Chère jeune Chantal,

Je souhaite t’adresser ces quelques mots. Tu voudras sûrement les entendre car ils concernent ton avenir; ce qui t’attend dans la vie.

Je t’écris parce que nous avons perdu la voix en 2016. C’est aussi pénible pour moi de t’écrire. C’est une bataille de tous instants. Aussi éprouvant que ce soit de frapper chaque touche du clavier, chacun des mots que je réussis à former vaut son pesant d’or et représente toute leur signification, leur importance. Je n’ai pas le choix; c’est la seule façon de communiquer qu’il me reste.

J’ai décidé de t’écrire cette lettre parce que j’ai tellement à te dire. Je veux t’expliquer pourquoi c’est aussi difficile pour moi d’écrire et de te parler, de ce que deviendra ta vie et des épreuves que tu auras à affronter.

Dès les premiers instants de ta vie, un défi te sera lancé : tu émettras ton premier cri avec une fente labio-palatine au visage, ce qu’on appelle aussi un bec de lièvre. De nombreuses chirurgies et douleurs forgeront ta résilience. Pendant une grande partie de ton enfance, tu seras l’objet de moqueries de la part de tes camarades de classe. Mais loin de t’intimider, ces quolibets te mettront en colère.

Ta famille ne sera pas riche avec ce papa qui partira trop tôt alors que tu n’auras que 2 ans. Il se suicidera. Toutefois, tu ne souffriras pas indûment de son absence ni de la pauvreté dans laquelle tu grandiras. Ta mère, toujours digne, s’oubliera pour répondre à vos besoins, ta sœur et toi. L’essentiel vous sera donné, mais avec le recul, tu réaliseras que les repas ne seront pas copieux, et que la Société Saint-Vincent de Paul vous offrira de généreux paniers à Noël et des chèques de subsistance à plusieurs occasions.

Ta mère est une femme débrouillarde et forte. Par l’exemple, elle te montrera à foncer et à persévérer. C’est une battante qui trouvera une solution à chaque problème. Ce courage t’inspira et façonnera ta personnalité. La réussite et la performance te définiront. 

Ton adolescence se déroulera sans grande révolte. Tes résultats scolaires à la polyvalente seront moins brillants qu’à l’école primaire. Tu passeras ton temps avec quelques fidèles amies. Rieuse et capable d’autodérision, tu deviendras une jeune fille autonome et indépendante. À l’école secondaire, on dira de toi que tu es déterminée et que tu affiches tes couleurs avec aplomb.

Au CÉGEP, tu te dirigeras en techniques correctionnelles. Cet enseignement restera gravé en toi. Cette introspection forcée t’amènera à franchir un pas de géant dans la connaissance de toi-même. Cette sagesse te sera utile tout au long de ta vie. L’ouverture aux autres, l’écoute, le respect des différences et les multiples interventions auprès de personnes criminelles éprouvant de criants besoins te forceront à adopter une approche orientée vers les solutions afin de les aider à cheminer positivement.

Tu feras ton entrée, en 1987, au Service correctionnel du Canada. Rapidement, tu constateras que le métier d’agente correctionnelle ne te satisfait pas. Alors tu souhaiteras t’investir davantage dans une relation d’aide auprès des détenus. Tu t’informeras donc régulièrement des possibilités d’exercer d’autres fonctions au sein du Service correctionnel du Canada. Après quatre ans, une occasion se présentera à toi. Un poste d’agent de libération conditionnelle deviendra disponible. Cette nouvelle fonction te permettra d’assumer d’autres responsabilités. Ce sera alors pour toi le début d’un bel enchaînement de promotions et de marques de confiance de la part de ton milieu professionnel.  Tu continueras de progresser dans ta carrière. En 2012, on te confiera la direction du pénitencier à sécurité minimale de Sainte-Anne-des-Plaines.

