Aujourd’hui, je vous partage un texte d’une personne qui est atteinte de la SLA depuis 11 ans. Elle tient, elle aussi, un blog. Son nom est Dagmar Munn. J’aurais bien pu écrire cette chronique moi-même. Elle est criante de vérité et me rejoint entièrement. Mon neurologue évite de me donner mon score car depuis quelques années, je lui ai fait comprendre que je n’avais rien à foutre. J’en avais assez de me faire miner le moral par de mauvaises nouvelles. Par définition, une maladie dégénérative, ça dégénère, non? Aucun besoin d’en savoir plus! Je préfère garder mon optimisme…..lol.

PS: prendre note que j’ai moi-même traduit le texte.

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Ma nouvelle version de l’échelle de capacités des fonctions de la SLA

• Parle fort et clairement
• Utilise une fourchette et un couteau quand tu manges
• Écris de ta main, les messages de remerciements

Voilà la liste (et quelques-unes en plus) des bonnes manières que ma maman voulait que je suive lorsque j’étais enfant.

Ces bonnes manières m’ont certainement aidée au fil des ans et se sont avérées être des habitudes précieuses pour bien fonctionner dans le monde d’aujourd’hui.

Mais qui savait que je devrais revoir la «Liste de maman» à chaque fois que je rencontrais mon neurologue à la clinique de SLA ? Et qui aurait deviné que la SLA m’obligerait à enfreindre ces mêmes règles et à réécrire les miennes ?

Un bref historique:

Un rituel que tous les patients atteints de SLA partagent est de passer le test ALSFRS-R.  Les lettres signifient « ALS Functional Rating Scale-Revised ».  Il s’agit d’une liste de 12 questions avec des réponses à choix multiples (chacune notée de 4 à 0 points) qui suivent la progression des symptômes d’un patient SLA.  Développé à l’origine en 1996 (avec une révision en 1999 – ainsi, le « R »), l’ALSFRS-R est utilisé dans le monde entier depuis 18 ans.  18 ans !  Wow!

Incroyablement, ces 12 questions couvrent bien les « 3 grandes » parties du corps touchées par la SLA : bras/jambes, parole/déglutition et respiration. Avec un score possiblement de 48 points, les patients SLA devraient perdre un point par mois au cours de leur maladie. Il s’agit d’un test subjectif dans lequel le médecin pose la question et le patient (ou l’aidant) déclare lui-même les réponses. Cela signifie qu’il y a beaucoup de place pour une interprétation personnelle (que je décrirai ci-dessous). Donc, je trouve ahurissant que ces mêmes 12 questions puissent faire des études de recherche et des essais cliniques de médicaments, des réussites ou échecs. Par exemple, le nouveau médicament Radicava (Édaravone) a été mis sur le marché uniquement sur la base d’une baisse de 33 % des scores autodéclarés de l’ALSFRS-R chez les patients sous Radicava par rapport au groupe placebo.

Voici comment je fais le test ALSFRS-R:

Étant donné que mon neurologue me pose les mêmes fichues 12 questions à chaque fois que je me rends à la clinique, je suppose que j’ai passé le test environ 44 fois au cours des 11 dernières années. C’est largement assez de temps pour que je développe quelques opinions sur la pertinence et le contexte du test dans le monde d’aujourd’hui.

Tout d’abord, on me demande : « Comment est votre parole? ». Je sais que j’ai des problèmes d’élocution détectables et que je peux répéter pour les gens puissent me comprendre, mais je signale à mon neurologue que de nombreux adolescents marmonnent aussi. Ils ont les yeux collés à des téléphones portables et ils obtiendraient un score inférieur à moi. Elle est d’accord mais ne me donne que deux points.

À la troisième question, on me demande : « Comment est votre écriture ? ».  « Vous voulez dire envoyer des SMS ? »  Je réponds en précisant que pratiquement plus personne n’écrit.  Cette question était pertinente il y a 18 ans mais n’est tout simplement plus applicable aujourd’hui.  On ne pousse plus les crayons, on pousse les boutons.  Nous tapons des e-mails, des cartes de vœux électroniques et envoyons des messages sur Facebook.  « Bon point », répond mon neurologue en me tendant un stylo à bille.  « Essayons d’écrire votre nom. »  Je le fais et j’obtiens les quatre points complets.

Puis elle demande : « Êtes-vous capable de manger avec une fourchette et un couteau ? ». J’évoque un autre signe des temps, en ce sens que les habitudes alimentaires américaines ont beaucoup changé depuis que le test a été développé pour la première fois.  De nos jours, avec un smoothie au petit-déjeuner, un sandwich au déjeuner et une pizza au dîner, nous pouvons faire de nombreux repas sans fourchette ni couteau.  J’ajoute toutefois avec un sourire, « je demande à mon mari de m’emmener dans un bon restaurant une fois par semaine, alors je pratique. »  Encore une fois, quatre points !  Hourra!

Ensuite, nous arrivons à « Êtes-vous capable de monter des escaliers ? ». Ici, mon neurologue cède à mon argument selon lequel en raison de l’endroit où nous vivons, les escaliers sont difficiles à trouver.  Notre ville est plate, les maisons n’ont qu’un étage et même les magasins n’ont qu’un seul étage.  « Considérez-vous les escaliers roulants du centre commercial ? »  je demande en lui faisant un clin d’oeil. Nous sommes tombés d’accord sur le fait que, si je devais monter des escaliers, j’aurais besoin de la  main courante. Ceci m’a fait chuté d’un point.

Mes suggestions d’ajouts au test ALSFRS-R:

Désolée, maman, je ne parle pas clairement, je n’écris pas de notes et je n’utilise presque plus de fourchette et de couteau. Cela signifie-t-il que je suis un échec social parce que je ne fonctionne plus comme avant ?

Pas dans MON livre.  Je propose d’ajouter un addendum à l’ALSFRS-R  qui prend en compte notre capacité à réussir la transition vers l’utilisation de nouvelles façons de fonctionner. Parce que la perte de la parole n’est pas un échec; l’adoption et l’utilisation d’appareils vocaux pour maintenir la communication fonctionnent.  La perte de la capacité de marcher n’est pas un échec.  Non plus, la perte de l’usage de nos mains ou la capacité d’avaler des aliments.  L’utilisation de déambulateurs, de fauteuils roulants, de la technologie par infra-rouge et même la transition vers un tube d’alimentation, sont tous des signaux que nous continuons à fonctionner.

Et notre capacité à fonctionner et à continuer à participer aux nombreux moments merveilleux de la vie est ce qui renforce la qualité de nos vies.

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Chantal Lanthier

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