Parce que parfois, la pluie doit tomber

Aujourd’hui je vous parle des « sickfluencers ». Ce terme provient de la contraction des mots sick (malade) et influenceur. Il désigne des créateurs de contenus qui sensibilisent des gens sur leur maladie ou leur handicap. Je suis une « sickfluenceuse ». J’offre sensibilisation, conseils et de la visibilité à la SLA. J’écris pour témoigner de mon quotidien mais j’y trouve également mon compte en lisant vos nombreux messages de soutien et de réconfort. Je pense contribuer à ouvrir des espaces de dialogue entre les personnes atteintes ou partageant des expériences similaires, et pour briser les tabous autour de la SLA. Là où le bât blesse, c’est lorsque ces influenceurs endossent des produits ou soutirent de l’argent pour leurs propres bénéfices.  Attention, méfiance… Certains récits de maladies incurables, accompagnés de sollicitation à donner peuvent se révéler être une belle arnaque. Les principales motivations de ces influenceurs mythomanes sont la fraude et la volonté d’attirer l’attention et elles sont souvent bourrées de conseils peu éthiques. Aujourd’hui, n’importe qui peut parler de santé sur les réseaux, il suffit de créer un compte. On retrouve ainsi des influenceurs, sans formation médicale, qui tiennent des propos éloignés des données actuelles de la science. Je vous rassure chers lecteurs, j’ai bien la SLA et j’ai uniquement fait des levées de fonds pour la Société de la SLA du Québec.

Cela m’amène à vous parler d’une nouvelle mini-série inspirée de faits réels sur Netflix, « Apple Cider Vinegar ». On y raconte l’histoire d’une jeune influenceuse australienne qui est parvenue à duper ses abonnés et les médias en prétendant être atteinte d’un cancer et d’être guérie grâce à des recettes et autres méthodes naturelles. Elle livre des témoignages bouleversants relatant son combat contre un cancer présumé, expliquant avoir reçu un diagnostic de tumeur maligne au cerveau en phase terminale.  Elle a alors commercialisé une application pour smartphone, « The Whole Party », ainsi qu’un livre. 

« Je n’oublierai jamais quand je me suis retrouvée seule dans le bureau du médecin dans l’attente de mes résultats. Il m’a appelée et m’a dit : Vous avez une tumeur maligne au cerveau. Vous êtes en train de mourir. Il vous reste six semaines, quatre mois maximum. » 

Son succès devient fulgurant. Son application est téléchargée 200 000 fois en un mois, Apple prévoit d’intégrer son application sur l’Apple Watch, elle fait la une de nombreux magazines, l’un d’entre eux la sacre « femme australienne de l’année ».

Elle leur annonce avoir deux nouvelles tumeurs, les informe sur l’évolution de la maladie et fait la promotion de médecines alternatives plus controversées comme la thérapie nutritionnelle Gerson, l’anti-vaccination et la consommation de lait cru non pasteurisé. Cependant, l’histoire de l’influenceuse commence à interroger les spécialistes. En 2015, la supercherie prend fin après une enquête menée par Richard Guilliat pour l’émission « 60 Minutes ». Belle Gibson avoue alors avoir menti dans les colonnes de « Weekly ». « Je ne veux pas qu’on me pardonne. Je pense simplement que [s’exprimer] était la chose responsable à faire. Par-dessus tout, j’aimerais que les gens se disent : “Ok, elle est humaine.” »

Son histoire est basée sur des mensonges. Elle a menti sur ses cancers, sur son âge, sur sa vie personnelle et sur les organismes de bienfaisance pour lesquels elle collectait des fonds. Ils assurent n’avoir jamais reçu d’argent, tout comme la famille d’un enfant atteint d’une tumeur au cerveau à qui elle avait promis des centaines de milliers de dollars. Certains de ses abonnés, qui étaient réellement malades, relatent quant à eux leur expérience, ces derniers ayant abandonné la médecine traditionnelle au profit des conseils livrés par cette mythomane.

Apple Cider Vinegar montre comment on peut se laisser entraîner dans une voie de charlatanisme dans le traitement du cancer. L’attrait de la médecine alternative est présenté de manière convaincante lorsqu’il est mis en contraste avec les réalités douloureuses du traitement traditionnel. Si les approches holistiques de nombreuses maladies peuvent être utiles lorsqu’elles sont combinées à un traitement traditionnel, Apple Cider Vinegar illustre à quel point il peut être toxique de « moraliser » la santé. La série utilise également régulièrement un langage qui est répandu dans les communautés de santé en ligne, comme la référence à certains aliments comme « bons » ou « toxiques ». 

