Auteur : Chantal Lanthier

Quelques fois, je me sens très seule dans mon aventure avec la SLA même si je ne le suis pas. Je suis certaine que plusieurs de mes compatriotes se sentent ainsi. Plus la maladie évolue, plus le sentiment d’isolement est présent. Seule face à mes incapacités physiques, à la perte de ma voix, à la dépendance, à mon impuissance, au manque d’autonomie, aux nombreux deuils que je dois assumer, à mes craintes, mes interrogations et finalement à l’impact de la maladie sur mes proches.

Je suis seule, avec mes pensées, à réfléchir à ce qui est, à ce qui a été mais surtout à ce qui s’en vient. Mon esprit vagabonde librement, oscillant positivement certains jours alors que pour d’autres le négatif me hante. Mes pensées s’insinuent dans mon esprit tels des rats se faufilant dans les murs d’une maison abandonnée songeant à ce que la maison fut antérieurement; pleine de vie, de partages et de sentiments de plénitude. Hantée par mes souvenirs, je me rappelle qui j’étais avant la maladie et comment donner un sens à tout ce qui m’arrive. Comme vous pouvez le constater, j’ai des hauts et des bas…journées pendant lesquelles je pleure en me demandant à quoi bon et d’autres pendant lesquelles j’oublie la maladie.

Mon corps me rappelle que plus JAMAIS je ne remarcherai, parlerai, chanterai, porterai la fourchette à ma bouche, serrerai mes proches dans mes bras, etc… La SLA impose cette solitude. La maladie met chacun face à lui-même, dans une solitude souvent forcée. La maladie, on la porte en soi. Personne ne peut intervenir pour nous accorder qu’une seule heure de répit. Ne plus pouvoir communiquer, bouger, force la réclusion et le repli sur soi. J’ai l’impression que mon monde rapetisse à mesure que la maladie progresse. Rassurez-vous, je suis confortable avec moi-même. Même si la solitude m’habite constamment, je sais que je dois être vigilante pour ne pas m’isoler. La douleur, la fatigue et les difficultés de mobilité influent de manière directe mes capacités à sortir ou à recevoir du monde chez moi. Elles me conduisent souvent à renoncer à l’entretien de la vie sociale. Je dois rester dans la communication même si je ne parle plus. « Fais un effort » me dis-je. Ma famille et mes amis sont dans le coin, pour me soutenir et m’encourager mais c’est moi qui me bats pour ma vie. Je sais parfaitement que le combat est truqué et que c’est un match mortel. Il serait facile de rester confortablement chez soi et d’attendre la funeste issue. Je dois rester intéressée à l’autre. Mon entourage est toutefois avisé de cela:

– Ne m’en veux pas si je suis trop fatiguée.

– Ne me juge pas si une fois j’ai été capable et que l’autre non.

– Ne m’en veux pas si je te dis non.

– Ne pense pas que tu ferais autrement dans ma situation. Tu ne le sais pas.

– Sache que tout ce que j’attends de ta part est que tu me croies. Je ne suis pas faible. Je n’ai juste pas l’énergie pour te prouver que je ne peux pas faire autrement.

Je peux me sentir seule mais j’ai la chance d’être entourée d’amour. Je suis appréciée pour ce que j’ai encore à donner et partager. Plus important encore, je m’apprécie et je crois que je peux, par mon expérience, en faire profiter les autres.

Je vous souhaite de passer du temps seul parce que la solitude permet de se connecter à soi, de retrouver le calme, c’est aussi l’occasion de mieux faire connaissance avec vous-même, de focusser sur l’essentiel, de trouver ses repères, de stimuler l’imaginaire et la création mais surtout de faire état de la gratitude qui habite notre vie. Toutes ces simples choses qui rendent la vie magnifique.

Le vécu d’une maladie mortelle comme la SLA fait que nous alternons en permanence avec des ressentis très différents, parfois opposés, souvent déstabilisants. C’est une période où la solitude peut être plus grande mais c’est aussi l’occasion d’apprendre à mieux se connaître et surtout d’accepter ces émotions parfois contradictoires.

