Devant un virus, la capacité du corps est amoindri quand nous avons la SLA. Notre corps prend plus de temps à se remettre. Il en va ainsi des personnes qui subissent la chimiothérapie également. Nous sommes comme des aimants à virus. C’est pourquoi les personnes que nous côtoyons doivent être très prudentes. Elles doivent se laver les mains en arrivant et s’abstenir de venir chez nous si elles couvrent des symptômes de grippe ou autre.

Je vous raconte tout cela car il m’est arrivé un incident lors de nos vacances au Lac St-Jean. Lors de notre arrêt pour dîner, quelqu’un de notre groupe nous a fait part qu’il n’avait pas très faim. Arrivé à l’hôtel, il n’a pas touché à son souper et a quitté la table précipitamment. Le lendemain, il se sentait bien comme s’il n’avait rien eu. Nous avons su qu’il avait eu la diarrhée. Par chance car nous allions voir La Fabuleuse Histoire d’un Royaume en soirée. Le troisième jour, le matin du départ, Jocelyn a été malade dès son lever. Il a vomi et a eu la diarrhée. Il avait peine à me préparer. Difficile pour un aidant de vaquer à ses tâches habituelles alors qu’il est malade. Le chemin du retour s’est toutefois bien déroulé. Je savais bien que mon tour allait bientôt venir… et c’est arrivé deux jours plus tard.

Il est difficile pour une personne ayant la SLA de vomir. Il y a effectivement un danger de s’étouffer et d’engendrer des complications pulmonaires considérant que nous ne contrôlons plus adéquatement les muscles de notre bouche et de notre gorge. Je ne peux bouger de ma chaise et courir aux toilettes. Je ne peux même pas tenir le récipient. Jocelyn doit se tenir debout près de moi et le tenir tout en essayant de ne pas vomir à ma place. Dans mon cas cela a duré 48 heures et j’ai eu des nausées et des crampes le reste de la semaine. Jocelyn est allé voir la pharmacienne qui m’a prescrit un médicament miracle habituellement prescrit aux femmes enceintes et aux personnes en chimiothérapie. Il s’agit d’une pilule à mettre sous la langue. On la laisse fondre doucement. Euréka!! Ça fonctionne. Un des avantages d’avoir un tube gastrique est de pouvoir vider son estomac rapidement. Mon patenteux m’a bizouné un sac accroché à mon fauteuil, relié à mon tube et récoltant le fruit de mon estomac. Quand j’ai dû aller rapidement aux toilettes, il faut comprendre que l’intervention n’est pas simple. Il faut d’abord se rendre à la salle de bain avec mon fauteuil, insérer la ceinture de levage dans mon dos et sous mes jambes puis me soulever avec le lève-personne et enfin me déposer sur la toilette. Impossible de faire ça en moins de 5 minutes alors je peux vous dire que je me serrais les fesses pas à peu près! Avoir la gastro est la pire des situations pour une personne atteinte de la SLA et son aidant. Aujourd’hui lorsqu’on en parle on rigole mais sur le moment on a envie de pleurer.

;En passant à l’hôtel, la chambre n’était réellement pas adaptée pour les personnes handicapées. Il a fallu demander un lit pliant pour pouvoir se servir du lève- personne qui doit absolument se glisser sous le lit pour fonctionner. La salle de bain était très petite et mon fauteuil n’y entrait pas. Nous y sommes allés avec le lève-personne. On s’est débrouillé. Le personnel était soucieux de ma condition et est venu à la chambre pour discuter avec nous des modifications qu’il faudrait apporter pour adapter les chambres pour handicapés de l’hôtel. Disons que le Québec a beaucoup à faire en matière d’accessibilité.

Notre escapade à Chicoutimi ne fut pas de tout repos mais le spectacle en valait la peine. Je voulais le voir depuis longtemps et je n’ai pas été déçue. Cent cinquante personnes qui œuvrent sur la scène sans compter les animaux et les voitures constitue un spectacle à grand déploiement unique en son genre.

 

Chantal Lanthier

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