Il est plutôt rare que j’écris des chroniques négatives. J’ai le bonheur facile et je fais habituellement preuve de beaucoup de positivisme dans ma vie. Mais là, assez c’est assez! Je n’ai qu’une seule envie : Faire un beau, gros doigt d’honneur à ce virus ; voleur de vie.

Ne vous méprenez pas, je suis parfaitement d’accord avec les mesures prises par le gouvernement. Ce dernier jongle avec la pandémie depuis deux ans et je crois qu’il s’en tire plutôt bien. Pour avoir été directrice de pénitencier, la gestion du risque n’est pas une mince affaire. Je ne voudrais surtout pas être à la place des élus dans pareille épreuve.

Celui à qui j’en veux est le virus! Il me prive du soleil de la Floride. Il m’éloigne de cet objectif qui me fait tenir le coup, de cet événement que j’attends avec tant de patience toute l’année. La chaleur du soleil sur ma peau, la visite de ma famille et de mes amis, les ballades aux parcs d’attractions de Walt Disney, le fait de sentir l’eau absorber mon corps lorsque Jocelyn me descend à l’aide du l’évier dans la piscine, tant de moments que je ne verrai pas cette année encore. Je croyais pourtant que cette année serait la bonne. Bien non, j’avais oublié Omicron!  Nous avons dû nous résigner à annuler notre séjour en Floride. Nous louons habituellement une maison adaptée pendant 9 semaines. L’hiver me fait la vie dure alors je le chasse. Nous n’avions pas le choix d’annuler. L’état de la Floride ne se porte pas bien. Pas de masque, les gens font comme si le virus n’existait pas.  Dans ma condition, aucune chance à prendre mais ça me fait royalement ch*&%$ !  Maudite pandémie!

Lorsque la mort rôde, vous savez que chaque instant devient précieux. Les rassemblements si chers à mon cœur, les moments de partage, les petits-enfants qu’on voit grandir, tout cela me manque. Je suis gourmande du contact des autres. J’ai réalisé dernièrement qu’il s’est écoulé 2 ans depuis que nous avons tenu les rencontres SLA à Lorraine.

Un message d’une amie qui a la SLA, m’a fait penser que la maladie ne se met pas sur pause pendant la pandémie.

Cette amie a écrit : « Un grand MERCI à vous tous pour vos bons vœux d’anniversaire, vous me touchez beaucoup. J’aurais bien aimé vous répondre individuellement mais mes bras ne veulent pas ». Je sais pas comment font les nouveaux diagnostiqués d’être dans l’impossibilité de voyager. Au moment de mon diagnostic alors que mes incapacités n’étaient pas aussi imposantes et sachant que je pouvais encore me déplacer facilement, Jocelyn et moi avons choisi des endroits plus aventureux. En train, nous avons parcouru le Canada. Nous avons aussi longé la côte Ouest américaine en road trip. Ces moments inoubliables restent ancrés en moi. Malheureusement, les nouveaux diagnostiqués n’ont pas cette chance en temps de confinement alors que leurs capacités sont au summum. La pandémie est une voleuse de temps et tous ces instants ne reviendront jamais. Imaginez si on vous disait qu’il vous reste deux ans à vivre et que ceux années soient remplies du confinement et d’interdits !

Je ne suis toutefois pas la seule à plaindre. Je pense notamment aux 19,000 personnes en attente de chirurgie au Québec comme  mon beau-frère Thierry dont la cheville le fait souffrir et le restreint dans ses mouvements. Je songe également au cousin de Jocelyn qui subit des traitements de chimiothérapie et qui doit avoir peur, à chaque fois qu’il se rend à l’hôpital, d’attraper le virus. Je pense également à tous ceux qui l’ont eu et qui en portent encore les séquelles, aux multiples familles dont les personnes sont décédées, à ceux qui sont seuls et qui ont développé des problèmes de santé mentale, au personnel hospitalier  épuisé, aux  proches aidants qui n’ont plus de répit, aux restaurateurs et tous ceux dont le gagne-pain est affecté  par  cette  pandémie, aux étudiants comme ma fille Maya qui ont peiné à terminer leurs études à distance et dont le nouvel emploi se limite presqu’exclusivement au télétravail, etc…

Vivre avec la SLA, tout comme avec la pandémie, signifie avant tout habiter totalement le présent, ne pas vivre dans le passé et éviter de trop se projeter dans l’avenir. Avec toute sa conscience, il faut reconnaître la valeur de l’instant actuel. Je sais que chaque minute file à la vitesse de l’éclair mais lorsque des vies sont enjeu, je veux bien mettre l’épaule à la roue et contribuer au bien-être commun même si je suis fatiguée en tabarouette de cette situation!

Je dédie cette chronique à la mémoire de mon amie Louise Demers qui est décédée de la SLA le 2 février 2022. Repose en paix douce Louise.

Chantal Lanthier

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