Lorsque vous avez la SLA, vos motoneurones meurent progressivement. Peu à peu, votre cerveau perd sa capacité d’envoyer des messages à vos muscles volontaires pour leur dire de bouger. Avec le temps, la SLA gagne tout le corps, et tous les muscles volontaires s’atrophient, jusqu’aux muscles participant à la respiration, ce qui mène à des problèmes respiratoires. L’exercice ne peut malheureusement pas fortifier les muscles atteints par la SLA. Rien ne peut renverser l’atrophie d’un muscle.

Les dommages causés par la maladie sont nombreux. Parmi eux, on compte :

La faiblesse musculaire : La fonte musculaire, ou atrophie musculaire est l’un des symptômes principaux de la SLA. Comme les motoneurones ne peuvent plus commander aux muscles de se contracter, ceux-ci perdent de leur tonus, s’atrophient et se raidissent.

Les fasciculations : Les fasciculations sont un tressautement involontaire des muscles qu’on peut parfois voir sous la peau. Une neurologue m’a dit que lorsque le muscle affiche des fasciculations c’est qu’il meurt.

Les crampes : Symptôme courant et parfois douloureux, pouvant conduire à un déséquilibre postural, voire à des chutes. On peut soulager les crampes en gardant les muscles atteints au chaud et en les étirant.

La mobilité : La mobilité se trouve réduite lorsque les muscles s’affaiblissent et que les raideurs s’installent.

La difficulté à manger et à avaler : L’affaiblissement des muscles de la gorge et de la bouche peut causer des difficultés à mastiquer et à avaler les aliments. L’atrophie des muscles peut également induire des quintes de toux pendant ou après l’ingestion de solides ou de liquides. Il faut donc que je mange plus lentement, prendre de petites bouchées, garder le dos droit, ne pas rire et rester concentrée sur ma mastication.

L’accumulation excessive de salive ou la sécheresse dans la bouche peut causer des difficultés à avaler. Moi, je souffre de sécheresse. Heureusement, les produits Biotène, en vente à la pharmacie m’aident.

L’affaiblissement des muscles abdominaux, de la gorge et du diaphragme peut affaiblir la toux ou la rendre inefficace. Il peut s’ensuivre une accumulation de mucus dans les voies respiratoires, qui ne sont plus nettoyées par le réflexe de toux. Je ne peux plus tousser, expectorer, gourmer et me moucher. Mes sécrétions s’accumulent à la vitesse d’un éclair.

La difficulté à avaler accroît les risques d’étouffement. On pense souvent à tort que les personnes atteintes de la SLA meurent en s’étouffant. En fait, le risque d’étouffement est un symptôme gérable.

La difficulté d’élocution : Chez un petit pourcentage de personnes atteintes de la SLA, les muscles de la parole et de la déglutition sont les premiers atteints par la maladie. Il s’agit de la forme bulbaire de la SLA. Chez nombre d’autres personnes, ce n’est toutefois que dans les stades avancés de la maladie (comme moi!) que l’élocution est touchée.

Les problèmes de sommeil : Les personnes atteintes de la SLA ont souvent du mal à s’endormir ou à dormir. La piètre qualité de leur sommeil peut tenir à leur incapacité à bouger librement dans leur lit, ce qui les oblige à rester dans une position inconfortable pendant de longues heures. Heureusement, il existe des lits et matelas adaptés permettant aux personnes peu mobiles de mieux dormir.

Les émotions incontrôlables (labilité émotionnelle) : Certaines personnes atteintes de la SLA ont des pleurs ou des rires incontrôlables qui ne reflètent pas du tout leurs émotions. C’est ce qu’on appelle la labilité émotionnelle (ou « syndrome pseudobulbaire »). Je prends un médicament pour contrer cela. Ça s’appelle le Quinidex.

La spasticité : À l’occasion, les muscles peuvent également se tendre de manière persistante : c’est ce qu’on appelle la spasticité. Ce symptôme peut provoquer une extension ou un fléchissement involontaire du membre atteint et causer des raideurs et des douleurs musculaires. Moi, je souffre beaucoup de spasticité. Le Baclofène, relaxant musculaire, m’aide. Toutefois, j’hésite à en prendre trop car la raideur de mes jambes me permettent encore de faire mes transferts debout. Si j’en prends trop, je deviens «pâte molle» comme dans la publicité des fromages….lol.

Il existe aussi les dommages collatéraux :

La douleur articulaire : Lorsque les muscles des membres perdent de leur tonus, les articulations auxquelles ils sont raccordés ne sont plus sollicitées au maximum de leur capacité, et les raideurs articulaires apparaissent alors. Le fait de ne plus pouvoir me mouvoir et d’être contrainte de demeurer longtemps dans une même position peut favoriser l’apparition de douleurs et de raideurs dans les articulations. Je reçois régulièrement des injections de cortisone dans la mâchoire. Plusieurs des personnes atteintes de la SLA ont des problèmes avec leurs genoux, leurs épaules, leurs doigts ou leurs chevilles.

Les plaies : L’immobilité peut être très douloureuse pour la peau. Toute personne qui reste allongée ou assise dans la même position pendant plus de deux heures risque de développer des lésions cutanées. Ces lésions peuvent se transformer en plaies de lit, aussi appelées escarres ou ulcères de décubitus. Ces problèmes de peau, parfois douloureux, réduisent la qualité de vie des personnes malades.

La fatigue : C’est un symptôme courant chez les personnes atteintes de la SLA, attribuable à un affaiblissement progressif des muscles. À cause de l’atrophie des muscles, des crampes et de la fatigue, vaquer aux activités habituelles peut devenir plus difficile. En raison du surcroît d’effort qu’elles doivent déployer, les personnes atteintes de la SLA ressentent de la fatigue et même de l’épuisement.
L’une des stratégies pour combattre la fatigue est de préserver nos forces pour les activités auxquelles nous tenons réellement.

Les chutes : Les personnes atteintes de la SLA doivent composer avec les risques de chute. Les chutes peuvent être causées par la flaccidité du pied (pied tombant), résultant de l’affaiblissement des muscles de la jambe, par la faiblesse des muscles des bras ou du cou qui compromettent l’équilibre ou par la raideur des membres qui deviennent plus difficiles à contrôler. Il est certain que nous voulons préserver notre autonomie le plus longtemps possible, mais il faut toutefois assurer notre sécurité avec l’équipement adéquat.

Blessures et épuisement de l’aidant : L’épuisement des aidants naturels est défini par un état d’exténuation physique, émotionnelle et mentale pouvant être accompagné par un changement d’attitude : de positive à attentionnée, elle devient négative et détachée. L’aidant doit être attentif à ses émotions et s’accorder un répit bien mérité.

L’aspect psychologique : Suite au diagnostic de la SLA, l’incrédulité, la panique, la colère, les sautes d’humeur et la déprime m’ont habitée. Ma nature profonde et mon expérience exigeaient toutefois que je fasse quelque chose pour moi-même. Tous les jours, partout dans le monde, des milliers de personnes reçoivent de mauvaises nouvelles. Elles réagissent comme elles le peuvent. Je peux difficilement blâmer ceux qui s’effondrent. Chacun réagit à sa façon devant l’épreuve.

Vous savez, vous qui me suivez, que jongler avec la SLA n’est pas aisé. Il faut continuellement s’adapter comme dans toute maladie dégénérative. Déjà 9 ans que Jocelyn et moi composons avec la bête. Je ne me plains pas car je suis consciente que plusieurs personnes atteintes n’ont pas ce privilège de rester en vie aussi longtemps.

Chantal Lanthier

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