La SLA m’a volé tant de choses. Elle a pris ma vitalité, ma santé et ma mobilité. Elle me dérobe également des moments et des personnes. Elle a aussi transformé l’épouse et la mère et les a remplacées par une personne qui en arrache. Toutefois, jamais elle ne prendra ma capacité d’aimer la vie et de la trouver belle.

 

Chantal Lanthier

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Devant un virus, la capacité du corps est amoindri quand nous avons la SLA. Notre corps prend plus de temps à se remettre. Il en va ainsi des personnes qui subissent la chimiothérapie également. Nous sommes comme des aimants à virus. C’est pourquoi les personnes que nous côtoyons doivent être très prudentes. Elles doivent se laver les mains en arrivant et s’abstenir de venir chez nous si elles couvrent des symptômes de grippe ou autre.

Je vous raconte tout cela car il m’est arrivé un incident lors de nos vacances au Lac St-Jean. Lors de notre arrêt pour dîner, quelqu’un de notre groupe nous a fait part qu’il n’avait pas très faim. Arrivé à l’hôtel, il n’a pas touché à son souper et a quitté la table précipitamment. Le lendemain, il se sentait bien comme s’il n’avait rien eu. Nous avons su qu’il avait eu la diarrhée. Par chance car nous allions voir La Fabuleuse Histoire d’un Royaume en soirée. Le troisième jour, le matin du départ, Jocelyn a été malade dès son lever. Il a vomi et a eu la diarrhée. Il avait peine à me préparer. Difficile pour un aidant de vaquer à ses tâches habituelles alors qu’il est malade. Le chemin du retour s’est toutefois bien déroulé. Je savais bien que mon tour allait bientôt venir… et c’est arrivé deux jours plus tard.

Il est difficile pour une personne ayant la SLA de vomir. Il y a effectivement un danger de s’étouffer et d’engendrer des complications pulmonaires considérant que nous ne contrôlons plus adéquatement les muscles de notre bouche et de notre gorge. Je ne peux bouger de ma chaise et courir aux toilettes. Je ne peux même pas tenir le récipient. Jocelyn doit se tenir debout près de moi et le tenir tout en essayant de ne pas vomir à ma place. Dans mon cas cela a duré 48 heures et j’ai eu des nausées et des crampes le reste de la semaine. Jocelyn est allé voir la pharmacienne qui m’a prescrit un médicament miracle habituellement prescrit aux femmes enceintes et aux personnes en chimiothérapie. Il s’agit d’une pilule à mettre sous la langue. On la laisse fondre doucement. Euréka!! Ça fonctionne. Un des avantages d’avoir un tube gastrique est de pouvoir vider son estomac rapidement. Mon patenteux m’a bizouné un sac accroché à mon fauteuil, relié à mon tube et récoltant le fruit de mon estomac. Quand j’ai dû aller rapidement aux toilettes, il faut comprendre que l’intervention n’est pas simple. Il faut d’abord se rendre à la salle de bain avec mon fauteuil, insérer la ceinture de levage dans mon dos et sous mes jambes puis me soulever avec le lève-personne et enfin me déposer sur la toilette. Impossible de faire ça en moins de 5 minutes alors je peux vous dire que je me serrais les fesses pas à peu près! Avoir la gastro est la pire des situations pour une personne atteinte de la SLA et son aidant. Aujourd’hui lorsqu’on en parle on rigole mais sur le moment on a envie de pleurer.

;En passant à l’hôtel, la chambre n’était réellement pas adaptée pour les personnes handicapées. Il a fallu demander un lit pliant pour pouvoir se servir du lève- personne qui doit absolument se glisser sous le lit pour fonctionner. La salle de bain était très petite et mon fauteuil n’y entrait pas. Nous y sommes allés avec le lève-personne. On s’est débrouillé. Le personnel était soucieux de ma condition et est venu à la chambre pour discuter avec nous des modifications qu’il faudrait apporter pour adapter les chambres pour handicapés de l’hôtel. Disons que le Québec a beaucoup à faire en matière d’accessibilité.

