Parce que parfois, la pluie doit tomber

Savez-vous qu’il existe une semaine consacrée aux proches aidants ? Habituellement, c’est la deuxième semaine de novembre. Aujourd’hui, j’aimerais vous partager un beau texte qui a été écrit sur le site de L’Appui (organisme venant en aide aux aidants).

Ton rendez-vous médical, Papa, à quelle heure déjà?

Certains entrent dans la proche aidance par choix, sans même se questionner. Pour d’autres, ces choix ne sont pas si évidents, et ils se retrouvent face à des dilemmes, surtout lorsque la situation s’étire dans le temps et que leur rôle s’intensifie.

Karine Cloutier, de l’équipe de l’Appui pour les proches aidants nous livre une réflexion personnelle sur la proche aidance, mais aussi sur ses contours et limites et sur le droit de réajuster, à tout moment, ses choix et ses décisions.

C’était en 2003. La mère de mon amie Claire avait commencé à être malade. Elle avait besoin d’aide, de soutien, de présence. Claire avait été là pour elle. À cette époque, ni Claire ni moi n’étions familières avec le terme « proche aidante ». Je ne savais pas précisément ce que cela signifiait. De son côté, Claire l’avait su plus rapidement qu’elle ne l’aurait souhaité.

Quand, à l’époque, Claire m’avait fait part de sa situation, je me rappelle avoir été frappée par ses propos. J’ai oublié les mots exacts qu’elle avait employés, mais en substance mon amie avait décidé de délimiter le soutien apporté à sa mère. Dès le départ. Par exemple, elle se donnait le droit de ne pas aller à tous ses rendez-vous. Je me souviens de ma réaction. J’avais été troublée par l’idée d’établir une démarcation dans une relation d’aide. À l’époque, je pensais que la seule réponse valable envers un parent vulnérable était un soutien inconditionnel. Ce parent nous avait élevés et avait été présent pour nous, malgré les possibles failles dans notre relation. À mes yeux, le simple fait qu’il soit notre parent justifiait un sacrifice. Il ne pouvait pas y avoir de délimitation.

Le temps a passé depuis. Je suis devenue mère, Claire a bâti une brillante carrière. Sa mère est décédée. Notre amitié est restée intacte. Je n’ai toujours pas été confrontée à une situation de proche aidance. Mais je comprends maintenant que tant qu’on n’a pas vécu cette expérience, il est difficile d’en saisir l’ampleur et délicat de poser des jugements.

Mes parents ont vieilli. La santé de mon père décline. Il évite d’en parler, tout comme moi d’ailleurs. Notre relation s’est effritée, nos rencontres sont rares. Je pense souvent à lui. Je l’appelle peu. La culpabilité est là. Je me juge. J’anticipe.

Je serai proche aidante. Dans deux ans, dans cinq, peut-être plus tard. Je serai toujours maman, encore professionnelle, amoureuse sans relâche, curieuse de la vie à toute heure.

• Alors, j’appellerai Claire.
• J’appellerai Claire, pour lui dire que la compassion et l’altruisme sont des valeurs importantes pour moi.
• J’appellerai Claire. Elle me parlera de sa maman. Elle me rappellera l’amour, les petites joies, les moments cocasses, les limites, la démarcation.
• J’appellerai Claire pour lui parler de la pression sociale, des jugements hâtifs, des attentes de la société, de ce que je crois devoir faire.
• J’appellerai Claire. Elle me dira que je peux accompagner mon père selon mes capacités, mes ressources et mes convictions. Que je peux tracer les contours de ma proche aidance.
• J’appellerai Claire pour lui dire que mon père a été présent et a influé sur ma vie, contribuant à forger mon identité. Je sens que je lui dois ça.
• J’appellerai Claire. Elle me dira qu’en tout temps, j’ai le droit de revoir mes choix, de réajuster mes décisions, de demander de l’aide pour moi-même.
• J’appellerai Claire pour lui dire mon sentiment de culpabilité. Pour qu’elle me rappelle que j’ai ma propre histoire, mon vécu, mes aspirations et que rien ne m’oblige à me sacrifier.
• J’appellerai Claire. Elle saura trouver les mots si elle voit que je mets à mal des pans de ma vie. Elle m’aidera à être bienveillante envers moi-même.
• J’appellerai Claire. Nous parlerons de liberté et de choix. De limites. De jugements. De contraintes sociales. De la société québécoise face à la vieillesse et à la maladie.

