Mustapha Adib, Daniel Baril, Ginette Beaudreault, Roger Begin, France Bélair, Richard Bélanger, Suzanne Bélisle, Carole Bérard, Suzie Bertrand, Claude Blais, Jacques Bond, Yves Brisson, Richard Champoux, Carole Chrétien, Colette Chiasson, Lise Clément, Lise Cloutier, François Contant, Pierre Deguire, Louise Demers, Christian Deschênes, Richard Drolet, Martine Erazola, Jean-Luc Fournier, Nicole Isabelle, Diane Lagacé, Carol Landry, Nathalie Larivière, Martin Lauzon, Denis Lebel, Yoland Le Bouthiller, Josée Lemonde, Christian Lessard,   Diane Locas, Thérèse Lord, Agnès Lurette, Benoit Malo, Claude Marc-Aurèle, Daniel Marion, Denis Martel, Danielle Mondou, Yolande Monette, Dominique Moreau, Louise Moreau, Hélène Ouellette, Carole Paquin, Gaétan Pelland, Luc Péloquin, Denis Poirier, Guy Provost, Georges Proulx, Julie Raymond, Jacques Régimbald, Linda Rivard, Nancy Rock, Daniel Rompré, Gilles Rousseau, Roger Rozon, Marcel Sarazin, Marie-Josée Sarazin, Hélène Savard, Anna Sforza, Diane Sigouin, Martin St-Denis, Maryse St-Georges, Desneiges Tanguay, Lucie Thériault, Line Thiboutot, Stella Wojas.

Ces 69 personnes sont décédées de la SLA. Elles venaient au café rencontre de Lorraine dans les Basses-Laurentides. Certaines sont venues une seule fois et d’autres plusieurs fois. Depuis 2016, 69 personnes, que je connaissais, sont mortes de cette foutue maladie. On côtoie la mort de très près lorsqu’on a la SLA. C’est un risque de se lier d’amitié avec ces personnes car on ne sait jamais quand la maladie viendra les frapper mais nous vivons également des moments intenses et véridiques. Des rencontres qui font du bien à l’âme.

Aujourd’hui, je souhaite leur rendre hommage. Bien sûr, je ne me suis pas liée d’amitié avec chacune d’entre elles. Certaines personnes résonnent encore en moi. C’est le cas de Ginette Beaudreault mon mentor SLA, mon amie. Ginette a vécu 21 ans avec la maladie. Elle a su me booster et elle en avait dedans! Elle disait toujours : « Je mène ma vie avec la maladie, ce n’est pas la maladie qui mène ma vie! ».

Je pense aussi à Josée Lemonde qui a reçu son diagnostic en même temps que moi. Discrète, elle vivait seule et m’a initiée à la méditation. Stella venait toujours avec son petit chien qui se nichait sur ses cuisses. Elle m’avait beaucoup aidée avec l’édition d’un petit guide portant sur la SLA. Georges toujours souriant, je le revois danser dans son fauteuil roulant au party de Noël. Il aimait faire la fête! Belle Suzanne avec qui cela avait instantanément cliqué, elle avait pour passion les phares. Line, femme active qui a fortement été impliquée dans les campagnes de la Société SLA du Québec et qui avait à cœur de sensibiliser la population sur les enjeux de la SLA. Elle avait toujours un bon mot pour tous.

Quelle ne fut pas ma surprise de voir apparaître Marcel Sarazin à l’une de nos rencontres. J’avais travaillé avec lui au pénitencier. Martin Lauzon qui était un pilier pour les personnes atteintes. Il prodiguait trucs et conseils à profusion. Il avait la tête pleine de projets et aimait beaucoup faire des balades en nature avec son fauteuil roulant. François Contant (surnommé Frank the tank) pour sa part, débordait d’amour pour sa douce Francine et ses enfants. Yves Brisson m’a incitée à me faire faire une gastrostomie en me disant qu’il n’y avait rien là. Je le revois descendre de Québec pour assister aux réunions. Quand il allait au restaurant, il n’hésitait pas à suspendre sa poche de solution entérale pour se nourrir et ce peu importe les regards des clients attablés. Que dire de Daniel et Guy, prêts à tout pour prolonger leur vie. Il y avait aussi Yoland, homme de peu de mots, qui sous ses dehors de garagiste, était un cœur sur deux pattes. Je me souviens qu’il avait proposé d’apporter de la nourriture aux rencontres afin que ce soit plus festif. Il disait toujours qu’il avait eu une belle vie et qu’il pouvait partir avec sérénité.

Privée de médicaments, qui sont pourtant disponibles à l’étranger, par la lenteur de la bureaucratie canadienne, Nancy Roch a réussi à s’en procurer au Japon. À son retour, elle a dû mener une nouvelle bataille avec l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec pour se les faire administrer. Sa détermination et sa volonté d’agir font d’elle un exemple parmi les personnes atteintes.

J’aurais pu vous écrire une panoplie d’anecdotes sur chacun d’entre eux mais je veux avant tout mettre en lumière qu’aucun d’entre eux n’avait pensé de finir ses jours de cette cruelle maladie, ce redoutable adversaire. La SLA est une maladie qui tue sans relâche les âmes les plus courageuses, les plus fortes et les plus belles. Elle laisse dans son sillage un héritage de résilience et de détermination. De beaux êtres humains remplis d’humour et de combativité face à la maladie.

Depuis 2016, j’ai eu la chance de rencontrer des survivants de la SLA, des familles, et tous ceux qui nous ont quittés. Le fait de partager ce mal qui ronge et qui parfois nous accable, me donne du courage et constitue, pour moi, un élan vital. J’ai eu la chance d’entendre et de lire des témoignages qui m’ont donné de la force et qui m’aident à aller de l’avant.

Je sens une obligation morale de se souvenir de toutes ces victimes de la SLA afin que notre quête de guérison soit portée aux confins du monde, que la maladie soit définitivement enrayée pour les générations futures.

Je me sens forgée de chacun d’entre eux et portée par leur mémoire. Ils m’ont tant légué et c’est pourquoi je tiens à les honorer. Leurs forces collectives, leur sourire dans l’adversité, me permettent de traverser les heures plus sombres. Ils constituent une force active qui me propulse car je suis consciente d’avoir une forme lente de la maladie et que tous n’ont pas eu ce privilège.

Il faut faire perdurer leur souvenir afin s’assurer que la mémoire des disparus reste encore longtemps dans nos souvenirs et que leur décès ne soit pas vain.

 

Chantal Lanthier

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