Prodiguer quotidiennement les soins et l’encadrement à un proche souffrant de la SLA représente une lourde tâche, qui requiert beaucoup d’énergie. Les écueils sont nombreux et la menace de l’épuisement, omniprésente. Un répit s’avère alors nécessaire pour recharger les piles. L’aidante choisie doit toutefois être en mesure de répondre pleinement aux besoins de la personne atteinte; autrement, cela troublera la tranquillité d’esprit du conjoint et empêchera tout véritable repos. Il doit également y avoir une affinité entre la personne atteinte et la nouvelle aidante sinon le risque de conflit pourrait survenir.

Depuis que je suis atteinte de la SLA, Jocelyn et moi avons surtout voyagé en Floride.  Nous y allions en van adaptée. Au début de la maladie en 2013, nous avons découvert plusieurs endroits dont notamment la Californie où le fils de Jocelyn habite. Il nous avait alors présenté sa femme et sa nouvelle fille Bella qui venait à peine de naître. Jocelyn n’a pas pu voir évoluer son fils et sa petite famille car il devait s’occuper de moi. Personnellement, je ne pouvais plus prendre l’avion car il faut me soulever de mon fauteuil roulant pour m’installer dans le siège de l’avion et les compagnies aériennes ne possèdent pas de lève-personne. Jocelyn ne voulait pas me quitter pour des vacances sans avoir trouvé la personne qui pourrait le remplacer en toute confiance. Puis la vie a mis sur notre route, la précieuse Isabelle. Diplômée comme préposée aux bénéficiaires, elle a su rapidement maîtriser le lève-personne, effectuer les transferts à la toilette et me donner ma douche. Elle avait non seulement les connaissances mais elle possédait les qualités d’une bonne aidante. Attentive, intuitive, patiente, passionnée, douce, calme, fiable, elle apprend vite et sait capter rapidement les consignes. De plus, elle a pratiquement mon âge. Nous avons immédiatement « cliqué ». Engagée depuis un an, nous nous sommes dit qu’il était temps d’envisager des vacances pour Jocelyn.

Il était évident qu’Isabelle ne pouvait pas assumer toutes les heures. Nous avons alors demandé à notre deuxième aidante, Lyette, si elle pouvait venir durant les nuits. Tandis que Lyette ferait les nuits, Isabelle ferait de 9 à 21 heures. Isabelle pouvait donc me lever et me mettre au lit. La question de l’horaire étant réglée, il fallait aborder toutes les « aux cas où » ainsi que notre routine quotidienne. Comment brancher mon fauteuil roulant électrique, que faire s’il y a une panne d’électricité, gestion des déchets, plantes, comment m’installer le BiPap, soins en cas d’étouffement, urgence médicale, etc. Tout le mois de septembre a été consacré à la formation de nos aidantes.

J’étais très nerveuse mais je me sentais en confiance avec Lyette et Isabelle. La veille de son départ, Jocelyn et moi avons discuté. Je sentais qu’il y avait quelque chose. Mon amour s’est mis à pleurer en me disant qu’il avait le sentiment de m’abandonner et qu’il avait le cœur serré. Je lui ai dit que j’avais la même impression lorsque je voyageais pour le travail et que je devais m’absenter en laissant notre fille Maya lorsqu’elle était jeune.  J’avais toujours le cœur gros au moment du départ mais je savais qu’elle serait bien avec son papa d’amour. Ce n’est pas évident de quitter quelqu’un d’aussi démuni et vulnérable. Je comprends mon amour. Je l’ai rassuré en lui disant que tout irait bien.

Jocelyn est donc parti du 27 septembre au 4 octobre 2025 pour rejoindre son fils en Californie. Il a eu une merveilleuse semaine. Il était accompagné de Marie sa fille la plus vieille. Marie n’avait pas revu son frère depuis 23 ans. L’émotion était à son comble lorsqu’ils sont arrivés chez Christian et Crystal (sa conjointe). Jocelyn n’avait pas vu son fils depuis 13 ans. Christian a présenté sa famille incluant Kai, son garçon âgé de 6 ans, que Jocelyn n’avait jamais vu ainsi que la maman de Crystal, grand-ma Grace. Jocelyn m’a confirmé qu’il s’était reposé et qu’il avait été très heureux d’avoir pu être avec ses deux premiers enfants.

Quant à moi, tout s’est bien déroulé avec mes aidantes mis à part un incident survenu le vendredi matin (Jocelyn revenait le samedi soir). Isabelle et moi avons constaté que ma gastrostomie coulait. Après avoir fait les vérifications d’usage, nous nous sommes aperçues qu’il y avait une fissure dans le tube. Premier réflexe : mettre du ruban adhésif (duck-tape) jusqu’à l’arrivée de Jocelyn qui pourra le changer. Chose que nous fîmes. Toutefois en mettant le ruban adhésif, j’ai senti une douleur et j’ai demandé à Isabelle de vérifier si le ballon à l’intérieur de mon estomac était toujours gonflé. Il ne l’était pas. Isabelle avait beau ajouter de l’eau, le ballon ne se gonflait toujours pas. Il fallait changer la gastrostomie au complet. Habituellement, Jocelyn le fait aux 4 mois. Je ne savais si Isabelle pourrait le faire. Je me voyais déjà aller l’hôpital et subir des heures d’attente. À chaque fois que mon amour le faisait durant la dernière année, il le montrait à Isabelle. Elle m’a alors dit qu’elle se sentait d’attaque pour la changer. Avec mes instructions baragouinées, m’annonçant à l’avance ce qu’elle allait entreprendre, nous avons réussi à changer la gastrostomie. Nous avons été très fières de nous. Cet événement a consolidé nos liens et je sais que je peux tout affronter à ses côtés.

Nous souhaitons remercier la Société SLA du Québec pour avoir contribué aux dépenses grâce à leurs programmes. Nous souhaitons également remercier nos aidantes pour leur dévouement envers nous. Sans eux tous cette semaine n’aurait pas été possible.

Si ça prend un village pour élever un enfant, je crois que ça prend une communauté de personnes avec un grand cœur pour aider les gens qui, comme moi, sont vulnérables.

 

Chantal Lanthier

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