Puis, j’appellerai mon père. Ton rendez-vous médical, Papa, à quelle heure déjà?

Je m’appelle Karine Cloutier, je suis conseillère au développement régional à l’Appui pour les proches aidants. Un jour, je serai proche aidante.

Selon une étude menée par l’Institut de la statistique du Québec, datant de 2018: 34 % des adultes québécois·es sont proches aidant·es. L’enquête met en évidence l’augmentation de la proche aidance au Québec. En effet, elle identifie qu’un tiers des adultes du Québec sont des proches aidants. Au total, on compte donc 2,3 millions de Québécois qui accompagnent un de leurs proches en lui fournissant de l’aide ou des soins au moins 1h par semaine. L’augmentation peut s’expliquer notamment par le vieillissement de la population ou la hausse des maladies chroniques.

Qui sont les adultes proches aidants ?

Les proches aidant·es sont à 54 % des femmes, une surpondération par rapport à la population générale (les femmes représentent 51 % des adultes du Québec).

Concernant leur âge, les proches aidants entre 45 et 64 ans sont les plus nombreux (39%). Les 18-44 ans représentent 34% des aidants, tandis que 25 % ont plus de 65 ans. Enfin, ils travaillent à temps plein pour 49 % d’entre eux. Le rôle de proche aidant-e est en effet un rôle additionnel, qui s’ajoute à une vie déjà bien remplie.

Près des deux tiers des proches aidants s’occupent principalement d’un aîné. Les aînés accompagnés souffrent principalement d’une perte d’autonomie liée au vieillissement ou de troubles neurocognitifs tels que l’Alzheimer.

Un quart s’occupe d’un adulte entre 21 et 64 ans touché par un problème de santé mentale ou un cancer principalement. Quant aux proches aidants qui accompagnent un proche de moins de 21 ans, ils représentent 7% des proches aidants. 41 % des proches aidants s’occupent principalement d’un de leurs parents ou beaux-parents. On compte pratiquement autant de proches aidants qui s’occupent d’un proche sans lien de parenté (voisin, ami ou collègue) que de proches aidants soutenant leur conjoint.

Mon Jocelyn est tout pour moi. C’est un privilège de l’avoir à mes côtés. Sans lui, je n’aurais assurément pas la même qualité de vie. Je l’aime mon précieux.

Chantal Lanthier

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J’ai souvent parlé dans mes chroniques de l’importance d’offrir du répit à la personne qui s’occupe de moi. Il est essentiel que mon Jocelyn puisse s’offrir au moins une journée par semaine pendant laquelle il n’a pas à se soucier de moi. Il fait ce qu’il veut tout en me sachant en sécurité.

Un programme gouvernemental existe pour nous permettre d’embaucher une personne de notre choix (un membre de la famille ne résidant pas à la même adresse que nous ou autre) pour qu’elle puisse nous venir en aide. Ce programme qui s’appelle Chèque emploi-service, alloue à une personne en perte d’autonomie un certain nombre d’heures pendant lesquelles elle peut bénéficier de services d’aide à domicile. Il permet de choisir l’aide en fonction de nos propres besoins: tâches ménagères, préparation des repas ou encore assistance personnelle, etc. On doit communiquer avec la personne responsable de ce programme dans notre CLSC. C’est elle ou le travailleur social attribué à notre dossier qui fera l’évaluation de la personne en perte d’autonomie. Le nombre d’heures est attribué en fonction du niveau d’incapacité de la personne atteinte et non en fonction des besoins de l’aidant. Une fois le programme accepté par le CLSC et que l’argent est réservé, c’est à nous de définir l’horaire de la semaine selon nos besoins et contraintes. La personne choisie est payée environ 20$/heure aux deux semaines. Nous devons compléter un formulaire attestant des heures et l’expédier au bureau Chèque emploi-service via fax. Le montant des heures travaillées est déposé directement dans son compte bancaire de l’aidant.

