Parce que parfois, la pluie doit tomber

Au cours de mes prochaines chroniques, je mettrai en lumière des histoires bouleversantes et remplies de compassion, de sérénité mais surtout d’amour, de proches qui ont accompagné une personne atteinte de la SLA qui a demandé l’aide médicale à mourir. Celle-ci est la 4^ième d’un dossier spécial composé de 5 histoires portant sur le sujet.

Sabrina, enfant unique, n’avait que 15 ans quand sa maman Lise fut diagnostiquée de la SLA. C’était en avril 2015. Comme toutes les ados, elle ne mesurait pas réellement l’étendue de ce diagnostic. «J’étais dans un déni complet de l’éventualité qu’elle décède. J’attendais un miracle, un remède…» dira t-elle.

Elle qualifie sa maman comme une personne merveilleuse qui était très douce avec les autres. Elle aimait écrire, cuisiner, tricoter, adorait les voyages et aimait être à l’extérieur. «J’avais une belle relation avec elle. J’étais une adolescente désagréable par moments, donc ce n’était pas toujours facile, mais notre relation était forte. Elle m’a appris la gratitude et la capacité à reconnaître la beauté dans les détails».

Sa mère avait démontré les premiers symptômes depuis longtemps. Son pied était tombant, ce qui lui a occasionné de nombreuses chutes et la chaise roulante fit très rapidement, son apparition. Les médecins étaient sur une toute autre piste donc elle ne s’inquiétait pas trop; cette situation était sûrement temporaire… Jusqu’au jour où elle a reçu le diagnostic.  Elle avait 50 ans.

Les symptômes se sont aggravés assez rapidement. La maison a dû être adaptée et les transferts se faisaient au lève-personne. Elle a ensuite perdu l’usage de ses mains. Puis la parole est devenue de plus en plus difficile. Le souffle était court par moments. Sabrina dira : «Cela a été de loin le symptôme qui me faisait le plus peur. Mon père devait quitter vers 2h du matin pour aller travailler et revenir avant midi, alors j’étais seule pour une grande partie de la nuit avec uniquement une bonbonne d’oxygène et un saturomètre que je savais à peine utiliser. J’étais terrifiée  à l’idée de devoir intervenir. Je priais pour ne pas me réveiller pendant la nuit, parce que je savais que si cela se produisait, j’allais me rendormir avec une anxiété terrible que ma mère s’étouffe et que je ne puisse rien faire. Je me levais et j’allais vérifier si elle respirait encore. Heureusement, elle ne s’est jamais étouffée pendant la nuit. Il lui arrivait de manquer d’air dans la journée, mais mon père était toujours présent et gérait bien la situation».

Lorsque Lise a vu passer la nouvelle annonçant la légalisation de l’aide médicale à mourir, elle a dit qu’elle y aurait recours un jour. Sabrina a eu très peur lorsqu’elle  a entendu sa mère énoncer cela à haute voix car elle était toujours dans le déni et que les symptômes de sa mère n’étaient pas très avancés.                        

Sa mère a débuté une démarche d’aide médicale à mourir au mois de février 2017. Elle a finalement annulé sa demande avant d’en avoir parlé avec Sabrina. Ensuite, elle a fait une nouvelle démarche au mois d’août, puis une autre au mois d’octobre. Finalement, c’est en début novembre qu’elle a annoncé, avec certitude, qu’elle était prête et que sa demande était amorcée. «Je me rappelle bien. Elle me l’a annoncé un lundi soir. Elle me l’a dit dans la douceur. Je ne me rappelle plus exactement quels mots elle a utilisés. Elle m’a aussi préparé à son départ en me parlant de ses croyances et du fait qu’elle serait toujours présente. Elle m’a rassurée. Je ne me rappelle plus si j’ai pleuré. Je sais que je n’ai pas crié, mais je suis allée dans ma chambre et j’ai lancé mon petit panier à linge sur le mur. Je n’étais pas en colère contre ma mère… Je comprenais, mais j’avais besoin d’expulser cette émotion trop grande. Je l’aime si fort».

