Parce que parfois, la pluie doit tomber

Une femme se rend à son travail. Elle est prise dans les embouteillages. Exaspérée, elle sera visiblement en retard. Son travail est ennuyeux mais il faut bien qu’elle mette du beurre sur son pain. 

Lorsqu’elle parvient à l’autoroute, elle constate ce qui cause ce blocage de la circulation ; c’est un accident. Cela a dû cogner fort car l’ambulance est présente ainsi que les pompiers. Alors qu’elle parvient à la hauteur du crash, elle s’aperçoit qu’un corps git par terre recouvert d’une bâche. Elle fait le reste du trajet dans un état de confusion. Elle ne peut s’empêcher de se dire que ça pourrait lui arriver à elle-même d’être étendue sur l’asphalte, morte.

En arrivant au bureau, le mouvement des employés attire son attention. Un détail inattendu dans sa routine pourtant si familière. Ce détail lui paraît extrêmement important, mais elle ignore pourquoi.

Cette étrange vision la sort du mode pilote automatique qui l’a conduit jusqu’ici à vivre sa vie. Elle prend soudainement conscience, pour la première fois, de la complexité et de l’intérêt du lieu où elle travaille et s’arrête pour l’observer.

Autour d’elle des dizaines de personnes distinctes passent, chacune étant unique, animée par une motivation personnelle invisible. Le fax se fait entendre ainsi que les conversations, la musique retentit à la radio, le commis distribue le courrier tandis que la machine à café fait ses borborygmes. Pour elle, la scène est un miracle car elle la voit maintenant pour vrai dans l’infini détail. 

Ce scénario est peut-être fictif ou pas. L’histoire ne le dit pas. Lorsqu’on voit la mort de proche, on se rattache beaucoup à la vie. C’est ce que la maladie a fait de moi. Amplifier les détails et mettre en évidence l’essentiel.

Chaque matin, je suis émerveillée de découvrir qu’une nouvelle journée m’attend. Chaque repas, chaque appel téléphonique, chaque invitation me semble un cadeau. J’éprouve de la gratitude malgré mes problèmes. Je vis désormais avec la conscience que mon temps est compté sur cette terre.

Ma capacité à respirer, voir, ressentir et faire des choix m’apparaît désormais comme un statut dont je peux jouir librement, mais qui peut être révoqué à tout moment sans explication. J’espère ne jamais perdre ce sentiment que ma vie est essentiellement un bonus, constitué uniquement de temps emprunté depuis le début. Cette perspective me permet d’aborder plus facilement les problèmes que je vis, de vivre en paix et légèreté.

Cette perspective du « je pourrais être morte » n’est pas un exercice de pensée abstrait ou sentimental. Au contraire, cela m’apparaît comme une vision réaliste de nos vies dans laquelle le destin s’amuse à jouer de façon désinvolte. Un jour nous sommes présents, vivants et l’autre nous n’existons plus. Personnellement, ça me fait réfléchir à ce que je souhaite faire et léguer aux autres.

 

Chantal Lanthier

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Ce qui me manque le plus depuis 2013, c’est la possibilité de prendre les humains que j’aime dans mes bras et de leur faire une multitude de bisous. Je trouve très difficile de ne pas pouvoir donner en retour. Mes bras ne sont plus assez forts pour me permettre d’enlacer quelqu’un. Ils ne bougent pas plus haut que le coude et ma bouche n’arrive plus à former des becs. Ce sont mes muscles qui sont trop atrophiés. Imaginez-vous la scène : ceux que vous aimez se penchent vers vous pour vous faire un câlin et vous, en retour, restez impassibles. Comme je trouve ça difficile ! J’aimerais tant les étreindre moi aussi. Malheureusement cela m’est impossible.

