Auteur : Chantal Lanthier

Chaque matin en me réveillant, j’ai le choix: je peux passer la journée au lit à me lamenter contre les parties de mon corps qui ne fonctionnent pas, ou sortir du lit et être reconnaissante pour les parties qui fonctionnent encore. Chaque jour est un cadeau et tant que mes yeux s’ouvriront, je me concentrerai sur le nouveau jour et les souvenirs heureux que j’ai emmagasinés pour cette période plus difficile de ma vie. J’avance! J’attends pas de crever comme chante Marjo…

Le bonheur se trouve dans la vie quotidienne, dans les petites choses. Ce n’est pas un feu d’artifice ni l’effervescence de l’ambition. Ce n’est ni l’argent ni les possessions. Le bonheur, c’est un partage entre amis, la douceur d’un café, une chanson que tu aimes, une balade en forêt, un chocolat fondant dans ta bouche, la naissance d’un poupon, l’émerveillement dans les yeux des enfants, les soupers en famille, le soleil sur ta peau, l’océan et ses vagues, l’art, la bonté humaine, le chant des oiseaux, être en santé, etc. Sachant bien qu’un jour que tout s’arrêtera. La maladie ou la mort peut survenir en tout temps et t’éloigner de ces petits bonheurs. Je raconte aux gens que j’ai perdu mes jambes, je ne marche plus, mais je regarde à l’extérieur et je vois les gens marcher. Et je me dis que le bonheur, c’est de marcher. Est-ce qu’on est capable, quand on marche de l’apprécier pleinement ? Je vis avec des limitations physiques et j’essaie de les intégrer dans ma vie car je n’ai pas le choix. J’ai fini de combattre. La maladie a été une bonne leçon d’acceptation pour moi.

Comme le disait Mère Teresa :

Le bonheur, c’est tout petit,

Si petit que parfois on ne le voit pas.

Alors on cherche, on cherche partout.

Il est là, dans l’arbre qui chante dans le vent.

L’oiseau le crie dans le ciel,

La rivière le murmure,

Le ruisseau le chuchote,

Le soleil, la goutte de pluie le disent.

Tu peux le voir là, dans le regard de l’enfant,

Le pain que l’on rompt et que l’on partage,

La main que l’on tend.

Le bonheur, c’est tout petit,

Si petit que parfois on ne le voit pas,

Et on le cherche dans le béton, l’acier, la fortune,

Mais le bonheur n’y est pas,

Ni dans l’aisance ni dans le confort…

On veut se le construire mais il est là,

À côté de nous, et on passe sans le voir.

Car le bonheur est tout petit.

Petit comme nos yeux pleins de lumière.

Et comme nos cœurs pleins d’amour.

Il ne se cache pas,

C’est là son secret.

Il est là, près de nous

Et parfois en nous.

Si on prend le temps de savourer les moments simples de la vie, on est plus à même d’en reconnaître toute l’importance, toute la beauté. De réaliser la chance qu’on a, tout simplement. C’est de s’arrêter pour dire merci à la vie pour toutes ces petites choses qui vous font du bien.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***

 

 

Quelques fois, je me sens très seule dans mon aventure avec la SLA même si je ne le suis pas. Je suis certaine que plusieurs de mes compatriotes se sentent ainsi. Plus la maladie évolue, plus le sentiment d’isolement est présent. Seule face à mes incapacités physiques, à la perte de ma voix, à la dépendance, à mon impuissance, au manque d’autonomie, aux nombreux deuils que je dois assumer, à mes craintes, mes interrogations et finalement à l’impact de la maladie sur mes proches.

Je suis seule, avec mes pensées, à réfléchir à ce qui est, à ce qui a été mais surtout à ce qui s’en vient. Mon esprit vagabonde librement, oscillant positivement certains jours alors que pour d’autres le négatif me hante. Mes pensées s’insinuent dans mon esprit tels des rats se faufilant dans les murs d’une maison abandonnée songeant à ce que la maison fut antérieurement; pleine de vie, de partages et de sentiments de plénitude. Hantée par mes souvenirs, je me rappelle qui j’étais avant la maladie et comment donner un sens à tout ce qui m’arrive. Comme vous pouvez le constater, j’ai des hauts et des bas…journées pendant lesquelles je pleure en me demandant à quoi bon et d’autres pendant lesquelles j’oublie la maladie.

