La SLA fait de nombreux ravages. Non seulement pour la personne atteinte mais également pour ses proches.  Elle tue 150 personnes par année au Québec. La communauté SLA étant petite dans notre province, il n’est pas rare de connaître ou de croiser les personnes atteintes et leur entourage. À chaque fois qu’une personne décède, cela me rend triste et me rappelle que la mort rôde parmi nous.

Vous savez déjà que les personnes atteintes de la SLA peuvent demander l’aide médicale à mourir (AMM). Ce processus témoigne bien de l’évolution de notre société à l’égard du respect de la personne qui est face à la mort. J’ai vu trop de gens cesser de s’alimenter, souffrir moralement, vouloir en finir, sans pouvoir le faire. Nous avons su mettre l’intérêt du patient à l’avant-plan et au-dessus des enjeux politiques et religieux. Le jour où je déciderai de larguer les amarres et de prendre le large pour des raisons qui m’appartiendront, à ce moment précis, je sais que je posséderai le passeport pour le grand voyage.

Au cours de mes prochaines chroniques, je mettrai en lumière cinq histoires bouleversantes et remplies de compassion, de sérénité mais surtout d’amour, de proches qui ont accompagné une personne atteinte de la SLA qui a demandé l’aide médicale à mourir. Il fait partie d’un dossier spécial dont voici la première  portant sur l’aide médicale à mourir.

L’Histoire de Martine et Martin :

Martine n’avait que 39 ans au moment de son diagnostic. Elle était travailleuse sociale spécialisée en enfance. Elle aimait la danse, les voyages et cuisiner. C’était une personne avec de multiples intérêts. Elle était très active.  Elle et Martin se sont mariés 3 mois après le diagnostic. Ils étaient ensemble depuis 8 ans. Deux merveilleux enfants sont nés de cette union. Ils étaient âgés de 4 ans (Anaïs) et 6 ans (Samuel) au moment où leur maman a été diagnostiquée de la SLA.

La maladie a progressé rapidement. D’abord, il y eu la perte de fonctionnalité de son pied droit, puis de sa main gauche. Ensuite, elle a progressivement perdu l’usage de ses membres, de son tonus. Elle devait avoir recours à l’appareil respiratoire (Bi-pap) pratiquement 24 heures sur 24. Martine a rapidement affiché une incapacité à déglutir et a finalement eu recours à une gastrostomie et fut alimentée par gavage.  Elle a conservé sa voix jusqu’à la fin. Martin étant pharmacien de métier, il était à l’affût de tous nouveaux médicaments. Malgré ses connaissances et compétences, rien n’arrêtait la progression de la maladie de son amour.

Martine savait qu’elle aurait recours un jour à l’aide médicale à mourir. Elle l’avait  mentionné au neurologue en présence de Martin au moment même du diagnostic. Le déclencheur concret de sa demande est survenu lors d’un étouffement sévère qui l’a menée à l’hôpital en ambulance. Sur la civière en réanimation à l’urgence, elle a demandé au médecin de remplir la demande pour officialiser la chose. Martin dira :  «Elle ne me l’a donc pas annoncé en privé avant…». Elle ne souhaitait surtout pas mourir de façon tragique devant leurs jeunes enfants.

Ils les ont évidemment préparés à ce qui venait. Martin raconte : «Au début, on leur disait que maman avait « mal aux jambes » mais un jour il a fallu leur parler franchement de la SLA. Dans le dernier mois, on leur parlait ouvertement de ce que la vie serait sans maman, pour tenter de « normaliser » la chose. Nous leur avons expliqué que maman allait recevoir une piqûre et qu’elle allait rejoindre Jésus et la maman de Martin (morte en 1993 à 47 ans d’un cancer du poumon) dans le ciel. Que ça allait se faire doucement, elle allait fermer ses yeux et n’allait pas souffrir. Ils ont bien pris cela. Pas de larmes. Ils voyaient bien eux aussi que sa guérison ne menait nulle part.

Martin indique qu’il était serein avec la décision de son épouse. «J’ai toujours été complètement d’accord avec sa décision. J’étais aux premières loges pour assister à sa vie, vie qui n’en était plus une. Elle ne tirait plus vraiment de satisfactions… Très peu de bonheur versus toutes ses souffrances…» dira t-il.

Martine avait formulé le désir de faire don de plusieurs de ses organes, sa demande d’aide médicale à mourir a donc eu lieu aux soins intensifs de l’hôpital. Une bougie, un peu de musique douce et les personnes de sa famille les plus proches étaient présentes à son chevet. Martin indique toutefois qu’ils étaient limités un peu dans le décorum à cause du lieu et du fait que l’intervention devait se poursuivre en salle d’opération. Il y avait deux médecins présents. L’un était connu du couple car il était venu à leur domicile. L’autre y était pour le prélèvement d’organes. Ils ont bien expliqué la procédure mais Martin n’avait pas besoin d’informations complémentaires car il prépare, dans le même hôpital, des trousses d’aide médicale à mourir en tant que pharmacien.

Martine était sereine. Elle avait le sentiment d’avoir tout donné, d’être allée jusqu’au bout malgré toute la peine d’écourter sa vie si tôt et de n’avoir pu accompagner plus longtemps ses 2 enfants.

Au moment même où elle a fermé les yeux, Martin lui a murmuré qu’elle n’était ENFIN plus malade. Le fait qu’elle ait offert ses organes est une victoire sur la maladie. Martin estime qu’elle était enfin libérée. «Je crois au paradis, je suis croyant. Elle avait enfin obtenu la délivrance après l’enfer qu’elle avait vécu» dira t-il.

Interrogé sur comment il s’était senti durant cette ultime journée, il répondra : «Ce n’est pas évident! Je ne savais pas trop quoi faire lorsque je pensais que c’était la dernière fois que je la voyais.  Un mélange de hâte car elle serait enfin libérée, mais aussi de crainte. Pas évident de se dire qu’à 18h, elle mourra… Lors de l’injection, ce fut totalement atroce pour moi, de la voir s’éteindre sous mes yeux. Je suis vite redevenu fort, comme je l’ai toujours été…».

Martine Erazola est décédée le 22 mai 2019, à l’âge de 40 ans. Il s’est écoulé 13 mois entre son diagnostic et l’exécution de sa demande. Avec le recul, Martin qualifie le fait de recourir à l’aide médicale à mourir comme la meilleure chose qui soit pour les personnes atteintes de la SLA.

Aujourd’hui, après 2 ans et demi suite au décès de leur maman, les enfants vont très bien. Ils rient, ont plein d’amis, ont de très bonnes notes à l’école, sont actifs… Ils sont tellement un modèle de résilience et de vivre le moment présent! Je crois que Samuel restera avec un souvenir plus concret de sa mère. Il restera probablement marqué par cette épreuve  surtout qu’il ne s’ouvre pas beaucoup pour en parler. Anais en parle plus, dans le sens où elle constate qu’une famille «traditionnelle» compte une maman dans son clan.

Jocelyn et moi avons rencontré Martine et Martin lors des rencontres SLA de Lorraine. Je me souviens de m’être dit que, cette fois, la maladie avait touché quelqu’un de bien jeune. Ils étaient très proactifs dans leur prise en charge et démontraient un réel positivisme. Je me rappelle bien du sourire de Martine et du regard aimant que Martin lui portait. Leur complicité était indéniable.

Merci Martin d’avoir partagé ton histoire avec nous.

Chantal Lanthier

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