Parce que parfois, la pluie doit tomber

Aujourd’hui, je vous présente un texte fantastique trouvé sur Ted’s Talk. Il m’a beaucoup touché par sa façon originale d’aborder notre existence. Il existe également un livre sur ce projet qui s’intitule: Before I die…

Dans son quartier de la Nouvelle Orléans, Candy Chang, artiste et conférencière TED a transformé une maison abandonnée en un tableau noir géant en demandant de compléter une question : « Avant de mourir, je veux ___. » Les réponses de ses voisins, surprenantes, poignantes, drôles, sont devenues un miroir inattendu de la communauté.

Les gens autour de nous peuvent contribuer à améliorer nos vies. Nous ne rencontrons pas tous nos voisins, alors beaucoup de sagesse n’est jamais transmise, même si nous partageons les mêmes espaces publics.

Je vis à la Nouvelle-Orléans, et j’aime la Nouvelle-Orléans. Mon âme est toujours apaisée par les chênes géants, qui abritent les amants, les ivrognes et les rêveurs depuis des centaines d’années, et je fais confiance à une ville qui fait toujours de la place à la musique. La ville dispose de la plus belle architecture du monde, mais elle a également le plus grand nombre de propriétés abandonnées en Amérique.

J’habite près de cette maison abandonnée, et j’ai réfléchi à comment je pouvais en faire un espace plus agréable pour mon quartier, mais aussi à quelque chose qui a changé ma vie pour toujours.

En 2009, j’ai perdu quelqu’un que j’aimais beaucoup. Elle s’appelait Joan, et c’était une mère pour moi, et sa mort a été soudaine et inattendue. Et j’ai beaucoup pensé à la mort, et ça m’a rendue très reconnaissante du temps que j’avais eu et ça m’a éclairé sur les choses qui ont du sens dans ma vie maintenant. Mais je lutte pour maintenir cette perspective dans ma vie quotidienne. J’ai l’impression qu’il est facile d’être pris par le quotidien, et d’oublier ce qui compte vraiment. Alors, avec l’aide de mes amis, j’ai transformé le côté de cette maison abandonnée en un tableau noir géant et j’y ai peint au pochoir une phrase dont il faut remplir les blancs : « Avant de mourir, je veux… » Tous ceux qui passent devant peuvent ramasser un morceau de craie, réfléchir à leur vie et partager leurs aspirations personnelles dans l’espace public.

Je ne savais pas quoi attendre de cette expérience, mais le lendemain, le mur était entièrement rempli, et il a continué à se remplir. Et je voudrais partager quelques choses que les gens ont écrit sur ce mur:

• « Avant de mourir, je veux être jugé pour piratage. »
• « Avant de mourir, je veux planter un arbre. »
• « Avant de mourir, je veux chanter pour des millions de gens. »
• « Avant de mourir, je veux vivre déconnecté. »
• « Avant de mourir, je veux la tenir dans mes bras encore une fois. »
• « Avant de mourir, je veux voler au secours de quelqu’un. » « Avant de mourir, je veux être complètement moi-même.»

Cet espace négligé est donc devenu constructif, les espoirs et les rêves des gens m’ont fait rire, m’ont déchirée, et ils m’ont consolée dans mes propres moments difficiles. Il s’agit de savoir que vous n’êtes pas seuls. Il s’agit de comprendre nos voisins d’une façon nouvelle et instructive. Il s’agit de faire de la place à la réflexion et à la contemplation, et de se souvenir de ce qui compte vraiment le plus quand nous grandissons et changeons.

J’ai fait ça l’année dernière et j’ai commencé à recevoir des centaines de messages de gens passionnés qui voulaient faire un mur avec leur communauté, alors mes collègues et moi avons fait un kit et maintenant des murs ont été réalisés dans les pays du monde, y compris en Afrique du Sud, au Kazakhstan, en Australie, en Argentine et au-delà. Ensemble, nous avons montré comme nos espaces publics peuvent être puissants si on nous donne la possibilité de nous exprimer et de partager plus les uns avec les autres.

Deux des choses les plus précieuses que nous avons sont le temps et nos relations avec les autres. A notre époque où nous avons de plus en plus de distractions, il est plus important que jamais de trouver des façons de garder une perspective et de se souvenir que la vie est brève et tendre. On nous décourage souvent de parler de la mort, ou même d’y penser, mais je me suis rendue compte que se préparer à la mort est une des choses les plus responsabilisantes qu’on puisse faire. Penser à la mort rend votre vie claire.

Nos espaces communs peuvent mieux refléter ce qui nous importe en tant qu’individus et communauté. Avec plus de moyens de partager nos espoirs, nos craintes et nos histoires, les gens autour de nous peuvent non seulement nous aider à rendre des lieux plus propices au développement du « nous » collectif, ils nous aide à mener une vie meilleure.