J’ai été témoin de personnes qui étaient prêtes à tout pour ne pas mourir. Elles étaient vulnérables et à la merci de ces gourous.  J’ai vu une personne ingurgiter du bleu méthylène en grande quantité et une autre manger ses selles pensant que cela prolongerait sa vie.  Pour certains, cela se transforme en quête : un changement de vie fulgurant, un nouveau régime alimentaire spartiate, une obsession de la pratique d’un sport quelconque, une fixation envers un gourou célèbre, une déferlante de produits naturels ou d’autres remèdes supposément miraculeux, ou encore un plongeon dans la spiritualité. Je vois régulièrement des posts m’invitant à essayer tels produits ou à tenter tel régime mais je fais fi de ces cures miracles et je préfère me concentrer sur mes p’tits bonheurs quotidiens.

Si vous voulez voir la vraie vidéo, voici les liens :

 

 

Chantal Lanthier

 

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Vivre avec le tic-tac constant de l’horloge de la mortalité, m’aide à savourer plus intensément la vie. Nous avons tous une horloge comme celle-ci mais très peu de personnes le réalisent.

La maladie arrive sans crier gare et nous force à remettre en question notre vie et l’essence même de notre identité. Elle bouscule tout. Ce qui avait de l’importance avant n’est plus que futilité. Ce qui convenait peu, importe maintenant beaucoup.  La maladie a fait des choses incroyables pour moi. Elle m’a rapprochée de ma famille, m’a permis de reprendre contact avec des amis et faire de nouvelles connaissances, m’a fait rédiger un livre et un blog, m’a fait remettre en perspective ce qu’il y a de plus important dans ma vie.

Elle a également redéfini mes notions de spiritualité et de foi, a permis des amitiés plus profondes et plus significatives, a fourni un fort sentiment d’amour et de soutien. Elle a enrichi mon vocabulaire, permis de prendre ma retraite plus tôt que prévu, j’ai reçu plein de témoignages et de mots de sollicitude grâce à elle.  Elle m’a aussi remplie de vulnérabilité et d’humilité. Je suis davantage connectée à mes émotions. Ma vie a définitivement une signification nouvelle.  Paradoxalement, la SLA n’arrête pas de donner et de prendre.

Je ne souhaite à personne une maladie grave mais la mienne a radicalement changé ma vie.  Personnellement, j’ai réaligné mes priorités, j’ai une plus grande appréciation de ce que la vie m’offre, une connexion plus profonde avec les autres et une plus grande compassion pour ceux qui souffrent. La maladie me permet de cheminer intérieurement, de faire la part des choses, de me réorienter en fonction des valeurs essentielles que je possède. Sans cette maladie, je ne serais jamais allée à la rencontre de mon moi intérieur. Toutes ces épreuves m’ont obligée à ne rien lâcher, à m’extraire des futilités pour marcher vers la vérité, l’amour, la joie. C’est ce que j’appelle les bénéfices de la maladie.

Ces expériences de croissance ont toutefois un prix élevé. Je renoncerais volontiers à tous ces changements positifs si, ce faisant, je pouvais effacer la maladie mais je n’ai pas ce choix. Ma douleur et ma détresse ne disparaissent pas, mais ces changements enrichissent ma vie de manière inattendue.

Nous savons que la façon de gérer un traumatisme, une perte, n’importe quelle expérience qui change notre vie, c’est de trouver un sens à ce qui nous arrive. Avec l’arrivée de la maladie, je sais maintenant, qu’il ne peut y avoir de résilience sans traumatisme ou défi. Ce sont des partenaires. Je suis une optimiste de nature, le genre de femme pour qui le verre est toujours à moitié plein. Je choisis de me concentrer sur les côtés positifs de la vie et sur ce qui me procure du bonheur. 

 

Chantal Lanthier

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Ce mois-ci, je vous présente un texte d’Aurélie Dechambre atteinte de paralysie cérébrale et d’endométriose. Aurélie écrit un blog.  Elle y signe de très beaux textes. Vous pouvez le trouver sur :   https://danslabulledaurelie.wordpress.com.  

Ce texte m’a beaucoup touché et j’espère qu’il résonnera en vous tout autant… 

 

Se reconstruire…

Se reconstruire après avoir été frappé par un tsunami de la vie nécessite un véritable courage. C’est reconnaître que nous avons été brisés, que certaines parties de nous sont en ruines, et qu’il faudra du temps pour les rassembler et les réorganiser différemment.

