Il y a quelques semaines, au café-rencontre SLA de Lorraine, un seul sujet était à l’orde du jour. Comment faire en sorte que les gouvernements provincial et fédéral mettent la SLA à leur agenda et y consacrent plus d’argent? Comment faire pour réduire la bureaucratie et les inciter à instaurer un processus accéléré pour guider les patients atteints de maladie incurable et mortelle à essayer les traitements expérimentaux dans d’autres pays? Je vous explique la situation. Santé Canada ne sollicite pas les compagnies pharmaceutiques qui mettent en branle des essais cliniques. Peu importe l’ampleur de la découverte, le Canada ne fera rien pour que ce médicament ou essai clinique se tienne ici.

Quand un patient entend parler d’un traitement potentiel expérimental, il doit lui-même faire les démarches auprès de cette compagnie pour se procurer le médicament ou pour participer à l’essai clinique. Il est laissé à lui-même avec la «procédurite». Les barrières de la langue et les nombreuses démarches pour l’obtention du produit à titre de médicament d’exception, en freinent plus d’un. L’énergie n’est pas toujours au rendez-vous pour entreprendre toutes ces démarches. Souvent, le médicament ou l’essai clinique n’est disponible qu’en se rendant dans un pays étranger et la seule pensée d’effectuer le voyagement en rebute plusieurs. Il ne faut pas oublier que nous sommes amoindris par la maladie et que certains ne sont pas en mesure de prendre l’avion.

Un autre aspect à considérer est l’argent. Les pharmaceutiques exigent des sommes astronomiques pour leurs médicaments. Par exemple, un traitement de cellules souches très prometteur pour ralentir la maladie se détaille, en Israël, à 650,000$. Pourtant, un essai clinique, gratuit, est disponible aux Etats-Unis. Il est même disponible à Boston pour les Canadiens qui désirent s’y rendre. Il s’agit d’un protocole de recherche exigeant qui nécessite plusieurs rendez-vous et qui s’étend sur un an. Il y a des critères précis pour appliquer et la personne a 50% de chance (ou malchance) de recevoir le placebo. Tel que mentionné précédemment, la personne atteinte de la SLA est malade et doit conserver son énergie pour accomplir sa routine quotidienne pendant laquelle chacun de ses gestes exigent déjà toute son énergie. C’est ça la maladie, ça épuise! Je comprends bien que pour tous les essais cliniques il est impératif de valider l’efficacité du médicament en forçant 50% des patients à prendre le placebo mais avouez que cela revêt un caractère particulièrement cruel pour des patients dont la mort est éminente.

Une connaissance, elle aussi atteinte de la SLA, a participé à plusieurs tribunes médiatiques durant la dernière année. Force est de constater, que ses nombreuses apparitions et auditions ont donné peu de résultats. Elle a beau crié haut et fort les incongruités du système de santé, rien ne bouge. Personne n’écoute. Tous sympathisent à la cause mais dans les faits, tout demeure stagnant. À force de ne pas bouger, les gouvernements contribuent à faire augmenter la colère de certaines des personnes atteintes. Faut-il bloquer un pont pour qu’on nous prenne au sérieux? Notre vie est en jeu! En 2019, je ne peux pas croire qu’on laisse mourir des gens pour de la bureaucratie. Pourquoi ne pas être pro-actif et inviter les pharmaceutiques à instaurer leurs essais cliniques ici? Pourquoi tant de résistance à mettre en place des mécanismes accélérés? Pourquoi n’avons-nous pas une chance égale à d’autres pays?

Je me rappelle de ma fervente implication au début de la maladie. Moi aussi je me suis impliquée médiatiquement parlant. Les journaux, la télé, la radio; rien ne m’arrêtait. Il faut admettre qu’on parlait peu de la SLA en 2013. Le phénomène du Ice Bucket Challenge de 2014 allait changer ça. Je me faisais un point d’honneur à sensibiliser le plus de gens possibles aux enjeux de cette maladie. J’ai lu dernièrement, que 675,000 personnes, mondialement, sont mortes de la SLA depuis le Ice Bucket challenge et pourtant aucun traitement n’est encore disponible. C’est difficile à comprendre.

Aujourd’hui, je ne suis plus en mesure de m’impliquer aussi activement. Ma voix et mon énergie ne sont plus là. Je participe, à ma façon, en écrivant des chroniques qui j’espère, donnent une représentation assez fidèle de ce que c’est que de vivre avec la SLA au quotidien. La colère ne m’habite pas. Je mets mon énergie à rester le plus zen possible. Je n’initie plus d’activités mais on peut toujours compter sur moi pour tout acte de rébellion. «I am all in!» comme on dit. Je me vois bien avec mes compagnons en fauteuil roulant bloquant le nouveau pont Champlain et roulant à pleine vitesse, cheveux au vent et sourire aux lèvres.

À chaque 14 heures, quelqu’un, au Québec, reçoit un diagnostic de SLA et à chaque 14 heures quelqu’un en meurt. Et si c’était vous? Que feriez-vous pour vous faire entendre des gouvernements?

Chantal Lanthier

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