La sclérose latérale amyotrophique (SLA) évolue différemment d’une personne à l’autre. On ne peut pas se comparer entre nous. J’ai vu des personnes qui ont perdu la voix dès le début alors que d’autres ont parlé jusqu’à la fin. J’ai également vu des gens qui ont marché jusqu’à la fin. Chacun possède sa PROPRE évolution. C’est à la fois frustrant et rassurant. Frustrant parce qu’on voudrait savoir à l’avance comment la maladie évolue et rassurant parce que justement on ne pas se comparer ce qui contribue à garder l’espoir vivant.

Aujourd’hui, j’ai voulu partager les aspects insolites qui m’indisposent avec la maladie. Saviez-vous que :

• Aussitôt que Jocelyn me touche au réveil, mes muscles se contractent et je me mets à bailler à de nombreuses reprises. Lorsqu’il a été interrogé à ce sujet, mon neurologue me confirme que c’est dû à mon système nerveux central et que plusieurs personnes souffrant de la SLA affichent le même symptôme.
• Lorsque qu’on me brosse les cheveux à un endroit bien précis (sur le dessus de la tête, vers l’avant), je suis parcouru d’un long frisson. Même le jet d’eau de la douche s’en mêle…
• La tête me pique souvent alors si vous pouvez me gratter ne vous gênez pas.
• Mes mains ont tendance à se refermer pour former un poing (comme chez les nouveaux-nés). Pour contrer cet effet, je dors avec mes prothèses de doigts ou de mains. À chaque prothèse de doigts qu’il enfile, Jocelyn me dit que : « C’est comme se marier à toutes les nuits ».
• Je ne peux plus me moucher, me gourmer et cracher. Je suis toujours congestionnée car je ne peux me libérer de mes sécrétions. J’utilise donc une machine à succion qui fait tout ça pour moi. Ça ressemble à la machine utilisée par les dentistes qui aspire la salive.
• Mes pieds sont courbés vers l’intérieur (en croissant de lune) et mes orteils forment des crochets. Lors de mes transferts, je réussis à me tenir debout avec appui et ceinture mais seulement sur la pointe des pieds. Mes pieds ne veulent plus tenir à plat. Il est devenu difficile de me chausser. Je suis plus confortable en pantoufles.
• Je passe 12 heures par jour dans mon fauteuil roulant. Par chance, il est doté de plusieurs fonctions. Je peux basculer mon dos et lever mes jambes. Je suis munie d’un bon coussin à air. Je peux le gonfler à ma convenance. Je n’imagine pas être née au siècle dernier …….
• Lorsque je roule avec mon fauteuil le moindre trou, la moindre bosse, me fait pointer les jambes. La peur peut également causer cela notamment dans l’auto quand Jocelyn conduit trop vite à mon goût. C’est comme si un déclencheur se mettait en branle. Mes jambes se lèvent automatiquement. Maintenant quand je sais que nous allons en ballade, on les attache….lol. C’est vrai, avec une bande spécialement conçue pour ça.
• Difficile de me vêtir de chemise et manteau. Les manches sont ardues à mettre. Il en va de même pour les pantalons. C’est compliqué quand vient le temps d’aller aux toilettes. Vous me verrez en jupe et en mou. C’est nettement plus facile pour moi et mon aidant.
• Ma langue ne peut plus aller chercher les morceaux d’aliments logés dans la joue ou le long de la gencive alors je dois être prudente. À la fin de chaque repas, j’utilise la machine à succion.
• Je soupire souvent mais ça, je ne sais pas si c’est dû à la maladie.
• En soirée et même la nuit, je serre les dents. Ma mâchoire se contracte. Je n’y peux rien. Je dois continuellement placer la peau intérieure de mes joues et lèvres pour ne pas qu’elle fasse obstacle à la trajectoire de mes dents sinon c’est la catastrophe assurée. Je me retrouve avec des coupures.
• Certaines personnes atteintes ne peuvent plus sourire. Les muscles de leur visage sont trop atrophiés pour leur permettre un simple sourire. Elles rient en silence et dans leur tête.
• Ma main et mon pied gauche tremblent sous l’effort.
• Lorsque je transpire, mon cou et mon dos sont parcourus de chocs électriques et d’un sentiment de brûlures intenses. Je me dandine alors sur mon fauteuil et j’ai l’air d’une méchante folle…..lol.

La SLA n’est pas banale. Devenir prisonnier de son corps est difficile à accepter. Ça prend des gens forts mentalement pour pouvoir gérer la dégénérescence de ce corps qui ne nous obéit plus. Cela reste possible pour ceux qui, comme moi, sont bien accompagnés. Mon réseau est aussi fort que moi. Je suis privilégiée qu’il soit sur ma route.

 

Chantal Lanthier

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