Et vous, quelle serait votre réponse ?

Chantal Lanthier

Savez-vous qu’il existe des personnes qui se spécialisent à accompagner les gens en fin de vie? Ces personnes s’appellent des thanadoulas. Elles épaulent les personnes en fin de vie et leurs êtres chers. Doula est un mot d’origine grecque utilisé pour désigner les femmes qui réconfortaient, conseillaient, aidaient d’autres femmes avant, pendant et après l’accouchement. Sa première utilisation pour désigner les accompagnants de fin de vie a été répertoriée en 2000, au cours d’une conférence à New York.

La pandémie a changé notre rapport à la mort. On a beaucoup parlé de la mort, les familles ont dû laisser partir un être cher sans être là pour les accompagner, les funérailles qui ont été reportées pendant des mois. Ça nous a certainement fait réfléchir à nos rites mais également à nos façons de vivre la mort. Les thanadoulas sont en forte croissance depuis la pandémie.

La première province canadienne qui a certifié les thanadoulas est la Colombie Britannique. La professionnalisation de cet accompagnement demeure à définir au Québec mais elles sont plusieurs à exercer. Antérieurement, cette vocation était réservée aux bénévoles des soins palliatifs ou à des intervenants spirituels dans les hôpitaux du Québec. Les thanadoulas sont présentes pendant les derniers jours d’une personne pour la rassurer, fournissent l’accompagnement spirituel, elles collaborent avec la famille, elles préparent un plan de fin de vie comme on prépare un plan de naissance, elles peuvent même accompagner la famille après le décès, elles agissent comme un chef d’orchestre en fonction des croyances et souhaits de la personne en fin de vie et de sa famille. Elles ne prodiguent pas de soins médicaux à moins d’être infirmière. 

J’ai travaillé ma vie entière, j’ai bénéficié d’une vie relativement privilégiée, mais pas dénuée de malheurs évidemment, car je suis humaine. J’ai eu un excellent travail, une grande carrière, un enfant et un mari que j’aime, de bons amis, j’ai beaucoup voyagé, fait de grandes choses dans ma vie. Une vie réussie, quoi !

Et là, coup de théâtre. La SLA s’est invitée. Qu’ai-je fait des 46 dernières années me suis-je demandé au moment du diagnostic ? Occupée à survivre aux obligations. Quand j’étais en bonne santé, il s’agissait de ma carrière, des événements pour Maya et Jocelyn ou des prochaines vacances. J’étais tellement occupée à survivre aux contraintes, à rester hors de mon corps, que j’avais oublié d’apprécier la vie elle-même. Je regardais toujours ailleurs. Maintenant que la mort se rapproche, je sais que je n’ai plus d’ailleurs. Seulement ici et maintenant où il n’y a rien d’autre à faire; il ne reste seulement qu’à « être ».

Depuis que la SLA est en moi, je découvre les choses importantes, je trouve un sens réel à ma vie. Dommage que j’ai eu à passer par la maladie pour réaliser tout ça. Ce n’est ni le travail, ni l’argent, ni les possessions mais bien les petites choses qui rendent la vie mémorable. Mes mains dans la terre quand j’avais un jardin, l’odeur du café, lire des livres, le rire des enfants, les couchers de soleil, les bonnes bouffes en famille ou entre amis, etc…On va tous mourir un jour, alors, faisons ce qui nous plaît et savourons chaque journée comme si c’était la dernière. Profitons-en car nous allons tous y passer. Acceptons la vie comme elle vient. Acceptons-la vraiment comme elle vient.

À moins de choisir, la date et le lieu, la manière et l’heure de notre mort restent un mystère. Je comprends pourquoi les gens n’aiment pas parler de la mort. Cela met mal à l’aise. C’est triste et effrayant. Reconnaître notre mortalité signifie aussi reconnaître notre impuissance et notre manque de contrôle dans notre vie.  La mort n’est pas un événement médical, c’est un événement social. C’est un événement profondément personnel.

On laisse toujours une partie de soi en chacun de ceux qu’on a aimé. Que ce soit avec notre sourire, notre parole, nos mots gentils, nos actions, nos transmissions de connaissances, nos écrits, nos échanges, etc. À mes funérailles, personne n’évoquera mes accomplissements professionnels. On parlera de qui j’étais.

Je veux mourir dans mon lit, chez moi, avec mes proches à mes côtés qui parlent entre eux et se réconfortent les uns les autres, pour cette très grande chose qui va se produire dans leur vie. Je veux mourir avec toutes mes affaires en ordre afin que mes proches n’aient d’autres soucis que leur chagrin après ma mort. Je veux mourir débarrassée de toute pression, rassasiée, remplie de la richesse de cette unique chevauchée humaine.