Tous ces gestes a priori très banals : poser une main sur une amie, une simple main posée sur une épaule, se tenir par la main, se faire des câlins, se serrer dans les bras, toucher le genou, flatter le chat (moi ça me manque beaucoup), etc, ont un effet certain sur l’organisme et permettent au corps de se détendre. Ils sont également de grands vecteurs de bien-être. De nombreuses études soulignent l’importance du contact physique dans le développement, les relations et la lutte contre les maladies. Cette communication non verbale est indispensable pour se sentir bien et conserver des liens affectifs. Privés de câlins et de tendresse, la pandémie nous a fait réaliser combien cette notion est importante pour les humains que nous sommes.

Du moment où nous sommes dans le ventre de notre mère jusqu’à la vieillesse, le toucher joue un rôle primordial dans notre développement et notre bien-être physique et mental. De nouvelles études continuent de montrer l’importance du contact physique dans le développement précoce, la communication, les relations personnelles et la lutte contre la maladie. Le toucher aide à diminuer le taux de cortisol, l’hormone du stress, et à augmenter les cellules du système immunitaire. Avoir envie de serrer fort dans ses bras une personne qu’on aime possède un effet réel sur sa santé.

Pour entrer en relation, nous pouvons communiquer via les mots si nous parlons la même langue, mais le toucher est un langage vraiment universel. Peu importe où nous sommes dans le monde, nous pouvons toujours utiliser le toucher comme porte d’entrée. Ainsi, le toucher représente en soi une forme d’expression et de communication. Il est aussi la source et l’expression de sentiments profonds.

Par le contact via le toucher, nous pouvons tisser des liens affectifs plus facilement. Un toucher amical, bienveillant, stimule la production d’ocytocine, l’hormone de l’amour. Celle-ci favorise les liens sociaux et aide à construire des liens de confiance entre les êtres humains.

Plus les chercheurs se penchent sur le sujet, plus ils découvrent de bienfaits du toucher: réduction de l’angoisse, atténuation des douleurs, diminution de la pression artérielle, renforcement de l’estime de soi, stimulation du système immunitaire… Comment expliquer cela? Le contact physique active certains circuits nerveux via les récepteurs tactiles situés sous la peau. Puis, le stimulus est transformé par les terminaisons nerveuses en un signal qui est acheminé jusqu’au cerveau, via la moelle épinière et le tronc cérébral. C’est alors que nous réalisons l’effet procuré par le toucher. 

Jocelyn me donne beaucoup d’amour et de tendresse. Il multiplie les gestes câlins à mon égard. Il me dit souvent qu’il ne peut s’empêcher de me toucher. Ses mains baladeuses font fi de ma résistance et c’est souvent avec fou rire que nous terminons ses caresses. Comme j’aimerais me coller contre lui et le caresser moi aussi. Malheureusement cela m’est impossible.  Nous avons convenu, ensemble, de conserver une fois par semaine un moment où il me donne ma douche. Malgré mes aidantes qui pourraient le faire, c’est un instant intime et précieux où le toucher est prédominant.  Nous  tenons l’un comme l’autre à ce moment privilégié. 

L’autre jour, frustrée de ne pas pouvoir faire de câlin à ma fille, j’ai demandé l’aide de Jocelyn. J’ai abaissé mon fauteuil roulant à son plus bas niveau. Jocelyn a écarté les pédaliers. J’ai demandé à Maya de se déplacer devant moi et Jocelyn a pris mes bras de façon à entourer ma grande et j’ai enfin pu la serrer dans mes bras. Première caresse depuis des années. Cela m’a rendue heureuse et nous avions tous les larmes aux yeux lorsque Jocelyn a relâché mes bras. Moment d’extase et de bonheur intense.

Une « Journée mondiale des câlins » a été lancée en 1986. Depuis, l’événement se fête tous les 21 janvier. Ce jour-là, chacun peut proposer d’offrir à des inconnus une accolade dans un lieu public, en signalant son intention au moyen d’une pancarte portant l’inscription « câlin gratuit ». Le câlin doit au moins durer vingt secondes pour que l’on en ressente les bienfaits c’est ce que les chercheurs en disent.

Bon câlin les amis !