La reconstruction débute souvent dans le silence, lorsque les larmes se tarissent et que l’on se retrouve seul face à soi-même. C’est alors que l’on découvre une force insoupçonnée, un désir de lutter, de se relever et de guérir. Les premiers pas sont hésitants, chaque avancée constitue une fragile victoire, mais progressivement, l’équilibre revient.

Il y a des moments de doute, des rechutes, des nuits sans sommeil où l’on se demande si l’on va y arriver. Pourtant, chaque matin, la lumière revient, apportant avec elle l’espoir. Nous apprenons à avancer, à nous pardonner, à accepter les cicatrices de notre histoire.

Nous réalisons que ces blessures ne sont pas des signes de faiblesse, mais des marques indélébiles du combat que nous avons mené pour rester debout. Se reconstruire, c’est aussi s’entourer de ceux qui nous soutiennent. Leur amour et leur présence nous rappellent que la vie est précieuse et mérite d’être vécue.

C’est aussi savoir trouver du réconfort dans les sourires, les gestes simples, et la beauté du quotidien qui, peu à peu, retrouve ses couleurs. Et un jour, sans même y penser, nous nous relevons. Nous ne sommes plus la même personne qu’avant, mais quelqu’un de nouveau, forgé par l’adversité et riche d’une résilience qui peut nous étonner.

Nous réalisons alors que nous avons grandi, fiers d’avoir su nous reconstruire, malgré les tempêtes.

 

Il me semble que les Noëls ne sont plus comme avant! N’avez-vous pas cette impression vous aussi? Je me souviens des ces Noëls, petite (je suis née en 1966), pendant lesquels ma famille se réunissait. Ça se passait toujours chez mes grands-parents maternels. Les oncles, les tantes, les frères et sœur de ma mère arrivaient les bras chargés de cadeaux. Nous étions environ 6 enfants parmi tous ces adultes. Nul besoin de vous dire que nous étions gâtés.

Tout se passait au sous-sol et dans la cuisine. Les femmes en haut et les hommes en bas. Traditionnellement, les femmes s’occupaient de la nourriture en jasant de leur mari et des enfants. Les hommes jouaient au mississipi ou se tenaient au bar. Vous savez les vieux bars fait de bardeaux de cèdre? Il y avait des tabourets rembourrés en cuirette et un petit lavabo intégré au bar. Je me souviens clairement des verres qu’utilisaient mon grand-père pour servir les cocktails à ses invités. Des verres «frostés» dans les nuances de gris avec des arbres noirs en relief.

Chaque invité était sur son 36; les hommes en habit et cravate et les femmes étaient vêtues de leur plus belle robe. Je me souviens que maman nous proposait un choix parmi les robes de Noël du catalogue Sears et qu’elle commandait nos tenues bien des semaines à l’avance. Je me rappelle aussi qu’il me fallait mettre des collants et cela ne me plaisait vraiment pas.

Dans ces veillées, tout le monde fumait. On pouvait couper la fumée de cigarettes au couteau tellement il y en avait. À cette époque, fumer était à la mode. Mes parents fumaient des Peter Jackson. Heureusement, les temps ont changé! Pour nous les enfants, c’était un moment de grande fébrilité, de découvertes. Sans contrainte, nous avions la permission de jouer partout dans la maison. Le salon, habituellement inaccessible, devenait un lieu de cachette. Il fallait tout de même faire très attention aux bibelots qui ornaient les tables et au divan recouvert d’un plastique. Ma grand-mère Léda nous laissait jouer avec ses centaines de rouleaux de fils que nous nous amusions à classer par couleurs. Je m’en rappelle comme si c’était hier. Assises par terre dans le corridor, ma sœur et moi, on jouait au magasin.

Puis venait le temps de bouffe. Grand-maman sortait sa plus belle vaisselle; vous savez celle avec des bordures dorées et des petites roses? La dinde traditionnelle trônait au centre de la table avec les atocas, keptchup aux fruits et la tourtière.

Minuit était attendu avec impatience. Les cadeaux débordaient. Une année, il y en avait tellement qu’ils touchaient le plafond. La montagne de papiers d’emballage que ça faisait! Puis venait le moment où maman nous amenait dans la chambre à coucher. Là, nous plongions dans les manteaux de fourrure et autres, sniffant les parfums des « matantes » en nous endormant.

Pourquoi les réveillons d’enfance sont-ils plus grands que nature? Est-ce parce que nous étions petits et que tout nous paraissait si démesuré? Je ne sais pas. Les familles étaient plus nombreuses et le caractère de cette fête revêtait plus d’importance qu’aujourd’hui. C’était vraiment le bon temps, car en vieillissant, je me rends compte que Noël perd vraiment de son lustre. Pendant ma vie d’adulte, j’ai longtemps considéré les réveillons de Noël comme une corvée. Un moment où il faut voir la famille coûte que coûte. La folie des achats, des réceptions s’ajoutait à mes obligations quotidiennes. Je me suis souvent évadée dans le sud pour y échapper.