C’est en 1988, lors d’une journée de travail au pénitencier, que ton regard croisera celui d’un autre employé du nom de Jocelyn. La petite étincelle qui brillera dans vos regards vous amènera rapidement à vous rapprocher. Jocelyn a 37 ans et toi, 22. Il deviendra l’homme de ta vie. Vous vous marierez et vous déciderez d’entreprendre des démarches pour adopter un enfant au Mexique. Il te faudra cependant attendre 3 longues années avant ce moment de grâce où tu tiendras contre ton cœur votre petite Maya pour la première fois. Cela restera inscrit dans ta mémoire et dans ta chair comme faisant partie d’un des moments les plus forts de ta vie. Elle sera mignonne comme tout et très attachante, malgré ses cheveux noirs en pic-pic et une varicelle bourgeonnante. Tu deviendras alors la maman la plus heureuse du monde. Cette rencontre unique, cette fusion chargée d’une si grande émotion, tu la savoureras pour toujours.

En 1997, Jocelyn passera près de la mort. Il fera un anévrisme aortique. Ne t’inquiète pas, il se rétablira bien. Tu verras de nombreux chamboulements et tragédies dès ce moment. Dans les sept années qui suivront, tu vivras les décès de ta belle-mère, de ton grand-père et de ta mère, les tentatives de suicide de ta sœur et de ton frère, le cancer de l’intestin de Jocelyn (duquel il se remettra aussi), deux changements d’emploi et un déménagement. Ouf… ! Une série de moments marquants et intenses, et de grandes émotions qui contribueront à faire de toi la personne que tu deviendras. Ces événements te rendront plus forte et te sensibiliseront davantage à la fragilité de la vie. C’est grâce à ce cortège d’épreuves que tu pourras affronter ce qui s’annonce.

En 2011, à l’âge de 45 ans, tu remarqueras que ta jambe droite se mettra à ralentir. Tu ne t’en feras pas trop, au début. Ta jambe sera prise de crampes et de petits tremblements comme ça arrive parfois à ta paupière. Six mois plus tard, suite à une longue marche avec ton amie Julie, pendant laquelle tu n’auras pas réussi à suivre la cadence, elle te conseillera d’aller voir ton médecin.

Le jour où tout basculera surviendra le 22 janvier 2013. Ton neurologue te dira «Chantal, vous êtes atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée la SLA.» Tu resteras silencieuse, mais interrogative. Qu’est-ce que cette bibitte-là ? Tu n’auras jamais entendu parler de cette maladie ! Tout en contrôle, le neurologue continuera de te parler. Il donnera lentement des explications, te disant qu’il te restera entre 3 à 5 ans à vivre selon les statistiques. S’écouleront de sa bouche d’autres mots étranges, rares, que l’on n’entend que dans des films tristes où le drame nous arrache des larmes. Viendra ce moment où il prononcera quatre mots bien particuliers, qui tomberont comme une lourde sentence : « maladie neurologique dégénérative incurable». Quatre funestes mots qui résonneront puissamment dans ta tête, telle une condamnation. Des mots qui te couperont le souffle et trancheront tout espoir. Jocelyn sera anéanti.

J’aimerais tellement te montrer comment prendre cette terrible nouvelle mais honnêtement Chantal, je ne suis pas certaine de l’attitude à adopter devant une telle annonce. Il n’existe aucune recette, aucun conseil, aucun livre. Tout ce que je peux affirmer c’est que tu te rappelleras toujours de ce moment.

Tout au long du parcours entre l’hôpital et votre résidence, vous ne cesserez de verser des larmes. La vision de Jocelyn sera embrouillée par le chagrin à un point tel qu’à certains moments, il lui faudra garer la voiture pour éviter d’avoir un accident. Le plus difficile sera d’annoncer cette terrible nouvelle à Maya qui a 18 ans. Des parents ne devraient jamais avoir à annoncer ce genre de nouvelle à leur enfant.

Les premiers mois déferleront sur toi comme un vrai tsunami. Ton malheur ravagera et dévastera tout sur son passage : tes proches, tes rêves, votre avenir, votre confortable vie et vos projets. Malgré cela, quelques mois après le diagnostic, tu commenceras à t’ouvrir à la réalité extérieure. Vous sortirez lentement du cocon de sécurité que vous aurez tissé et de la réclusion qui suivra l’annonce de ta condamnation.