Notre escapade à Chicoutimi ne fut pas de tout repos mais le spectacle en valait la peine. Je voulais le voir depuis longtemps et je n’ai pas été déçue. Cent cinquante personnes qui œuvrent sur la scène sans compter les animaux et les voitures constitue un spectacle à grand déploiement unique en son genre.

 

Chantal Lanthier

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Avez-vous déjà passé un examen gynécologique ou examen de la prostate? Pas agréable, non? On ne pense qu’à une seule chose; se r’habiller au plus sacrant! Tout examen qui expose mes parties intimes me rend mal à l’aise. C’est une question d’intimité et d’intégrité. Je suis consciente qu’il en va des valeurs de chacun et de l’appartenance culturelle. Je n’ai jamais eu l’habitude de m’habiller sexy. Ce n’est tout simplement pas moi. Comme personne dépendante toutefois, je n’ai d’autres choix, que de m’exposer dans toute ma vulnérabilité.

Imaginez-vous faire un numéro 2 et vous faire essuyer les fesses? En seriez-vous capable? Seriez-vous à l’aise de vous faire moucher par quelqu’un ou de vous faire habiller par des inconnus? C’est pourtant ce qui arrive à des milliers de Québécois en perte d’autonomie. La SLA nous rend totalement dépendant des autres. Nous sommes comme des petits enfants avec une réflexion et un corps d’adulte.

La perte de la fonction de nos membres est totale. Vous éternuez, vous ne pouvez pas soulever un mouchoir pour vous moucher. Respirer, ce truc qu’on fait sans y penser, cela disparaît aussi. La SLA nous coupe littéralement notre souffle. Ai-je mentionné que notre diaphragme cesse progressivement de fonctionner? Cela est pourtant  essentiel pour une bonne hygiène pulmonaire. Cela entraîne à son tour une perte de poids, accentuée par l’atrophie. Nous rendant pour la plupart maigres, émaciés, squelettiques. Heureusement ce n’est pas mon cas.

J’éprouve souvent des épisodes d’étouffement, non seulement avec de la nourriture, mais avec mes propres sécrétions. C’est très gênant lorsque ça m’arrive en public. Les gens me fixent pour savoir si cela va aller.  Moi, je voudrais fondre comme neige au soleil et je me force à rester le plus calme possible. 

Certains font même l’expérience de la sialorrhée ! Qu’est ce que c’est que ce truc? C’est le terme médical pour la salive excessive, la bave. Les personnes atteintes doivent avoir un mouchoir à proximité sinon la salive sort de la bouche continuellement. La bave n’est pas le problème majeur, bien qu’inconfortable socialement, le vrai problème est l’étouffement. De nombreuses personnes atteintes de SLA aspirent souvent leurs sécrétions et se retrouvent avec une pneumonie potentiellement mortelle.

La SLA est totalement indigne: couches, cathéters, tubes d’alimentation, accidents personnels, étouffements, excès de salive, etc. Elle contribue grandement à nous rendre très vulnérables aux yeux des autres. Pas étonnant que plusieurs personnes atteintes préfèrent ne pas s’exposer aux regards. Je dois composer avec cette réalité qui est désormais mienne. Par chance, mon amour est là, à mes côtés. Il me lave, m’habille, me mouche, me donne à manger, me borde, me donne mes médicaments et m’essuie les fesses. Jamais il ne me juge et jamais il n’a l’air dégoûté. En 10 ans, je n’ai eu à me montrer nue qu’à 2 personnes (Lyette mon aidante actuelle et Marie la fille de Jocelyn). Je suis privilégiée de les avoir. Certains diront peut-être, en lisant cette chronique : ‘‘Moi, je ne me rendrai jamais là’’.  Je vous répondrai à cela qu’il est propre à chacun de déterminer sa limite. À partir de quand la vie ne vaut plus la peine d’être vécue? Pour moi, elle réside dans la capacité de mon amour à assumer la personne que je suis devenue. Lui et moi, devons composer avec ce fragile équilibre.  C’est là que toute la notion d’équipe prend forme.

