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Être atteinte d’une maladie dégénérative amène un chapelet de deuils. Il faut, sans cesse, s’ajuster à cette nouvelle réalité soit celle de la perte d’autonomie. Il devient alors nécessaire de demander à une autre personne de faire les choses à notre place. Peux-tu brosser mes dents, peux-tu me gratter, peux-tu placer mon oreiller, peux-tu m’amener à la toilette, peux-tu me faire manger, peux-tu, peux-tu…..inlassablement. Solliciter ainsi Jocelyn, me fais ressentir de la culpabilité. Après tout, il n’a pas choisis de devenir aidant naturel.

Quand devient-on une roche dans le soulier de notre aidant? Et avec une maladie dégénérative, la roche grossie constamment. Quand devient-on un fardeau pour l’être aimé?  Certains diront dès l’annonce de la maladie, d’autres diront aux premiers signes  de la perte d’autonomie.  Évidemment,  la réponse se situe là où l’aidé et l’aidant  veulent la déterminer. C’est propre à chaque binôme. J’ai vu des personnes atteintes de la SLA qui, dès l’apparition des premiers symptômes, ont demander l’aide médicale à mourir. Elles ne pouvaient simplement pas envisager d’être un fardeau pour leur proches. J’ai également vu des personnes qui ont choisi d’aller au bout des options disponibles pour elles en émettant le choix d’être maintenu en vie par une machine qui gonflent les poumons (trachéotomie).  J’ai aussi constaté l’épuisement chez l’aidant qui, à bout de souffle, a dû se résigner à placer son  être  cher  en  CHSLD.  L’un est là pour l’autre. Quand  l’aidant ou l’aidé n’en peut plus, c’est la catastrophe. Le lien est alors rompu. C’est un fragile équilibre qui se définit quotidiennement entre l’aidant et l’aidé. Il faut continuellement être à l’affût des signes tels que l’épuisement chez l’aidant et du goût, du désir de continuer à vivre de l’aidé. Il faut constamment réévaluer ces variables.

Je fais mon possible pour ne pas solliciter Jocelyn, outre mesure. Je me fais discrète. Je m’organise pour qu’il en fasse le moins possible. Ainsi, nous avons une femme de ménage, nous achetons des mets déjà cuisinés, nous  sommes déménagés en condo afin qu’il n’ait plus de terrain à entretenir, je possède un matelas gonflable qui évite à Jocelyn de me changer de position (il peut donc dormir toutes ses nuits). Je lui facilite la vie du mieux que je peux. Malgré tout ça, je ne peux m’empêcher de vivre une culpabilité. Je suis très sensible sur ce point. Il suffit que  Jocelyn me dise qu’il déteste pratiquer certains soins d’hygiène (par exemple, nettoyer mes oreilles) pour que je ressente de la culpabilité. À  chaque fois, je sais qu’il n’aime pas ça et cela me rends mal à l’aise. Il faut pourtant le faire. Ce n’est sûrement pas la retraite qu’il souhaitait. Le rôle d’aidant, bien que nécessaire, est cependant tout sauf naturel. Jocelyn a dû mettre plusieurs aspects de sa vie de côté, dès mon diagnostic. 

L’aidant, quant à lui, peut également ressentir de la culpabilité entre autre parce qu’il est en santé, parce qu’il ne se sent pas à la hauteur ou parce qu’il s’accorde des journées de répit. Il souffre, en silence, de voir l’être aimé se désagréger lentement. Si la situation est aussi difficile à vivre, c’est d’abord parce que les tâches réalisées par l’aidant sont, en général, nombreuses et parce qu’elles supposent une présence quotidienne et une vigilance, une inquiétude permanente. L’affection et l’amour  jouent ici un rôle essentiel. Jocelyn justifie un tel engagement parce qu’il m’aime. Je suis toutefois consciente que ce qui faisait auparavant un sens pour lui et qui occupait une place importante dans notre existence (ie: une vie conjugale heureuse) ne sera plus jamais la même. Différente, mais jamais telle que nous l’avions envisagée. L’important est, selon moi, de ne pas ressasser les aspects négatifs de la maladie. Notre relation conjugale et la maladie se poursuivent d’une autre manière et se trouve désormais au centre de notre existence. L’affection que nous avons l’un pour l’autre ainsi que notre complicité sont un catalyseur et jouent un rôle moteur. Je crois que toutes ces longues années passées en commun nourrissent ce sentiment.

Aux yeux de Jocelyn, le soutien qu’il m’assure semble aller de soi. Il vit bien la situation même s’il trouve cela parfois difficile. L’amour qu’il me porte, le fait de m’apporter un mieux-être, de me procurer une fin de vie plus douce, de m’éviter l’entrée en CHSLD, d’être ensemble malgré tout, le sentiment du devoir accompli, le fait de considérer que la situation est source d’enrichissement personnel et donne un sens à son dévouement, le sentiment de renforcer le lien qui nous unis, font en sorte qu’il tient le coup!

Comme le dit mon amie Angèle qui aidante auprès de son mari Pierre qui est atteint de la SLA lui aussi : « La vie est faite d’embûches pour tous mais n’est-ce pas celles-ci qui nous font apprécier les beaux moments? Quand je partage avec Pierre toutes ces petites tâches reliées à la maladie, je sais qu’il ferait la même chose pour moi…nous n’avons pas les mêmes rêves qu’auparavant mais nous nous tissons des souvenirs au quotidien, de beaux moments qui font que malgré tout, l’amour nous tient au chaud … ».

Ce fragile équilibre qui existe entre Jocelyn et moi n’est pas sans faille.  Parfois, je me demande sérieusement combien de temps je pourrai tolérer de lui imposer cette situation. Je réévalue quotidiennement parce qu’après tout je ne vis pas au pays des Calinours et que les embûches sont nombreuses.

« It takes two to tango »….

Chantal Lanthier

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