Aujourd’hui, c’est différent, même si les traditions ont un peu changé, je tiens impérativement à voir mes proches. On fête maintenant le 26, 27 décembre ou quand on est libre, on ne mange plus forcément de dinde et de tourtière mais c’est tout de même l’occasion de mettre tous nos soucis quotidiens entre parenthèse et simplement de profiter à fond de l’instant présent.

Noël c’est le moment pour faire un bilan de l’année, de penser à ceux qui nous ont quitté mais surtout, pour moi, de célébrer une année de plus d’existence sur cette terre. J’ai réalisé, avec la maladie, que c’est avant tout l’occasion de chercher le réconfort et la chaleur de ma famille en ces temps si froids. Personnellement, je dis haut et fort que la joie d’être ensemble, de partager, c’est là que réside la vraie magie de Noël.

 

Chantal Lanthier

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Vous savez que les personnes handicapées doivent constamment s’adapter. Il en va de notre sécurité. Personnellement, lorsqu’une panne électrique survient mes équipements sont non fonctionnels. Je dois alors me préparer à toutes éventualités. Antérieurement, avant la maladie, les plans étaient simples: allumer les chandelles, manger beaucoup de crème glacée avant qu’elle ne fonde et espérer que l’électricité revienne rapidement. 

Il faut savoir quoi faire en cas d’urgence.  Il y a de nombreuses pannes électriques dans notre secteur. Nous devons vérifier tout ce qui fonctionne à l’électricité pour mes soins : aspiration des sécrétions, fauteuil roulant, lève-personne, iPad pour la communication, lit électrique, matelas à air du lit, bipap et source de lumière. 

Nous devons nous familiariser avec la capacité d’autonomie des batteries et avoir une connaissance accrue des équipements en notre possession. Par exemple, mon matelas à air arrête de fonctionner et se dégonfle. Mon lit d’hôpital électrique possède une batterie qui me permet seulement quelques minutes d’autonomie. Pour ce qui est du fauteuil roulant, il ne peut plus être rechargé alors je dois minimiser son utilisation sinon j’encours des troubles! Sachez toutefois que si la batterie est épuisée, mon fauteuil roulant peut être déplacé manuellement en actionnant le petit levier situé à l’arrière de mon dossier. Ceci constitue une étape de dernier recours car le fauteuil pèse à lui seul +- 375 lbs plus le poids de la personne assise… et moi je ne suis pas minuscule…lol. 

Mon patenteux d’amour a prévu à toute éventualité car en condo nous n’avons pas le droit à une génératrice au gaz. Effectivement, il a conçu un battery-pack qui nous permet une autonomie de +- 12 heures pour alimenter, en alternance, tous les accessoires nécessaires mentionnés ci-dessus.

Dans notre municipalité, il est possible d’avoir une rencontre avec les pompiers, qui se déplacent à domicile, pour venir faire une évaluation de mes besoins en cas d’incendie. Nous avons demandé cette rencontre dès notre arrivée au condo. Les pompiers m’ont demandé de sortir sur le balcon en attendant leur arrivée. Ils vont alors décider la façon de m’évacuer.  De plus, aussitôt qu’un appel est logé à notre adresse leur système informatique les avise qu’une personne à mobilité réduite habite chez nous. Je me souviens de mon amie Ginette (aujourd’hui décédée) qui, au retour d’un souper, a été confrontée à une panne d’ascenseur. Elle a dû faire appel aux pompiers pour la transporter jusqu’à chez elle. Je me souviens également de son sourire en me racontant cette anecdote, car elle les avait trouvés vraiment de son goût… lol.

Il faut constamment prévoir les éventuelles urgences notamment si je dois aller l’hôpital. Je garde toujours en ma possession une feuille indiquant mes informations médicales et l’état de ma condition. Cela permet de m’assurer que le personnel hospitalier répond à mes réels besoins. Par exemple, je ne peux pas parler mais si on me pose des questions fermées je peux répondre par un signe de tête. Je possède également une feuille indiquant le calibrage de mon bipap. 

Vivre avec la SLA nécessite une adaptation constante. Nous devons être continuellement proactifs. Les situations urgentes nécessitent une rigoureuse planification. Nous devons élaborer tous les scénarios possibles. J’espère ne jamais faire face à de telles situations mais comme on le dit si bien :  Mieux vaut prévenir que guérir.

 

Chantal Lanthier

 

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