La présence de Lyette, dans mon environnement immédiat, m’oblige à partager  mon intimité avec quelqu’un d’autre que Jocelyn. Étant donné ma nature plutôt prude, cette étape constitue un grand défi pour moi. Bien avant qu’elle ne puisse venir me soutenir sur une base régulière, cette éventualité m’a trotté dans la tête pendant des mois. J’arrive difficilement à me faire à l’idée de me dénuder devant quelqu’un d’autre dans un tel contexte. Puis, je réalise que je dois surmonter mes appréhensions et faire les efforts nécessaires. Accepter ce compromis me permettra d’offrir du repos à mon amoureux !

Encore aujourd’hui, cette vulnérabilité dans laquelle me place ma paralysie continue de m’indisposer. Je ne m’habitue pas à confier mon corps aux mains de quelqu’un d’autre. J’évite de laisser ces émotions dicter ma conduite. Je sais qu’il me faut franchir les barrières du malaise. Je dois apprendre à m’abandonner et à faire confiance, comme le nouveau-né se laisse aller dans les bras de ses parents. Je crois que ma dépendance peut devenir une source de réconfort dans l’abandon total, mais y arriverai-je un jour ? Je sais, pour en avoir discuté avec d’autres personnes qui ont la SLA, que cette proximité physique n’est pas un obstacle pour tous et que certaines d’entre elles n’éprouvent aucune gêne dans des situations similaires. Au début de ma maladie, quand Jocelyn devait m’habiller et m’aider à enfiler mon soutien-gorge, à la blague, il me disait: «Je suis vraiment plus habile à l’enlever qu’à le mettre. » Son humour m’attendrit en toute situation. Lui qui essaye d’aligner bonnets et bretelles, et moi qui ne peux parler, tellement je ris. Bienvenue dans le monde des femmes, mon amour !

SLA, trois lettres qui ne peuvent exprimer le caractère dévastateur de cette maladie. Pour moi, SLA veut plutôt dire : Sacrément, Laide et Abjecte.

Donc, si vous rencontrez une personne atteinte de la SLA et sa famille, considérez ce qu’elles endurent et réalisez combien elles sont fortes.

Chantal Lanthier

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Il survient un moment où la personne atteinte d’une maladie incurable et mortelle est confrontée à faire des choix. Vivre intensément le peu de temps qu’il lui reste ou investir dans le semblant de santé qu’elle possède encore. Confrontée à cela, j’ai récemment dû peser toutes les alternatives. Je vous explique. Mon médecin me demande de passer régulièrement des prises de sang. Mes derniers résultats affichaient un taux de cholestérol légèrement au-dessus de la limite. Elle m’a alors rencontrée et m’a suggéré de prendre un médicament ou de modifier mon alimentation. Je mangeais beaucoup de chocolat. Un petit plaisir que je m’accordais quotidiennement. Laisser fondre le morceau dans ma bouche me procure un intense bonheur. Dieu sait que je n’en ai plus beaucoup! Depuis que j’ai la SLA, j’ai dû faire le deuil d’une foule de choses et maintenant voilà qu’on m’en demande une de plus! Le médecin m’a aussi indiqué que l’option de ne rien faire existait toujours. Considérant que ma survie avec la SLA semble se prolonger, j’ai décidé de réduire mon niveau de chocolat. Pas question de m’en passer, diminuer seulement! Six mois plus tard, mon taux de cholestérol avait considérablement baissé.

La même chose est survenue quand j’ai reçu l’invitation gouvernementale pour la mammographie. Serai-je capable de trouver un endroit en mesure de m’accueillir avec mon fauteuil? Advenant un résultat positif, voudrais-je vraiment entreprendre les traitements qui s’imposent ? Eh, non merci. J’ai déchiqueté l’invitation. Parfois, il vaut mieux ne pas trop chercher. Pour ma part, j’ai déjà assez de la SLA. J’en ai plein les bras comme on le dit.