Mon corps me rappelle que plus JAMAIS je ne remarcherai, parlerai, chanterai, porterai la fourchette à ma bouche, serrerai mes proches dans mes bras, etc… La SLA impose cette solitude. La maladie met chacun face à lui-même, dans une solitude souvent forcée. La maladie, on la porte en soi. Personne ne peut intervenir pour nous accorder qu’une seule heure de répit. Ne plus pouvoir communiquer, bouger, force la réclusion et le repli sur soi. J’ai l’impression que mon monde rapetisse à mesure que la maladie progresse. Rassurez-vous, je suis confortable avec moi-même. Même si la solitude m’habite constamment, je sais que je dois être vigilante pour ne pas m’isoler. La douleur, la fatigue et les difficultés de mobilité influent de manière directe mes capacités à sortir ou à recevoir du monde chez moi. Elles me conduisent souvent à renoncer à l’entretien de la vie sociale. Je dois rester dans la communication même si je ne parle plus. « Fais un effort » me dis-je. Ma famille et mes amis sont dans le coin, pour me soutenir et m’encourager mais c’est moi qui me bats pour ma vie. Je sais parfaitement que le combat est truqué et que c’est un match mortel. Il serait facile de rester confortablement chez soi et d’attendre la funeste issue. Je dois rester intéressée à l’autre. Mon entourage est toutefois avisé de cela:

– Ne m’en veux pas si je suis trop fatiguée.

– Ne me juge pas si une fois j’ai été capable et que l’autre non.

– Ne m’en veux pas si je te dis non.

– Ne pense pas que tu ferais autrement dans ma situation. Tu ne le sais pas.

– Sache que tout ce que j’attends de ta part est que tu me croies. Je ne suis pas faible. Je n’ai juste pas l’énergie pour te prouver que je ne peux pas faire autrement.

Je peux me sentir seule mais j’ai la chance d’être entourée d’amour. Je suis appréciée pour ce que j’ai encore à donner et partager. Plus important encore, je m’apprécie et je crois que je peux, par mon expérience, en faire profiter les autres.

Je vous souhaite de passer du temps seul parce que la solitude permet de se connecter à soi, de retrouver le calme, c’est aussi l’occasion de mieux faire connaissance avec vous-même, de focusser sur l’essentiel, de trouver ses repères, de stimuler l’imaginaire et la création mais surtout de faire état de la gratitude qui habite notre vie. Toutes ces simples choses qui rendent la vie magnifique.

Le vécu d’une maladie mortelle comme la SLA fait que nous alternons en permanence avec des ressentis très différents, parfois opposés, souvent déstabilisants. C’est une période où la solitude peut être plus grande mais c’est aussi l’occasion d’apprendre à mieux se connaître et surtout d’accepter ces émotions parfois contradictoires.

La SLA m’a volé tant de choses. Elle a pris ma vitalité, ma santé et ma mobilité. Elle me dérobe également des moments et des personnes. Elle a aussi transformé l’épouse et la mère et les a remplacées par une personne qui en arrache. Toutefois, jamais elle ne prendra ma capacité d’aimer la vie et de la trouver belle.

 

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***

Devant un virus, la capacité du corps est amoindri quand nous avons la SLA. Notre corps prend plus de temps à se remettre. Il en va ainsi des personnes qui subissent la chimiothérapie également. Nous sommes comme des aimants à virus. C’est pourquoi les personnes que nous côtoyons doivent être très prudentes. Elles doivent se laver les mains en arrivant et s’abstenir de venir chez nous si elles couvrent des symptômes de grippe ou autre.

Je vous raconte tout cela car il m’est arrivé un incident lors de nos vacances au Lac St-Jean. Lors de notre arrêt pour dîner, quelqu’un de notre groupe nous a fait part qu’il n’avait pas très faim. Arrivé à l’hôtel, il n’a pas touché à son souper et a quitté la table précipitamment. Le lendemain, il se sentait bien comme s’il n’avait rien eu. Nous avons su qu’il avait eu la diarrhée. Par chance car nous allions voir La Fabuleuse Histoire d’un Royaume en soirée. Le troisième jour, le matin du départ, Jocelyn a été malade dès son lever. Il a vomi et a eu la diarrhée. Il avait peine à me préparer. Difficile pour un aidant de vaquer à ses tâches habituelles alors qu’il est malade. Le chemin du retour s’est toutefois bien déroulé. Je savais bien que mon tour allait bientôt venir… et c’est arrivé deux jours plus tard.