Chantal Lanthier

 

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L’autre jour, j’ai regardé l’impératrice Sissi sur Netflix et je me suis reconnue dans ce personnage. Je ne suis définitivement pas née à la bonne époque! Savez-vous pourquoi je me suis comparé à cette princesse? Parce que, quotidiennement, on fait tout pour moi. Effectivement, dès le lever du jour, on me lave, on prépare mes vêtements, on m’habille, on prépare et me donne mes repas, on répond à mes moindres besoins et on ouvre même les portes devant moi… lol. Quand j’entre dans la salle de bain, Isabelle (aidante) me dit tout le temps en ouvrant les portes doubles: « Faites place à la princesse… ».  

J’ai à ma disposition plusieurs services dont un pharmacien, un infirmier hautement spécialisé, un cuisinier, un goûteur qui vérifie si mes aliments sont trop chauds, un préposé aux soins, une ménagère, un blanchisseur, un habilleur (je choisis mes vêtements parce que lui ne fait pas la différence entre les couleurs qui vont bien ensemble), un chauffeur de carrosse royal, un concierge, un ingénieur, un service de maintenance, un coiffeur, un manicuriste, un hygiéniste, etc. On se met même à genoux devant moi (pour me mettre mes bas et mes chaussures)…lol. Comme je suis très expressive, il me suffit souvent d’un seul regard ou d’un geste pour qu’on m’obéisse.

Quand on sort le carrosse royal, mon chauffeur s’assure que mon tapis rouge est bien déployé (passerelle) pour que la princesse puisse y monter. Il s’assure aussi que je sois confortablement installée et en sécurité. Ensuite, il me conduit là où je désire aller. 

Quand je m’adresse au gens, j’exige un silence absolu afin que tous puissent m’entendre. Pendant le repas, les convives sont priés de ne faire aucune blague sous peine de voir la princesse s’étouffer. Le cachot est alors prescrit pour toute désobéissance.

Je me fais porter pour aller au lit et je dors sur un matelas spécialement conçu pour la princesse que je suis! J’évite ainsi les plaies de lit pour ma peau princière. J’ai également une cohorte de chasseurs de moustiques à ma disposition. Il suffit seulement que je pousse un cri pour que l’intrus disparaisse à jamais.

Lorsque je veux réfléchir en paix aux affaires du royaume, on m’installe alors sur mon trône; monture de fer (fauteuil roulant). Je me déplace exclusivement comme cela. C’est d’ailleurs ma prérogative due à mon rang.

Mon beau prince des 36 dernières années s’est soudainement transformé en  « majordome » depuis 13 ans. Je ne suis rien sans lui. Je l’aime tellement. Son dévouement est sans faille et il fait tout ça gratuitement par bonté du cœur. Je lui suis infiniment reconnaissante pour tout ce qu’il fait pour moi. J’ai également 2 aidantes formidables sur lesquelles je peux compter.

Tout comme Sissi, j’ai soif de liberté. Comme j’aimerais délaisser ma condition de princesse pour vivre comme tous ces gens normaux et en santé. Je pourrais alors vivre en marchant, faire les choses par moi-même, voyager, passer inaperçue dans la foule et loin des contraintes de la vie royale que je n’ai nullement choisie.

Blague à part, il nous faut beaucoup d’auto-dérision et d’humour pour traverser une maladie comme la SLA. Ma reine-mère disait toujours si on ne vaut pas une risée, on ne vaut pas grand-chose. Bref, les similitudes entre l’impératrice et moi sont nombreuses. J’ai beaucoup ri en regardant cette série et en écrivant cette chronique. 

