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L’éventualité de perdre mes mains me fait frémir au plus haut point. J’ai peur mais je dois pourtant m’y résoudre. Je dois faire face à ma peur et l’affronter. Mes doigts ne m’obéissent plus. Mes mains se mettent à trembler aussitôt que je leur demande un effort et mes bras ne peuvent plus atteindre le haut de mon écran. Je dois maintenant me rendre à l’évidence, bientôt je ne pourrai plus écrire. J’ai tellement peur! Peur de perdre mon unique moyen de communiquer fluidement avec mon entourage. L’écriture est un médium me permettant d’exprimer mes états d’âme.

Vous vous rappelez sûrement que j’avais essayé un nouveau logiciel muni d’une caméra à infrarouge me permettant d’écrire avec mes yeux. Il s’agit du Skyle qui a été mis sur le marché pendant la pandémie, en février 2020. La compagnie Bridges en Ontario me l’a gentiment prêté, en octobre 2020 pour 2 semaines, afin d’en faire l’essai. Ce logiciel me permet de travailler avec un interface Apple. Ce petit engin coûte 4000 dollars. À cela, il faut également ajouter un Ipad Pro qui coûte environ 1000 dollars.

Le 21 décembre dernier, Claudine Cook me demande de faire une vidéo via l’application Zoom. Claudine est la directrice générale de la Société SLA du Québec. Lors de la vidéo, nous rencontrons Richard Bynon. Richard est un musicien, auteur-compositeur et DJ mondialement connu. Sur Twitch, il rejoint plusieurs fans de sa musique et en ligne (livestream), il amasse des dons pour la SLA. C’est vraiment incroyable de constater que toute une communauté le soutient. C’est hyper impressionnant! Richard voulait contribuer. Il avait fait part à Claudine qu’il voulait aider quelqu’un en lui fournissant un appareil de communication. Vous me voyez venir…….Eh oui, Richard nous a annoncé par Zoom que j’étais la première récipiendaire d’un rituel qu’il espère renouveler pour plusieurs personnes atteintes. Il paiera mon appareil de communication. Il prend en charge les modalités avec la compagnie et me fera livrer mon appareil. Ça c’est vraiment tout un cadeau de Noel!!

Revenue de mes émotions, j’ai écrit à Richard et Claudine ceci : « Je tiens à vous exprimer à tous les deux, combien je suis heureuse que le destin vous ait mis sur mon chemin.  Richard sensible à ma situation (à cause de ton papa décédé de la SLA et de ton amie qui elle aussi combat la maladie), tu fais preuve d’une grande générosité envers une pure étrangère.  Cela démontre une réelle richesse de cœur.  Claudine, merci d’avoir pensé à moi et de m’avoir mis en contact avec Richard.  Quand j’ai perdu ma voix, j’ai commencé à écrire mais maintenant mes mains sont faibles et mes doigts sont crispés.  Je persévère.  Je dois trouver un moyen de m’exprimer et merci à vous deux.  J’espère continuer à transmettre ma passion et ma réalité à tous ceux qui me liront ».

J’ai reçu mon nouvel appareil le 24 février. Il faut que je pratique assidûment pour être  capable d’écrire. Le port de lunettes et le moindre reflet de lumière extérieure rend le calibrage difficile. J’ai tendance à bouger la tête au lieu de seulement mes yeux.  Il faut être patient et pratiquer beaucoup. La patience n’est pas ma plus grande vertu mais je vous promets de faire l’impossible. J’y arriverai! La pandémie m’offre le moment idéal pour pratiquer inlassablement mon nouveau jouet.

J’ai d’ailleurs écrit cette dernière phrase avec mes yeux. Ça m’a pris 20 minutes. Je ne lâche pas…….

Chantal Lanthier

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