Vous savez que les personnes handicapées doivent constamment s’adapter. Il en va de notre sécurité. Personnellement, lorsqu’une panne électrique survient mes équipements sont non fonctionnels. Je dois alors me préparer à toutes éventualités. Antérieurement, avant la maladie, les plans étaient simples: allumer les chandelles, manger beaucoup de crème glacée avant qu’elle ne fonde et espérer que l’électricité revienne rapidement. 

Il faut savoir quoi faire en cas d’urgence.  Il y a de nombreuses pannes électriques dans notre secteur. Nous devons vérifier tout ce qui fonctionne à l’électricité pour mes soins : aspiration des sécrétions, fauteuil roulant, lève-personne, iPad pour la communication, lit électrique, matelas à air du lit, bipap et source de lumière. 

Nous devons nous familiariser avec la capacité d’autonomie des batteries et avoir une connaissance accrue des équipements en notre possession. Par exemple, mon matelas à air arrête de fonctionner et se dégonfle. Mon lit d’hôpital électrique possède une batterie qui me permet seulement quelques minutes d’autonomie. Pour ce qui est du fauteuil roulant, il ne peut plus être rechargé alors je dois minimiser son utilisation sinon j’encours des troubles! Sachez toutefois que si la batterie est épuisée, mon fauteuil roulant peut être déplacé manuellement en actionnant le petit levier situé à l’arrière de mon dossier. Ceci constitue une étape de dernier recours car le fauteuil pèse à lui seul +- 375 lbs plus le poids de la personne assise… et moi je ne suis pas minuscule…lol. 

Mon patenteux d’amour a prévu à toute éventualité car en condo nous n’avons pas le droit à une génératrice au gaz. Effectivement, il a conçu un battery-pack qui nous permet une autonomie de +- 12 heures pour alimenter, en alternance, tous les accessoires nécessaires mentionnés ci-dessus.

Dans notre municipalité, il est possible d’avoir une rencontre avec les pompiers, qui se déplacent à domicile, pour venir faire une évaluation de mes besoins en cas d’incendie. Nous avons demandé cette rencontre dès notre arrivée au condo. Les pompiers m’ont demandé de sortir sur le balcon en attendant leur arrivée. Ils vont alors décider la façon de m’évacuer.  De plus, aussitôt qu’un appel est logé à notre adresse leur système informatique les avise qu’une personne à mobilité réduite habite chez nous. Je me souviens de mon amie Ginette (aujourd’hui décédée) qui, au retour d’un souper, a été confrontée à une panne d’ascenseur. Elle a dû faire appel aux pompiers pour la transporter jusqu’à chez elle. Je me souviens également de son sourire en me racontant cette anecdote, car elle les avait trouvés vraiment de son goût… lol.

Il faut constamment prévoir les éventuelles urgences notamment si je dois aller l’hôpital. Je garde toujours en ma possession une feuille indiquant mes informations médicales et l’état de ma condition. Cela permet de m’assurer que le personnel hospitalier répond à mes réels besoins. Par exemple, je ne peux pas parler mais si on me pose des questions fermées je peux répondre par un signe de tête. Je possède également une feuille indiquant le calibrage de mon bipap. 

Vivre avec la SLA nécessite une adaptation constante. Nous devons être continuellement proactifs. Les situations urgentes nécessitent une rigoureuse planification. Nous devons élaborer tous les scénarios possibles. J’espère ne jamais faire face à de telles situations mais comme on le dit si bien :  Mieux vaut prévenir que guérir.

 

Chantal Lanthier

 

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