Il en est ainsi pour chacune des décisions qui jalonnent le parcours de la maladie. Est-ce que je souhaite la gastrostomie (tube greffé à l’estomac pour s’alimenter)? Moi, je l’ai déjà. Jusqu’où je suis prête à me rendre pour prolonger ma vie? J’ai déjà décidé que lorsque ma respiration sera difficile, quand je chercherai mon air, quand il ne me sera plus possible de respirer sans effort, je lèverai le camp….parce que l’ultime décision réside à demander l’aide médicale à mourir. La dernière décision, la plus…plus importante.

Le dilemme est-il de vivre à fond l’instant présent ou de prolonger  ma vie, le plus possible, dans ma condition? Fragile équilibre. J’y vais selon mes envies. Plusieurs d’entre vous auraient déjà abdiqué de vivre dans ma condition.  Où donc est la limite?  C’est le propre de chacun de déterminer ses paramètres. Pour certains dès que la dépendance est présente, il est inconcevable d’envisager la vie alors que pour d’autres il est impensable d’abdiquer tant et aussi longtemps qu’ils respirent (parfois même avec une trachéotomie).  Je crois que quand la maladie frappe, il est important de donner un sens à tout ce qui arrive. Bien sûr, il y a les nombreux deuils mais il faut aussi considérer la reconstruction psychologique consistant à se fixer de nouveaux objectifs : un défi personnel pour continuer de vivre. J’ai décidé de mettre ma propre expérience de vie au service des autres notamment en partageant mon histoire.

Ne trouvez-vous pas que la fragilité et la force des êtres humains se révèlent au travers des épreuves de la vie? On ne sait jamais par quelques funestes imprévus nous allons passer. J’ai été stoppée net dans mon vol : la violence et la brutalité du choc de la maladie m’ont plaquée au sol soudainement et, sans chance de riposter. Devoir me découvrir dans un autre corps me confronte à l’inadmissible et à l’insupportable. Comment reconstruire un futur en mobilisant toutes ses forces et ses capacités?

Si vous assistiez aux rencontres SLA à Lorraine, vous seriez en mesure de constater que de nombreuses personnes décident de vivre et parviennent au fil du temps à retrouver la lumière et à éclairer leur parcours chaotique d’une nouvelle étincelle de vie.  Évidemment, chacun suit sa propre trajectoire. Pour chacun, il a bien fallu se rendre à l’évidence : « c’est dégénératif ». Chacun garde en tête ce qui est perdu et ne reviendra jamais plus.

Lors de ces rencontres, j’ai remarqué cette pulsion de vie qui habite chacun. La maladie amène au développement d’une forme de spiritualité, ou plus simplement à une ouverture d’esprit, à une nouvelle vision du monde et de la vie.

Pour conclure, la maladie incurable et mortelle s’inscrit comme un point de rupture dans un parcours de vie. Faite de hauts et de bas, d’avancées et de reculs toujours dépendante de la force de vie qui habite la personne atteinte.  J’espère qu’en partageant mes écrits, je vous offre  un regard nouveau sur la manière de surmonter ce drame auquel vous pouvez tous, un jour ou l’autre, être confrontés.

Chantal Lanthier

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Mon amie Ginette a choisi de se prévaloir de l’aide médicale à mourir (AMM) dans la soirée du 2 juin. Selon ses amies qui l’ont accompagnée en cette soirée, elle était résolue dans sa décision. C’est avec aplomb et sérénité qu’elle s’est rendue à l’hôpital pour recevoir AMM. Elle avait passé tous les examens préalables pour léguer ses organes toutefois l’hôpital lui a fait savoir, à la dernière minute, qu’il lui était impossible de les donner vu son âge. Elle venait d’avoir 62 ans!! Il y a parfois des choses incompréhensibles.

