J’ai pensé vous partager dix choses que vous devriez savoir à propos de la SLA et des batailles que je mène. Je réalise que certaines personnes sont inconfortables avec cette maladie alors j’ai pensé vous fournir quelques conseils quand vous serez à mes côtés ou en présence d’une personne atteinte.

1. C’est OK de manger devant moi. Cela ne me contrarie pas. Prenez de grosses bouchées et savourez pleinement votre nourriture. Le plaisir que je prends à la table réside peu dans la nourriture mais bien dans la présence des convives.

2. C’est OK de pleurer avec moi. Je vis des deuils et si cela vous afflige vous aussi alors pleurons ensemble. On a tous besoin d’une bonne dose de pleurs à l’occasion et si le moment se présente de pleurer ensemble, laissons aller nos sentiments. Je me sentirai moins seule si vous compatissez à mes deuils et à ma situation.

3. Ne soyez pas gênés de me poser des questions sur la maladie ou encore sur les obstacles que je rencontre. Ça m’aide de jaser avec vous et je ressens l’empathie que vous éprouvez pour moi.

4. Ne vous en faites pas si je quitte subitement la pièce. J’ai sûrement un truc qui me gêne comme de la difficulté avec mes sécrétions buccales.

5. Les courtes visites sont davantage appréciées que les longues. Je me fatigue rapidement.

6. Si j’annule un rendez-vous à la dernière minute, ne m’en voulez pas. Ne le prenez pas personnellement. Quelques fois, je suis juste trop épuisée.

7. Lorsque j’utilise mon Ipad pour communiquer, soyez patient. Vous pouvez essayer de deviner ce que je tente de vous dire ou finir mes phrases. Cela ne m’offense pas. Ne vous sentez pas mal si le silence s’établit entre nous pendant que j’écris. Je suis habituée à cela. Je ne m’en fais pas si vous prenez en charge la discussion. J’aime vous écouter et apprendre ce qu’il y a de nouveau dans votre vie. Être en mode écoute me sauve de l’énergie.

8. Ne soyez pas alarmés si je ris en émettant de drôles de sons. Comme je ne contrôle plus mes cordes vocales, je fais des sons et parfois, je me surprends moi-même. Alors lâchez-vous « loose » et riez avec moi.

9. Offrez votre aide à mon amour. Il est indépendant mais il appréciera.

10. J’ai la SLA mais je suis encore la même Chantal en dedans. Ne laissez pas la maladie vous éloignez de moi.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page****