J’ai remarqué que le nombre d’heures allouées dépend également du budget attribué à chaque CIUSSS (Centre intégré universitaire santé et services sociaux). À condition égale, il n’est pas normal parce qu’on réside en région de recevoir moins d’heures. C’est totalement inacceptable mais c’est ainsi que fonctionne notre beau système.

Nous faisons actuellement affaire avec Lyette (une perle) qui habite près chez nous. Elle est présente 25 heures/sem. Elle me coiffe, m’applique de la crème, fait la cuisine, me donne ma douche, fait la lessive et le ménage. Nous allons parfois magasiner ou en sortie. Il s’est installé entre Lyette et moi une grande confiance. Nos échanges nous nourrissent mutuellement. Nous rions facilement des situations cocasses qui surviennent très souvent.

Je dois toutefois avouer que je préfère grandement la présence de Jocelyn au-dessus de toutes les autres. Je ne comprends toujours pas les émotions qui m’habitent lorsque je vois arriver sa journée de répit. Il quitte habituellement de 11 heures à 20 heures. Le reste du temps, il est présent au condo. J’essaie vraiment d’interroger mes sentiments afin de mieux comprendre pourquoi ça me met dans cet état lorsqu’il s’absente. Est-ce l’insécurité, est-ce le fait de ne pas pouvoir parler, le manque de confiance, l’envie, la perte d’intimité, de voir une étrangère chez nous, sentiment abandon ou bien le fait de sortir de ma routine? Je continue à m’interroger sur mes émotions. J’avoue toutefois qu’il constitue ma sécurité. Dans mon état de grande vulnérabilité, il est mon roc. C’est peut-être aussi à cause de notre grande complicité que je ne veux pas qu’il s’éloigne. C’est si simple avec lui. Nous n’avons pas besoin de nous parler pour nous comprendre. Lorsque parfois j’ai besoin de lui, je trouve toujours étonnant de constater à quel point Jocelyn enchaîne ce ballet de gestes sans que nous échangions une parole. Me sortir du lit, m’habiller, m’installer dans mon fauteuil, etc. Une série de gestes précis pendant lesquels seuls nos yeux communiquent, guidés par une solide confiance.

Jocelyn se démène pour rendre mon quotidien harmonieux. Malgré que je faisp tout mon possible pour alléger ses tâches (femme de ménage aux 2 semaines, achats de mets cuisinés qu’il n’a qu’à réchauffer, je tiens encore les comptes et paye les factures), il me dit combien il a besoin de sa journée de répit. Nous avons eu de nombreuses discussions à cet égard. J’argumente que je le dérange peu dans la journée (parfois je ne dérange pas pendant 3 heures) tandis que lui me dit que sa journée de répit le libère de la charge mentale et émotive qui lui est imposée.

Je suis consciente que Jocelyn doit prendre soin de lui pour bien prendre soin de moi et c’est pourquoi je dois, moi aussi, contribuer à son mieux-être. Si je désire rester chez moi le plus longtemps possible, je dois faire des efforts pour déconstruire mes craintes et accepter l’aide extérieure. Par chance, Jocelyn et moi n’avons pas peur d’aborder le sujet. Nous finirons bien par répondre aux besoins de l’un comme de l’autre.