Ginette m’a donné un beau bracelet la dernière fois que je l’ai vue au café rencontre SLA à Lorraine. J’ai instinctivement pleuré quand elle me l’a remis. J’avais un ‘’feeling’’. On s’est alors longuement regardé. Elle ne m’a rien dit. Je ne soupçonnais pas combien elle souffrait parce qu’elle affichait un sourire grand comme le ciel. Selon son amie Louise, Ginette avait, depuis 1 an, de plus en plus de difficulté avec son corps. Elle avait énormément de spasmes et de douleur.Elle a pris sa décision en octobre 2022 mais elle ne voulait pas aviser son entourage. Elle voulait la discrétion.

En mai, je lui ai écrit pour lui demander comment elle allait. Elle voulait absolument faire un FaceTime. Après de multiples tentatives, nous nous sommes enfin rejointes. Le 15 mai, nous avons appris. Sur le moment, je n’ai pas su quoi dire. J’avais la gorge serrée. Elle m’a expliqué ses raisons et m’a demandé de n’en parler à personne. Évidemment, j’ai promis. J’allais lui écrire le jour suivant. Le lendemain, encore sous le choc, voici ce que je ai lui écrit : Mon amie, je ne suis pas encore remise de l’annonce de ta décision. Quand j’ai terminé l’appel Facetime que nous avons eu,  j’ai éclaté en sanglots. Je toussais et avais de la difficulté à respirer. Je faisais « dur ». Admettons que la machine à succion s’est fait aller!! Je sais pas si j’ai compensé mes émotions mais j’ai englouti un plein pot de crème glacée. Bref, ta décision m’a donné un grand coup.

Tu es un modèle pour moi. Je me disais constamment: « Si Ginette est capable moi aussi je suis capable ». Vers qui vais-je me tourner maintenant ? Il va me falloir apprendre à compter sur moi-même comme tu me l’as dit. Pendant 21 ans, tu as tenu tête à la SLA et pour ça la communauté SLA te lève son chapeau. Tu es une guerrière impitoyable, une combattante invincible, une femme déterminée et une amie précieuse pour moi. Notre complicité va me manquer de même que nos nombreux fous rires sans fin. Mautadine, on avait qu’à se regarder dans les yeux et on se comprenait. Toi et moi, ça cliquait…

Je te souhaite un beau deux semaines. Que cette période soit empreinte de sérénité, de joie et de beaucoup d’amour. Te connaissant, je suis certaine que ce sera le cas. Tu as pris ta décision en pensant à toi. On reconnaît ta sagesse. Je ne sais pas comment tu as pu tenir aussi longtemps en vivant seule.  Vraiment héroïque. Je comprends  tellement ta décision car moi aussi, quand j’aurai atteint ma limite, c’est le choix que je ferai.

Je ne t’oublierai jamais. On se revoit là-haut où nous pourrons rire ensemble et festoyer jusqu’aux p’tites heures du matin en buvant du p’tit vino. Je t’aime pour toujours.  Chantal xxx

Elle a pris le temps de me répondre :  Allô mon amie, j’ai toujours eu comme philosophie de penser à ceux qui restent, alors tu t’imagines dans quel combat intérieur je vis. Moi aussi je mange mes émotions… Il parait que le temps, en traversant de l’autre bord, perd de son importance, n’existe plus. J’aurai quand même hâte de te revoir et de festoyer avec toi en buvant du p’tit vino, plateau de fromages et chocolats !!! Profite de tous les beaux moments qu’il te reste. Merci pour tous les bons moments, il sont gravés dans mon coeur et ma tête! Si on m’en donne la capacité, je te promets de veiller sur toi et ta famille, Je t’aime ma belle amie, prends soin de toi. Je t’aime pour toujours. Gi xxx

Évidemment sa folie, son énergie, sa force de caractère, sa détermination, son positivisme, sa générosité et sa bienveillance vont nous manquer.  Elle était un modèle et savait nous donner l’espoir. Ginette était une inspiration pour nous, les personnes atteintes. Sa détermination et force de caractère (maître de ses décisions malgré la maladie) font d’elle un exemple à suivre. Comme Simone Weil l’a écrit :  » Il restera de toi ce que tu as donné. » Croyez-moi Ginette a donné beaucoup et d’une façon inestimable. Je m’ennuie déjà de toi belle Gi !