Il est difficile pour une personne ayant la SLA de vomir. Il y a effectivement un danger de s’étouffer et d’engendrer des complications pulmonaires considérant que nous ne contrôlons plus adéquatement les muscles de notre bouche et de notre gorge. Je ne peux bouger de ma chaise et courir aux toilettes. Je ne peux même pas tenir le récipient. Jocelyn doit se tenir debout près de moi et le tenir tout en essayant de ne pas vomir à ma place. Dans mon cas cela a duré 48 heures et j’ai eu des nausées et des crampes le reste de la semaine. Jocelyn est allé voir la pharmacienne qui m’a prescrit un médicament miracle habituellement prescrit aux femmes enceintes et aux personnes en chimiothérapie. Il s’agit d’une pilule à mettre sous la langue. On la laisse fondre doucement. Euréka!! Ça fonctionne. Un des avantages d’avoir un tube gastrique est de pouvoir vider son estomac rapidement. Mon patenteux m’a bizouné un sac accroché à mon fauteuil, relié à mon tube et récoltant le fruit de mon estomac. Quand j’ai dû aller rapidement aux toilettes, il faut comprendre que l’intervention n’est pas simple. Il faut d’abord se rendre à la salle de bain avec mon fauteuil, insérer la ceinture de levage dans mon dos et sous mes jambes puis me soulever avec le lève-personne et enfin me déposer sur la toilette. Impossible de faire ça en moins de 5 minutes alors je peux vous dire que je me serrais les fesses pas à peu près! Avoir la gastro est la pire des situations pour une personne atteinte de la SLA et son aidant. Aujourd’hui lorsqu’on en parle on rigole mais sur le moment on a envie de pleurer.

;En passant à l’hôtel, la chambre n’était réellement pas adaptée pour les personnes handicapées. Il a fallu demander un lit pliant pour pouvoir se servir du lève- personne qui doit absolument se glisser sous le lit pour fonctionner. La salle de bain était très petite et mon fauteuil n’y entrait pas. Nous y sommes allés avec le lève-personne. On s’est débrouillé. Le personnel était soucieux de ma condition et est venu à la chambre pour discuter avec nous des modifications qu’il faudrait apporter pour adapter les chambres pour handicapés de l’hôtel. Disons que le Québec a beaucoup à faire en matière d’accessibilité.

Notre escapade à Chicoutimi ne fut pas de tout repos mais le spectacle en valait la peine. Je voulais le voir depuis longtemps et je n’ai pas été déçue. Cent cinquante personnes qui œuvrent sur la scène sans compter les animaux et les voitures constitue un spectacle à grand déploiement unique en son genre.

 

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***

Avez-vous déjà passé un examen gynécologique ou examen de la prostate? Pas agréable, non? On ne pense qu’à une seule chose; se r’habiller au plus sacrant! Tout examen qui expose mes parties intimes me rend mal à l’aise. C’est une question d’intimité et d’intégrité. Je suis consciente qu’il en va des valeurs de chacun et de l’appartenance culturelle. Je n’ai jamais eu l’habitude de m’habiller sexy. Ce n’est tout simplement pas moi. Comme personne dépendante toutefois, je n’ai d’autres choix, que de m’exposer dans toute ma vulnérabilité.

Imaginez-vous faire un numéro 2 et vous faire essuyer les fesses? En seriez-vous capable? Seriez-vous à l’aise de vous faire moucher par quelqu’un ou de vous faire habiller par des inconnus? C’est pourtant ce qui arrive à des milliers de Québécois en perte d’autonomie. La SLA nous rend totalement dépendant des autres. Nous sommes comme des petits enfants avec une réflexion et un corps d’adulte.

La perte de la fonction de nos membres est totale. Vous éternuez, vous ne pouvez pas soulever un mouchoir pour vous moucher. Respirer, ce truc qu’on fait sans y penser, cela disparaît aussi. La SLA nous coupe littéralement notre souffle. Ai-je mentionné que notre diaphragme cesse progressivement de fonctionner? Cela est pourtant  essentiel pour une bonne hygiène pulmonaire. Cela entraîne à son tour une perte de poids, accentuée par l’atrophie. Nous rendant pour la plupart maigres, émaciés, squelettiques. Heureusement ce n’est pas mon cas.

J’éprouve souvent des épisodes d’étouffement, non seulement avec de la nourriture, mais avec mes propres sécrétions. C’est très gênant lorsque ça m’arrive en public. Les gens me fixent pour savoir si cela va aller.  Moi, je voudrais fondre comme neige au soleil et je me force à rester le plus calme possible. 