Je ne sais pas encore si je ferai appel à une thanadoula car il y a déjà 11 ans que je prépare ma mort. Je me suis faite à l’idée de mon départ. Bizarrement, je sens que ça rend ma vie plus précieuse. J’ai le sentiment d’avoir vécu une vie géniale que j’ai aimée mais surtout une vie où je me suis sentie aimée. Une vie qui vaut la peine de mourir (notez toutefois que ça ne presse pas…lol).

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***

 

 

Vous savez déjà que je trouve la vie belle malgré mon diagnostic de SLA.  J’aimerais vivre jusqu’au bout, je vivrai jusqu’au bout tant que mon corps et mon esprit tiendront le coup. Jocelyn me dit souvent, à la blague, que je vais l’enterrer.  Évidemment, je ne souhaite pas ça.  

Souvent, j’ai vu les unes des médias révéler qu’un ou qu’une artiste avait perdu sa bataille contre le cancer. Je trouve ça désolant… Comme si, revêtu de son uniforme, la personne malade s’en allait livrer combat. Un corps n’est pas un champ de bataille. C’est épuisant, trop lourd à porter, trop lourd à supporter, trop pénible à endurer. Moi, j’ai retiré mon uniforme et je l’ai déposé sur le sol. La guerre, ce n’est pas mon truc. Je peux comprendre que ce conseil du combat encourage certains.  S’imaginer dans un ring où se jouerait le combat de leur vie permet à certains de trouver l’énergie nécessaire pour faire face à la maladie mais ce n’est pas mon cas. 

Comme le disait Stéphane Laporte en 2018:   »Bref, la maladie ne gagne jamais. La maladie n’existe pas sans le malade. Il faut vraiment cesser de dire qu’un humain a perdu son combat contre le cancer. L’humain, soit il guérit et continue son chemin, soit il se rend au fil d’arrivée. On ne perd pas quand on franchit le fil d’arrivée. Peu importe son temps. On est allé au bout de soi. On ne pouvait aller plus loin. On ne pouvait aller plus haut. Un malade, ce n’est jamais un perdant. Chacun a son tracé.  »

Quand les gens apprennent que j’ai la SLA depuis 11 ans, je deviens une battante. Réduire les malades au statut de gagnant ou de perdant c’est ne pas saisir l’ampleur des efforts fournis par ceux qui abdiquent. Les gens qui meurent ne sont pas des perdants. Les gens qui perdent, dans l’histoire, ce sont plutôt ceux qui restent. 

La maladie n’est pas un ennemi à combattre sur un ring imaginaire. Il est bien plus productif de rassembler toute son énergie au service du mieux-être, plutôt que de dilapider son capital vital en alimentant un combat stérile.  

Combattre la maladie, c’est contribuer à lui donner plus d’importance qu’elle n’en a. D’ailleurs, elle en a déjà beaucoup trop à mon goût.  Ce n’est pas une adversaire, elle n’est pas non plus une amie ou une alliée. Ni ennemie, ni copine, ni la marque du destin, il ne s’agit pas non plus d’une fatalité, d’une punition, ou d’une malédiction. Je l’accepte et l’accueille comme une simple réalité et j’ai décidé de composer avec cette dernière. 

Je déteste l’idée d’être en guerre avec mon corps.  Je déteste également l’idée d’en faire MA maladie (ne pas se l’approprier) car en réalité, elle restera dans les parages pour le restant de ma vie. Je ne deviens pas la maladie, sinon cela signifierait que je me laisse mourir. 

J’ai cessé d’être obsédée par ce que mon corps était tout croche et je me suis focalisée sur la gratitude que je nourrissais pour mon corps. J’ai cessé de dire « Je ne veux pas mourir » et je me répète plutôt « Je choisis de vivre ». La gratitude est devenue l’outil qui m’a permis de restructurer ma vision de la maladie et de l’invalidité quand le reste du monde m’intimait de me battre. J’ai fait la paix avec mon état. Il s’agit d’accepter la maladie comme une simple réalité. Il faut la reconnaitre et l’accepter en lâchant prise sans sombrer dans le déni.

La maladie et moi, nous nous apprivoisons mutuellement. Je la respecte et j’ai fini par accepter sa présence en moi. Cette cohabitation ne me plaît pas ; elle m’est imposée. Le choix ne m’en incombe pas. J’aimerais bien qu’elle me quitte, mais elle s’agrippe avec une grande ténacité. J’ai donc décidé de faire avec et de m’en accommoder, aussi difficile que cela puisse être. 

La maladie qui peut frapper inopinément n’importe qui. Elle me rappelle aussi ma condition de pauvre mortelle. Nous sommes tous comme la neige qui va éventuellement fondre au soleil au printemps. Nos vies passent comme des étoiles filantes. Profitons et apprécions tous les instants de notre miraculeuse existence.