Je vous laisse sur un texte que j’avais rédigé sur elle en 2020.

Chantal Lanthier

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Ginette, source d’espoir

Ginette Beaudreault et moi nous sommes rencontrées en 2013. Je m’en rappelle bien car c’était l’année de mon diagnostic. Dès notre premier regard, j’ai su que c’était un coup de foudre amical. Notre amitié perdure depuis ce temps.

Ginette est, tout comme moi, atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) sauf que dans son cas, elle compose avec la maladie depuis plus de 19 ans. Oui,  oui…..  19 ans! Elle fait partie des 10% des personnes atteintes qui vivent au-delà de 5 ans. Elle n’est pas exceptionnelle seulement à propos de ce facteur mais également parce qu’elle vit seule. Croyez-moi, ça prend toute une force de caractère pour faire face à la maladie tout en vivant seule.

Elle a 59 ans mais en parait 45 (la maudine!). A deux enfants et huit petits-enfants. Toujours souriante, généreuse, elle aime partager ses trucs et conseils avec les autres. Ginette est en fauteuil roulant et elle ne peut plus utiliser pleinement ses mains. Elle parle mais son langage n’est pas compris par tous. Il faut être à l’écoute. Une fois que notre oreille s’y est faite, on la comprend mieux. Elle utilise d’ailleurs cet aspect de la maladie quand elle fait des entrevues d’embauche. Elle dira : « Vu mon problème d’élocution, je me fais accompagner par une de mes employées pour faciliter la communication, mais en tout temps, c’est moi qui dirige la discussion. Ça me donne une bonne idée de l’attitude de la candidate face à ce défi quand nous serons seules.

J’ai voulu savoir comment elle vivait son quotidien, comment elle faisait confiance, comment elle s’organisait, ce que représentait le défi de vivre seule. Elle m’a alors raconté que 7 employées travaillent pour elle. Elles se répartissent les quarts de jour et de soir. Elle reçoit aussi, les employés du CLSC les vendredis, samedis et dimanches matin pour ses levers. Les couchers de la semaine sont partagés parmi trois de ses sept employées. Elle privilégie l’embauche de femmes. « Des dames de cœur » dira-t-elle. Il peut s’agir de retraitées, de personnes qui ont un autre emploi ou d’étudiantes. Ginette paie ses employées avec l’aide du programme Chèque Emploi-service du CLSC. Elle a constaté qu’il était idéal de ne pas leur attribuer plus d’une à deux journées par semaine. De cette façon, un sentiment de plaisir et de bonheur est renouvelé quand elles se voient. Ses employées indiquent que leur travail auprès de Ginette leur apporte du réconfort et un sentiment d’accomplissement! Elle indique que « C’est rassurant de les avoir dans ma vie ».

Quand vient le temps d’embaucher, elle se tourne vers les réseaux sociaux et le bouche à oreille. Elle engage, généralement, des personnes qui n’ont pas d’expérience comme préposée aux bénéficiaires car elle préfère former elle-même son personnel et les sélectionner selon leur personnalité et le courant qui passe entre elles. Avec le temps, elle en vient à bien les connaître et elle leur confie des tâches selon leurs forces et leurs préférences. Elle choisit des personnes de cœur avant tout, le reste, elles peuvent l’apprendre. Ginette me confie : « Je me fie à mon instinct et je demande à la vie de m’envoyer la ou les bonnes personnes ».

Elle paie elle-même ses factures par internet. Elle fait confiance à chacune de ses employées par contre une seule s’occupe des tâches administratives demandant plus de confidentialité. Pour faciliter les échanges avec ses employées, elle a créé un groupe Messenger. Elles peuvent ainsi s’écrire des messages rapides et aussi, si une doit s’absenter ou prendre congé, elles peuvent s’arranger entre elles la plupart du temps.