Certains font même l’expérience de la sialorrhée ! Qu’est ce que c’est que ce truc? C’est le terme médical pour la salive excessive, la bave. Les personnes atteintes doivent avoir un mouchoir à proximité sinon la salive sort de la bouche continuellement. La bave n’est pas le problème majeur, bien qu’inconfortable socialement, le vrai problème est l’étouffement. De nombreuses personnes atteintes de SLA aspirent souvent leurs sécrétions et se retrouvent avec une pneumonie potentiellement mortelle.

La SLA est totalement indigne: couches, cathéters, tubes d’alimentation, accidents personnels, étouffements, excès de salive, etc. Elle contribue grandement à nous rendre très vulnérables aux yeux des autres. Pas étonnant que plusieurs personnes atteintes préfèrent ne pas s’exposer aux regards. Je dois composer avec cette réalité qui est désormais mienne. Par chance, mon amour est là, à mes côtés. Il me lave, m’habille, me mouche, me donne à manger, me borde, me donne mes médicaments et m’essuie les fesses. Jamais il ne me juge et jamais il n’a l’air dégoûté. En 10 ans, je n’ai eu à me montrer nue qu’à 2 personnes (Lyette mon aidante actuelle et Marie la fille de Jocelyn). Je suis privilégiée de les avoir. Certains diront peut-être, en lisant cette chronique : ‘‘Moi, je ne me rendrai jamais là’’.  Je vous répondrai à cela qu’il est propre à chacun de déterminer sa limite. À partir de quand la vie ne vaut plus la peine d’être vécue? Pour moi, elle réside dans la capacité de mon amour à assumer la personne que je suis devenue. Lui et moi, devons composer avec ce fragile équilibre.  C’est là que toute la notion d’équipe prend forme.

La présence de Lyette, dans mon environnement immédiat, m’oblige à partager  mon intimité avec quelqu’un d’autre que Jocelyn. Étant donné ma nature plutôt prude, cette étape constitue un grand défi pour moi. Bien avant qu’elle ne puisse venir me soutenir sur une base régulière, cette éventualité m’a trotté dans la tête pendant des mois. J’arrive difficilement à me faire à l’idée de me dénuder devant quelqu’un d’autre dans un tel contexte. Puis, je réalise que je dois surmonter mes appréhensions et faire les efforts nécessaires. Accepter ce compromis me permettra d’offrir du repos à mon amoureux !

Encore aujourd’hui, cette vulnérabilité dans laquelle me place ma paralysie continue de m’indisposer. Je ne m’habitue pas à confier mon corps aux mains de quelqu’un d’autre. J’évite de laisser ces émotions dicter ma conduite. Je sais qu’il me faut franchir les barrières du malaise. Je dois apprendre à m’abandonner et à faire confiance, comme le nouveau-né se laisse aller dans les bras de ses parents. Je crois que ma dépendance peut devenir une source de réconfort dans l’abandon total, mais y arriverai-je un jour ? Je sais, pour en avoir discuté avec d’autres personnes qui ont la SLA, que cette proximité physique n’est pas un obstacle pour tous et que certaines d’entre elles n’éprouvent aucune gêne dans des situations similaires. Au début de ma maladie, quand Jocelyn devait m’habiller et m’aider à enfiler mon soutien-gorge, à la blague, il me disait: «Je suis vraiment plus habile à l’enlever qu’à le mettre. » Son humour m’attendrit en toute situation. Lui qui essaye d’aligner bonnets et bretelles, et moi qui ne peux parler, tellement je ris. Bienvenue dans le monde des femmes, mon amour !

SLA, trois lettres qui ne peuvent exprimer le caractère dévastateur de cette maladie. Pour moi, SLA veut plutôt dire : Sacrément, Laide et Abjecte.

Donc, si vous rencontrez une personne atteinte de la SLA et sa famille, considérez ce qu’elles endurent et réalisez combien elles sont fortes.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page**

Il survient un moment où la personne atteinte d’une maladie incurable et mortelle est confrontée à faire des choix. Vivre intensément le peu de temps qu’il lui reste ou investir dans le semblant de santé qu’elle possède encore. Confrontée à cela, j’ai récemment dû peser toutes les alternatives. Je vous explique. Mon médecin me demande de passer régulièrement des prises de sang. Mes derniers résultats affichaient un taux de cholestérol légèrement au-dessus de la limite. Elle m’a alors rencontrée et m’a suggéré de prendre un médicament ou de modifier mon alimentation. Je mangeais beaucoup de chocolat. Un petit plaisir que je m’accordais quotidiennement. Laisser fondre le morceau dans ma bouche me procure un intense bonheur. Dieu sait que je n’en ai plus beaucoup! Depuis que j’ai la SLA, j’ai dû faire le deuil d’une foule de choses et maintenant voilà qu’on m’en demande une de plus! Le médecin m’a aussi indiqué que l’option de ne rien faire existait toujours. Considérant que ma survie avec la SLA semble se prolonger, j’ai décidé de réduire mon niveau de chocolat. Pas question de m’en passer, diminuer seulement! Six mois plus tard, mon taux de cholestérol avait considérablement baissé.

