Savez-vous qu’il existe des personnes qui se spécialisent à accompagner les gens en fin de vie? Ces personnes s’appellent des thanadoulas. Elles épaulent les personnes en fin de vie et leurs êtres chers. Doula est un mot d’origine grecque utilisé pour désigner les femmes qui réconfortaient, conseillaient, aidaient d’autres femmes avant, pendant et après l’accouchement. Sa première utilisation pour désigner les accompagnants de fin de vie a été répertoriée en 2000, au cours d’une conférence à New York.

La pandémie a changé notre rapport à la mort. On a beaucoup parlé de la mort, les familles ont dû laisser partir un être cher sans être là pour les accompagner, les funérailles qui ont été reportées pendant des mois. Ça nous a certainement fait réfléchir à nos rites mais également à nos façons de vivre la mort. Les thanadoulas sont en forte croissance depuis la pandémie.

La première province canadienne qui a certifié les thanadoulas est la Colombie Britannique. La professionnalisation de cet accompagnement demeure à définir au Québec mais elles sont plusieurs à exercer. Antérieurement, cette vocation était réservée aux bénévoles des soins palliatifs ou à des intervenants spirituels dans les hôpitaux du Québec. Les thanadoulas sont présentes pendant les derniers jours d’une personne pour la rassurer, fournissent l’accompagnement spirituel, elles collaborent avec la famille, elles préparent un plan de fin de vie comme on prépare un plan de naissance, elles peuvent même accompagner la famille après le décès, elles agissent comme un chef d’orchestre en fonction des croyances et souhaits de la personne en fin de vie et de sa famille. Elles ne prodiguent pas de soins médicaux à moins d’être infirmière. 

J’ai travaillé ma vie entière, j’ai bénéficié d’une vie relativement privilégiée, mais pas dénuée de malheurs évidemment, car je suis humaine. J’ai eu un excellent travail, une grande carrière, un enfant et un mari que j’aime, de bons amis, j’ai beaucoup voyagé, fait de grandes choses dans ma vie. Une vie réussie, quoi !

Et là, coup de théâtre. La SLA s’est invitée. Qu’ai-je fait des 46 dernières années me suis-je demandé au moment du diagnostic ? Occupée à survivre aux obligations. Quand j’étais en bonne santé, il s’agissait de ma carrière, des événements pour Maya et Jocelyn ou des prochaines vacances. J’étais tellement occupée à survivre aux contraintes, à rester hors de mon corps, que j’avais oublié d’apprécier la vie elle-même. Je regardais toujours ailleurs. Maintenant que la mort se rapproche, je sais que je n’ai plus d’ailleurs. Seulement ici et maintenant où il n’y a rien d’autre à faire; il ne reste seulement qu’à « être ».

Depuis que la SLA est en moi, je découvre les choses importantes, je trouve un sens réel à ma vie. Dommage que j’ai eu à passer par la maladie pour réaliser tout ça. Ce n’est ni le travail, ni l’argent, ni les possessions mais bien les petites choses qui rendent la vie mémorable. Mes mains dans la terre quand j’avais un jardin, l’odeur du café, lire des livres, le rire des enfants, les couchers de soleil, les bonnes bouffes en famille ou entre amis, etc…On va tous mourir un jour, alors, faisons ce qui nous plaît et savourons chaque journée comme si c’était la dernière. Profitons-en car nous allons tous y passer. Acceptons la vie comme elle vient. Acceptons-la vraiment comme elle vient.

À moins de choisir, la date et le lieu, la manière et l’heure de notre mort restent un mystère. Je comprends pourquoi les gens n’aiment pas parler de la mort. Cela met mal à l’aise. C’est triste et effrayant. Reconnaître notre mortalité signifie aussi reconnaître notre impuissance et notre manque de contrôle dans notre vie.  La mort n’est pas un événement médical, c’est un événement social. C’est un événement profondément personnel.

On laisse toujours une partie de soi en chacun de ceux qu’on a aimé. Que ce soit avec notre sourire, notre parole, nos mots gentils, nos actions, nos transmissions de connaissances, nos écrits, nos échanges, etc. À mes funérailles, personne n’évoquera mes accomplissements professionnels. On parlera de qui j’étais.

Je veux mourir dans mon lit, chez moi, avec mes proches à mes côtés qui parlent entre eux et se réconfortent les uns les autres, pour cette très grande chose qui va se produire dans leur vie. Je veux mourir avec toutes mes affaires en ordre afin que mes proches n’aient d’autres soucis que leur chagrin après ma mort. Je veux mourir débarrassée de toute pression, rassasiée, remplie de la richesse de cette unique chevauchée humaine.

Je ne sais pas encore si je ferai appel à une thanadoula car il y a déjà 11 ans que je prépare ma mort. Je me suis faite à l’idée de mon départ. Bizarrement, je sens que ça rend ma vie plus précieuse. J’ai le sentiment d’avoir vécu une vie géniale que j’ai aimée mais surtout une vie où je me suis sentie aimée. Une vie qui vaut la peine de mourir (notez toutefois que ça ne presse pas…lol).

Chantal Lanthier

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