#Vivre heureuse avec la Sla 

Chantal Lanthier

 

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous ! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page**** 

Avoir la SLA touche à la signification même de l’être humain actif et contribuant efficacement à la société. En quelques mois, je suis passée d’une personne debout, droite et capable de marcher à une version assise, limitée dans mes mouvements, avec la perte de ma voix. J’ai dû me retirer du travail. On se retourne sur mon passage, non pas pour la belle grande rousse que j’étais mais bien parce que je suis en fauteuil roulant…lol.

J’ai regardé la définition d’handicapé dans le dictionnaire et il est écrit : personne atteinte d’une infirmité ou défavorisée sur un point quelconque. Toujours dans le dictionnaire, voyons les synonymes du mot : amputé, défavorisé, estropié, inadapté, incurable, infirme, invalide, mutilé, impotent, accidenté, en panne, mutilé, blessé, abîmé, boiteux, usé, affaibli, impuissant, décrépit, inutile et faible. Antonymes : en bonne santé, fort, capable. C’est tellement grotesque ! Comme si les handicapés ne participent pas pleinement au bien-être collectif. Je crois fermement que tout le monde possède quelque chose de rare et de puissant à offrir à notre société, et que la capacité d’adaptation humaine constitue notre plus grand atout, handicapé ou non.

Il y a de l’adversité partout dans la vie. La SLA m’a changée, marquée. Elle n’est pas un obstacle que je peux contourner pour reprendre le cours de ma vie. Elle fait partie de ma vie. J’ai tendance à la voir comme mon ombre. Parfois, elle est grande, parfois petite, mais elle est toujours avec moi.

Jusqu’à maintenant, tous les efforts pour guérir la SLA se sont avérés vains. C’est comme si la médecine supprimait tout espoir et poussait à la résignation. Perdre complètement espoir en la vie était contraire à toutes mes valeurs. On trouve, dans l’histoire, de nombreux impossibles devenus possibles grâce aux efforts d’humains. Le genre d’efforts qui ont amené des ingénieurs à inventer le téléphone et aux scientifiques à enrayer la dernière pandémie. J’espère encore qu’un traitement sera trouvé. Ce traitement attendu ne sera pas forcément pour moi mais pour les générations futures.

Alors que les optimistes se reposent uniquement sur l’espoir, les réalistes acceptent la brutalité des faits, tout en cultivant l’espoir. C’est ce que Jocelyn et moi essayons de faire ces dernières années. Bien sûr, nous sommes parfois envahis par la tristesse face à ce que nous avons perdu mais nous devons nous élever au-delà de la mauvaise fortune, la maladie et des mauvais tours que la vie peut nous amener. J’accepte le fait de vivre différemment. Être atteinte d’une maladie mortelle amène forcément une remise en question. Nos priorités connaissent un certain ré-arrangement et nous éprouvons un sentiment d’urgence accru de ce qu’apporte notre vie. La conscientisation la plus importante réside, surtout, dans le fait que nous ne sommes qu’une petite goutte d’eau dans l’immensité de la mer. Nous ne sommes qu’un soupir sur la ligne temporelle de l’univers. C’est pourquoi nous devons agir maintenant. Chaque instant est important.

L’acceptation, c’est savoir que la SLA est un fleuve tumultueux et mortel. Il faut profiter de chaque instant de la vie qu’il nous reste. Il ne faut rien prendre pour acquis.

Je vous ai déjà parlé des cafés rencontres SLA. Quand j’y participe, j’entends les histoires et je me sens moins seule. Combien de fois dans notre vie, avons-nous la chance de lier une amitié, sans le moindre jugement, uniquement basée sur l’esprit ? Il n’y a pas de conversations superficielles, nous partageons nos pensées les plus personnelles, nos peurs, et nos instants de vie. Dans cette salle, il y a des moments d’une profondeur et d’une richesse incroyables, d’authenticité et de connexion que je n’ai jamais expérimentés auparavant.

Quand il ne nous est plus possible de changer les circonstances de ce que nous vivons, nous sommes mis au défi de nous changer nous-mêmes. Ce n’est que lorsque j’ai réalisé que ma vie d’avant ne reviendrait plus jamais que j’ai été capable d’accepter la vie qui m’attendait. Je sais maintenant que ma vraie force n’est jamais venue de mon corps mais de mes pensées. La veilleuse à l’intérieur de moi a toujours été lumière.

Je sais que je ne suis pas mon corps. Ça n’a aucune importance à quoi je ressemble, d’où je viens ou comment je gagne maintenant ma vie. Tout ce qui importe, c’est de continuer à attiser la flamme d’humanité en vivant ma vie comme l’expression de ce que je suis vraiment, parce que nous sommes tous liés. Et si nous voulons avancer vers notre bonheur collectif, il est temps de délaisser l’aspect physique et à la place, d’adopter les vertus du cœur.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous ! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***