Ginette me mentionne qu’elle choisit toujours ce qu’elle mange, participe à la cuisson et la préparation, car la majorité du temps ce sont ses recettes qui sont cuisinées. Elle regarde les circulaires et fait elle-même sa liste d’épicerie.

Elle et ses aidantes rient beaucoup à travers la routine. Elles jouent à des jeux, aux cartes, au crible, au Rummy, écoutent des films ou des séries. Comme ses sorties sont limitées, dû au confinement, elle magasine en ligne. Elle adore gâter son entourage.

Question domotique, elle possède un appareil magique qui lui permet de contrôler son environnement et ainsi de garder une certaine autonomie lorsqu’elle est seule. À l’aide d’un bouton et un écran où défilent des options, elle peut fermer/ouvrir lumières, télévision, air climatisé, ventilateur, faire fonctionner lit et fauteuil, répondre au téléphone et ouvrir la porte de l’édifice, etc.

Ginette se trouve choyée par la vie car elle a mis sur son chemin des personnes extraordinaires, une famille aimante, et des amis fantastiques, incluant ceux de la famille SLA avec qui elle a tissé des liens d’amitié forts et durables. Elle a également  la chance d’avoir le soutien d’une merveilleuse bénévole dont le mari est décédé de la sla, tous les vendredis, et ce depuis plus de trois ans.

Je lui ai demandé quels étaient ses trucs pour demeurer positive malgré la maladie, voici ce qu’elle m’a répondu :

« En 2002, suite à mon diagnostic, je me suis questionnée si je n’aurais pas préféré mourir d’un accident de voiture sur le coup, plutôt que de vivre avec la SLA. Ma réponse a été claire, j’ai CHOISI de vivre avec la SLA et d’accueillir tout ce qui venait avec. J’ai ainsi découvert la vraie définition du mot CHOISIR, tout est devenu plus facile et léger dès ce moment-là.

Évidemment, je dois faire certains deuils, mais comme j’ai décidé de m’adapter, je fonce et je trouve des solutions à mesure que les problèmes se posent. Aussi, je CHOISIS d’apprécier ce que je suis capable de faire et lâcher prise sur le reste. Certains défis sont plus difficiles à accepter que d’autres!

J’ai beau être limitée dans mes mouvements et capacités physiques, je CHOISIS ce que je fais de ma vie, mon quotidien, mes relations avec les autres, etc. Je suis consciente de mes limites, mais je les accepte et je les gère ce qui fait que je me sens comblée et maître de ma vie! »

Ginette et moi rions beaucoup ensemble. La SLA amène ce qu’on appelle la labilité émotive. Pour faire simple, « lorsqu’on rit, on finit pu de rire, et lorsqu’on pleure, on arrête pu! ». Avec Ginette, un seul regard peut déclencher des fous rires interminables. Si bien, que lors de réunions, les intervenants évitent de nous asseoir côte à côte ou l’une en face de l’autre. Je me rappelle une session d’initiation à la méditation qui s’est transformée en séance de thérapie par le rire tellement Ginette et moi étions indisciplinées….lol.

En terminant, je veux partager avec vous les pensées qui m’ont envahie lorsque j’ai rencontré Ginette pour la première fois. Je venais de recevoir mon diagnostic et elle m’est apparue comme un phare dans la nuit, un espoir dans la tempête. Je me disais que si elle avait pu vivre aussi longtemps avec la maladie, je le pouvais aussi. Je pouvais y croire moi aussi. Je pouvais dépasser les néfastes pronostics. Ginette représente l’espoir pour plusieurs personnes atteintes. Sa force de caractère, sa joie de vivre, sa combativité, son sens de l’humour, son positivisme, son amabilité et son sourire font d’elle un modèle hors du commun.

Je suis privilégiée que ton chemin ait croisé le mien, mon amie. Je t’aime.

Chantal Lanthier

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