Avoir la SLA touche à la signification même de l’être humain actif et contribuant efficacement à la société. En quelques mois, je suis passée d’une personne debout, droite et capable de marcher à une version assise, limitée dans mes mouvements, avec la perte de ma voix. J’ai dû me retirer du travail. On se retourne sur mon passage, non pas pour la belle grande rousse que j’étais mais bien parce que je suis en fauteuil roulant…lol.

J’ai regardé la définition d’handicapé dans le dictionnaire et il est écrit : personne atteinte d’une infirmité ou défavorisée sur un point quelconque. Toujours dans le dictionnaire, voyons les synonymes du mot : amputé, défavorisé, estropié, inadapté, incurable, infirme, invalide, mutilé, impotent, accidenté, en panne, mutilé, blessé, abîmé, boiteux, usé, affaibli, impuissant, décrépit, inutile et faible. Antonymes : en bonne santé, fort, capable. C’est tellement grotesque ! Comme si les handicapés ne participent pas pleinement au bien-être collectif. Je crois fermement que tout le monde possède quelque chose de rare et de puissant à offrir à notre société, et que la capacité d’adaptation humaine constitue notre plus grand atout, handicapé ou non.

Il y a de l’adversité partout dans la vie. La SLA m’a changée, marquée. Elle n’est pas un obstacle que je peux contourner pour reprendre le cours de ma vie. Elle fait partie de ma vie. J’ai tendance à la voir comme mon ombre. Parfois, elle est grande, parfois petite, mais elle est toujours avec moi.

Jusqu’à maintenant, tous les efforts pour guérir la SLA se sont avérés vains. C’est comme si la médecine supprimait tout espoir et poussait à la résignation. Perdre complètement espoir en la vie était contraire à toutes mes valeurs. On trouve, dans l’histoire, de nombreux impossibles devenus possibles grâce aux efforts d’humains. Le genre d’efforts qui ont amené des ingénieurs à inventer le téléphone et aux scientifiques à enrayer la dernière pandémie. J’espère encore qu’un traitement sera trouvé. Ce traitement attendu ne sera pas forcément pour moi mais pour les générations futures.

Alors que les optimistes se reposent uniquement sur l’espoir, les réalistes acceptent la brutalité des faits, tout en cultivant l’espoir. C’est ce que Jocelyn et moi essayons de faire ces dernières années. Bien sûr, nous sommes parfois envahis par la tristesse face à ce que nous avons perdu mais nous devons nous élever au-delà de la mauvaise fortune, la maladie et des mauvais tours que la vie peut nous amener. J’accepte le fait de vivre différemment. Être atteinte d’une maladie mortelle amène forcément une remise en question. Nos priorités connaissent un certain ré-arrangement et nous éprouvons un sentiment d’urgence accru de ce qu’apporte notre vie. La conscientisation la plus importante réside, surtout, dans le fait que nous ne sommes qu’une petite goutte d’eau dans l’immensité de la mer. Nous ne sommes qu’un soupir sur la ligne temporelle de l’univers. C’est pourquoi nous devons agir maintenant. Chaque instant est important.

L’acceptation, c’est savoir que la SLA est un fleuve tumultueux et mortel. Il faut profiter de chaque instant de la vie qu’il nous reste. Il ne faut rien prendre pour acquis.

Je vous ai déjà parlé des cafés rencontres SLA. Quand j’y participe, j’entends les histoires et je me sens moins seule. Combien de fois dans notre vie, avons-nous la chance de lier une amitié, sans le moindre jugement, uniquement basée sur l’esprit ? Il n’y a pas de conversations superficielles, nous partageons nos pensées les plus personnelles, nos peurs, et nos instants de vie. Dans cette salle, il y a des moments d’une profondeur et d’une richesse incroyables, d’authenticité et de connexion que je n’ai jamais expérimentés auparavant.

Quand il ne nous est plus possible de changer les circonstances de ce que nous vivons, nous sommes mis au défi de nous changer nous-mêmes. Ce n’est que lorsque j’ai réalisé que ma vie d’avant ne reviendrait plus jamais que j’ai été capable d’accepter la vie qui m’attendait. Je sais maintenant que ma vraie force n’est jamais venue de mon corps mais de mes pensées. La veilleuse à l’intérieur de moi a toujours été lumière.

Je sais que je ne suis pas mon corps. Ça n’a aucune importance à quoi je ressemble, d’où je viens ou comment je gagne maintenant ma vie. Tout ce qui importe, c’est de continuer à attiser la flamme d’humanité en vivant ma vie comme l’expression de ce que je suis vraiment, parce que nous sommes tous liés. Et si nous voulons avancer vers notre bonheur collectif, il est temps de délaisser l’aspect physique et à la place, d’adopter les vertus du cœur.

Chantal Lanthier

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