelle plus si j’ai pleuré. Je sais que je n’ai pas crié, mais je suis allée dans ma chambre et j’ai lancé mon petit panier à linge sur le mur. Je n’étais pas en colère contre ma mère… Je comprenais, mais j’avais besoin d’expulser cette émotion trop grande. Je l’aime si fort».

La journée s’est passée sans que Sabrina ne réalise vraiment ce qui allait se passer. Elle se rappelle que sa maman a eu besoin d’un peu d’oxygène et lorsque l’on lui a retiré, elle se rappelle s’être dit qu’elle en recevait pour la dernière fois. Et cette dernière fois lui a apporté beaucoup de bien-être. Lorsque le personnel médical est arrivé, elle a pris le temps de dire un mot à chaque personne présente. «Lorsqu’est venu mon tour, j’ai un peu paniqué. Je me rappelle avoir pleuré tout le long qu’elle m’a parlé. Lorsque la procédure a débuté, j’étais allongée à côté d’elle et j’ai arrêté de pleurer. J’ai de la difficulté à me rappeler de tous les sentiments qui m’ont traversée cette journée-là».

Le médecin de famille était présent ainsi que deux infirmières dont une qui avait suivi Lise. Elles étaient rassurantes et douces et Sabrina n’aurait rien changé à leur égard. Juste avant la procédure, le médecin nous a bien expliqué comment cela allait se dérouler. Sa mère était très sereine et avait hâte. «Je crois qu’elle nous a aidés à ce que cette journée soit un peu plus douce. Elle n’avait pas peur du tout, elle allait retrouver ses parents ainsi que les autres proches là-haut. Elle était prête».

Lise n’avait pas formulé de demandes précises, mais elle voulait que ce soit un beau moment, à la maison. Souhait qui a pu être réalisé. Il y a eu quelques personnes de ma famille qui étaient présentes cette journée-là.                                                    

Lise était donc partie le lundi le 29 novembre 2017, selon ses volontés. Elle avait 52 ans et il s’était donc écoulé deux ans et demi entre son diagnostic et son décès.

Dans les heures qui ont suivi, Sabrina a appelé quelques personnes de sa famille pour leur dire que sa maman était partie en douceur. Ensuite, elle est allée à son cours de danse et a craqué lorsque les filles lui ont toutes fait un câlin de groupe. Elle avait besoin d’être là et ressentait le besoin pressant de sortir de la maison.

Sabrina dit : «Bien que ce fût une journée très difficile, il s’agit d’un très beau moment. Le fait de pouvoir partir dans la dignité, sans douleur et dans les conditions de son choix est un peu un cadeau. Je crois qu’il s’agit d’une possibilité que toute personne en fin de vie se doit d’avoir. Ma mère n’aurait pas pu avoir un plus beau départ et nous en gardons un doux souvenir».

Un an après le décès de sa maman, le 07 décembre 2018, son papa Luc s’est enlevé la vie. Sabrina désire livrer ce message aux proches aidants : «Je crois qu’il est important de savoir qu’eux aussi ont leurs propres défis. Il existe de l’aide disponible si leurs émotions sont trop fortes et ce, même après le décès, que ce soit un mois ou même un an plus tard!».

Sabrina est une réelle battante et je me sens privilégiée de la connaître. Elle m’avait écrit ce petit mot le 01 mars 2017, après que je sois apparue à l’émission Salut Bonjour : «Bonjour à vous, je tenais à vous féliciter et à vous remercier. Vous nous donnez énormément d’espoir à moi et à ma famille. J’ai 15 ans et ma mère a été diagnostiquée de la SLA le 20 avril dernier. J’ai visionné l’entrevue avec ma mère et vous nous apportez beaucoup de force et de courage. Vous me faites beaucoup penser à ma mère et vous l’inspirez énormément. C’est avec grand plaisir que je vais lire votre livre. Un gros Merci! xx».

J’ai revu Sabrina à quelques reprises. D’abord, avec ses parents à Magog et ensuite à un événement de SLA Québec en 2018 où elle était avec son père. La maladie et l’épreuve font assurément grandir car à chaque fois que je la vois elle affiche une maturité sans pareil pour quelqu’un d’aussi jeune. Son courage et sa résilience me fascinent toujours.

Merci belle Sabrina d’avoir partagé ton histoire avec nous.

Chantal Lanthier

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