En 2013, tu compléteras les documents pour ta retraite et les rêves de carrière que tu caressais seront anéantis. Cela sera un grand choc pour toi. C’est ainsi que se termineront pour toi 26 ans d’engagement au Service correctionnel du Canada. D’agente de correction, tu auras gravi un à un tous les échelons pour finalement te hisser au poste de directrice de pénitencier, au moyen de nombreux concours que tu auras réussis au prix de beaucoup d’efforts. C’est au moment où tu auras atteint ton but que tu devras tout abandonner: la maladie t’empêchera d’aller plus loin.

Il te faudra ensuite beaucoup de courage pour annoncer cette mauvaise nouvelle à ta famille et à vos amis. De voir vos proches pleurer et se sentir impuissants te remuera ; tu ne sauras trop quoi dire, si ce n’est que la mort t’a donné rendez-vous. Chaque fois que tu devras donner ces explications, tu revivras cette douleur intense si déchirante. La plaie saignera de nouveau et il en sera de même jusqu’à ce que tout votre entourage en soit informé. Malgré ces inconfortables conversations, tu réaliseras que peu de choses changent dans ta vie. Du moins, pas au début. Tu voyageras et continueras de conduire ta moto.

Puis, la maladie prendra le dessus sur ton corps, l’obligeant à te rendre à l’évidence. Ton corps se fatiguera facilement. Tu commenceras à boîter et tu ne pourras plus porter de lourdes charges.

Quelques mois après le diagnostic, tu délaisseras la canne pour le déambulateur. Tes mains commenceront à perdre de leur dextérité. Tu auras le souffle plus court. Il te sera impossible de tousser, car tu n’auras plus la force nécessaire pour expulser vigoureusement ton air. Ta voix s’éteindra, tes mots se perdront.

Malheureusement le plus difficile, avec cette maladie, sera d’apprendre à renoncer. Tu renonceras à la gestion du budget, aux appels effectués chez les professionnels, à la coordination de tes rendez-vous, à fouiller dans ta sacoche, à consulter la paperasse, à ouvrir ton courrier, à répondre à la porte, à signer des documents, à avoir le sentiment ultime de tenir fermement les rênes de ta vie. Tu devras te résigner à abandonner tous ces petits et grands gestes pour les confier à quelqu’un d’autre. Tu constateras que vivre avec cette maladie, c’est multiplier les deuils et faire ses adieux à des habitudes que l’on tenait pour acquises. Il s’agit d’une perte d’autonomie : celle de ne plus faire les choses soi-même. Et ces petits gestes te manqueront énormément, au point où, certains jours, cela te déchirera l’intérieur.

Heureusement, pendant cette difficile période marquée par les questionnements incessants, tes amies seront là pour toi. Entre vous, l’amour opère, et avec tellement de puissance! Vous partagerez joies et peines, et ta relation avec chacune d’entre elles sera unique. Elles veilleront sur toi tendrement et elles ne te quitteront jamais.

Tu devras garder ton sens de l’humour et de l’autodérision, Chantal. C’est important pour la suite des choses parce que peu importe l’espoir, les prières, les souhaits, tu n’auras aucun contrôle sur ce qui arrivera à ton corps. La seule chose que tu pourras contrôler c’est ton attitude car cette bataille sera davantage psychologique. Tu deviendras très forte du mental.  Tu éprouveras de nombreux deuils mais ce sur quoi tu devras avant tout focusser est la résignation et l’acceptation. Tu devras apprendre à «laisser partir» Chantal.

Tu ne devras pas trop t’attarder sur tes deuils. Cette maladie est un processus, un marathon et non un sprint. Si tu veux survivre, tu ne devras pas te nourrir de tes pertes. Garde ton énergie pour voir ce que la vie peut encore t’apporter. Choisis judicieusement tes batailles. 

Tu devras continuer d’avancer, Chantal. Je sais, ça sera difficile. Ne sois pas effrayée. Tu ne seras pas seule. Tu seras entourée de personnes extraordinaires à chacun de tes pas.

