Je n’avais que quarante-six ans quand on m’a diagnostiqué la SLA. Ma fille avait à peine 18 ans. La nouvelle est tombée le 22 janvier 2013, il y a maintenant 13 ans. Ce fut un moment difficile à passer. Je n’arrêtais pas de penser : « Merde, je vais vraiment mourir. »  Contre toutes attentes, JE SUIS ENCORE EN VIE….. Bon, je l’admets, je n’ai plus autant de capacités physiques qu’avant mais j’ai encore toute ma tête …..lol.

Jusqu’à ce jour fatidique, ma vie n’avait semblé qu’un rêve. Nous avions déménagé à Lorraine et je jure que nous étions les personnes les plus chanceuses du monde. Nous faisions : la moto, les balades en auto, on recevait, on travaillait ou étudiait et notre vie était rythmée sans réels soucis. Nous étions une famille heureuse.

Puis notre monde s’est écroulé. Aux premiers jours de la maladie, l’espoir a jailli en nous. L’espoir d’un remède. L’espoir de quelque chose pour ralentir ce monstre. L’espoir que je ne meure pas d’une mort lente et cruelle. Au fond de nous, nous nous accrochions à la croyance qu’un remède nous attendait, à portée de main.

Pendant un temps, je me suis convaincue que j’obtiendrais ce remède et que je retrouverais aussitôt mon ancienne vie. Mais ce fantasme ne s’est jamais réalisé. Personne n’a jamais été guéri de la SLA. Jamais. Au mieux, les traitements vous permettent de gagner quelques mois. Et les cellules souches ? Juste de faux espoirs enrobés d’un argumentaire de vente clinquant pour les désespérés. J’étais l’une de ces désespérés – désespérée de voir ma fille grandir, désespérée de vieillir avec mon amour, désespérée de conserver ma petite vie « parfaite ».

Même maintenant, une petite partie de moi croit que si, par miracle, mon corps revenait, je reprendrais exactement là où je m’étais arrêtée. Je retrouverais ma moto, mon auto que j’avais expressément choisie, mon corps d’avant, ma santé. Mais treize ans nous ont été volés. Ma fille a maintenant trente et un ans, c’est une jeune femme remarquable, façonnée, en partie, par cette épreuve.

Ces treize dernières années, j’ai essayé de retrouver un peu de mon ancienne vie. J’ai réussi à regagner ma voix grâce à ElevenLabs. Je n’ai pas tout perdu… Ma vie a beaucoup changé depuis cette tragique date. Elle est plus sereine, plus calme. Je suis heureuse malgré tout car j’ai appris que l’essentiel réside en peu de choses et qu’il suffit d’être bien entouré.

Aujourd’hui, je suis assise, bien calée dans mon fauteuil roulant à réfléchir à cette vie et à la suivante (oui, j’y crois). Je me demande combien de temps je vais encore pouvoir supporter ma condition alors que mes bras et mes mains faiblissent et que bientôt je devrai conduire mon fauteuil roulant électrique avec ma tête et vous écrire avec mes yeux. Je rêve de pouvoir manger seule et m’empiffrer de nourriture – comme les cheeseburgers, les steaks et les sushis, miam ! Tout ce que je peux croquer avec avidité…lol. C’est peut-être ça le paradis : retrouver ses jours les plus heureux, pour toujours, avec des chips, du fromage et du vin à volonté, et le vent qui agite mes longs cheveux roux!

Et pourtant, je rêve encore de me réveiller et de découvrir que la terre s’est vraiment arrêtée la veille du 22 janvier 2013 – et qu’une nouvelle chance m’est offerte. Une nouvelle chance d’être une meilleure mère, une meilleure épouse, une meilleure amie, un meilleur être humain.

En attendant, je reste dans l’instant présent en essayant d’aimer aussi intensément que possible avec le temps qu’il me reste. Je me dis qu’être bien entourée, amène réconfort et chaleur lorsque la tempête sévit. Je crois fermement que sans « mes précieux » jamais, je n’aurais pu dépasser l’espérance de vie que l’on m’avait prédit. La preuve est faite que les statistiques existent pour être déjouées.

La vita e bella!

 

Chantal Lanthier

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