La journée s’est passée sans que Sabrina ne réalise vraiment ce qui allait se passer. Elle se rappelle que sa maman a eu besoin d’un peu d’oxygène et lorsque l’on lui a retiré, elle se rappelle s’être dit qu’elle en recevait pour la dernière fois. Et cette dernière fois lui a apporté beaucoup de bien-être. Lorsque le personnel médical est arrivé, elle a pris le temps de dire un mot à chaque personne présente. «Lorsqu’est venu mon tour, j’ai un peu paniqué. Je me rappelle avoir pleuré tout le long qu’elle m’a parlé. Lorsque la procédure a débuté, j’étais allongée à côté d’elle et j’ai arrêté de pleurer. J’ai de la difficulté à me rappeler de tous les sentiments qui m’ont traversée cette journée-là».

Le médecin de famille était présent ainsi que deux infirmières dont une qui avait suivi Lise. Elles étaient rassurantes et douces et Sabrina n’aurait rien changé à leur égard. Juste avant la procédure, le médecin nous a bien expliqué comment cela allait se dérouler. Sa mère était très sereine et avait hâte. «Je crois qu’elle nous a aidés à ce que cette journée soit un peu plus douce. Elle n’avait pas peur du tout, elle allait retrouver ses parents ainsi que les autres proches là-haut. Elle était prête».

Lise n’avait pas formulé de demandes précises, mais elle voulait que ce soit un beau moment, à la maison. Souhait qui a pu être réalisé. Il y a eu quelques personnes de ma famille qui étaient présentes cette journée-là.                                                    

Lise était donc partie le lundi le 29 novembre 2017, selon ses volontés. Elle avait 52 ans et il s’était donc écoulé deux ans et demi entre son diagnostic et son décès.

Dans les heures qui ont suivi, Sabrina a appelé quelques personnes de sa famille pour leur dire que sa maman était partie en douceur. Ensuite, elle est allée à son cours de danse et a craqué lorsque les filles lui ont toutes fait un câlin de groupe. Elle avait besoin d’être là et ressentait le besoin pressant de sortir de la maison.

Sabrina dit : «Bien que ce fût une journée très difficile, il s’agit d’un très beau moment. Le fait de pouvoir partir dans la dignité, sans douleur et dans les conditions de son choix est un peu un cadeau. Je crois qu’il s’agit d’une possibilité que toute personne en fin de vie se doit d’avoir. Ma mère n’aurait pas pu avoir un plus beau départ et nous en gardons un doux souvenir».

Un an après le décès de sa maman, le 07 décembre 2018, son papa Luc s’est enlevé la vie. Sabrina désire livrer ce message aux proches aidants : «Je crois qu’il est important de savoir qu’eux aussi ont leurs propres défis. Il existe de l’aide disponible si leurs émotions sont trop fortes et ce, même après le décès, que ce soit un mois ou même un an plus tard!».

Sabrina est une réelle battante et je me sens privilégiée de la connaître. Elle m’avait écrit ce petit mot le 01 mars 2017, après que je sois apparue à l’émission Salut Bonjour : «Bonjour à vous, je tenais à vous féliciter et à vous remercier. Vous nous donnez énormément d’espoir à moi et à ma famille. J’ai 15 ans et ma mère a été diagnostiquée de la SLA le 20 avril dernier. J’ai visionné l’entrevue avec ma mère et vous nous apportez beaucoup de force et de courage. Vous me faites beaucoup penser à ma mère et vous l’inspirez énormément. C’est avec grand plaisir que je vais lire votre livre. Un gros Merci! xx».

J’ai revu Sabrina à quelques reprises. D’abord, avec ses parents à Magog et ensuite à un événement de SLA Québec en 2018 où elle était avec son père. La maladie et l’épreuve font assurément grandir car à chaque fois que je la vois elle affiche une maturité sans pareil pour quelqu’un d’aussi jeune. Son courage et sa résilience me fascinent toujours.