Accompagner une personne gravement malade veut dire vivre dans l’ombre de cette personne, qui reçoit beaucoup d’attention de la part du corps médical et des proches.  Cela exige une grande dose d’humilité. Cela constitue un travail colossal, mais en même temps, ça peut être très valorisant. Il s’agit probablement du plus grand geste d’amour qu’un être humain puisse faire pour un autre, même au coût d’un épuisement physique, émotif et mental. Il n’est pas donné à tous de devenir aidants naturels et pourtant… ils sont là lorsque les forces te manquent. Ils alimentent ton courage et s’échinent à maintenir ta fierté et à faire briller ton âme. Ils ont tout mon respect. Ils sont irremplaçables.

 

Chantal Lanthier

 

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Chaque matin en me réveillant, j’ai le choix: je peux passer la journée au lit à me lamenter contre les parties de mon corps qui ne fonctionnent pas, ou sortir du lit et être reconnaissante pour les parties qui fonctionnent encore. Chaque jour est un cadeau et tant que mes yeux s’ouvriront, je me concentrerai sur le nouveau jour et les souvenirs heureux que j’ai emmagasinés pour cette période plus difficile de ma vie. J’avance! J’attends pas de crever comme chante Marjo…

Le bonheur se trouve dans la vie quotidienne, dans les petites choses. Ce n’est pas un feu d’artifice ni l’effervescence de l’ambition. Ce n’est ni l’argent ni les possessions. Le bonheur, c’est un partage entre amis, la douceur d’un café, une chanson que tu aimes, une balade en forêt, un chocolat fondant dans ta bouche, la naissance d’un poupon, l’émerveillement dans les yeux des enfants, les soupers en famille, le soleil sur ta peau, l’océan et ses vagues, l’art, la bonté humaine, le chant des oiseaux, être en santé, etc. Sachant bien qu’un jour que tout s’arrêtera. La maladie ou la mort peut survenir en tout temps et t’éloigner de ces petits bonheurs. Je raconte aux gens que j’ai perdu mes jambes, je ne marche plus, mais je regarde à l’extérieur et je vois les gens marcher. Et je me dis que le bonheur, c’est de marcher. Est-ce qu’on est capable, quand on marche de l’apprécier pleinement ? Je vis avec des limitations physiques et j’essaie de les intégrer dans ma vie car je n’ai pas le choix. J’ai fini de combattre. La maladie a été une bonne leçon d’acceptation pour moi.

Comme le disait Mère Teresa :

Le bonheur, c’est tout petit,

Si petit que parfois on ne le voit pas.

Alors on cherche, on cherche partout.

Il est là, dans l’arbre qui chante dans le vent.

L’oiseau le crie dans le ciel,

La rivière le murmure,

Le ruisseau le chuchote,

Le soleil, la goutte de pluie le disent.

Tu peux le voir là, dans le regard de l’enfant,

Le pain que l’on rompt et que l’on partage,

La main que l’on tend.

Le bonheur, c’est tout petit,

Si petit que parfois on ne le voit pas,

Et on le cherche dans le béton, l’acier, la fortune,

Mais le bonheur n’y est pas,

Ni dans l’aisance ni dans le confort…

On veut se le construire mais il est là,

À côté de nous, et on passe sans le voir.

Car le bonheur est tout petit.

Petit comme nos yeux pleins de lumière.

Et comme nos cœurs pleins d’amour.

Il ne se cache pas,

C’est là son secret.

Il est là, près de nous

Et parfois en nous.

Si on prend le temps de savourer les moments simples de la vie, on est plus à même d’en reconnaître toute l’importance, toute la beauté. De réaliser la chance qu’on a, tout simplement. C’est de s’arrêter pour dire merci à la vie pour toutes ces petites choses qui vous font du bien.

Chantal Lanthier

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Quelques fois, je me sens très seule dans mon aventure avec la SLA même si je ne le suis pas. Je suis certaine que plusieurs de mes compatriotes se sentent ainsi. Plus la maladie évolue, plus le sentiment d’isolement est présent. Seule face à mes incapacités physiques, à la perte de ma voix, à la dépendance, à mon impuissance, au manque d’autonomie, aux nombreux deuils que je dois assumer, à mes craintes, mes interrogations et finalement à l’impact de la maladie sur mes proches.

