Le 22 juin dernier avaient lieu les retrouvailles des amis SLA. Ça faisait deux ans que le groupe ne s’était pas revu.  C’est long 2 ans quand il ne te reste qu’en moyenne 3 ans à vivre! Durant la pandémie, 3 personnes atteintes de notre groupe sont parties pour le grand voyage (Georges, Stella et Louise). Ça donnait une impression bizarre de ne pas les avoir là, avec nous, pour partager ce moment. Je suis persuadée qu’elles étaient là quand même.

Il était bon de se retrouver après tout ce temps. Il flottait un air de fête. Les gens se saluaient, s’embrassaient tout en se donnant les dernières nouvelles. Moi qui ne parle plus, j’avais les yeux brillants de lumière. Mon cœur était gonflé de joie de les revoir. La communauté SLA est tissée serrée. Elle est entraide, générosité et compassion. Nous en avons profité pour rencontrer les nouvelles intervenantes (celles engagées pendant la pandémie) et fraterniser avec les anciens. La Société de la SLA nous a généreusement fourni le repas et la PDG de la Société, madame Claudine Cook, s’est également adressée à nous en ce mois de sensibilisation de la SLA.

Nous avons eu droit à des invités spéciaux. Premièrement, Georges-Étienne Nadon est venu nous présenter son documentaire et livre, suite à son aventure visant à parcourir en paramoteur le continent nord-américain pour amasser des fonds pour la recherche sur la SLA. Le livre, dont j’ai eu le privilège d’écrire la préface, relate son périple et ses rencontres tout au long de sa traversée. Le documentaire était à son image; un homme vrai et sensible. Il parlait avec compassion et générosité de la maladie et ça c’est touchant. J’ai adoré. J’y ai vu plusieurs similitudes avec la SLA, maladie dont je suis atteinte depuis 9 ans déjà. Les nombreux obstacles auxquels il a été confronté au cours de son événement  m’ont effectivement fait penser à ce que nous devons affronter quotidiennement.

La compagnie pharmaceutique Amylyx a dernièrement été approuvée par Santé Canada pour son nouveau médicament ALBRIOZA (également connu sous le nom d’AMX0035). Ce traitement a considérablement ralenti la progression de la maladie et la réduction du déclin fonctionnel chez les personnes vivant avec la SLA. Évidemment, je ne serai pas admissible à le prendre car ils le réservent à ceux qui ont reçu le diagnostic il y a moins de 2 ans. De plus, le 27 juillet dernier, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a formulé la recommandation au ministre du Québec de ne pas inscrire Albrioza sur les listes des médicaments car la valeur thérapeutique n’est pas reconnue. Pressions de la Société SLA du Québec et finalement l’INESSS accepte la réouverture du dossier. Y’en aura pas de facile!!!! C’est définitivement compliqué tous ces processus entre les différents paliers des gouvernements.

Toujours est-il que la compagnie Amylyx lancera prochainement une campagne publicitaire. Il s’agit de tattoos temporaires. J’ai eu la chance de collaborer avec les concepteurs au design des tattoos. Effectivement, les concepteurs de Studio Velours qui ont pignon sur la rue Notre-Dame Ouest, m’ont fait parvenir une série de questions visant à comprendre ce que vit la personne atteinte de la SLA. À partir de mes réponses, ils ont élaboré les designs. J’ai invité les concepteurs à notre rencontre de retrouvailles. J’ai eu l’immense privilège de rencontrer 3 jeunes épatants. David, Saska et Victor ont le cœur sur la main. Ils m’avaient apporté des biscuits faits par un pâtissier à proximité de leur commerce. La pâtisserie porte le nom de la maman (Bernice) de David décédée il y a 2 mois. Ils m’ont également montré en exclusivité les tattoos qui sont actuellement à l’imprimerie. Ils ont réellement su capter, à travers mes écrits, l’essence même de ce que nous vivons. Le fait d’être continuellement dans notre tête, de puiser en nous une force que nous ne soupçonnions pas, la face cachée de la maladie dont nous parlons peu (sauf moi à travers mes chroniques..lol) et finalement la communion que nous avons avec la nature et le sens à donner à ce qui nous arrive. Ces jeunes sont sensibles, professionnels et remplis de compassion. On gagne à les connaître.

La journée fut mémorable. On s’est mis à jour sur nos commérages, on s’est présenté nos nouveaux aidants, on s’est échangé des trucs utiles, on a ri, on a pleuré en se rappelant nos disparus mais surtout on a pris soin les uns des autres. L’amour et l’amitié flottaient librement et c’était beau à voir. Je sors toujours grandie de ces rencontres.

Arrivée à  la maison, j’étais claquée mais j’ai quand même demandé à Jocelyn un petit bout de biscuit que les jeunes m’avaient offert. Je l’ai gardé dans ma bouche longtemps pour savourer et vous savez quoi? C’était bon en titi……….

 

Chantal Lanthier

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