Quand j’écris, je tente d’être le plus honnête possible afin de refléter le quotidien d’une personne atteinte de la SLA. À la lecture de mes chroniques, vous constatez assurément que je me livre sans réelle pudeur. Je tente de ne pas me censurer et de partager avec vous les vraies émotions qui m’habitent.
Depuis quelques semaines, je ne vais pas bien physiquement et moralement. Je cherche les raisons de cette dégringolade mais en vain. J’ai déjà connu de nombreuses périodes de perte physique qui m’ont affectée psychologiquement mais jamais autant que maintenant. L’éventualité de perdre mes mains me fait frémir au plus haut point. J’ai peur. Peur de perdre mon unique moyen de communiquer fluidement avec mon entourage. L’écriture est un médium me permettant d’exprimer mes états d’âme. Sans elle, j’ai peur de mourir à petit feu; d’imploser. Évidemment, j’ai pris les devants pour palier à l’incapacité de mes mains. J’ai essayé un nouveau logiciel muni d’une caméra à infrarouge permettant d’écrire avec mes yeux. Il s’agit du Skyle qui a été mis sur le marché pendant la pandémie. La compagnie Bridges en Ontario me l’a gentiment prêté pour 2 semaines pour en faire l’essai. Ce logiciel me permet de travailler avec un interface Apple. Ce petit engin ne se donne toutefois pas. 5000 dollars pour rester en communication. Je vous en donnerai des nouvelles.
Mon amie Julie s’est aperçue que je n’allais pas bien. Elle a toujours su lire en moi (mieux que moi-même parfois!). Elle m’a écrit suite à une activité que nous avions eu ensemble en septembre. «Songes-tu à l’aide médicale à mourir?». «Me semble que tu files pas bien». «J’ai eu un drôle de feeling aujourd’hui». Je la rassure aussitôt pour lui dire que je n’en suis pas là mais que je ne vais pas bien. Quand je constate que mes capacités et mon endurance diminuent, c’est difficile. J’ai toujours été dans la communication avec amis et famille mais la tenue de ces rencontres est actuellement impossible avec la pandémie. Le risque est trop grand.
J’ai parfois l’impression que la vie se déroule parallèlement à moi. J’ai l’impression d’être spectatrice, assise dans les estrades, pendant que la vie passe devant moi à toute vitesse. J’ai tellement le sentiment de ne plus être dans le coup. Je contemple la vie sans la goûter comme je le souhaiterais; ça devient frustrant! C’est un peu comme le supplice de la goutte d’eau. Je ne prends plus autant de plaisir aux activités auxquelles je participe. Mis à part les mois qui ont suivi le diagnostic, cela ne m’était jamais arrivé.
Pourquoi est-ce différent pour moi maintenant? Pourquoi mon moral d’acier me fait-il défaut cette fois-ci? Peut-être parce que le vrai sentiment d’être prisonnière de mon corps prend vraiment toute sa signification maintenant avec la perte de mes mains. Peut-être est-ce aussi causé par tous mes amis décédés de la SLA durant l’été ou peut-être parce que la Floride me sera interdite cet hiver. Est-ce dû au fait que je n’ai aucun projet devant moi à cause de la pandémie? L’arrivée du temps froid ou les conséquences du déménagement? Tous ces facteurs sont forts possiblement à l’origine de ma déprime. Pour l’instant, je n’ai qu’une motivation: me préserver. Je n’ai qu’une seule envie: ne voir personne (ça tombe bien, le confinement). Je pleure pour rien. Il faut que ça sorte ces émotions-là! L’autre jour, Jocelyn place mal l’urinoir (pour me permettre de faire pipi tout en restant dans mon fauteuil et ainsi éviter un transfert à la toilette), et voilà que je fais pipi sur mon coussin de fauteuil. Constatant ce gâchis, je me mets à pleurer ma vie sans pouvoir m’arrêter. Voilà où j’en suis! Tellement vulnérable!
Il n’est vraiment pas facile de vivre avec la SLA. C’est un périple qui te fait réaliser combien la santé est importante. Même si ma flamme intérieure vacille fortement en ce moment, je sais que je vais éventuellement rebondir. Tout n’est pas noir ou blanc. Il y a parfois du gris dans notre dessein de vie. Des nuances, des couleurs, du noir pour les jours plus sombres mais aussi du jaune pétillant pour les plus ensoleillés. Notre toile de vie est ce que nous décidons d’en faire.
« Mieux vaut dépasser en coloriant que de toujours dessiner en noir et blanc » – Julie Snyder
PS : ce texte a été rédigé il y a 6 semaines et je vais beaucoup mieux moralement.
Chantal Lanthier
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Parce que parfois, la pluie doit tomber 