Je suis seule, avec mes pensées, à réfléchir à ce qui est, à ce qui a été mais surtout à ce qui s’en vient. Mon esprit vagabonde librement, oscillant positivement certains jours alors que pour d’autres le négatif me hante. Mes pensées s’insinuent dans mon esprit tels des rats se faufilant dans les murs d’une maison abandonnée songeant à ce que la maison fut antérieurement; pleine de vie, de partages et de sentiments de plénitude. Hantée par mes souvenirs, je me rappelle qui j’étais avant la maladie et comment donner un sens à tout ce qui m’arrive. Comme vous pouvez le constater, j’ai des hauts et des bas…journées pendant lesquelles je pleure en me demandant à quoi bon et d’autres pendant lesquelles j’oublie la maladie.

Mon corps me rappelle que plus JAMAIS je ne remarcherai, parlerai, chanterai, porterai la fourchette à ma bouche, serrerai mes proches dans mes bras, etc… La SLA impose cette solitude. La maladie met chacun face à lui-même, dans une solitude souvent forcée. La maladie, on la porte en soi. Personne ne peut intervenir pour nous accorder qu’une seule heure de répit. Ne plus pouvoir communiquer, bouger, force la réclusion et le repli sur soi. J’ai l’impression que mon monde rapetisse à mesure que la maladie progresse. Rassurez-vous, je suis confortable avec moi-même. Même si la solitude m’habite constamment, je sais que je dois être vigilante pour ne pas m’isoler. La douleur, la fatigue et les difficultés de mobilité influent de manière directe mes capacités à sortir ou à recevoir du monde chez moi. Elles me conduisent souvent à renoncer à l’entretien de la vie sociale. Je dois rester dans la communication même si je ne parle plus. « Fais un effort » me dis-je. Ma famille et mes amis sont dans le coin, pour me soutenir et m’encourager mais c’est moi qui me bats pour ma vie. Je sais parfaitement que le combat est truqué et que c’est un match mortel. Il serait facile de rester confortablement chez soi et d’attendre la funeste issue. Je dois rester intéressée à l’autre. Mon entourage est toutefois avisé de cela:

– Ne m’en veux pas si je suis trop fatiguée.

– Ne me juge pas si une fois j’ai été capable et que l’autre non.

– Ne m’en veux pas si je te dis non.

– Ne pense pas que tu ferais autrement dans ma situation. Tu ne le sais pas.

– Sache que tout ce que j’attends de ta part est que tu me croies. Je ne suis pas faible. Je n’ai juste pas l’énergie pour te prouver que je ne peux pas faire autrement.

Je peux me sentir seule mais j’ai la chance d’être entourée d’amour. Je suis appréciée pour ce que j’ai encore à donner et partager. Plus important encore, je m’apprécie et je crois que je peux, par mon expérience, en faire profiter les autres.

Je vous souhaite de passer du temps seul parce que la solitude permet de se connecter à soi, de retrouver le calme, c’est aussi l’occasion de mieux faire connaissance avec vous-même, de focusser sur l’essentiel, de trouver ses repères, de stimuler l’imaginaire et la création mais surtout de faire état de la gratitude qui habite notre vie. Toutes ces simples choses qui rendent la vie magnifique.

Le vécu d’une maladie mortelle comme la SLA fait que nous alternons en permanence avec des ressentis très différents, parfois opposés, souvent déstabilisants. C’est une période où la solitude peut être plus grande mais c’est aussi l’occasion d’apprendre à mieux se connaître et surtout d’accepter ces émotions parfois contradictoires.

La SLA m’a volé tant de choses. Elle a pris ma vitalité, ma santé et ma mobilité. Elle me dérobe également des moments et des personnes. Elle a aussi transformé l’épouse et la mère et les a remplacées par une personne qui en arrache. Toutefois, jamais elle ne prendra ma capacité d’aimer la vie et de la trouver belle.