Merci belle Sabrina d’avoir partagé ton histoire avec nous.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***

Aujourd’hui, je vous transmets un texte sur l’aide médicale à mourir (AMM). Il s’agit du 3^ième dossier spécial composé de 5 histoires portant sur le sujet.

L’histoire de Guy et Jocelyne

Guy était contremaître chez Mittal, une compagnie d’acier bien implantée au Québec.  Il y a œuvré pendant 38 ans. Sa passion pour la pêche et les grands espaces était connue de tous.  

Pendant plus de 2 ans, Guy se doutait bien que quelque chose clochait avec ses jambes; il les trouvait lourdes et il avait de la difficulté à monter les escaliers. Petit à petit, il était plus ardu d’embarquer dans son camion. Il a dû se résigner à vendre la maison et à aller vivre dans un condo avec ascenseur.  Il a également dû vendre son camion.

Le diagnostic de la SLA est finalement tombé. Guy avait 69 ans. En plus de la  SLA, il souffrait d’une maladie pulmonaire obstructive chronique (IMPOC) qu’il traînait depuis longtemps. Durant la dernière année, ses poumons se sont détériorer et il fallait le brancher sur la machine Bi-Pap environ 22 heures par jour. Il était clairement en détresse respiratoire. Pneumonie par dessus pneumonie, il était épuisé. Suite à un rendez-vous avec la pneumologue de l’hôpital, il a mentionné qu’il  ne voulait plus continuer à vivre dans de telles conditions et  souhaitait demander l’aide médicale à mourir. La médecin lui a dit qu’elle comprenait sa décision car son état allait continuer de se détériorer. Il ne se voyait pas mourir en CHSLD et surtout disait qu’il ne voulait pas mourir étouffé. Il y pensait depuis un bout de temps. Jocelyne était avec lui dans le bureau du médecin. Elle n’a pas été surprise car il en parlait souvent. Elle comprenait sa douleur et sa décision mais c’était difficile pour elle.

Guy est finalement décédé à l’âge de 72 ans. Jocelyne et lui étaient mariés depuis 53 ans et ils étaient en amour comme au premier jour. Sa mort a été telle qu’il l’avait souhaitée; entouré de sa femme, ses 2 enfants et 5 petits-enfants. Il était serein.

Guy est décédé en pleine pandémie en 2020, Jocelyne s’est donc retrouvée seule dès le lendemain. Elle allait être confinée durant les 2 mois suivants car les personnes âgées ne pouvaient plus sortir suite aux instructions gouvernementales. Ses enfants venaient lui rendre visite seulement par la porte patio. Ce fut extrêmement difficile pour elle. Pas de câlins, pas de poignées de main non plus pour la consoler, personne avec qui partager sa douleur et la perte de son amour.

Avec le recul, Jocelyne dira : « J’ai vécu de la culpabilité, me disant que j’aurais dû lui dire d’attendre encore et pourtant je comprenais sa décision. Il est parti en paix. Il avait beaucoup lu sur la mort. Il ne souffre plus et restera dans mon cœur pour la vie. C’était un être exceptionnel, il me manque beaucoup. Je sais qu’il était rendu au bout de sa route».

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***

Il est plutôt rare que j’écris des chroniques négatives. J’ai le bonheur facile et je fais habituellement preuve de beaucoup de positivisme dans ma vie. Mais là, assez c’est assez! Je n’ai qu’une seule envie : Faire un beau, gros doigt d’honneur à ce virus ; voleur de vie.

Ne vous méprenez pas, je suis parfaitement d’accord avec les mesures prises par le gouvernement. Ce dernier jongle avec la pandémie depuis deux ans et je crois qu’il s’en tire plutôt bien. Pour avoir été directrice de pénitencier, la gestion du risque n’est pas une mince affaire. Je ne voudrais surtout pas être à la place des élus dans pareille épreuve.