Maintenant que je t’ai expliqué l’aventure de vie qui t’attend, j’aimerais te dire où j’en suis en ce moment. Aujourd’hui, j’ai 54 ans, je vis toujours avec Jocelyn, l’amour de ma vie. Je dois compter sur lui pour tout. Maya va bien. Elle est en appartement à Montréal et elle complète son diplôme d’études collégiales en informatique. Elle est généreuse et persévérante. Elle est heureuse et ça me fait chaud au cœur.

Je suis en fauteuil roulant. Je ne peux plus marcher. J’ai des problèmes à mâcher et  à avaler. Je dois manger en purée – je pourrais tuer pour un bon hamburger- et ça me prend un temps fou pour finir mon assiette. Je ne mange plus seule parce que mes bras ne se rendent plus à ma bouche. J’ai une gastrostomie pour ingérer mes médicaments. C’est plus facile car je n’arrivais plus à avaler les pilules. J’ai perdu la voix. C’est de loin le deuil le plus difficile que j’ai eu à affronter. Je tolère mal mes silences, moi qui étais «verbomotrice». Cette incapacité éveille chez moi un sourd rébellion que je sais pourtant déjà voué à l’échec. Me limiter à quelques mots pour exprimer de simples petits désirs, pourtant si faciles à concevoir dans ma tête, est un vrai supplice.

Chaque jour est un défi pour moi, Chantal. Mais tu sais quoi?
Je suis sereine et reconnaissante.

Plusieurs personnes atteintes de la SLA s’en vont rapidement. Certains entre 3 et 5 ans et d’autres en moins d’un an. Moi, j’en suis à 8 ans (fait) et je me porte relativement bien. Oui, mon corps me lâche mais mon esprit n’a pas abandonné. Même si je perds mes capacités physiques, la force m’habite encore. Un transfert s’opère, mon esprit, mes pensées, mon âme sont galvanisés d’une puissance sans fin.

La maladie m’a apporté beaucoup contrairement à ce tu pourrais en penser. Tu es une inspiration pour bien des gens parce que tu as réussi à transformer cette épreuve en quelque chose de positif. En partageant ton quotidien (tu as écrit un livre et tu tiens un blog), tes lecteurs vivent leur vie différemment et ils apprécient leurs petits bonheurs. Du moins, c’est m​on but.

Le temps qui passe amène de grands bonheurs et une immense gratitude, celle d’être encore en vie. Je ris beaucoup et réussis parfois à oublier l’éléphant dans la pièce. Il est possible d’apprécier la vie malgré tous ces deuils et embûches.

La maladie qui m’éprouve me fait également réaliser que les liens que l’on tisse avec notre entourage, ceux du cœur, importent plus que tout. Sans eux, nous nous retrouvons démunis et seuls. Ceux qui nous aiment nous donnent la force d’affronter les épreuves. Tout gravite autour d’un dénominateur commun: l’amour! Je  suis privilégiée d’être si bien entourée.

Vivre avec la SLA signifie avant tout habiter totalement le présent, ne pas vivre dans le passé et éviter de trop se projeter dans l’avenir. Avec toute sa conscience, il faut reconnaître la valeur de l’instant actuel. Être au crépuscule de ma vie m’offre une vision bien différente des choses. La beauté de la nature m’interpelle davantage. J’ai la conviction d’en faire partie intégrante.

Dès mon plus jeune âge, l’adversité s’est présentée à ma porte, puis a élu domicile dans mon existence, comme une fidèle partenaire. Sans vraiment le savoir, en traversant chaque épreuve, je cultivais au fond de moi cette pulsion qui m’amène à chercher à contrôler les situations, malgré les tempêtes. Je traverse l’épreuve comme une expérience, une nouvelle occasion de grandir. Je crois en mes capacités, m’exposant aux intempéries et ne laissant pas les circonstances prendre le dessus sur moi. J’ai toujours été la chef d’orchestre de ma destinée et, malgré la maladie, je le suis encore. 

Alors ne t’en fais pas Chantal! Tout va bien!

Chantal Lanthier