 

Chantal Lanthier

 

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Aujourd’hui je vous parle des « sickfluencers ». Ce terme provient de la contraction des mots sick (malade) et influenceur. Il désigne des créateurs de contenus qui sensibilisent des gens sur leur maladie ou leur handicap. Je suis une « sickfluenceuse ». J’offre sensibilisation, conseils et de la visibilité à la SLA. J’écris pour témoigner de mon quotidien mais j’y trouve également mon compte en lisant vos nombreux messages de soutien et de réconfort. Je pense contribuer à ouvrir des espaces de dialogue entre les personnes atteintes ou partageant des expériences similaires, et pour briser les tabous autour de la SLA. Là où le bât blesse, c’est lorsque ces influenceurs endossent des produits ou soutirent de l’argent pour leurs propres bénéfices.  Attention, méfiance… Certains récits de maladies incurables, accompagnés de sollicitation à donner peuvent se révéler être une belle arnaque. Les principales motivations de ces influenceurs mythomanes sont la fraude et la volonté d’attirer l’attention et elles sont souvent bourrées de conseils peu éthiques. Aujourd’hui, n’importe qui peut parler de santé sur les réseaux, il suffit de créer un compte. On retrouve ainsi des influenceurs, sans formation médicale, qui tiennent des propos éloignés des données actuelles de la science. Je vous rassure chers lecteurs, j’ai bien la SLA et j’ai uniquement fait des levées de fonds pour la Société de la SLA du Québec.

Cela m’amène à vous parler d’une nouvelle mini-série inspirée de faits réels sur Netflix, « Apple Cider Vinegar ». On y raconte l’histoire d’une jeune influenceuse australienne qui est parvenue à duper ses abonnés et les médias en prétendant être atteinte d’un cancer et d’être guérie grâce à des recettes et autres méthodes naturelles. Elle livre des témoignages bouleversants relatant son combat contre un cancer présumé, expliquant avoir reçu un diagnostic de tumeur maligne au cerveau en phase terminale.  Elle a alors commercialisé une application pour smartphone, « The Whole Party », ainsi qu’un livre. 

« Je n’oublierai jamais quand je me suis retrouvée seule dans le bureau du médecin dans l’attente de mes résultats. Il m’a appelée et m’a dit : Vous avez une tumeur maligne au cerveau. Vous êtes en train de mourir. Il vous reste six semaines, quatre mois maximum. » 

Son succès devient fulgurant. Son application est téléchargée 200 000 fois en un mois, Apple prévoit d’intégrer son application sur l’Apple Watch, elle fait la une de nombreux magazines, l’un d’entre eux la sacre « femme australienne de l’année ».

Elle leur annonce avoir deux nouvelles tumeurs, les informe sur l’évolution de la maladie et fait la promotion de médecines alternatives plus controversées comme la thérapie nutritionnelle Gerson, l’anti-vaccination et la consommation de lait cru non pasteurisé. Cependant, l’histoire de l’influenceuse commence à interroger les spécialistes. En 2015, la supercherie prend fin après une enquête menée par Richard Guilliat pour l’émission « 60 Minutes ». Belle Gibson avoue alors avoir menti dans les colonnes de « Weekly ». « Je ne veux pas qu’on me pardonne. Je pense simplement que [s’exprimer] était la chose responsable à faire. Par-dessus tout, j’aimerais que les gens se disent : “Ok, elle est humaine.” »

Son histoire est basée sur des mensonges. Elle a menti sur ses cancers, sur son âge, sur sa vie personnelle et sur les organismes de bienfaisance pour lesquels elle collectait des fonds. Ils assurent n’avoir jamais reçu d’argent, tout comme la famille d’un enfant atteint d’une tumeur au cerveau à qui elle avait promis des centaines de milliers de dollars. Certains de ses abonnés, qui étaient réellement malades, relatent quant à eux leur expérience, ces derniers ayant abandonné la médecine traditionnelle au profit des conseils livrés par cette mythomane.

Apple Cider Vinegar montre comment on peut se laisser entraîner dans une voie de charlatanisme dans le traitement du cancer. L’attrait de la médecine alternative est présenté de manière convaincante lorsqu’il est mis en contraste avec les réalités douloureuses du traitement traditionnel. Si les approches holistiques de nombreuses maladies peuvent être utiles lorsqu’elles sont combinées à un traitement traditionnel, Apple Cider Vinegar illustre à quel point il peut être toxique de « moraliser » la santé. La série utilise également régulièrement un langage qui est répandu dans les communautés de santé en ligne, comme la référence à certains aliments comme « bons » ou « toxiques ». 

