Vous savez déjà que je trouve la vie belle malgré mon diagnostic de SLA.  J’aimerais vivre jusqu’au bout, je vivrai jusqu’au bout tant que mon corps et mon esprit tiendront le coup. Jocelyn me dit souvent, à la blague, que je vais l’enterrer.  Évidemment, je ne souhaite pas ça.  

Souvent, j’ai vu les unes des médias révéler qu’un ou qu’une artiste avait perdu sa bataille contre le cancer. Je trouve ça désolant… Comme si, revêtu de son uniforme, la personne malade s’en allait livrer combat. Un corps n’est pas un champ de bataille. C’est épuisant, trop lourd à porter, trop lourd à supporter, trop pénible à endurer. Moi, j’ai retiré mon uniforme et je l’ai déposé sur le sol. La guerre, ce n’est pas mon truc. Je peux comprendre que ce conseil du combat encourage certains.  S’imaginer dans un ring où se jouerait le combat de leur vie permet à certains de trouver l’énergie nécessaire pour faire face à la maladie mais ce n’est pas mon cas. 

Comme le disait Stéphane Laporte en 2018:   »Bref, la maladie ne gagne jamais. La maladie n’existe pas sans le malade. Il faut vraiment cesser de dire qu’un humain a perdu son combat contre le cancer. L’humain, soit il guérit et continue son chemin, soit il se rend au fil d’arrivée. On ne perd pas quand on franchit le fil d’arrivée. Peu importe son temps. On est allé au bout de soi. On ne pouvait aller plus loin. On ne pouvait aller plus haut. Un malade, ce n’est jamais un perdant. Chacun a son tracé.  »

Quand les gens apprennent que j’ai la SLA depuis 11 ans, je deviens une battante. Réduire les malades au statut de gagnant ou de perdant c’est ne pas saisir l’ampleur des efforts fournis par ceux qui abdiquent. Les gens qui meurent ne sont pas des perdants. Les gens qui perdent, dans l’histoire, ce sont plutôt ceux qui restent. 

La maladie n’est pas un ennemi à combattre sur un ring imaginaire. Il est bien plus productif de rassembler toute son énergie au service du mieux-être, plutôt que de dilapider son capital vital en alimentant un combat stérile.  

Combattre la maladie, c’est contribuer à lui donner plus d’importance qu’elle n’en a. D’ailleurs, elle en a déjà beaucoup trop à mon goût.  Ce n’est pas une adversaire, elle n’est pas non plus une amie ou une alliée. Ni ennemie, ni copine, ni la marque du destin, il ne s’agit pas non plus d’une fatalité, d’une punition, ou d’une malédiction. Je l’accepte et l’accueille comme une simple réalité et j’ai décidé de composer avec cette dernière. 

Je déteste l’idée d’être en guerre avec mon corps.  Je déteste également l’idée d’en faire MA maladie (ne pas se l’approprier) car en réalité, elle restera dans les parages pour le restant de ma vie. Je ne deviens pas la maladie, sinon cela signifierait que je me laisse mourir. 

J’ai cessé d’être obsédée par ce que mon corps était tout croche et je me suis focalisée sur la gratitude que je nourrissais pour mon corps. J’ai cessé de dire « Je ne veux pas mourir » et je me répète plutôt « Je choisis de vivre ». La gratitude est devenue l’outil qui m’a permis de restructurer ma vision de la maladie et de l’invalidité quand le reste du monde m’intimait de me battre. J’ai fait la paix avec mon état. Il s’agit d’accepter la maladie comme une simple réalité. Il faut la reconnaitre et l’accepter en lâchant prise sans sombrer dans le déni.

La maladie et moi, nous nous apprivoisons mutuellement. Je la respecte et j’ai fini par accepter sa présence en moi. Cette cohabitation ne me plaît pas ; elle m’est imposée. Le choix ne m’en incombe pas. J’aimerais bien qu’elle me quitte, mais elle s’agrippe avec une grande ténacité. J’ai donc décidé de faire avec et de m’en accommoder, aussi difficile que cela puisse être. 

La maladie qui peut frapper inopinément n’importe qui. Elle me rappelle aussi ma condition de pauvre mortelle. Nous sommes tous comme la neige qui va éventuellement fondre au soleil au printemps. Nos vies passent comme des étoiles filantes. Profitons et apprécions tous les instants de notre miraculeuse existence.

#Vivre heureuse avec la Sla 

Chantal Lanthier

 

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