La pandémie nous a obligé à un certain confinement. Elle a chamboulé nos vies d’une façon extraodinaire. Tout comme vous, j’ai constaté des comportements invraisemblables. Le pire de l’humain mais également le meilleur.  J’ai vu des gens se battre pour des rouleaux de papier de toilette, lu de nombreuses insultes sur les réseaux sociaux en raison du port du masque mais j’ai également observé des actes d’une abondante générosité et solidarité. La pandémie fait vraiment ressortir le meilleur et le pire de chacun d’entre nous. 

Ce confinement auquel le gourvernement nous oblige, je le connais déjà. Ce confinement fait partie de mon quotidien depuis maintenant près de 8 ans. Mon confinement, c’est ce corps qui m’oblige à la dépendance totale. C’est aussi de ne plus pouvoir accèder à mes boutiques préférées, ne plus pouvoir aller au salon de  coiffure parce que  je  ne peux plus transférer  au lavabo.  Ne plus pouvoir visiter mes amis dans leur  demeure, ne plus  pouvoir sentir l’herbe fraîche sous mes pieds, ne  plus  sentir cette  pleine liberté sans  que quelqu’un m’accompagne.  Oui, ce  confinement je  le vis; le  confinement  du corps  et des  endroits impossibles. Être  enfermés dans notre maison, c’est ce que vivent la plupart des personnes en fauteuil roulant quand  l’hiver arrive. Elles  sont confinées 5 mois par année, sans pouvoir réellement sortir. Comme l’a  écrit Stéphane Laporte  dans  sa chronique du  9 mai 2020 : « Je sais, vous n’en pouvez plus. Vous êtes en train de virer fou. À être enfermé dans la maison tout le temps. À ne pas pouvoir aller travailler. Ne pas pouvoir aller au gym. Ne pas pouvoir aller chez les parents, les amis. Ne pas pouvoir faire de barbecue en gang. Ne pas pouvoir voyager. Être privé de sa liberté, c’est dur. Ça mine. Ça déprime. Mais vous pouvez quand même descendre votre escalier. Vous pouvez quand même courir. Vous pouvez quand même vous étendre dans le parc. La personne confinée à son fauteuil roulant ne le peut pas ».             

Vous avez peur d’attraper le virus et d’en mourir? Chaque personne atteinte de  la SLA sait que la mort est sa prochaine destination. Nancy Roch a écrit ceci avant de mourir de la SLA : « La planète entière s’est mobilisée pour la COVID-19 alors que 8 % des gens en décède et 92% des gens atteints guérissent. La SLA à un taux de décès de 100% et malheureusement 0% des gens en guérissent et cela depuis 150 ans. Que font les instances gouvernementales pour augmenter la guérison chez les patients atteints de cette maladie mortelle si souffrante chez les patients et les proches?». Depuis quelques mois, vous attendez un vaccin? Moi, j’attends ce médicament miracle depuis 8 ans. La SLA ne pardonne pas. Le principal handicap d’une personne atteinte de la SLA  c’est de ne compter pour personne.  Être seul pour affronter cette maladie est la pire des choses. La  communauté peut également faire la différence. Vous êtes notre seule source d’espoir. En finançant la recherche, vous contribuez à maintenir vivant l’espoir qui nous anime.

Un autre parallèle que je fais entre la pandémie et la SLA c’est que nous avons appris à goûter le  temps. Soudainement, le rythme de la vie a changé. Le monde est tombé au ralenti. Les gens travaillent de la maison et n’ont plus à se taper le trafic. Ils sont moins stressés et découvrent les joies de cuisiner en famille. Le temps, ce fameux temps. Quand j’ai appris le diagnostic, il a fallu que je me définisse autrement que par le travail. Que voulais-je vraiment faire du temps qu’il me restait?  J’ai pris ma retraite et je me suis mise à songer à ce que je voulais faire. On dirait que la pandémie a eu le même effet en forçant les gens à se mettre sur pause et à redéfinir ce qui est vraiment important de leur vie. Ce qui est essentiel est devenu évident. C’est magique quand on peut se déposer et sentir, ressentir et établir ses priorités.  J’ai appris à apprivoiser le temps; celui qui passe……passe pendant que j’attends, passe pendant que je contemple la vie, la nature. Cela me permet de voir vraiment la magie de la vie et la richesse des gens qui m’accompagnent.

On a appris à s’adapter. Plusieurs entreprises ont déployé des efforts d’ingéniosité pour convertir leurs machines pour fabriquer des masques, des uniformes de protection ou encore du gel anti-microbien. Ensemble nous sommes forts! Je suis fière d’être québécoise quand je constate l’ampleur de nos réalisations.  S’adapter, c’est survivre! Depuis que j’ai la SLA, c’est souvent ce que je dis aux nouveaux diagnostiqués. Mon corps s’atrophie graduellement alors en matière d’adaptation, je m’y connais. Aussitôt la canne utilisée, me voilà en marchette puis en fauteuil roulant. Je bénéficie d’une pause actuellement mais je sais que ma condition n’est que temporaire. Je ne peux malheureusement échapper à la dégénérescence de mon corps.

On a aussi appris que les contacts sociaux et physiques nous manquaient. Se serrer dans les bras, se  donner des bisous, rencontrer ses amis, sa famille… en vrai. Les câlins se sont fait plus rares mais plus précieux que jamais. Zoom, Skype, FaceTime, c’est pas pareil!  Ça dépanne mais c’est pas pareil. Les rencontres pendant lesquelles on peut ressentir les vibrations, ça n’a pas de prix.  Les rencontres SLA me manquent tellement. Les soupers en famille aussi. Nos habitudes sont bouleversées. Embrasser, serrer dans ses bras, manger à plusieurs au restaurant et autres petits bonheurs nous sont en quelque sorte interdits. 

On s’est senti vulnérables…menacés d’attraper la Covid.  Et si nos voisins l’avaient? Et si en allant faire l’épicerie on la pognait? Bienvenue dans mon univers. Susceptible d’attraper une grippe qui aurait des conséquences néfastes, une issue mortelle parce que ma respiration n’est pas optimale et parce que je ne peux me libérer de toutes ces sécrétions qui obstruent ma gorge et mes poumons.  Oui, nous sommes tellement fragiles et vulnérables en tous points. On ne manifeste pas car nous sommes trop occupés à survivre. Nous sommes tous interreliés. Nous avons une obligation de discipline personnelle et de respect social. Nous devons certes protéger notre santé mais aussi celle des autres. C’est la seule façon que nous réussirons ensemble à vaincre ce redoutable ennemi.  Merci de faire attention à nous.

Finalement il y a plusieurs corrélations entre la pandémie et la maladie. La Covid aura une fin. Rassurez-vous! Et pendant que vous reprendrez vos activités, votre travail et votre routine, sachez que,pour les personnes atteintes de la SLA, notre confinement et nos défis quotidiens se poursuivront, ne nous laissant aucun répit.

Chantal Lanthier

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