Celui à qui j’en veux est le virus! Il me prive du soleil de la Floride. Il m’éloigne de cet objectif qui me fait tenir le coup, de cet événement que j’attends avec tant de patience toute l’année. La chaleur du soleil sur ma peau, la visite de ma famille et de mes amis, les ballades aux parcs d’attractions de Walt Disney, le fait de sentir l’eau absorber mon corps lorsque Jocelyn me descend à l’aide du l’évier dans la piscine, tant de moments que je ne verrai pas cette année encore. Je croyais pourtant que cette année serait la bonne. Bien non, j’avais oublié Omicron!  Nous avons dû nous résigner à annuler notre séjour en Floride. Nous louons habituellement une maison adaptée pendant 9 semaines. L’hiver me fait la vie dure alors je le chasse. Nous n’avions pas le choix d’annuler. L’état de la Floride ne se porte pas bien. Pas de masque, les gens font comme si le virus n’existait pas.  Dans ma condition, aucune chance à prendre mais ça me fait royalement ch*&%$ !  Maudite pandémie!

Lorsque la mort rôde, vous savez que chaque instant devient précieux. Les rassemblements si chers à mon cœur, les moments de partage, les petits-enfants qu’on voit grandir, tout cela me manque. Je suis gourmande du contact des autres. J’ai réalisé dernièrement qu’il s’est écoulé 2 ans depuis que nous avons tenu les rencontres SLA à Lorraine.

Un message d’une amie qui a la SLA, m’a fait penser que la maladie ne se met pas sur pause pendant la pandémie.

Cette amie a écrit : « Un grand MERCI à vous tous pour vos bons vœux d’anniversaire, vous me touchez beaucoup. J’aurais bien aimé vous répondre individuellement mais mes bras ne veulent pas ». Je sais pas comment font les nouveaux diagnostiqués d’être dans l’impossibilité de voyager. Au moment de mon diagnostic alors que mes incapacités n’étaient pas aussi imposantes et sachant que je pouvais encore me déplacer facilement, Jocelyn et moi avons choisi des endroits plus aventureux. En train, nous avons parcouru le Canada. Nous avons aussi longé la côte Ouest américaine en road trip. Ces moments inoubliables restent ancrés en moi. Malheureusement, les nouveaux diagnostiqués n’ont pas cette chance en temps de confinement alors que leurs capacités sont au summum. La pandémie est une voleuse de temps et tous ces instants ne reviendront jamais. Imaginez si on vous disait qu’il vous reste deux ans à vivre et que ceux années soient remplies du confinement et d’interdits !

Je ne suis toutefois pas la seule à plaindre. Je pense notamment aux 19,000 personnes en attente de chirurgie au Québec comme  mon beau-frère Thierry dont la cheville le fait souffrir et le restreint dans ses mouvements. Je songe également au cousin de Jocelyn qui subit des traitements de chimiothérapie et qui doit avoir peur, à chaque fois qu’il se rend à l’hôpital, d’attraper le virus. Je pense également à tous ceux qui l’ont eu et qui en portent encore les séquelles, aux multiples familles dont les personnes sont décédées, à ceux qui sont seuls et qui ont développé des problèmes de santé mentale, au personnel hospitalier  épuisé, aux  proches aidants qui n’ont plus de répit, aux restaurateurs et tous ceux dont le gagne-pain est affecté  par  cette  pandémie, aux étudiants comme ma fille Maya qui ont peiné à terminer leurs études à distance et dont le nouvel emploi se limite presqu’exclusivement au télétravail, etc…

Vivre avec la SLA, tout comme avec la pandémie, signifie avant tout habiter totalement le présent, ne pas vivre dans le passé et éviter de trop se projeter dans l’avenir. Avec toute sa conscience, il faut reconnaître la valeur de l’instant actuel. Je sais que chaque minute file à la vitesse de l’éclair mais lorsque des vies sont enjeu, je veux bien mettre l’épaule à la roue et contribuer au bien-être commun même si je suis fatiguée en tabarouette de cette situation!

Je dédie cette chronique à la mémoire de mon amie Louise Demers qui est décédée de la SLA le 2 février 2022. Repose en paix douce Louise.