 

Chantal Lanthier

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Devant un virus, la capacité du corps est amoindri quand nous avons la SLA. Notre corps prend plus de temps à se remettre. Il en va ainsi des personnes qui subissent la chimiothérapie également. Nous sommes comme des aimants à virus. C’est pourquoi les personnes que nous côtoyons doivent être très prudentes. Elles doivent se laver les mains en arrivant et s’abstenir de venir chez nous si elles couvrent des symptômes de grippe ou autre.

Je vous raconte tout cela car il m’est arrivé un incident lors de nos vacances au Lac St-Jean. Lors de notre arrêt pour dîner, quelqu’un de notre groupe nous a fait part qu’il n’avait pas très faim. Arrivé à l’hôtel, il n’a pas touché à son souper et a quitté la table précipitamment. Le lendemain, il se sentait bien comme s’il n’avait rien eu. Nous avons su qu’il avait eu la diarrhée. Par chance car nous allions voir La Fabuleuse Histoire d’un Royaume en soirée. Le troisième jour, le matin du départ, Jocelyn a été malade dès son lever. Il a vomi et a eu la diarrhée. Il avait peine à me préparer. Difficile pour un aidant de vaquer à ses tâches habituelles alors qu’il est malade. Le chemin du retour s’est toutefois bien déroulé. Je savais bien que mon tour allait bientôt venir… et c’est arrivé deux jours plus tard.

Il est difficile pour une personne ayant la SLA de vomir. Il y a effectivement un danger de s’étouffer et d’engendrer des complications pulmonaires considérant que nous ne contrôlons plus adéquatement les muscles de notre bouche et de notre gorge. Je ne peux bouger de ma chaise et courir aux toilettes. Je ne peux même pas tenir le récipient. Jocelyn doit se tenir debout près de moi et le tenir tout en essayant de ne pas vomir à ma place. Dans mon cas cela a duré 48 heures et j’ai eu des nausées et des crampes le reste de la semaine. Jocelyn est allé voir la pharmacienne qui m’a prescrit un médicament miracle habituellement prescrit aux femmes enceintes et aux personnes en chimiothérapie. Il s’agit d’une pilule à mettre sous la langue. On la laisse fondre doucement. Euréka!! Ça fonctionne. Un des avantages d’avoir un tube gastrique est de pouvoir vider son estomac rapidement. Mon patenteux m’a bizouné un sac accroché à mon fauteuil, relié à mon tube et récoltant le fruit de mon estomac. Quand j’ai dû aller rapidement aux toilettes, il faut comprendre que l’intervention n’est pas simple. Il faut d’abord se rendre à la salle de bain avec mon fauteuil, insérer la ceinture de levage dans mon dos et sous mes jambes puis me soulever avec le lève-personne et enfin me déposer sur la toilette. Impossible de faire ça en moins de 5 minutes alors je peux vous dire que je me serrais les fesses pas à peu près! Avoir la gastro est la pire des situations pour une personne atteinte de la SLA et son aidant. Aujourd’hui lorsqu’on en parle on rigole mais sur le moment on a envie de pleurer.

;En passant à l’hôtel, la chambre n’était réellement pas adaptée pour les personnes handicapées. Il a fallu demander un lit pliant pour pouvoir se servir du lève- personne qui doit absolument se glisser sous le lit pour fonctionner. La salle de bain était très petite et mon fauteuil n’y entrait pas. Nous y sommes allés avec le lève-personne. On s’est débrouillé. Le personnel était soucieux de ma condition et est venu à la chambre pour discuter avec nous des modifications qu’il faudrait apporter pour adapter les chambres pour handicapés de l’hôtel. Disons que le Québec a beaucoup à faire en matière d’accessibilité.

Notre escapade à Chicoutimi ne fut pas de tout repos mais le spectacle en valait la peine. Je voulais le voir depuis longtemps et je n’ai pas été déçue. Cent cinquante personnes qui œuvrent sur la scène sans compter les animaux et les voitures constitue un spectacle à grand déploiement unique en son genre.

 

Chantal Lanthier

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