J’ai été témoin de personnes qui étaient prêtes à tout pour ne pas mourir. Elles étaient vulnérables et à la merci de ces gourous.  J’ai vu une personne ingurgiter du bleu méthylène en grande quantité et une autre manger ses selles pensant que cela prolongerait sa vie.  Pour certains, cela se transforme en quête : un changement de vie fulgurant, un nouveau régime alimentaire spartiate, une obsession de la pratique d’un sport quelconque, une fixation envers un gourou célèbre, une déferlante de produits naturels ou d’autres remèdes supposément miraculeux, ou encore un plongeon dans la spiritualité. Je vois régulièrement des posts m’invitant à essayer tels produits ou à tenter tel régime mais je fais fi de ces cures miracles et je préfère me concentrer sur mes p’tits bonheurs quotidiens.

Si vous voulez voir la vraie vidéo, voici les liens :

 

 

Chantal Lanthier

 

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Vivre avec le tic-tac constant de l’horloge de la mortalité, m’aide à savourer plus intensément la vie. Nous avons tous une horloge comme celle-ci mais très peu de personnes le réalisent.

La maladie arrive sans crier gare et nous force à remettre en question notre vie et l’essence même de notre identité. Elle bouscule tout. Ce qui avait de l’importance avant n’est plus que futilité. Ce qui convenait peu, importe maintenant beaucoup.  La maladie a fait des choses incroyables pour moi. Elle m’a rapprochée de ma famille, m’a permis de reprendre contact avec des amis et faire de nouvelles connaissances, m’a fait rédiger un livre et un blog, m’a fait remettre en perspective ce qu’il y a de plus important dans ma vie.

Elle a également redéfini mes notions de spiritualité et de foi, a permis des amitiés plus profondes et plus significatives, a fourni un fort sentiment d’amour et de soutien. Elle a enrichi mon vocabulaire, permis de prendre ma retraite plus tôt que prévu, j’ai reçu plein de témoignages et de mots de sollicitude grâce à elle.  Elle m’a aussi remplie de vulnérabilité et d’humilité. Je suis davantage connectée à mes émotions. Ma vie a définitivement une signification nouvelle.  Paradoxalement, la SLA n’arrête pas de donner et de prendre.

Je ne souhaite à personne une maladie grave mais la mienne a radicalement changé ma vie.  Personnellement, j’ai réaligné mes priorités, j’ai une plus grande appréciation de ce que la vie m’offre, une connexion plus profonde avec les autres et une plus grande compassion pour ceux qui souffrent. La maladie me permet de cheminer intérieurement, de faire la part des choses, de me réorienter en fonction des valeurs essentielles que je possède. Sans cette maladie, je ne serais jamais allée à la rencontre de mon moi intérieur. Toutes ces épreuves m’ont obligée à ne rien lâcher, à m’extraire des futilités pour marcher vers la vérité, l’amour, la joie. C’est ce que j’appelle les bénéfices de la maladie.

Ces expériences de croissance ont toutefois un prix élevé. Je renoncerais volontiers à tous ces changements positifs si, ce faisant, je pouvais effacer la maladie mais je n’ai pas ce choix. Ma douleur et ma détresse ne disparaissent pas, mais ces changements enrichissent ma vie de manière inattendue.

Nous savons que la façon de gérer un traumatisme, une perte, n’importe quelle expérience qui change notre vie, c’est de trouver un sens à ce qui nous arrive. Avec l’arrivée de la maladie, je sais maintenant, qu’il ne peut y avoir de résilience sans traumatisme ou défi. Ce sont des partenaires. Je suis une optimiste de nature, le genre de femme pour qui le verre est toujours à moitié plein. Je choisis de me concentrer sur les côtés positifs de la vie et sur ce qui me procure du bonheur. 

 

Chantal Lanthier

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