Chantal Lanthier

 **** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***

Aujourd’hui, je vous transmets un texte de Murielle Carpentier sur l’aide médicale à mourir (AMM). Ce texte est le 2^ième d’un dossier spécial composé de 5 histoires portant sur le sujet. Murielle était aux premières loges pour vous raconter son histoire car son mari des 51^ièmes dernières années a demandé l’AMM le 17 février 2021, à l’âge de 75 ans.

Voici notre histoire :

Réjean était un grand travaillant. Il avait une compagnie de transport (Transport Langlois) et ne comptait pas ses heures pour que sa famille ne manque de rien. Lui-même camionneur, il adorait son travail. C’était sa vie.

Ce fut un choc pour lui de s’apercevoir que ses mains lui causaient des problèmes, il échappait tout. Ses jambes, surtout le côté gauche, étaient très faibles. Il avait 67 ans lorsque le diagnostic est tombé. Sclérose latérale amyotrophique.

Les deux premières années ont été très difficiles, les petits deuils se pointaient un à un. Vous comprendrez bien que se départir de sa compagnie, de ne plus être sur la route, se voir de plus en plus fragile n’a pas été facile. Heureusement les enfants étaient là pour nous, ils venaient manger régulièrement. C’était une fête pour Réjean, en plus de prendre du bon temps avec ses petits-enfants qui lui apportaient tant de bonheur.

Le premier contact avec l’aide médicale à mourir a eu lieu tôt en début de maladie. Moi j’allais au groupe de soutien SLA, pour les proches aidants à Québec et quelqu’un en avait parlé. Nous avons pris un rendez-vous avec Dr. Chantal Morency, avec nos deux enfants, Chantal et Sylvain. Réjean était enchanté d’avoir cette opportunité. Au retour, il nous a préparé à cette éventualité. Je lui disais: « C’est ton choix mais on est encore bien ensemble! ».

À l’automne 2020, sept ans après le début de sa maladie, Réjean tombe, il ne mange plus seul, ne sort plus faire ses randonnées de fauteuil électrique sur notre belle route de campagne. D’habitude, il sortait à chaque jour à l’extérieur se promener avec sa Daisy, celle qui était arrivée un beau matin et qui n’est jamais repartie, son chien qu’il adorait.

Réjean fait sa demande à la travailleuse sociale, j’étais près de lui. Je craignais ce moment mais je comprenais, je serais à ses côtés. Réjean a préparé son départ. Dans sa valise de recommandations il a parlé à chacun, demandé de petites choses qui lui feraient plaisir, des ballons, un buffet pour le dernier dîner et il nous a donné de précieux conseils. Chantal et Sylvain ont reçu un cadeau inestimable, l’amour d’un père et moi, le regard bienveillant de Réjean posé sur moi.

Le matin de son départ, je lui ai dit: « Tu veux vraiment partir aujourd’hui? ». Il me regarde avec un grand sourire et me répond: « Plus que jamais, tu es d’accord? ». Oui, j’étais d’accord même si j’étais fébrile à l’idée de son départ.

Cette journée a été difficile mais remplie de beaux souvenirs. Les enfants et petits-enfants sont arrivés avec des ballons. Nous nous sommes tous efforcés d’être à la hauteur (même si la salle de bain nous accueillait à tour de rôle pour sécher nos larmes). C’est Réjean qui détendait l’atmosphère. Le midi, en dînant, il a dit: « J’en prendrais bien une deuxième fois, je ne sais pas si je vais manger après! ».

Tous autour de lui, ma main dans la sienne, il est parti tout doucement, en souriant. Nos ballons se sont envolés dans la cour près de son arbre au pied duquel il s’arrêtait à chaque jour pour jongler, pour nous aimer.

Son regard bienveillant, je le sens toujours posé sur moi…

Avec le recul, l’aide médicale à mourir est une très bonne chose pour la personne qui n’a plus la force de continuer. J’aimerais beaucoup pouvoir le serrer dans mes bras.

Merci à la Société SLA, au groupe des proches aidants de Québec pour leur aide. La famille SLA fera toujours partie de ma vie.

Murielle Carpentier