Beaucoup de personnes se demandent comment je vais alors j’ai décidé de vous faire un p’tit « update » de ma situation. Il y a bientôt 13 ans que j’ai reçu mon diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Si on tient compte des premiers symptômes, il y a déjà 14 ans que je vis avec cette fichue maladie. Vous savez que j’ai une chance inouïe d’être encore en vie car l’espérance de vie de cette cruelle maladie est de 3 ans en moyenne. Seulement 10% vivent plus de 5 ans.

Je vais relativement bien malgré ma condition. Depuis avril dernier, j’ai toutefois plus de difficultés avec mes mains. J’ai vu mon neurologue le 30 juin 2025 et ce dernier m’a expliqué qu’il est normal de constater des changements lorsque l’on vit avec une maladie dégénérative. Depuis mon diagnostic, j’ai remarqué dans mon cas, que cela arrive par plateaux. Je peux être plusieurs mois sans connaître de baisse majeure et soudainement, je ressens de la faiblesse au niveau des jambes ou des bras. J’apprends à vivre l’incertitude de mon état. 

Voici ma condition en septembre 2025 :

• Je ne marche plus. Je suis capable de lever les jambes mais les replacer sur les pédaliers de mon fauteuil roulant est difficile.
• Je me sens vulnérable et quelqu’un doit s’occuper de moi continuellement pour manger, me laver, m’habiller, me gratter et pour tout finalement…
• Mes orteils sont courbés comme un marteau et c’est pénible d’endurer des chaussures.
• J’ai maintenant de la difficulté à toucher mon visage parce que mes bras sont trop faibles.
• Difficulté à conduire mon fauteuil roulant sur de longues distances. On a installé une deuxième manette à l’arrière de mon fauteuil roulant qui permet à mon aidante d’activer le fauteuil lorsque je suis trop fatiguée.
• Mal à mes articulations surtout aux jambes et poignets, épaules et à ma cheville droite qui a été cassée il y a deux ans.
• Mes mains tremblent plus qu’avant à cause de ma faiblesse musculaire. J’utilise maintenant un trackpad ( pavé tactile qui remplace la souris de mon ordinateur) pour vous écrire car rejoindre le clavier est trop difficile. Je dois peser sur une lettre à la fois et c’est long longtemps…mais je ne me décourage pas.
• J’ai toujours froid car je ne bouge pas.
• Parler est beaucoup plus exigeant. Je baragouine mais je finis toujours par me faire comprendre.
• Je suis constamment congestionnée et mes sécrétions plus nombreuses. J’utilise une machine à aspiration pour les enlever. La maladie fait en sorte qu’on ne peut plus se moucher et tousser.
• Mes gestes sont plus lents et j’ai l’impression de soulever des grosses pierres à chaque mouvement que je fais.
• J’éprouve régulièrement des spasmes et des impatiences dans les jambes. Ça me tient éveillée la nuit.
• J’éprouve une grande fatigue. J’ai commencé à faire des siestes…lol.
• Par contre, aucun changement de respiration. Je ne me sens pas plus essoufflée qu’avant. Il y a quelques années, j’ai décidé d’arrêter le test pendant lequel on mesure la capacité de force vitale pour respirer. Je m’en tiens donc au dernier résultat obtenu soit 60%. J’ai pris cette décision après avoir constaté qu’à chaque fois les scores diminuaient de plus en plus et que cela avait un impact négatif sur mon moral. Je suis consciente de tout ça mais je me dis que c’est mon effet placebo à moi. Je dors toujours avec mon BiPAP la nuit car cela aide mon diaphragme à rester en forme. Je ne le prends pas durant la journée.
• J’ai encore bon appétit (mon bedon en témoigne). Je mange mes aliments broyés. Ma langue et les muscles de ma bouche ne sont plus capables de déloger les morceaux de nourriture alors je me retrouve comme un écureuil qui a trop mangé de noix ! On doit me nourrir car les muscles de mes bras ne se rendent plus à mon visage. Je bois avec une paille allongée et une petite bouteille pour ne pas faire des dégâts. Tous mes breuvages doivent être épaissis de style smoothie.
• Je dors sur un matelas à air pour éviter les plaies de lit.
• J’utilise un lève-personne pour tous mes transferts que ce soit pour aller au lit, au fauteuil roulant, à la chaise de douche ou à la toilette.
• Ma tête est en ébullition et j’ai beaucoup de projets en cours dont un journal de préparation au décès. Un petit guide pour aviser nos proches de nos souhaits de fin de vie, papiers, funérailles, mots d’aurevoir, assurances, directives d’urgence médicales, etc.

Je ne vous cacherai pas que ce n’est pas toujours facile. Le fait de me sentir moins énergique qu’avant affecte ma vie sociale. Souvent, je fais des plans de voir mes amis quand mon énergie est à son plus haut. Par contre, au moment venu, j’ai moins le goût. J’ai peur qu’ils me trouvent plate, inintéressante et émotive. Mais finalement, quand je me botte les fesses et que je sors, je reviens énergisée et heureuse d’avoir passé du bon temps en belle compagnie. 

Toute cette vie serait impossible sans le soutien de mon amour Jocelyn. Il fait tant pour moi et je lui en suis si reconnaissante. Je l’aime profondément. Chaque petite victoire, chaque sourire au milieu de la lutte et chaque moment de silence partagé font écho à la force de notre lien. Il est une bouée de sauvetage et une source de réconfort incommensurable. Je reçois également de l’aide de mes deux précieuses Lyette et Isabelle qui permettent à mon « vieux » de ventiler deux jours par semaine.

Côté psychologique, j’avoue que je ne suis pas au mieux surtout en ce moment. Lorsque je sens que je perds mes capacités, c’est vraiment éprouvant. J’évalue quotidiennement mes options. Ai-je encore du plaisir à vivre ainsi ? Suis-je capable de vivre avec mes souffrances? Ce fragile équilibre entre désespoir et espoir, entre vivre et mourir me questionne souvent. J’ai toutefois l’impression que lorsque j’en aurai réellement marre de cette vie, une petite voix intérieure me dira « c’est assez! ». Entre-temps, je m’accroche à la vie et de tout ce qu’elle a de plus beau à m’offrir. Mon état mental est comme une vague, il y a parfois des marées basses, mais je me parle et je me visualise ces hivers en Floride dans ma chaise roulante à profiter des rayons de soleil sur ma peau et à tous ces moments de partage et de plaisir. Je ne suis pas prête à partir et je remercie la vie pour chaque jour que je passe sur cette terre !

 

Chantal Lanthier

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