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Norman MacIsaac et moi partageons le même combat. Diagnostiqué de la SLA en 2014, il est un fervent militant pour l’accès aux traitements/médicaments auprès du gouvernement canadien et défenseur des personnes atteintes. Il siège sur différents comités afin de sensibiliser les parlementaires aux réalités que les personnes atteintes vivent au quotidien. Il fait également des représentations auprès de Santé Canada pour rendre accessible la médication de d’autres pays. Auteur, grand voyageur, il tient un blog qui s’appelle « More-than-ALS » en plus de siéger sur le conseil d’administration de la Société de la SLA du Québec.

Depuis quelques mois, il travaille sur un projet. Il voudrait surtout que le gouvernement honore sa promesse faite aux Canadiens et Canadiennes en 2016 :

« Que, compte tenu du décès de plus de 1 000 Canadiens chaque année, y compris la disparition tragique de l’honorable Mauril Bélanger, ancien député d’Ottawa—Vanier, le 16 août 2016, en conséquence de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la Chambre :  a) réitère son souhait et son engagement à lutter contre la SLA, en collaboration avec les intervenants des provinces et des territoires, grâce à la recherche et la sensibilisation.   b) demande au gouvernement d’accroître le financement de la recherche sur la SLA et d’augmenter substantiellement les efforts déployés au niveau national pour l’élaboration et le lancement d’une stratégie globale visant à faciliter l’éradication de la SLA, et ce, le plus tôt possible ».

Actuellement, le problème réside dans le fait que Santé Canada doit d’abord approuver tous les nouveaux médicaments d’essais cliniques. Ensuite, il y a une série de comités d’étude et de négociations avant que chaque province procède à leur inscription et détermine leur prix en fonction de différents critères. Ce processus est long et il n’est pas rare que cela prenne 18 mois (voire 36) avant de rendre le médicament accessible. Ces retards privent les Canadiens de l’accès aux traitements en plus de réduire le pouvoir de négociation sur le prix car chacune des provinces doit le faire individuellement. Cela se traduit donc par de longs délais, un processus inégal dans chaque province, et un pouvoir de négociation réduit pour le Canada.

Cette pétition demande au ministre de la Santé de créer un projet pilote (en collaboration avec les intervenants nationaux, provinciaux et territoriaux) afin de raccourcir cette période à 3-6 mois. Ceci est encore long lorsque vous avez une maladie terminale, mais au moins, cela signifie que la plupart des personnes atteintes de la SLA auront une chance d’accéder aux nouveaux traitements. L’initiative, si approuvée, permettrait aux médicaments d’être examinés et leurs prix négociés par une seule entité, plutôt que de passer par des analyses et des négociations fragmentées. Ce faisant, les Canadiens pourraient accéder à de nouveaux traitements plus rapidement et plus équitablement, tandis qu’un plus grand pouvoir de négociation réduirait les coûts pour le système de santé.

Le contexte actuel fait de la SLA la candidate idéale pour un projet pilote en raison des récentes innovations dans le pipeline pharmaceutique, qui place la SLA à un stade critique. Le Ice Bucket Challenge a déclenché une vague d’études et d’investissements privés et publics dans la recherche d’un remède. Six ans après cette campagne de collecte de fonds virale, il y a au moins 90 traitements en essais cliniques, dont plusieurs se termineront par des essais de phase III et seront soumis à une demande d’ approbation en 2021.

Malheureusement, la lenteur actuelle du processus d’approbation et de remboursement des nouveaux médicaments fait en sorte que les patients atteints de SLA d’aujourd’hui, et des milliers d’autres, mourront simplement en souhaitant avoir accès aux merveilles médicales vantées dans les médias. C’est pourquoi un projet pilote est nécessaire pour accélérer l’accès en simplifiant les procédures d’évaluation supplémentaires et les négociations sur les prix.

90% des cas de SLA sont sporadiques, ce qui veut dire que n’importe qui peut développer cette maladie. Il est temps d’agir. Si vous connaissez quelqu’un dans votre vie qui est atteint de la SLA ou si vous avez perdu un être cher de la SLA, s’il vous plaît, prenez quelques minutes pour signer et partager la pétition. Vous pouvez faire la différence.

C’est l’espoir qui fait de nous ce que nous sommes. C’est l’espoir qui a fait que de gens ont voyagé vers la lune et marché parmi les étoiles. Suite à ces conquêtes, nous pouvons prendre place aux côtés de gens capables d’en inspirer d’autres à guérir le cancer ou la SLA, à mettre fin aux guerres et à changer les choses que nous aimerions changer dans ce monde; ce monde dans lequel nous sommes confrontés à l’adversité. Le fait de garder espoir, d’entrevoir une possibilité de réussir, nous suffit à continuer d’aller de l’avant. Je sais que nous avons toute la communauté derrière nous. Ensemble, on est plus forts!

De grâce, signez et partagez le plus possible!

Je pense qu’avec l’aide de tout mon réseau, je peux facilement amasser au moins 1500 signatures. Allez la gang! Je compte sur vous!

Cliquez ici pour signer la pétition : https://petitions.noscommunes.ca/fr/Petition/Details?Petition=e-2971

Chantal Lanthier

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