La même chose est survenue quand j’ai reçu l’invitation gouvernementale pour la mammographie. Serai-je capable de trouver un endroit en mesure de m’accueillir avec mon fauteuil? Advenant un résultat positif, voudrais-je vraiment entreprendre les traitements qui s’imposent ? Eh, non merci. J’ai déchiqueté l’invitation. Parfois, il vaut mieux ne pas trop chercher. Pour ma part, j’ai déjà assez de la SLA. J’en ai plein les bras comme on le dit.

Il en est ainsi pour chacune des décisions qui jalonnent le parcours de la maladie. Est-ce que je souhaite la gastrostomie (tube greffé à l’estomac pour s’alimenter)? Moi, je l’ai déjà. Jusqu’où je suis prête à me rendre pour prolonger ma vie? J’ai déjà décidé que lorsque ma respiration sera difficile, quand je chercherai mon air, quand il ne me sera plus possible de respirer sans effort, je lèverai le camp….parce que l’ultime décision réside à demander l’aide médicale à mourir. La dernière décision, la plus…plus importante.

Le dilemme est-il de vivre à fond l’instant présent ou de prolonger  ma vie, le plus possible, dans ma condition? Fragile équilibre. J’y vais selon mes envies. Plusieurs d’entre vous auraient déjà abdiqué de vivre dans ma condition.  Où donc est la limite?  C’est le propre de chacun de déterminer ses paramètres. Pour certains dès que la dépendance est présente, il est inconcevable d’envisager la vie alors que pour d’autres il est impensable d’abdiquer tant et aussi longtemps qu’ils respirent (parfois même avec une trachéotomie).  Je crois que quand la maladie frappe, il est important de donner un sens à tout ce qui arrive. Bien sûr, il y a les nombreux deuils mais il faut aussi considérer la reconstruction psychologique consistant à se fixer de nouveaux objectifs : un défi personnel pour continuer de vivre. J’ai décidé de mettre ma propre expérience de vie au service des autres notamment en partageant mon histoire.

Ne trouvez-vous pas que la fragilité et la force des êtres humains se révèlent au travers des épreuves de la vie? On ne sait jamais par quelques funestes imprévus nous allons passer. J’ai été stoppée net dans mon vol : la violence et la brutalité du choc de la maladie m’ont plaquée au sol soudainement et, sans chance de riposter. Devoir me découvrir dans un autre corps me confronte à l’inadmissible et à l’insupportable. Comment reconstruire un futur en mobilisant toutes ses forces et ses capacités?

Si vous assistiez aux rencontres SLA à Lorraine, vous seriez en mesure de constater que de nombreuses personnes décident de vivre et parviennent au fil du temps à retrouver la lumière et à éclairer leur parcours chaotique d’une nouvelle étincelle de vie.  Évidemment, chacun suit sa propre trajectoire. Pour chacun, il a bien fallu se rendre à l’évidence : « c’est dégénératif ». Chacun garde en tête ce qui est perdu et ne reviendra jamais plus.

Lors de ces rencontres, j’ai remarqué cette pulsion de vie qui habite chacun. La maladie amène au développement d’une forme de spiritualité, ou plus simplement à une ouverture d’esprit, à une nouvelle vision du monde et de la vie.

Pour conclure, la maladie incurable et mortelle s’inscrit comme un point de rupture dans un parcours de vie. Faite de hauts et de bas, d’avancées et de reculs toujours dépendante de la force de vie qui habite la personne atteinte.  J’espère qu’en partageant mes écrits, je vous offre  un regard nouveau sur la manière de surmonter ce drame auquel vous pouvez tous, un jour ou l’autre, être confrontés.

Chantal Lanthier

**** Si vous aimez mes chroniques, abonnez-vous! C’est simple, vous n’avez qu’à entrer votre adresse courriel dans la section noire au bas de cette page***